Brev till Uppsala - Elin's Endometrios

Elin har länge velat skicka ett brev till Uppsala Endometrioscentrum där hon verkligen ger dom på käften verbalt, samtidigt som hon pekar ut hur illa behandlad hon blivit. Hon vill, men att ens sätta sig ner och skriva brevet har varit så ångest fyllt att hon inte har kunnat. Jag föreslog att jag kunde titta igenom det hon skrivigt hittills och sen skriva om det, lägga till mina egna ord och tankar, och skicka det till dem som den arga och besvikna pojkvän jag är.

Elin var glad att hon slapp tänka på skiten samtidigt som hon visste att brevet skulle bli skickat ändå. Eftersom det var ett tag sen jag, Elins pojkvän, bidrog till hennes blogg tänkte jag nu posta brevet som jag skickade till Uppsala Endometrioscentrum. Jag vill också uppmana alla med endo som blir/blivit illa behandlade att, om ni inte orkar ta tag i det själva, be någon om hjälp att slå tillbaks. Har man endo räcker det, man ska inte behöva ta skit också.

-------------------------------------------------------------------------------------------------

Hejsan,

Mitt namn är Christoffer Sandman. Min flickvänn Elin Jonasson har utan tvekan endometrios. Vi var hos er den 18e Juni 2010 för att få hjälp att slåss mot denna otroligt tuffa sjukdom och fick istället ett mycket oproffessionelt bemötande.

Vi är båda väldigt besvikna och ledsna över hur ni kan undersöka Elin, prata med oss, gå igenom hennes journaler, och sen säga att ni inte kan hjälpa oss. Ni har till och med gjort det svårare for oss att få hjälp för nu har vi vart hos er, endometrioskliniken, det enda stället i Sverige med experter på endometrios, och ni säger att hon sannolikt inte har endometrios. Detta är så långt från verkligheten man kan komma.

Elin lever med denna sjukdomen dagligen, och jag tar hand om henne. Hon har träffat massvis med läkare genom åren och den enda diagnosen Elin har fått är endometrios. Hon har fått den, och den har tagits ifrån henne varje gång. Varför? Jo, upp tills innan vi var hos er på grund av att man inte kunnat se någonting under titthålsoperationer. Nu vet ju vi, och säkerligen ni också, att endometrios kan vara mikroskopiskt. Dessa mikroskopiska härdar kan bara hittas genom cellprover, och aldrig har någon bedömt att det vart nödvändigt. Mycket underligt tycker jag.

Sen var vi hos er, Elin fick en magnetröntgen, man hittade en cysta på hennes livmoder, men en bedömning gjordes att den var för liten för att kunna vara endometrios. Den var ca 2 centimeter bred och för liten, och endometrios kan vara mikroskopiskt. Jag förstår inte riktigt resonemanget där.

Er överläkare Matts Olovsson säger själv att det viktigaste som krävs för att kunna hjälpa en kvinna med endometrios är att LYSSNA på henne. Därför är det för mig desto mer chockerande att läsa igenom de journaler som blev skickade (efter att Elin skickade ett klagomail angående att hon inte fick den utlovade informationen). Det som står i era papper stämmer knappt alls in på det som Elin berättade. Jag var med på besöket och kan intyga att mycket som är skrivet inte är sant.

Genom att Doktor M inte har lyssnat på Elin och gett henne en ”obehandlingsbar endometrios” beskrivelse så har hon det nu ännu svårare att få någon form av hjälp. Alla läkare i hela landet lyssnar på experter, även om experterna har fel. Hur kan man göra så mot en patient? Särskilt då det utlovats att det minsta man kan göra är att LYSSNA på vad hon har att säga?

Här är lite information som helt enkelt inte stämmer med verkligheten:

Ärftlighet. Elin har en kusin med diagnosen endometrios och en annan kusin som utreds för samma sak. Det ligger onekligen i släkten.

Tidigare hälsoproblem. Det nämns att hon har problem med huvudvärk och bröstsmärtor. Detta stämmer inte alls. Elin fick ont i huvud och bröst en gång för länge sedan, långt innan de problem hon har idag, och dessa symptom har inte visat sig sen dess. Hade hon gått runt med huvudvärk och bröstsmärtor hela tiden hade hon berättat om det då vi var på besök hos er och pratade om hennes smärtor. Jag förstår inte alls varför detta ens nämns som något relevant. Bara för att det finns någonstans djupt i hennes journaler betyder det inte att det har med hennes endometriosliknande smärtor att göra. Jag kan minnas flertalet fall då hon har haft andra irrevelanta symptom så som hosta, ögoninfektioner och snuva men det är ju uppenbart att detta inte har något mer hennes endometrios att göra. Ska inte en läkare fråga om dessa problem gällde mer än en gång innan de skriver om det i någons journal som om att det är ett kvarstående problem?

Allmäntillståndet. Det var inte gott och opåverkat som det står i journalerna, och det har eskalerat sen vi var hos er. Elin hade svårt att röra sig och jag, Elins pojkvänn, var där och hjälpte henne att resa sig upp från stolen och sätta sig igen. Anledningen till att hon orkade att samtala var för att hon innan besöket hade tagit sin smärtlindring i form av Tiparol och Alvedon. När vi var där rekommenderade läkaren Elin att ta ännu en Tiparol efter besöket för att hon hade så ont. Elins allmäntillstånd är inte gott även då hon gör allt för att le och inte visa andra hur svårt hon har det. Hon är påverkad konstant, dagligen, av sina smärtor, men hon är också väldigt psykiskt stark och kan klara av att hålla modet uppe. Hon lider, men hon vill inte att alla ska se hur mycket för då känner hon sig svag, och hon vill verkligen inte att folk ska tycka synd om henne. Allt hon ber om, och jag med, är att någon skall se hennes symptom för det dom är, symptom av endometrios.

Senare i journalerna nämner er läkare inte heller att Elin hade väldigt ont efter båda sina laparoskopier. Detta förklarade han för oss att det inte var normalt. Den smärtan som Elin hade efter sina laproskopier var ett tecken på endometrios. Vaför har detta utelämnats? Skämms ni inte för hur det har lämnats ute bitar som pekar mot endometrios och istället har adderats saker som är helt oviktigt? Är det vanligt att ni ignorerar uppenbara endometrios symptom och istället leker med tanken att allt kanske isället beror på den där gången då hon fick ont i huvet och gick till doktorn. Är det enligt er större chans att hon har en helt ny oidentifierad sjukdom istället för den som symptomen passar in på?

Det som gjort mig mest upprörd, ändå, är brevet som bifogades med hennes journaler. Där står det att ”det finns ingen för oss behandlingsbar endometrios”. Vad betyder det egentligen? Att ni inte kan behandla den? Att det inte finns någon endometrios? Att det finns kanske endometrios men den går inte att behandla? Är det inte meningen att Elin , som patient, ska förstå exakt vad ni kommit fram till med hjälp av detta brev? Hur vet ni att den inte är behandlingsbar? Det enda Elin fått som behandling tidigare har varigt Orgametril i låg dos som inte fungerade, smärtstillande, och Primolut-Nor år 2005 då hon hade dessa symptom för första gången.

Gissa vad Primoluten gjorde? Den tog bort alla symptom och under en tre-års period var Elin smärtfri och fullt fungerande. Men att en hormon som används för att behandla endometrios tidigare fungerat kanske inte är relevant?

Nu går hon på Primolut-Nor igen. Dessa fick hon efter att ha bönat till en helt vanlig läkare. Först ville han inte skriva ut dessa eftersom att ni sagt att det inte går att behandla Elins endometrios, men han gjorde det ändå för hennes skull. Förra vintern fick jag köra runt mitt livs kärlek i en rullstol för att hon ens skulle kunna ta sig genom ytterdörren och få lite frisk luft. En rullstol som vi för övrigt var tvugna att låna av en bekant.
Efter Primoluten kan hon gå tjugominuters promenaden ner till Uddevalla centrum med mig igen, så den har definitivt hjälpt. Men bara en bit på vägen. Förra gången fick hon rätt hormoner i tid, nu fick hon dom två år efter att symptomen kom tillbaks.
Hennes endometrios är mycket behandligsbar, det har redan bevisats, och bevisas igen nu när Primoluten gjort att hon klarar av att röra sig ibland. Hon behöver starkare hormoner, och hon behöver en diagnos så att inte alla läkare vi träffar tror att hon snackar skit. Tro mig, det händer ofta. Hon vrider sig i smärtor, hon ber om hjälp, och läkare bara tittar på henne som om hon skådespelar.

Elin undrade också i ett brev om det inte finns en chans att hon kan ha mikroskopisk endometrios som inte kan ses om man inte gör en biopsi vid en laparoskopi. Detta fick hon inget svar utav läkaren på. Men via endometrios foreningen har hon kommit i kontakt med kvinnor som fått sina diagnoser först efter detta.

Ni hittade också, som jag nämnde, en liten adenomyos härd. Den ansågs att osannlikt kunnat ha gett Elin sina symptom. Hur kan detta anses osanolikt då hon har symptomerna för att ha endometrios och adenomyos? Finns det inte då en chans att hon kan vara en av de kvinnor som har båda? Att detta fynd ses som ett bifynd är också förvirrande för mig. Men här får vi inte heller någon förklaring. Än igen undviks uppenbara symptom. Jag förstå verkligen inte alls. Ni är endometrios specialister. Ni skall hjälpa Elin. Hon behöver er för att få ett dugligt liv, och ni bara undviker att svara på frågor. Varför? Skäms ni? Hur kan ni låta eran skam, att ni kanske har begått ett misstag, förstöra en 27årig kvinnas liv?

Och för att avslutningsvis förvirra oss ännu mer skriver Doktor M att ”vi på endometrioscentrum har inga andra endometriosbehandlingar än vad som finns hos vilken gynekolog som helst och du har i princip provat allt utan att det har gett önskad effekt. Vi har därför ingen hjälpt att erbjuda dig”

Ursäkta mitt språk, men vad fan?! HON HAR TESTAT ORGAMETRIL OCH PRIMOLUT-NOR. Inget mer. Bara dem. Vi vet ju att det finns mer än ”i princip dessa”. Och till råga på det så hjälpte Primolut-Nor och gjorde henne smärtfri i 3 år vid 2005!

Allt vi vill är att Elin får hjälp. Kanske att någon annan gynekolog ska hjälpa henne med det som Doktor M misslyckades med. Han lyssnade inte alls på Elin och hans misslyckande har knäckt henne fullkomligt. Förutom att han inte ville hjälpa Elin har hon det nu ÄNNU svårare att få hjälp. Hennes vårdcentralsläkare anser att hon inte kan ha endometrios. Inte på grund av att hon har fel symptom, att det pekar på något annat, eller att hennes sjukhistoria tyder på att det är så, utan på grund av Doktor Ms brev. På grund av att en läkare inte lyssnade och tittade på Elin har vårat liv försvårats. Allt vi vill är att någon ska ta en ordentlig koll och tänka efter lite.

Doktor M ansåg att inga andra behandlingar kunde hjälpa och enligt journalerna ska Elin lära sig att leva med smärtan. Hon fick testa Primolut-Nor av sin vårdcentralsläkare och det har som sagt hjälpt. Hon har fortfarande ont men får mindre smärtor än innan. Hon skulle gärna testa någon annan hormonbehandling men det är som sagt svårt då Doktor M bedömt att Elins endometrios inte kan behandlas. Hade vi följt hans råd hade Elin haft det lika jävligt som i Maj. Jag hade fortfarande knuffat runt henne i en rullstol och hennes smärtor hade fortsatta att eskalera.

Att inte ha ett jobb och avbryta studier är så klart inte kul för psyket. Men att ha en doktor som inte lyssnar och gör sitt jobb, det gör därmot att man sitter i en psykologiskt ”riskfylld situation” (som det så fint heter i Elins journal). Hon är psykiskt fullt frik. Jag har inte träffat en starkare person i mitt liv. Hon tar skit från läkare som inte lyssnar, och hon kämpar vidare. Men att ni på endometrios centrum inte gav henne den hjälp hon så uppenbart behöver det har knäckt henne. Det finns en anledning till att det är jag som skriver detta brev och inte Elin. Hon klarar inte av tanken på ännu ett svar ifrån er med undvikande kommentarer och ansvarstagande.

När vi besökte er talade vi om Elins vardag med Doktor M. Vi berättade att hon har smärtor i buken och lågryggen som strålar ner i benen. Vi berättade för er läkare att hon har testat enbart Orgametril och Primolut-Nor, och att den sistnämnda har hjälpt förut. Vi förklarade att hon har så ont att hon har svårt att sova, att hon bara kan gå korta perioder, och rabblade upp alla symptom hon har.

• Kronisk smärta i nedre bäckenet.
• Smärtsam mensvärk. (Detta hade hon när hon hade mens, innan hon började med p-piller och andra hormoner.)
• Riklig mens. (Samma här.)
• Diarré eller förstoppning när man har mens. (Samma här.)
• Smärta vid samlag.
• Kroniska ryggsmärtor.
• Kroniska bensmärtor som strålar från ryggen.
• Illamående.
• Bukkramper.
• Diarré och/eller förstoppning.
• Smärta i ändtarmen.
• Blod i avföringen.
• Knivhugssmärtor när tarmgaserna rör sig.
• Koliksmärtor.
• Smärtor i buken då hon tömt/tömmer blåsan eller vid avföring.
• Känslighet vid stötar då man till exempel sätter sig ner, hostar eller liknande.
• Feber.
• Infektionskänslighet. (Elin blir sjuk hela tiden.)
• Trötthet och utmattning.
• Sömnproblem.

Detta kan ju inte vara något annat än endometrios. Hon har löjligt många endo-symptom. Hormoner har tagit bort dessa symptom under en 3års period tidigare. Hon har en härd på livmodern, och utan tvekan mikroskopiska endometrios härdar. Allt jag ber om är hjälp.

Vi vill ha hjälp.

Kanske att ni träffar henne igen och gör en andra bedömning. Kanske att ni ger henne rätt diagnos. Kanske att ni refererar henne till en gynekolog som kan och förstår sig på endometrios. Vi vill bara att Elin ska blir frisk, som hon har blivit förut, så vi kan få det liv vi vill ha tillsammans.

Så att Elin kan leva isället för att kämpa med att överleva dagen.