27 feb. 2013

Firar 3 år på Bloggen

Idag är det tre år sedan jag började EndoElin bloggen!

Tre år sedan jag skrev mitt första inlägg här. Det är ju inte klokt, tiden har gått fort, snigel långsamt och vad mycket som har hänt! För mina läsare som inte varit med sen början så ska jag dela med mig utav vad jag skrev den där första gången. Här kommer några utdrag från den mitt mycket udda första möte med Endometrios

Låt mig berätta första gången jag hörde ordet ”Endometrios”. Det var en riktigt New Age situation och jag måste intyga att jag inte hittar på en gnutta av detta.
Jag arbetade i en möbelaffär i London då Endon hade visat sitt fula nylle för första gången. Efter en vecka parkerad i den fula medaljong-pyntade soffan var jag tillbaka på arbetet i ren protest mot min kropp. Faktiskt hade jag en relativt bra dag och stod i kassan med min polska arbetskamrat Joanna då en kvinna kommer in för att köpa bekväma mattor till sin yoga klass. Jag hade sovit dålig den natten så jag hade absolut ingenting emot att Joanna tog denna flummiga kund. 


Snart började yoga kvinnan "läsa" Joannas aura genom att flänga med händerna runt hennes kropp. Hade jag himlat mer med ögonen så hade de nog fastnat ut-och-in. Då kvinnan började prata en massa trams fraser som "du bryr dig för mycket om andra" som passar inte på de mesta människor med ett hjärta, ville hon läsa min aura. För att bli av med henne lät jag henne flaxa med händerna runt mig en stund. Men hon stannade till med händerna över min mage, rynkade på ögonbrynen och sa sedan bestämt:
”Du måste till en läkare med detsamma. Har du flytningar, blöder du oregelbundet, kan du inte sova för att du har ont...”
Kortfattat så radade hon upp alla mina symptom och som du ser drog hon sig inte för att nämna dem som inte var så roliga att dela med sig av till sin arbetskollega och kunder som smög förbi och tjuvlyssnade.
”Du måste till akuten så snart du kan. Var inte rädd, det är inte farligt men du har Endometrios och kommer bli mycket värre om du inte får hjälp med detsamma.”
Jag bara stirrade på henne. Hon stirrade tillbaka. Det verkade som att min aura var rena läkarjournalen och nu använde hon ord som jag absolut inte kunde förstå, jag hade ju precis lärt mig vad Durkslag hette på engelska!
Hon skrev ner mobilnumret, hemnumret och sitt namn på en lapp och gav det till mig. Hon lovade följa med mig till sjukhuset, allt för att jag skulle gör det.”Går du inte nu kommer de bli tvungna att göra en titthålsundersökning på dig.”
Hon återgav mina symptom så väl att jag blev skräckslagen, blev så chockad av hennes ord att jag slängde lappen.
Jag gick aldrig.
Flera månader senare, med värre smärta än jag någonsin känt förut låg jag i en metallsäng med vita tunna lakan över mig, med pappers sjukhustrosor och konstiga höga strumpor, påväg till min första titthålsoperation.
Det var mitt första möte med min Diagnos och nu sitter jag här... fem år senare och väntar på min remiss till Endometrioskliniken i Uppsala.


(Vill du läsa hela, oediterade inlägget så hittar du det här.)

2005, innn Endon satte igång i London.

Min lägenhet, där medaljons prydd soffa stod.
Älskade mamma och jag i Camden.

24 feb. 2013

Vägra vara offer

Jonas Gardell satte ord på mina känslor i en novellsamling jag läste i femtonårsåldern. Han blev sexuellt utnyttjad men lovade sig själv att aldrig vara ett offer. Det är så jag har försökt att leva mitt liv sedan jag läste dem orden. Jag var inget vidare förtjust i resten av novellerna och läste inte ens klart boken, men just den meningen satte en kämpar anda i mig som jag tror har varit nyttig, vad livet än slängt i min väg.

Jag såg problemet i att döpa min blogg till just Endo Elin, en titel där jag hade kunnat bli min sjukdom. Det skrämde mig lite grann att välja det namnet, som om jag inför mig själv skulle bli en Idol Amanda eller Farmens Naken Janne. En Elin fylld med Endo som aldrig skulle lämna mig ifred.

Men det blev aldrig så. 

När jag började den här bloggen var det för mig en plats att samla all fakta på. Jag Googlade, pratade med läkare och andra Endo tjejer och önskade så innerligt att det hade funnits på en plats. Många bloggar jag hamnade på var kolsvarta, dramatiska mörka texter och med blogginlägg som gjorde att Endometrios blev ännu mer skrämmande. Att mitt liv numer var förstört, aldrig skulle jag få några barn, ingen chans att återgå till ett normalt liv och att jag skulle bli tvungen att byta adress till: 

Satans Plågor 13 lgh För evigt
666 666 Helvetet

Att ha ont är inte kul. Att ha en kronisk sjukdom suger. Naturligtvis. Men jag hade blivit så djupt deprimerad för längesen om jag började se mig som ett offer för sjukdomen. 

Jag vägrar vara ett offer för någonting eller någon. Hur svårt livet än är eller blir. 

Jag tillåter mig själv att tycka synd om mig själv, så klart jag gör, men sen måste jag rycka upp mig och se på saker ur rätt perspektiv igen. För det finns alltid människor som har det så mycket värre än mig. Det finns alltid situationer som är tuffare. Jag är lyckligt lottad som har min familj, mina vänner, min älskade Christoffer och möjligheten att skratta då det är som tuffast.

Endon kommer jag att slå sönder och samman för att sen ha en riktigt episk fest för att fira det. 

Det är så jag vill leva mitt liv. Inget kan ta det ifrån mig.

21 feb. 2013

Mina första dagar med TENS

Äntligen har jag fått min TENS! På grund av ajsenbajsen fick jag vänta med att Magica De Stretch testade in den på mig men i måndags blev den min. Jag får låna en apparat till i maj (om den funkar får jag förhoppningsvis låna den längre) (om den nu behövs då, det vill säga). Jag är fånigt noga med de klibbiga plattorna men lyckas ändå klistra fast dem i morgonrocken, håret, filtar och annat som inte är min hud.

Låt mig beskriva hur en TENS känns. Föreställ dig att du har suttit i en knepig ställning, till exempel ovanpå dina ben eller somnat med armarna under dig. Tänk dig sen den pirrande, stickande känslan då blodet rusar in i kroppen igen. Inte till en gräns då det gör svin ont och man hamnar i en underlig halvstående ställning i rädsla för att röra sig. Utan precis innan det. Zmmmmzmmmzzzzmmmzmmmzmmmm.

Så tycker jag att det känns. På ett ungefär.

Nu till hundra miljoners frågan: Fungerar min TENS mot smärtan?

Svar: Ja, det verkar ta mig tusan så!

Det är lite svårt att säga exakt hur bra den är än så länge. Jag förstår mig inte fullt på den ännu. Ett problem jag har är att reglera in rätt styrka på strömmarna. Magica De Stretch förklarade hur det ska kännas då jag kommit till en bra nivå: gå upp till en styrka så det gör ont, sänk sen med en.
Nu är ju problemet att vad innebär ont? Räcker det att det nyper till? Ska det va olidlig smärta, a lá Endo, eller hur ska jag tänka? Just nu testar jag mig fram.

Bäst är ändå att med alla sladdar stickande ut från ryggen så ser jag ut som en as cool robot!

Min TENS, från mitt Instagram konto under namnet Gumsamumsa.



5 feb. 2013

TENS?

Jag har ont, alltså bör jag ge mig själv elstötar. Såklart! Varför har jag aldrig sett det som en lösning förut?

Skämt och sido, jag har hör talas om TENS sedan jag började leta information om Endometrios. Om jag inte minns fel fick jag lite el i magen en gång hos skolsköterskan på gymnasiet jag gick på då jag hade mensvärk. Det hade ingen märkbar effekt då men då testades jag det bara en kort stund och kom snabbt fram till att stötar inte var en bra lösning på några problem.

Nu har jag ändrat mig. Här ska det TENSAS (som jag nu bestämt att det heter) för fulla muggar.

Men då kanske du undrar vad fasiken det är jag babblar om? Jo, det är en mackapär som kan se ut som på bilden nedan.
TENS apparat.




TENS står för Transkutan Elektrisk Nervstimulering (den du, försöker säga det tio gånger snabbt efter en flaska tequila). Apparaten skickar ut ofarligt svag ström i kroppen som stimulerar och aktiverar kroppens egna smärtlindring. De elektriska signalerna ska funka som ett stort kaffefilter som filtrerar bort smärtsignalerna som skickas ut till hjärnan. Samtidigt hjälper TENS att frisätta endorfiner och minska muskelspänningar som man lätt får om man får runt med smärta. Om man spänner sig mycket försämras också blodcirkulationen.

TENS kan användas på en hel hög med olika sorters smärta. Allt från akut till långvariga tillstånd. Den kan hjälpa om smärtan kommer från leder, skelett, muskler, hud, eller om det är ifrån interna organ. Men också om man lider av nervsystemssmärtor. Jag hittar information om att man kan använda TENS vid förlossningar, men samtidigt sa min sjukgymnast Magica De Stretch att man inte skulle använda den i början av en graviditet, så jag är osäker på vad som gäller.

Om man har problem med illamående kan TENS också hjälpa. Den du!

Så var får man tag i denna maskin? Jag ska få låna en hos sjukgymnastiken, ska testa ut en nu på fredag. Ser verkligen fram emot att se om detta kan vara något för mig. Om man inte vill låna en (vilket vore idiotiskt men tanke på att det inte är säkert att den funkar för just dig) så kan man köpa en. Men den är dyr!

Magica De Stretch sa bestämt åt mig att jag inte fick använda TENSen för att pusha min kropp till att städa i i sex timmar, eller för att ta mig till träningssalen, utan bara sin smärtlindring. Christoffer skratta bara och sa: "De börjar verkligen lära känna dig nu!"

Ja, hon kan ha läst mina tankar. Måste lära mig balans! Förhoppningsvis kan denna apparat hjälpa mig på vägen.