Min Endohistoria


Nu när du har hittat hit är det väl passande att jag berättar hur jag hamnat här och vad jag är för en typ egentlig.

Om du inte orkar läsa alltihop eller är väldigt nyfiken på någonting speciellt så har jag för enkelhetens skull gett dig lite länkar att klicka på. 

 



Som du kanske redan anat heter jag Elin och jag har ramlat över 30 års strecket. Jag bor i en lagom stor stad i en lagom stor lägenhet med världens bästa fästman Christoffer.

Vi har våra pälsklingar London och Poncho som vi skämmer bort och stickar tröjor till (okej det är jag som stickar medan Christoffer skrattar åt mig). 

Poncho och hans flaxiga öron.

Lurviga London.
Mina hobbys är pyssel, måla, skriva, brädspel, glo i en bok, glo på film och att umgås med de jag älskar. Då Endon har krånglat som värst har mitt pysslande hållit mig från att bli deprimerad. Jag har varit sysselsatt och känt att jag åstadkommit något även då jag inte kunnat ta mig ur soffan. Det gjorde att smärtan blev mycket enklare att hantera.

Jag är beroende av kaffe, Christoffer och att få folk att skratta.


Jag har  Endometrios (vilket du verkligen borde ha listat ut vid det här laget) och har kämpat med att få en diagnos och framförallt en behandling. Alla symptom, min reaktion på hormonbehandlingar , allt har pekar på Endometrios (de har till och med hittat en liten härd) men ändå fick jag inte diagnosen.
 
Jag skapade den här bloggen för att känna att jag gjorde något konstruktivt av hela situationen. Det var så mycket information att hitta och vi Endotjejer är ju så många att jag ville samla allt på en plats. Sen var det väldigt roligt att blogga, jag har fått många fina vänner och läsare genom åren och skrivandet hjälper mig få perspektiv på mina problem. 

Jag antar att min största önskan är att någon stackars tjej ska hitta hit och fatta att hon hade Endo, få hjälp och behandling, innan sjukdomen eskalerar som det gjorde för mig. 

Jag vill vara med i kampen att sprida informationen. Jag vill bidra det lilla jag kan.
Och samtidigt är denna blogg min lilla bebis som jag pysslar om och vårdar. Bloggen har hjälpt mig mer än vad jag hade kunnat ana.


Eftersom bloggen handlar om Endo och särskilt min Endo vill jag ge en någorlunda kortfattat sammanfattning av hur min historia har spelat ut sig. Det har varit löjligt mycket velande fram och tillbaka så jag kommer garanterat missa vissa delar. Men här kommer den i alla fall. Så kort jag kunnat förmå.

Något år efter att jag fick mens startade mensvärken. Den var olidlig! Men hela tiden fick jag höra att "det var naturligt" eller "det är ju bara mensvärk". Jag tog mycket starka smärtstillande för att stå ut de två första dagarna och alltid fick jag tar ledig från skolan eller jobbet.

När jag var, ungefär, 19 år sökte jag än en gång hjälp hos en gynekolog som testade lite olika p-piller på mig. Jag var otroligt känsligt för hormoner så jag blev deppig och bölade för att mina fötter var för stora (råkade se dem i profil och chocken var intensiv). Till sist satte hon mig på Cerazette. Mensen försvann helt och jag var i himmelriket! Såhär kunde jag verkligen tänka mig att ha det resten av livet. 

År 2005 bodde jag i London och fick chockat uppleva mina första mensfria kramper. En historia om detta finns också i inlägget: "Mitt första möte med Endometrios". 

Livrädd sökte jag frenetiskt efter hjälp och hade en husläkare som bara satt med vidöppen mun och frågande klotrunda ögon medan jag låg hoprullad på hans brits. Smärtorna blev snart kroniska. Jag blev expert på att beskriva för läkare hur värken kändes: som att få kramp i foten bara det att smärtan sitter i nedre delen av magen och att den vägrar släppa. Svanken gör så ont att det är omöjligt att hitta en bekväm ställning för det känns som att någon vrider ryggen in i ställningar som är fysiskt omöjliga. 


Men ingen hittade vad som var fel. Endometrios pratades det naturligtvis om men vårdköerna var milslånga i London så jag flyttade hem till Sverige igen.
De gjorde en titthålsundersökning men hittade inga Endo härdar. Jag var förtvivlad, ville så hemskt gärna att de bara skulle hitta någonting! Hade de väckt mig och sagt att de hittat en elefant hängandes i äggstocken hade jag jublat som svar. Men än en gång hittade de ingenting. Jag visste däremot inte, vid den tiden, att cystorna (härdarna) kan vara så små att en sån undersökning inte utesluter sjukdomen. Eller att härdar kan finnas i livmodersmuskulaturen, eller tarmen. Ingen informerade mig om detta utan jag har hittat den informationen på Internet många år senare.


Men jag fick hormonet ”Primolut Nor” som jag skulle ta en vecka för att ge min livmoder 
en semester. Jag tyckte att det var den dummaste ide jag någonsin hört, hur skulle de där
fula pillrena göra mig bättre? De hittade ju inte ens någonting!
Ett par dagar senare kunde jag sitta upp utan att gråta. Kunde åka bil utan att yla som en varg då vi skumpade över ett gupp. Jag var mig själv igen. Jag blev satt på hormonen Orgametril och den höll mig smärtfri. Jag fick ingen diagnos och i ren lättad ifrågasatte jag ingenting utan tog glatt mina hormoner. När jag senare läst mina journaler så har jag läst hur min dåvarande gynekolog sagt till mig att jag ska sluta oroa mig för att smärtorna ska komma tillbaka. Hon försäkrar mig att jag inte kommer få besvär med detta igen. Hm...
Efter ett och ett halvt år fick jag inte ta dem längre. "Va?! Tar du dem fortfarande? De får man bara ta i ett par månader fattar du väl?"  Sa min härliga gynekolog som skrivit ut hormoner som skulle räcka ett år. (Flera år senare fick jag veta att det inte alls finns någon tidsgräns för hur länge man får ta Orgametril.)

Alltså ville svenska gynekolog inte skriva ut mer för att jag flyttat till London igen och i London var det ingen som ville skriva ut dem för att jag inte hade en diagnos. Plus att de inte existerade i England. Jag blev åter satt på mina mini-piller Cerazette.
2008 återkom problemen igen. Fast denna gång var det värre.  Jag blev uppsagt på mitt arbete för att jag inte kunna ta mig dit eller göra något annat än att ligga i fosterställning. Det var ledsamt men jag förstod dem ändå, jag arbetade som receptionist och det hade sett lite underligt ut för besökarna om jag legat på golvet skrikande och gråtande då jag tog emot dem. 

Jag har testat akupunktur med e
Sedan började karusellen av gynekologer. Jag har ett inlägg om dessa som du kan läsa som heter "Gynekologerna from Hell". 

Kortfattat:

Första gången  jag sökte hjälp fick jag Diagnosen Endometrios. 

Nästa läkare jag träffade sa att jag inte kunde ha det för att jag hade ont utan att ha mens. 

Nästa gynekolog sa att det troligen var Endometrios. Nästa sa att det bara var stress och kramper. Nästa sa att jag aldrig skulle få barn. 

Nästa att jag inte hade Endometrios och borde söka psykiskt hjälp. 

Nästa sa att jag hade Endometrios och det fanns ingenting som kunde göra det bättre, det gällde bara att härda ut och lära mig leva med smärtorna. 

Nästa sa att jag inte hade Endometrios.... och så har det fortsatt.
Den sista dumpade mig bara rätt och slätt. Med värktabletter som snart skulle ta slut och ingen vägledning alls.

När jag var helt utmattad av att mitt sista hopp  ”gjorde slut” med mig för att hon inte orkade med mig besökte jag min distriktsläkare och härmed fanns Dr Duktig med på scen! 

Han var helt fantastisk!
Detta var 2010, och då hade jag haft kroniskt värk i snart två år. Jag hade inga värktabletter kvar.


”Klart det är Endometrios... det kan ju inte vara någonting annat...”   (Dr Duktig)

Han tog mig på allvar. Förstod vad jag kämpade med. Efter att gynekologerna på Uddevalla sjukhus ”förstod att det inte var något gynekologiskt fel på mig...//... men om jag ville kunde jag få en tid i Maj”  skickade han mig till Endometrioskliniken i Uppsala. Vill du ha mer detaljer har jag mitt första möte med Doktor Duktig i "Doktor House och sjukskrivningar" och om hur han hanterat mina mediciner i "Min Doktor House"


Han remissa mig till Uppsala Endometrios klinik och jag kom dit den 18e maj 2010. Om du vill veta mer om det besöket kika på: "Jag kom, jag såg, jag magnet röntgades i Uppsala"  Men gynekologen lovade mig ett brev med svar på undersökningen och ett behandlings alternativ.


Det tog lång tid innan jag fick ett svar och då  kom det via Doktor Duktig. De hade inte hittat något och mer ville han inte säga.  Onödigt att säga kanske men jag blev helt förkrossad. Jag förstod ingenting och denna gången blev jag besviken på Doktor Duktig som inte gav mig någon information så att jag kunde smälta det som hänt. 

Jag blev riktigt deprimerad här och för första gången tappade jag gnistan att det skulle fixa sig. Vid det här laget kunde jag inte gå längre sträckor (läs: till toaletten) och gör att komma ut ur lägenheten använde vi en rullstol. 


Men efter att jag insisterade fick jag en dos med Primolut-Nor plus en remiss till smärtbehandlings kliniken. 

Till mig ofantliga chock (och överväldigande glädje) hjälpte dem. Precis som första gången fast mycket långsammare. Sist gång jag fick dem hade jag ju inte lidit med smärta i över två år. Men efter åtta dagar återkom ork, smärtor avtog och jag kunde promenera mer än innan. Tyvärr avbröts denna behandling efter tio dagar. Jag ringde Doktor Duktig och berättade om miraklet och snabbt skrev han ut fler medans han skulle leta efter någon hormon jag kunde ta på obestämd tid.
 

Hormonerna gjorde mig emotionell. Jätte emotionell.  Jag blev lätt rörd och grät för de mest underliga saker. Men så fort jag tänkte på Endokliniken i Uppsala blev jag förbannad. Tillsist skrev jag ett känslofullt mail där jag krävde ett svar. Jag krävde brevet som blivit lovat mig av läkaren jag hade mött. Snart låg det ett brev på hallgolvet.

Till min stora chock hade de hittat en Adenomyos (vilket är Endo i livmodersmuskulaturen). Liten jäkel på 17 mm, som låg där och jävlades. Men av någon underlig anledning räckte inte detta som bevis. Detta var den Endo de kunde se, den mikroskopiska som är så gott som omöjlig att se om man inte blöder vid undersökningen har de inget svar p
å. Mer om brevet här.

Och det som fick mig att reagera mest var det sista som stod i brevet: 



”Vi kan endast ge samma behandlingar som vilken gynekolog som helst...//...  du har en obehandlingsbar endometrios eftersom du har testat alla behandlingar utan önskat resultat.”

De enda behandling jag hade testat vid besöket i Uppsala var Primolut-Nor och Orgametril. De är också samma sorts behandling fast olikt ihopsatta. Ingenting mer. Först efter att Christoffer skickade dem ett brev med hot om anmälan fick vi svar från Överläkaren och han verkade inte se några problem alls med vad som skett och tyckte istället att vi skulle vara glada att vi hittat en behandling som fungerade. 


Att jag blivit deprimerad av behandlingen jag fått av hans läkare verkade inte betyda någonting.


Med hjälp av Doktor Duktig och lite ytte pytte hjälp från smärtenheten fick jag bättre smärtlindring. Efter lite luskande på internet kom jag fram till att jag ville testa en ordentlig hormonbehandling mot Endometrios. En behandling där jag medicinskt sätts i klimakteriet. Jag hade så ont att jag bara kunde ligga ner mesta dels av tiden (och då var detta ändå bättre än det varit innan).
Till min chock sa Doktor Duktig att han förstod varför jag ville testa och gav mig tre sprutor att testa. De två första månaderna var för jävliga, rent ut sagt, men sakta började smärtorna ge med sig.
Jag mådde mycket bättre, tog sprutorna i flera år! Men efterhand började effekten stagnera bestämde jag mig för att hitta en ny gynekolog och se vad hen tyckte att jag skulle göra härnäst. Där fick jag också den troliga diagnosen att jag har Endo även i tarmen.

Jag återgick till Primolut-Nor men dubbelt så stark och än en gång blev det långsamt mycket bättre och jag började arbetsträna lycklig som en flodhäst i en dypöl. Men så började det stagnera för att sen skena utför i en väldans snabb fart. Jag blev snabbt väldigt dålig igen.

Så då satte hormoncirkusen igång igen och jag testade lite olika versioner innan det bestämdes att jag skulle ha en hormonspiral och Enanton (fast den tre gånger så starka varianten). Och nu. Nu blir jag avsevärt bättre. Det är skillnad så gott som varje månad. Och jag tror att vi kan ha hittat min dröm kombination av hormoner.

Idag har jag fortfarande ont varje dag, men smärtnivåerna är inte så höga som innan. Jag börjar också långsamt komma mot smärtfria dagar. 

Jag hoppas innerligt att det är denna behandling som kommer ta bort mina symtom.
Kyssas är romantiskt.

Så det är här vi är i bloggen! Nu är du helt uppdaterad och kan börja snoka runt i gamla inlägg. Tveka inte att lämna kommentarer så svarar jag så gott jag kan.




Kontakta mig


Jag kan förstå att vissa frågor om Endometrios inte är så roliga att publicera i kommentarsrutorna men för tillfället är jag inte anträffbar via mail. Jag har fullt upp att slåss mot Endomonstret och måste använda all min energi till detta just nu. Men om du undrar något skriv gärna i kommentarsfältet så lämnar jag ut min mail om det skulle behövas.

Det kan ta ett tag innan du får svar men svar kommer du få! 

Viktigt att veta

Denna blog är ur min synvinkel, det är mitt liv och om saker som jag har uppfattat på mitt vis. Den är inte medicinsk men jag kan ge tips som funkat för mig


Välkommen in i mitt galna huvud och till mitt tokiga liv! 


29 kommentarer:

Mamma sa...

Jag är en stor fan så jag ska rama in alltihop. Hade jag inte varit med hela vägen så är din historia helt sanslös. Herregud vilka grejer du har fått igenom och vilka dårar det finns . Jag är glad att vara del av ditt galna huvud och tokiga liv. Älskar sättet du skriver på din humor har så mycket pappa P i sig!!Dont worry be silly är gör kul.Älskar dig massor kära Pelle

mamma sa...

Grinar säå det skvätter . Du får ju tom mig att låta som en hyvens normal person bara ngt orolig !! Tack för det och vackra mamma det värmde .Nu kan pappa slippa smicker tjatet i flera dagar . Vi är så glada i dig allihop och älskar dig massor. Tänk att den av oss som är sjuk och strävar håller oss alla uppe!! Äskar kommentaren om Järbo!!

make art sa...

Hej Elin!
Jag har precis hittat dig genom Endometrios föreningen!
Jag är så lättad för jag har trott att jag är ensam om denna skit sjukdom!!(om inte annat så känner man sig ju ensammast i världen om det)
Jag heter Helena och är 29 år!
Kolla gärna in min Makeup blogg!
Jag tänker från och med nu läsa din blogg som ger mig hopp i vardagen.
kram :)

Elin sa...

Hej Helena!

Den dar hemska kanslan av att man ar den enda pa jorden som gar igenom detta helvete ar nog det varsta. Det och att lakare har sa svart att forsta och hjalpa. Jag vet exakt hur du kanner, jag hittade sjalv en blogg dar ALLT stamde in och sa kunde man helt plotsligt andas. Man har nagon som FORSTAR. Som man kan dela ideer, fraga om symptomer man blir forvirrad av och allt annat som kan falla en in.

Jag ar otroligt glad att du hittat hit!

Vi endotjejer maste halla ihop! :) Att du ska lasa min blogg gor mig otroligt rord och jag blir lycklig att det jag skriver ger nagon annan nagot ocksa :D

Manga kramar pa dig!

Du har en valdigt lacker blogg forresten! Kanske kan hitta lite nyars smink tips dar som jag kan annamma snart? ;)

Cecilia sa...

Du skriver sååå bra. Be proud :)

Elin sa...

Tack Cecilia! :) Du ar verkligen som ett happy pill. Dina snalla ord gor mig alltid sa glad.

Kramar i stora doser!

Katarina sa...

Hejsan! Jag hittade hit ikväll (via Veronica R) och har läst och läst och läst lite till. Har nästan suttit här och blivit lite tårögd vid några tillfällen när jag har känt igen mig för mycket.

Kort presentation (delvis för att vi verkar ha levt liknande liv!) - jag är 26, bodde i London 2003-2004, lite kortare än du (men 157 centimeter är minsann inte heller kort) och har levt med smärta i snart två år. Inte endometrios, men kronisk myalgi, muskelsmärta, som kan vara på väg att utvecklas till fibromyalgi. Jag har kämpat med läkare som inte har tagit mig på allvar i vad som känns som evigheter för mig (men som måste låta som kort tid för dig) - otrevliga läkare, medicinkurer som inte fungerar, frustration över att inte bli förstådd eller trodd... Hela köret. Så även om vi har helt olika problem vill jag tacka för att du delar med dig av allt det här; det är skönt att veta att man inte är ensam om att kämpa.

Elin sa...

Hej Katarina!

Vad glad jag är att du har hittat hit och att du har haft användning av det jag skrivit. Och jag vet hur härligt det är att veta att man inte är ensam i att kämpa med allt. Och även då man önskar att ingen annan var tvungen att gå igenom detta så är gemenskapen så viktig.

Jag har läst om myalgi och fibromyalgi, så jag har ett litet humm om vad du går igenom. Litet. Och herre Gud, att kämpa med att få hjälp i 2 år är galet! Man ska inte behöva kämpa med att FÅ vård utan som mest kämpa mot sin sjukdom och härda igenom behandlingar.

Att inte bli trodd har varit det värsta, enligt mig. Det och smärtan.

Jag är väldigt rörd av allt du skrev! Dina ord värmer! Jag finns här om du vill ventilera eller vad som helst!

Vi kan kämpa tillsammans!

Jätte stor kram!

luzakk sa...

Hej Elin! Vad galet med en hel blogg om Endometrios var min första tanke, men sedan kom jag fram till att det var en bra grej eftersom resten av samhället tycks skita i denna sjukdom. När jag blev sjuk och blev mer och mer insatt i hur det ligger till, blev jag också mer och mer förvånad och chockad. En sån här vanlig sjukdom som drabbar så otroligt mycket kvinnor och man hör ingenting om det! Och det görs ingenting åt det... Antagligen för att det inte är särskilt prestigefylld att forska på en tråkig sjukdom som bara drabbar kvinnor.

Jag har läst lite på din blogg och känner igen mycket av det. Hur man mår och hur man blivit bemött, det är faktiskt helt sjukt. Som om läkarna inte vill hjälpa en, utan att man mest bara är besvärlig. Och hur svårt kan det egentligen vara att hitta orsaken till en så här vanlig sjukdom?? Hallå, man opererar hjärnor och byter hjärtan på folk. Men det är förstås mycket coolare. Förbannad är vad man blir.

Såg att du också testat akupunktur, är det något regelbundet? Min akupunktör/terapeut säger att endon går att bota och mycket hänger ihop med tankar och hur vi lever. Men jag vet inte! Svårt att veta någonting alls, men vad jag däremot vet är att jag aldrig mer vill opereras och jag vill absolut inte äta hormoner resten av livet. Letar med ljus och lykta efter människor som tror att man kan bli FRISK. Jag tänker bli det. Hör av mig igen om jag kommer över ett mirakelpiller! ;) Lycka till! Mvh Rebecka

Elin sa...

Hej Rebecka!

Vad kul att du har hittat hit! Nog kan det tänkas galet att ha en blogg om en sjuka. Fast jag skriver väldigt mycket om mig själv också, om min kamp med allt som rör det som händer kring sjukdomen i sig. Att skriva om symtomen går ju liksom rätt så fort, hade varit en väldigt kortvarig blogg annars. :)

Det är så sorgligt att jag känner lättnad i att du känner igen dig i min skrivande. Så klart är det skönt att veta att det man går igenom inte är "personligt" men det är ju fruktansvärt att andra måste gå igenom samma sak.

Då det gäller att bli frisk från endo tänker jag såhär: Det är en kronisk sjukdom. Alltså kommer den alltid finnas där, tyvärr. MEN man KAN bli av med alla symtomen (om man har tur). Och då ser jag det som att man är "frisk". Men jag tror att det är viktigt att veta att den kan komma tillbaka, för då vet man hur man ska behandla problemet för att bli av med symtomen igen.

Akupunktur kan inte BOTA Endo. Det kan lindra! Ta bort symtom. :) Men att man ska kunna TÄNKA sig frisk från härdar som ger infektion i buken tycker jag låter omöjligt. Naturligtvis ska man försöka vara så positiv man kan! ALLT blir enklare om man inte gräver ner sig. Att säga så är, enligt mig, styggt mot de kvinnor med stora härdar som ständigt ger problem eller såna som mig som har minimala men kronisk smärta. För oss spelar det ingen roll hur jag tänker, för smärtan är ändå där. Jag är en glad tjej och det har bara hjälpt mig från att bli deprimerad, inte har det lindrat någon endo inte.

Sen bör man se över sina matvanor och motion och liknande. Det stämmer säkert! Våra magar är mer känsliga än andras och vissa saker hjälper våra immunförsvar och liknande.

Jag vill inte alls låta som om jag tror att man måste "stå ut" med endon. Och jag vet att det finns de av oss som kan bli av med symtomen. Jag blev ju av med dem i 3 år tack vare en hormonbehandling! Och då gick jag inte på den starka behandlingen längre än en vecka!

Så det finns hopp!!! :) :)

Tack för att du läser min blogg och du är jätte välkommen tillbaka!

Lycka till! Kramar

Jessica Hansen sa...

Hej,
ville bara lämna lite spår efter mig =)
Vi känner inte varandra, fick reda på att mina smärtor berodde på endo i oktober förra året.
Jag och min man har kämpat i flera år för att bli själva mor och far, utan resultat. Nu får vi dock hjälp, men allt hände ju så sakta. Jag vill ha en bebbo nu! Livet é så orättvist.
SuperTack för titten och lycka till med framtiden!

Kramis från EndoJessica

Elin sa...

Hej Jessica!

Tack så jätte mycket för din kommentar och att du delar med dig av din historia. Det är bra att veta att man inte är ensam, då man kämpar med någon form av sjukdom.

Jag kan inte ens föreställa mig hur det skulle vara att gå igenom hela "Bebis-Endo-Cirkusen" och jag hoppas innerligt att ni får er söta Bebbo snart. Men jag vet hur långsamt allt tar. Man ska vänta på att vänta så att man ska kunna vänta lite till.

Tålamod blir gammalt till sist.

Jag önskar dig all lycka till och hör jätte gärna av dig då du gör framsteg eller vill ventilera med en EndoSyster.

Många kramar!

Stiletto Traveller sa...

Hej Elin, märker att jag är yngre än många som lämnar kommentarer här, jag har precis fyllt 22 år.

Precis just nu sitter jag på jobbet och har gråtit en skvätt på toaletten, det kom så väldigt många känslor på en gång när jag hittade din blogg.
Jag fick min diagnos i januari i år så allt det här är nytt för mig eller ja smärtan är långt ifrån ny den har jag levt med i ca 9 år nu. Jag har alltid blivit bemött med en antydan på att jag är för ung och egentligen inte spelar någon roll.

Det hela slutade med att jag i somras åkte in akut på sjukhus efter att ha ignorerat mina "mens kramper" och det visade sig att jag hade en inflammerad cysta - som ett stort höns ägg till storleken - och Endo härdar i mängder.
Jag har nu så kraftig ärr bildning på min ena äggledare efter cystan att läkarna tror att det tillsammans med Endon har minskat mina chanser att få barn naturligt ganska kraftigt.... Men det är ungefär all info jag har fått om mitt tillstånd, resten har jag fått ta reda på själv. Så TACK för att du har skapat den här bloggen och TACK för att du fortsätter att blogga. <3 <3 <3 <3

Jag hoppas att du får en underbar Midsommar!!!

Elin sa...

Hej Julia!

Nu får du mig att gråta en skvätt också! För jag vet hur du känner dig... inte helt så klart men just den där känslan då man hittar den där informationen där man äntligen får bekräftelse för hur man mår och känner sig. Och det rör mig otroligt mycket att du hittat det hos mig. Samtidigt är det ju så hemskt att vi inte ska få ordentlig fakta av våra läkare. Att bara få höra av din läkare att du har minskad chans att få barn naturlig väg är ju inte direkt peppande. Att sen inte få veta allt om Endometriosen är ju rent av skamligt. Jag blir så fruktansvärt arg då jag hör hur illa behandlade mina endosystrar blir (eller alla andra stackare som ska lita på sjukvården).

Om det går bra att jag frågar så undrar jag om du fått någon behandling? Jag hoppas verkligen det för du ska ju absolut inte behöva leva med smärta.

Tusen och tusen tack för att du delar med dig av din historia till mig och för dina fina ord! Jag finns här om du undrar någonting, jag är ju inte expert men kan en del.

Jag hoppas innerligt att du får en fantastisk midsommar, om du får chans att fira det i Dublin! Jag minns en jätte rolig midsommar jag firade i London med min "moster". Vi drack, gjorde någon konstig variant av midsommar mat och sen var vi nostalgiska. Tror att jag var exakt i din ålder då faktiskt!

Jätte stora krama och än en gång; Tack!

Elin

Stiletto Traveller sa...

Hej Elin, såg ditt svar på min blogg :) Tack för att du tagit dig tiden att svara, känns otroligt bra.

Just nu har jag hormonspiral men jag vet inte om jag tycker att det hjälper särskilt mycket längre. Har haft den inne i lite mer än 2 år så den sattes inte in i samband med diagnosen. Ska hem till Sverige nu till sommaren och få till en läkartid. När det gäller hur spiralen fungerar så är det väldigt till och från, i början hade jag inga problem alls men nu det senaste året så har jag ont allt oftare och i längre perioder. När jag fortfarande bodde i Sverige så brukade jag få Remefemin av min mamma - det är för kvinnor i klimakteriet men jag fick det för jag hade sånna vansinniga humörsvängningar - och det hjälpte faktiskt med smärtorna. Ska köpa på mig ett lager och ta det när det behövs.

Och nej det är aldrig kul att höra att man kanske inte kan få barn - oavsett ålder men jag tänker vara optimistisk. Jag menar om läkanra har så lätt för att misstro och ta fel på annat så är det ju troligt att det här är en sån sak också ;)

Ja jag ska lära Irländarna hur man firar midsommar på svenskt vis!

Ta hand om dig och ha en super helg!

Kram - Julia

Anonym sa...

Otroligt bra blogg!! Bra initiativ! Skönt att hitta någon bra blogg som beskriver endometrios sjukdomen så jävla bra, och man känner igen sig i så mycket...
Jag drabbades av kroniska buksmärtor i början på förra året, och har nu i drygt 1,5 årstid haft konstant ont, mer eller mindre. Det började med att jag hade ont ca två veckor innan mensen, men nu är det konstant, det har alltså blivit bara värre o värre :(
Jag är snart 21 år och går förtillfället på Cerazette sen tre månader tillbaka, och det har INTE hjälpt för 5 öre. Tycker snarare det ev. har blivit ännu värre, men svårt att säga. (kan också bero på att jag haft mer eller mindre blödningar nästan hela tiden hittills)
Du skrev att du har testat Cerazette en gång i tiden, funkade det i vissa perioder för dig och hur snabbt tog det innan du märkte resultat? Eller kom smärtorna tillbaka efter en kort tid?
Tack för en bra blogg, den ska följas! :)

Elin sa...

Hej Anonym!

Tusen tack för de fina orden om bloggen. Jag blir otroligt glad och rörd ska du veta. :)

Jag känner absolut igen mig i det du skriver också. Särskilt då jag tog Cerazette, precis som du skrev. Jag fick dem för att bli av med min monstermensvärk (du vet garanterat hur den jäkeln känns) och den tog bort min mens och därmed smärtorna superbra! Jag tror att jag tog dem i ungefär 3-4 år och hade där helt glömt bort hur hemsk den där "kvinnodagen från helvetet" kändes.

När jag sen fick ont igen var då jag började blöda igen medan jag tog Cerazette. Och det gick relativt fort från det att jag började få mensvärk till det att smärtan var kronisk. Skulle gissa på att det handlar om cirkus 3 månader eller så. Max.

Så jag är helt säker på att då Cerazetten tog bort mensen funkade de perfekt! Jag testade att gå tillbaka på dem då mina läkare vägrade skriva ut mer Orgametril och då tog det ungefär 3 år igen tills min mens började komma tillbaka igen och VIPS var smärtorna tillbaka.

Jag är ju ingen doktor men om jag ska ge min åsikt så tycker jag att det är väldigt konstigt att din läkare inte reagerar på att du fortfarande blöder. Det är ju just mensen som ska "tas bort" för att hindra att fler härdar bildas eller fortsätter att jäklas.

Då jag blev av med mina symtom första gången fick jag Primolut-Nor i en vecka ungefär och sen fick jag Orgametril. Du kan ju be din läkare att få testa Primolut-Nor (den stänger av mensen), helst i 2 veckor för att se om det hjälper dig?

Värsta är att man måste göra så mycket själv som patient med Endo (om man nu inte har tur och har en fantastisk läkare) och ibland blir man tvungen att styra in sin doktor på rätt behandling. Du har ju alltid rätt att komma med förslag. :)

Jag hoppas innerligt att du ska hitta någonting som fungerar för dig! Det är bara att höra av dig om du vill dela med dig eller undrar något!

Jätte stor kram!

lillislu sa...

Hej

Halkade in på din blogg av en slump när jag satt på jobbet och letade telefon numret till Endocenter i Uppsala. Nu har jag suttit och läst en timme och grinat lika länge, tur jag har eget rum

Jag är en 42 årig två barns (15 &19) mamma som har diagnosen Endo. Den sitter i livmodern, tarmen och urinblåsan. Och har gjort en lapraskopi där de separerat äggstockarna och ägg ledarna från livmodern och bukväggen för 2,5 år sen. Pga Endon fick jag problem emd urinläckage och blev op för det med och vid en extra kontroll av blåsan hittade de stora förändringar (förstadiet till cancer) i blåsan och är op för det med

Har testat allt utom att sätta mig i klimakteriet som jag ska testa nu med Synarela. Är jätte nervös för vilka biverkningar jag ska få och hur jag ska må så jag drar på det..

Kämpar nu för att komma till Endocenter i Uppsala men min läkare vill inte remitera mig dit trots att hon säger att de inte kan operera mig på SÖS utan jag måste dit först. Så nu är det nästa fight för min del. Måste få hjälp innan psyket går ner mer, är som jag uppfatatde att du är. Vill inte att det ska synas utanpå men märker hur dåligt jag mår när jag läser om andra med Endo som nu dig

Blir varm i hjärtat att läsa om stödet du har från familj och ditt underbara <3, din livskamrat
Har själv samma stöd av mitt <3. Vi var nära vänner 4 år och i maj förra året så blev det vi. Har tyvärr ingen familj alls som stöttar förutom mina underbara två tonårsbarn och min pojkvän. Hoppas de står ut ett tag till men rädslan sitter där att det ska bli för mycket för <3

Vill bara säga att du berör och ska verkligen vara stolt över dig själv och allt du delar med dig av
Tror du kan ge massor till de som läser och alla i din närhet

Kämpa på du är inte ensam om detta

Har du hittat till Endometrios sidan på FB? Finns både hemlig och öppen grupp där andra i samma sitts delar med sig och stöttar

Stor kram
Anne

Sara sa...

Självklart önskar man inte någon att inte bli tagen på allvar av diverse läkare, men samtidigt så är det så JÄKLA skönt att veta att jag inte är ensam!!
Jag har sen första mensen (var typ tio, elva?) haft extremt ont. När jag var 16 åkte jag in akut, men de avfärdade det med att "det är ju bara mensvärk". De höll mig kvar ett par dagar och proppade mig full med morfin. Nästa månad var det samma sak igen, och efter att ha sparkat läkaren i huvudet när han undersökte mig så beslutade de att jag skulle få en titthålsoperation. Op gick bra, de hittade endometrioshärdar och jag fick en väldigt bra läkare efteråt.

Den läkaren slutade tyvärr, och jag fick träffa en annan, som sa att "Det är inte alls endo, du har ju ont även när du inte har mens, så det går inte". Gick därifrån med en tyngd över axlarna, men fick acceptera detta då han bör veta bäst.

Var relativt smärtfri ett tag, tills jag böt p-piller sort nu i början på året. Då blev det heeelt olidligt, hade chokladcystor som brast osv. Personalen på akuten var väldigt hjälpsamma och seriösa, men givetvis blev jag hänvisad till gyn. för vidare utredning efteråt. Där var det ett stolpskott till läkare som sa att "du har inte alls ont, du gråter ju bara när jag trycker på din mage", och ville få det till att jag skulle må psykiskt dåligt. På grund av hans ursprung (låter hemskt, men det är ju sant) så kunde vi inte kommunicera riktigt, och han förstod inte det här med att man till viss grad lär sig leva med smärtan. Tack vare att en barnmorskestudent var närvarande så fick jag en tid för op. igen, och då var det ingen tvekan om saken. "Vi hittade endohärdar, det är inte så konstigt att du har ont!"
Hade jag inte varit så yr i bollen efter op. så hade jag nog börjat gråta av lättnad. Inte för att det spelar så stor roll vad för diagnos de sätter, men just det att äntligen ha blivit tagen på allvar, att eventuellt hitta någonting som fungerar. Nu är det massor med tankar och funderingar ang. sprutorna jag har istället, men jag får ta en dag i taget.

Din blogg är till otroligt stor hjälp, och jag ville bara ventilera lite haha. Tack!

Elin sa...

Wow Anne, din kommentar gör mig mållös (och det händer inte ofta). Tusen tack för ditt fantastiska stöd! Och jag finns här om du vill ventilera eller bara "babbla" lite.

Stor kram!

Elin

Elin sa...

Hej Sara!
Det är bara att ventilera på! Det kan va så skönt att bara berätta vad man gått igenom. Släppa på trycket lite.

Det är så sjukt att vi måste gå igenom den där skiten för att ens bli trodda. Jag tycker att Endo är en grisigt stygg sjukdom MEN om läkarna tog en på allvar skulle man må i alla fall 60% bättre, för man slapp va rädd hela tiden.

Jag förstår att sprutorna känns skrämmande. De gjorde det för mig med. Men det är faktiskt inte så galet som man tror. För mig är det vardag och jag får lite extra ont i magen och ryggen efter jag får dem, max några dagar nu, och sen blir jag bara bättre. Första månaden får du tyvärr räkna med att du kommer bli sämre, MEN se det som en bra smärta (låter galet jag vet) för det betyder att hormonerna kämpar på inom dig. Att de faktiskt gör något. Efter ca 1 1/2 mån (har jag för mig) KAN du börja känna förbättring. Jag gjorde de ungefär då och jag säger bara, innan sprutan hade jag knappt ett liv, idag blir jag bara piggare och piggare även då det går långsamt. För dig går det säkert fortare!

Ta hand om dig och ventilera gärna här igen.

Stor kram

Elin

estanina sa...

Owl from Spain!!! :) tell me an address so I can send you the ring :) this is my email :)

Siri sa...

Hej Elin, har du en mailadress? Jag har en förfrågan angående en uppsats till sjuksköterskeprogrammet som jag gärna skulle vilja skicka till dig :)

Elin Jonasson sa...

Hej Siri!
Lämna din mailadress nedan så skriver jag till dig. :)

Caroline sa...

Hejsan Elin, jag skulle gärna vilja komma i kontakt med dig. Jag undrar hur det har gått för dig - då denna bloggsida inte varit uppdaterad på ett tag, samt skulle vilja ställa några frågor till dig då jag troligt har endometrios också. Tacksam för svar! Mvh, Caroline

Elin Jonasson sa...

Hej Caroline!
Lämna din mailadress i en kommentar så skriver jag till dig. :)

Kram
Elin

Caroline sa...

Hej Elin! Jag skrev till dig ovan 30/6.
Jag ska opereras nästa vecka men skulle gärna vilja komma i kontakt med dig innan dess.
Du når mig på mail:
caroline.eriksson@student.kmh.se
Allt gott!
//C

David sa...

Hej och tack för din blogg!

Min dotter gjorde titthålsoperation igår (2/2-16) utan att de hittade något.
Bra och dåligt.
Hon fick de utökade smärtor du beskriver att man kan få efter en sådan.
Eftersom dom inte såg något så "ger dom upp".
-"Du skall få träffa en sjukgymnast." !??!?!??!
Hur i hela skall det hjälpa?
Smärtan finns ju kvar trots att de inte hittade någon härd.
Då kan man ju bara inte sluta leta efter orsaken.
Herregud vilken sjukvård!

Vet du om det är vanligt att inte se något i titthålet men att man ändå har det?

Kommer fortsätta kämpa!

Tack igen för sida! :)

Elin Jonasson sa...

Hej David!
Tack för att du hittat hit även då jag naturligtvis önskar att du inte behövt leta på nätet efter svar utan kunnat få det av vården.

Jag är faktiskt osäker på hur vanligt det är att de inte hittar någon härd vid en titthålsundersökning så jag började googla runt för att se om någon information fanns där ute.

Det finns mikroskopisk endometrios, den ses inte med blotta ögat och kan hittas om det görs en biopsi. Men det innebär också svårigheter att veta vart man ska göra denna biopsi. Mikroskopisk endometrios kan vara vanligare hos kvinnor som har gått på p-piller under tiden/innan undersökningen.
Man kan också ha en annan version av Endometrios där härdarna ligger i muskelaturen av livmodern, den kallas då Adenomyos (det är vad jag troligen har) och denna syns inte på en titthålsoperation alls. Då krävs Magnetröntgen och det är inte alltid det syns där heller utan kan oftast fastställas först om man opererar ut livmodern och sen skär upp den. Något som låter som ett väldigt dåligt sätt att få en diagnos på.

Sen kan man också ha härdar i tarmarna. Jag har troligen också detta och här har jag tyvärr ingen aning om hur vanligt det är eller hur denna diagnos fastställs förutom att jag inte bara blöder som vanligt vid mens utan också från tarmarna.

Jag har haft kontakt med flera kvinnor som också haft mikroskopisk endometrios och som precis som jag och din dotter haft väldiga problem att få hjälp.

Det tips jag kan ge är att ringa runt till gynekologer och innan ni bokar tid fråga om hen är kunnig inom Endometrios och andra sjukdomar. När ni hittat rätt så åk dit så fråga om ni kan få testa på någon hormonell behandling för att se om det funkar. Kroppen tar ingen skada av att testa till exempel Primolut-Nor i några veckor eller något annat P-Piller. Det kan påverka psyket och vara besvärligt för din dotter att ta hormoner men det gör det ju också att ha ont.
Att på detta viset testa och se är också ett sätt att få en diagnos på. Det är så jag har fått min. Det är inte alltid det sker så som man önskar, läkarna gör ett bra jobb och man har en diagnos och sen får man en behandling för att se slippa symtom. Ibland måste man tyvärr gå en annan väg för att få samma slutresultat. Och det är sorgligt.
Och framför allt, får ni en läkare som inte lyssnar på henne så BYT.

Din dotter har tur som har en pappa som dig som kämpar med henne!

Hör gärna av dig om du undrar någonting och hälsa din dotter från mig.

Kram
Elin