27 juni 2017

Ta mig inte för givet

Hej på dig, vad roligt att du hittade hit!
Vi har aldrig sett dig förut! Vilken fin frisyr du har! Och väldigt stort brett leende. Och... och... runt huvud.

Sådär. Nu har vi bondat nog.

Låt oss presentera oss: vi är Elins ben. Vi är aningen korta och för stunden rätt så ludna. Vi gillar promenera i naturen eller i en Sci-fi bokhandel, dansa i köket till bouncy musik och att viras runt Christoffer och hålla fast honom medan Elin skriker "Du är min! Du går ingenstans!!" och Christoffer skriker "Håll inte fast mig!!!" och Elin vrålar "Du är min man jag får göra vad jag vill med dig!!!!" och Christoffer ylar "Men varför håller du fast mig!?!!" och så fortsätter det in i evigheten.

Men vi hade ett problem.

Det är så att Elins mage, livmoder och svank fick  ALL uppmärksamhet! Och då överdriver vi inte! Det pratades om den där svanken hela tiden! Och magen får en rolig spruta en gång i månaden! Men vad fick vi? Ingenting. En gång använde hon till och med kokosolja när hon rakade oss och det gav oss såna razor burns att vi inte kunde ta röra oss på en hel dag! Och vi såg ju inte helt kloka ut! Svullna och röda! Tror ni att hon hade fått för sig att raka svanken med kokosolja? Eller magen? I såna fall hade hon säkert Googlat innan i alla fall!

Så vi har bestämt oss för att göra uppror.

Det började med den där hormonsprutan. Dagen efter Elin fick den så började vi krampa och krångla lite grann. Och vips! Ner i hett bad. Vi låg där och plaskade i ett badskum som luktade citronsorbet och helt plötsligt frågades det om oss stackars ben! Det var uppiggande.

Men så började Elin må bättre. Ryggen och magen pratades det om mer sällan och då glömdes vi ju bort nästan helt! Vi tappade nästan hoppet helt och hållet men då fick vi en livlina.

Hon börjar trappa ut sina smärtstillande.

Och mina kära vänner; där hade vi en guldgruva!

Eftersom hon struntat i oss så länge körde vi fullt ut! Krampa så mycket att vi fick allternera mellan oss så att ena benet kunde få en kort rast emellanåt. Och vi började skjuta upp smärtor ovanför knäna! Ut i fötterna också! Vi sköt ut raketer av ilande huggande krampande smärtor som exploderade vilt över hela kroppen. Det var rena nyårsafton!

Elin försökte med att lugna oss med bad och badskum men denna gången vägra vi, oss glömmer man inte hur som helst utan att det blir konsekvenser.

Så hon tog på sig stödstrumpor. Det var faktiskt mysigt att bli ordentligt omkramad sådär men vi gav inte med oss ändå. Vi är faktiskt inte säkra på om någonsin tänker lägga ner denna festen.

När vi börjar dygna, fest 24/7 försöker hon skrämma bort oss. Hon tar fram Tensen och ger oss elstötar! Vi blev lite chockade (Elin är emot dödstraff men uppenbarligen inte emot tortyr!) men så fort hon tog bort maskinen började vi partaja igen!

Vi tror faktiskt att vi har vunnit och Elin pratar nu bara om oss. Då plötsligt tar hon fram den där knasigt rosa kinesiologitejpen och klistrar över hela benen! Upp över knäna. Ner till fötterna. Långa spända breda klisterremsor där vårt ludd sticker fram mellan gliporna.

Vi kan inte fatta vad hon gjort med oss!

Vi ser ju... helt... jäkla.... fabulous ut!

Randiga rosa och alldeles alldeles underbara!

Så nu är vi alla nöjda.

Så fort det blir trist (särskilt efter sprutan eller då hon trappar ut medicin) så börjar vi festa och ibland får vi lite extra Magnesium och det är ju gott, ibland nöjer vi oss med en stylish stödstrumpa eller varmt bad, ibland använder hon Tens för att jäklas med oss men ingenting slår den über snygga kinesiologitejpen.

Men ibland händer det såklart att vi skiter i alltihopa och kör ett helt dygn utan att någonting får störa vår fest, bara för att vi kan. Elin får ju inte glömma vilka det är som bestämmer här.

22 juni 2017

Jag gör slut

Jag vet att du varit orolig över att jag blivit kidnappad av aliens. Eller kidnappad av en circus som vill visa upp en kvinna med ovanligt korta fingrar. Eller kidnappad av spöket som bor i min garderob. Men här är jag äntligen, o-kidnappad i all min hormonella glans!

Jag har bara varit fullt upptagen med att göra slut med Tradolan.

Den goda nyheten är att jag har trappat bort 100 mg! (Du kan applådera här). Den dåliga nyheten är att jag har 300 mg kvar och smärtorna har tidvis varit på gränsen till outhärdligt. Jag får fruktansvärda smärtor, ångest och svårt att sova så jag är inte den socialaste tjejen i stan nu för tiden.
Jag trappar ut, mår as, mår mindre as, mår bara as, mår bättre, mår bra och så trappar jag ner igen.

Det här kommer bli känt som "Jäkla-as-året" i folkmun och kommer skrivas om i historieböckerna.

Men tabletterna ska bort och jag har blicken stadigt riktad mot målet. Behövs de inte längre för att lindra smärtorna så ska de ta mig bövelen bort!

Tradolan var den enda smärtlindring som fungerat för mig. Jag har testat det mesta och min vardag var så jobbig innan jag fick Tradolan ihop med Tradil och Alvedon. Då äntligen lättade smärtorna. Så jag kan inte vara bitter på dem, de må göra väldigt ont att trappa ut dem men hade jag inte tagit dem tills så hade jag varit helt söndermosad både fysiskt och psykiskt idag.
Det är bara dags för oss att göra slut nu.
Och förhoppningsvis aldrig träffas igen.

25 okt. 2016

Panikångest

Det här är ett jobbigt inlägg att skriva.

Varför är det alltid svårare att berätta om smärtan som sitter i själen istället för i kroppen?

Men jag ska berätta.
Jag har alltid försökt dela med mig om vad jag går igenom för att förhoppningsvis hjälpa någon där ute att inte göra samma misstag som mig eller förstå att de inte är ensamma. Men den här gången tar det, ärligt talat, emot.

Jag avslutade och genomförde min arbetsutvärdering. Som resultat hade fick jag fruktansvärda smärtor som höll i sig stadigt i över en vecka.
Det var längesen jag hade så ont, så länge, utan pause. Och det skrämde mig såklart. Och jag var (läs: är) utmattad. Helt utpumpad in i märgen.

Men jag skulle på intervju. Innan min utvärdering var färdig bestämdes det att jag skulle på intervju till en 50 procentig praktiktjänst.
Det finns inte på kartan att jag skulle orka en 50 % tjänst i dagsläget. Och jag försökte avstyra det men jag var aldrig tydlig med vad jag tänkte, jag sa aldrig nej. Jag var också orolig för om det skulle ställa till det med Arbetsförmedlingen  om jag vägrade gå. Sen vet man ju aldrig om de är väldigt flexibla med procenten och kunde tänka sig att jag började med några timmar i veckan. Så jag valde att gå.

Men jag var fortfarande så utmattad efter utredningen.
Jag var stressad över att hitta till mötet.
Så fort jag kom ut ur trapphuset började smärtan och den ökade för varje steg men jag kände att jag inte kunde ställa in mötet nu i sista stund.

Jag gick vilse.
Jag stressade.
Det gjorde ont.
Men jag hittade.

Och när vi satt oss ner, ett litet gäng, dörren stängdes och det var dags att börja intervjun, kom plötsligt panikångesten. Attacken kom som en explosion.

Jag tappade känseln i benen och armarna  pirrade och vågor av kyla sköljde över mig och jag kunde inte andas och jag blev så fruktansvärt illamående och det surrade i öronen jag skulle svimma jag kunde inte andas de tittade alla på mig och jag skulle svimma rakt framför dem men jag får inte luft herre Gud varför händer detta nu varför händer detta nu jag känner inte min fötter alls det får inte hända nu vad är fel på mig jag måste ut härifrån jag kommer kräkas jag måste ut jag måste ut jag måste ut ut ut måste bort herre Gud jag dör.

Där någonstans insåg jag vad som hände. Vad som hände. Jag har väldigt sällan panikångest, hormonerna gör mig orolig men det här händer så sällan att det var ren tur att jag kunde se vad som pågick och inte bara drogs in i paniken.

Jag tvingade mig att ta lugna andetag. Jag var så spänd att jag hade hållit andan.
Jag bad dem öppna dörren och sög i mig det svala syret som sipprade in. Så fort det flimrade för ögonen som att jag skulle svimma tänkte jag "okej, det värsta som kan hända är att jag svimmar
eller spryr, och då svimmar jag och spyr, det dör jag inte av."
Jag fokuserade allt jag kunde på hon som talade. Även fast jag inte helt förstod vad hon sa efter som jag inombords mumlade "snart försvinner det snart försvinner det snart försvinner det."
Och långsamt lugnade sig attacken.

Jag tryckte fast mina skakande händer mellan låren och hoppades att jag log och inte grimaserade.
För jag hade lyckats dölja hela attacken.
På något knäppt sätt såg de aldrig vad som hände för de hade en lång utläggning av tjänsten medan jag var mitt i min ångest tornado. Jag hade inte kunnat dölja det om den brakat loss för fullt och jag var så tacksam att jag lyckats få det under kontroll.

När det var min tur att prata kändes det som att jag besteg ett berg varje gång jag avslutat en mening. Men jag gjorde intervjun och jag tror till och med att den gick så bra den kunnat gå. Med tanke på att jag inte kunde ge ens hälften av det de ville ha tidsmässigt så kändes det ändå som slöseri med deras och min tid. Men det var ett bra jobb och jag avundas den som får det.

Så fort jag kom ut från mötet var jag helt skakig och uppjagad.
När jag kom hem grät jag.
Och oron och ångesten släppte inte.
Jag har gråtit väldigt mycket i en fortsatt dimma av ångest.
Den har legat där som en blöt tung filt över mig och jag hoppas hela tiden att den snart ska försvinna,

Nu i efterhand, medan jag pratat med mina föräldrar och min man, inser jag att jag har pushat mig själv alldeles för långt. Nu säger psyket också ifrån att jag måste sluta.
Första tiden på utvärderingen var jätte rolig och jag var mer trött men hade inte så mycket mer ont men efter det har det varit tufft.
Och jag har helt glömt bort vart mitt fokus ska ligga: på att bli smärtfri och ha en fungerande lycklig vardag.

Idag har jag mer ondare och har fått ångest. Allt för att få jobba. För de där 3000 kronorna jag skulle få.
Mitt liv är värt mer än det.
Jag är värd mer än det.

Det är dags att tänka om.

22 okt. 2016

När man gifter sig när man är sjuk

Min plan var att när vi skulle gifta oss skulle jag vara helt smärtfri igen.
Tablettfri.
Hormonfri.
25 kilo mindre med tjockt hår ner till knäna.

Som ni nog redan insett blev det inte så. Vi kunde inte vänta längre med att bli man och fru, det hade redan gått alldeles för lång tid. Och hade min plan gått i uppfyllelse hade jag sett ut som en anorektisk Chewbacca (inte alls den rustika känslan vi var ute efter till bröllopet).

Så det blev väl ändå lite tur i oturen.

Men det var ändå lite krångligt att planera och utföra ett bröllop då jag fortfarande var sjuk. Kroppen samarbetade inte fullt ut, även då jag mått mycket bättre än tidigare och orkat så mycket mer, så har jag fortfarande dagliga smärtor och kan inte göra allt som jag vill, surt sa räven. (Varför räven sa så det vet jag faktiskt inte.) (Hen kanske åt någonting syrligt. Som en citron eller nåt?) (Fast då är det ju uppenbart att det är surt!) (Dumma räv, vad förväntade du dig?)

I alla fall...

Så vad ska man tänka på när man planerar bröllop medan man är sjuk? Vi försökte ha vissa saker i åtanke och jag tänkte dela med mig av dem till er, ifall ni ska ha någon stor härlig fest eller till och med gifta er.
Eller om ni bara är nyfikna och vill veta mer om vårt bröllis. Så här kommer en liten lista, läs och njut!

1. Undvik stress. 

Det är lätt att man plötsligt står med femtiotolv projekt framför sig som man vill göra till sin fest men konstigt nog räcker inte dygnets alla timmar till och så kommer stressen som ett brev på posten (eller mail i ... mailen?). Stress och Endo brukar inte vara en bra kombo.
Stress och vilken annan sjukdom som helst brukar inte vara en bra kombo.
Ärligt talat... stress i sig själv är en dålig kombo... eller... ja... du förstår.

2. Planera ditt pyssel

Förutsatt att du är som mig så kommer du vilja göra en massa pyssel. Dekorationer och inbjudningskort och Herman och hans moster. Det viktiga är att ge sig själv gott om tid så att man inte sitter dagen innan och klipper, klistrar och gråter i ren panik.
Det ska vara mysigt att fixa inför sitt bröllop/sin fest. Och eftersom jag hade löjligt med gott om tid så gjorde jag väldigt mycket grejer. Men inte en enda gång kände jag mig stressad över att hinna färdigt.

Här är en bild på dekorationer jag gjorde till vår dukning.





Jag gjorde festhäftena, servettringar, namnskyltar (som min otroligt duktiga mamma skrev namnen på), blomsterarrangemangen, dukarna, vaser med spets och jute och sen pappersrosor som inte syns på bilden. Ovanför bordet hängde en rad med vita och blå pompoms som jag också gjorde.

Sen gjorde jag också inbjudningskorten, brudbuketten, mitt smink och min frisyr


3. Gör inte allt själv.

Efter denna långa lista med saker jag gjorde själv så vill jag verkligen understryka hur viktigt det är att ta emot hjälp. Vi hade så härliga människor runt oss som fixade mat och blomsterbåge och massvis med dekoration som gjorde vår dag ännu mer speciell!

För att inte tala om hur vackert de hade gjort våran bröllopssvit men massvis med blommor, en sänghimmel, bilder på oss som barn, vackra sängkläder och mitt i allt stod en GIGANTISK Minion gjord i trä! Helt jäklans underbart!

Sen måste jag skryta om vår tårta. Vi hade den coolaste, vackraste bröllopstårta jag någonsin sett och bara jag ser den blir jag så stolt och glad! Min svägerska Jennifer gjorde den till oss, med Totoros på toppen av den. Den var inte bara ett konstverk att se på den var väldigt god också!


Att gå hjälp av sina nära och kära gör det hela ännu mer speciellt på något vis. För då får man sånt som man aldrig hade kunnat göra själv och det känns så fint, att någon har lagt ner mödan att hjälpa till för vår skull.

4.  Börja inte rå-banta. 

Särskilt inte om du är hormonell som en hel babymaking-fabrik (Svengelska here I come!). Det är emotionellt att bara existera och veta att ett bröllop håller på att bli till. Att svälta sig eller träna sönder sig är inte en bra idé.

Jag försökte träna lite, men mest för att må fysiskt bättre och jag drog ner på sockret och vetemjöl. Gick ner några kilon men inte alls något som påverkade om en klänning skulle passa eller inte. Istället försökte jag hitta kläder som gjorde att jag kände mig fin. Utan att rasa i vikt.

Det enda jag kan ångra, på den punkten, är att jag ville ha en bolero eller liknande. Nu struntade jag i det och ingen skada skedd, men jag hade nog känt mig ännu mer bekväm med en spetstopp över klänningen.

Så tänk på det, du ska känna dig bekväm. Det spelar ingen roll hur fin alla andra säger att du är, det ska kännas rätt.


5. Ha en lokal där du har ett rum att ta en paus och vila.

Vi hyrde en herrgård med sängplatser. Så när jag fick ont och mådde dåligt kunde jag lägga mig en stund och återhämta mig. Så himla skönt!

6. Ändra ingenting i din medicinering.

Det kan ju låta självklart men ändra ingenting i dina tabletter eller din behandling innan bröllopet. Du vet aldrig hur din kropp kommer reagera på biverkningar. Detta gäller också att byta tillverkare. För att förtydliga, du vet när du tar ut medicin på apoteket och de frågar om det är okej att byta till ett billigare märke? När de säger att den heter en helt annan sak än den medicinen du fick utskriven men att den innehåller samma grejsimojser och därför kommer funka likadant? SÄG NEJ. Du kanske kommer behöva betala lite mer men tro mig, det är det värt!
Jag talar från erfarenhet!
Jag gjorde det här misstaget precis innan bröllopet, bytte en av mina depo tabletter mot ett annat märke (har aldrig hört talas om de nya tabletterna men tänkte inte på det för jag har aldrig haft problem med ett byte innan). Sen, på bröllopet, började jag må väldigt konstigt. Och som tur var gick det över efter lite vila men när vi skulle på bröllopsresan började jag må väldigt konstigt igen. Och det var väldigt jobbigt eftersom jag inte förstod varför jag plötsligt var yr, kallsvettig och illamående.

När vi väl listade ut att det var tabletterna så var det ju lättare att hantera men det var ju sånt himla onödigt lidande! Och särskilt innan en sån här rolig dag.

7. Ha ett ombyte!

Jag var helt bestämd på att ha på mig brudklänningen hela dagen lång! Jag älskade den vita fluffiga härligheten och då min svägerskas mamma så snällt hade sytt om den till snörning i ryggen så var den SÅ bekväm också. Så jag såg ingen anledning till att ha en extra klänning med mig.

Men min kropp fick fnatt framåt eftermiddagen och plötsligt kunde jag inte ha någonting tajt på mig alls!

Som tur var hade jag packat med en grön ny klänning som jag tycker jätte mycket om. Den passade mina smycken perfekt som som tur var såg det ut som om jag faktiskt hade tänkt till och valt innan att ha detta som ett ombyte. Men det var bara ren skär tur!

Min fluffige klänning.


8. Våga be om hjälp.

Med allt. Vad som helst.

9. Var ute i god tid.  

Försök att planera och få fatt på klänning och liknande så tidigt du kan. Även om du inte köper in allt innan så är det gött att ha det mesta bestämt i förväg.

10. Unna dig Catering.

Om du har råd gör inte som oss och fixa maten själva utan ordna med catering eller liknande. Då kan du helt släppa allt som har med maten att göra och slipper oroliga nätter. Visst funkade det jätte bra för oss, med hjälp så klart, att göra maten själva, men det hade varit ännu roligare om alla kunnat bara umgås och sluppit vara i köket och grejat.
 

11. Tro inte på vad de säger!  

Du kommer visst minnas vad du hade för servis till kaffet eller blommor på borden om det är viktigt för DIG. Se till att det du brinner för prioriteras, hur fånigt det än kan verka. Jag var jätte noga med att vi skulle ha fina koppar till kaffet och jag var så galet nöjd med hur det blev.
Jag hade också en vision av en godisbuffé med färgglatt godis av alla de slag i massor med skålar med små lådor av papp att lägga godiset i med tänger av metall. Jag ville att min brorson skulle komma in i rummet och känna att han kommit till godis-himlen. Och det blev precis så! Och jag minns det med sån glädje (och mättnad) (för vi åt så himla mycket godis efter festen när vi kom hem att vi rullade fram).

12. Tro på det de säger! 

Det viktigaste av allt är att ni gifter er! Allt annat är i grund och botten petitesser!

När man börjar oroa sig för grejer som kan gå fel eller saker man måste fixa inför den stora dagen är det lät att glömma bort vad som är det viktigaste: du ska gifta dig. Det viktigaste av allt är att du har hittat din stora kärlek och att ni ska gifta er!


 

19 okt. 2016

Sönderpressad

Det händer ofta att jag får för mig att jag behöver röra på mig för att lindra min smärta. Och då menar jag verkligen röra på mig, som att ge mig ut på ett maraton, möblera om hela huset eller maniskt organisera om alla böcker/spel/kläder/skor/katter i storleksordning. Det händer oftast då jag har väldigt väldigt ont och min frustration är så stor att jag får panik och bara måste hitta en lösning. Att röra på mig ännu mer då jag redan har ont har aldrig gjort mig bättre. Men alltid gjort mig sämre. Men ändå kommer den där tanken ibland, och det är den jag arbetat som mest med för att lära mig vad min kropp behöver. Det är också där jag gjort som störst framsteg.

Tills jag kom till den där utredningen som jag nämnde i förra inlägget. 
Kortfattat utreddes jag under en månads tid i tre och en halv timma om dagen. Jag gick till ett hus där jag träffade ett gäng kul folk som också skulle utredas och sen hade vi uppgifter och föreläsningar, allt för att se vad vi orkade och vad som hände när vi inte orkade.

Det var väldigt svårt att lyssna på kroppen där. För jag ville verkligen bara tuffa på och slippa vifta runt med stora Endo-flaggan så alla skulle se. Men snart så krävdes det att jag la mig ner och det var jobbigt att åter igen behöva förklara för folk (utredarna) vad som hände, vad min sjukdom innebar, vad som gjorde ont och varför och hur och när och vems och hans och hennes och hens och Bullens farbror. Men jag gjorde det ändå för jag vill verkligen veta om jag pallar att jobba än. Om det finns någonting där ute för mig som skulle funka!

Efter lite mer än en vecka så sa kroppen stopp och jag blev hemma. Smärtorna var olidliga och jag vaggade mellan säng och bad och soffan och värmedynan och Tensen. Men så fort jag klarade av att stå upp så lufsade jag tillbaka till utredningen igen, ivrig att få sätta igång.

Vad jag inte alls varit insatt i och som blev lite av en chock var att jag fick veta att jag inte borde stannat hemma. Att jag, i min dimma av smärta, skulle tagit mig till utredningen för att visa upp mig så att de kunde komma fram till att jag hade så ont att jag borde vara hemma.

Jag önskade så att de bara kunde lita på att jag visste det själv men tydligen räckte inte det utan de behövde se mig. Kanske sätta mig i en arbetsuppgift och sen komma fram till att jag behövde vara hemma. Tanken skrämde mig då jag helt plötsligt skulle gå emot allt jag lärt mig om min sjukdom. Det blir bara mer smärtsamt om jag pressar min kropp när den redan gör ont. 

Så jag gjorde det de sa.
Jag klarade ungefär en vecka innan smärtorna kom igen.
Och jag gick.
Och jag grät.
Och jag skakade i hela kroppen.
Jag hade såna fruktansvärda smärtor att jag fick ligga på golvet på deras kontor och minns inte vad vi pratade om innan de skjutsade hem mig.

Jag har haft fruktansvärda smärtor sen den dagen.
Det har gått ungefär en vecka.
Igår kunde jag sitta upp igen.
Idag har jag orkat gå till affären och nästan hem igen.

Om konsekvensen blev jobbig sist gång så var detta bara rent outhärdligt.

Jag vet nu att jag kan min kropp bäst.
Jag vet nu till 100 % att min kropp inte blir bättre av att röra på sig när jag redan har ont.
Jag hoppas att de på utredningen verkligen förstod det.
Och faktiskt, hoppas jag att jag själv verkligen förstått det nu så jag slutar hacka på mig själv då det gör riktigt ont (det är liksom rätt jobbigt ändå).

Nu håller vi tummarna att den här utredningen och allt jag fått stå ut med kommer leda till någonting fantastiskt och kul! Jag tycker det är dags för en riktigt rolig konsekvens den här gången!

 ... och precis efter jag skrev det kom London flygande från ingenstans och landade, med all sin tjocka håriga vikt, rätt på mitt högra bröst.

2 okt. 2016

Litet misstag stor konsekvens

Jag hade så många härliga inlägg halvfärdiga som jag ville dela med mig utav. Glada inlägg med tips och tricks. Upp piggande inlägg om hur min arbetsförmåga utreds just nu. Jag ville dela med mig av hur lycklig jag vait att jag orkat mina 8:30-12 dagar i över en vecka!

Men när jag nu skriver så är jag bara frustrerad.

En dag räckte. En dag där jag pushade mig själv till utredningen. Då jag flåsande tog flera pauser för att ens ta mig från lägenheten och till "jobbet". Jag försökte göra mig bekväm på stolen, lättad att vi bara skulle prata och lyssna idag. Men jag minns inte mycket av vad som faktiskt sades. Jag minns bara hur jag andades ut vid rasten och försökte distrahera mig med mina härliga "jobbkompisar". Sen låg jag på golvet och lyssnade, för det var olidlig att sitta upp.

Ändå tror jag inte att det syntes utanpå hur ont jag hade det. Den där masken som skyddar från att vara sårbar hamnar lätt på plats och jag känner hur jag grimaserar samtidigt som jag vet att det ser ut som att jag ler.

Efter utredningen gick jag lite virrigt runt på stan och köpte strumpbyxor och sulor. Som man gör när det gör ont.

Sen hem och hela kroppen skrek på mig för att jag vägrat lyssna.

EN dag, då jag vägrade lyda och sen blev jag sängliggandes och är det fortfarande. Sen i onsdags eftermiddag. Nu är det söndag.
Det blir bättre, idag har jag orkat sitta lite och till och med spelat lite brädspel. Idag går det att prata med mig.

Och jag blir så frustrerad. Jag blir så förbannad. Ett misstag och konsekvenserna blev så stora. Det vore som om vaktmästaren kom på mig att slänga kompost bland de brännbara soporna och sen låste in mig i finkan i 3 år.

Jag älskar att komma igång och äntligen få göra något om dagarna och när kroppen sa ifrån viftade jag undan den och bara fortsatte. För jag ville inte lyssna.

Jag måste verkligen lära mig att lyssna och ACCEPTERA läget.
Så nog har jag lärt mig något av det här misstaget.

Önskar bara att det inte hade gjort SÅ ont.

Fast frågan är om jag verkligen hade lyssnat då...

8 sep. 2016

Så jävla paxad

Jag trodde faktiskt att det inte skulle kännas annorlunda.
Ingenting i våra liv har egentligen förändrats förutom att jag nu kan peka på honom och säga:
"Ser du den där skäggiga snyggingen? Det är min man."
Eller fnissa maniskt då min man i förbifarten säger "min fru."

Det borde inte göra mer skillnad än så. Vi är gifta med två katter, bor i samma lägenhet och förutom en massa vackra foton, roliga prydnader och härlig minnen så är vi likadana som innan den 2:e Juli.

Men så är det inte.

Det känns. Det känns från nere i tårna ut i hårtopparna att jag är gift. 
Jag känner det och det är känns fantastiskt. Det känns som om vi är så totalt sammansvetsade man kan bli, vi är så jävla paxade och det känns som jag vunnit.

Jag vann.

Och jag vinner varje dag.

För jag har en man.
Men inte vilken man som helst.
Utan den där skäggiga snyggingen som får mig att skratta från djupt ner i magen, det är min man.


10 juni 2016

Vi har en plan!

Äntligen har jag fått en plan med min behandling! Svart på vitt vad som är tänkt för lille mig och min trassliga kropp. Jag får väldigt ofta frågan om hur länge jag ska behandlas med Enanton och alltid svarat jag "Så länge det funkar, antar jag."

Nu har jag ett tydligt svar från min Gynekolog och det känns skönt att veta och samtidigt ge mina nära och kära ett svar.

Så den stora planen är: fortsätt med Enanton 11,25 mg (alltså den starkare versionen) en gång i månaden och ha kvar min hormonspiral tills det är dags för mig och Christoffer att skaffa barn. När vi skriker: "NU KÖÖÖR VI!!" då avbryts båda behandlingarna och "the baby-making" är igång.

Jag frågade hur lång tid det skulle ta för kroppen att återställa sig och vara bebisredo och eftersom jag har dubbelbehandling kan det ta lite längre tid än den månad han gissat på om jag bara haft spiral. Som alltid med denna sjukdom så är det individuellt. (Kanske det denna bloggen borde hetat istället för EndoElin; Det är individuellt, en blogg om Endometrios).

Det är en lättnad att veta att jag har en toppen vårdcentralsläkare (Dr Bäst) som är redo att lindra mina känslostormar, så jag slipper få ångest och bli deppig eller bara grinig fram till att behandlingen är slut.

Just nu gör jag egna pompomps till vårar bröllop och imorgon ska jag ha andra delen i min möhippa. Det känns så skönt att ha fixat med läkare innan, så jag nu kan luta mig tilllbaka och njuta av bröllop istället.
Tänk! Om en månad är jag Fru Sandman och är på min bröllopsresa! Lyckokvitter i bröstet!

9 juni 2016

En ny doktor

Jag var så nervös inför mitt möte med min nya vårdcentralsläkare. det var så stort för mig då jag äntligen hittade Doktor Duktig, en läkare som visste vad Endometrios var och som också var villig att behandla mig och lindra mina smärtor. Det var som den där drömmen då man var liten där man fick världens alla prinsessklänningar, glitterskor, valfri prins och regnbågsfärgad enhörning med vingar.

Plötsligt var Doktor Duktig försvunnen och det skrämde mig att jag skulle behöva ge mig ut i jakten efter en ny läkare. Så den där morgonen jag satt i väntrummet sved hjärtat av nervositet.

Och där var hon: Doktor Bäst.

En lyssnande, snäll läkare med helt nya kunskaper och villig att lära sig mer. Jag var som förtrollad. Det fanns nya mediciner hon ville att jag skulle testa, om jag ville, och hon var noga med att jag inte skulle börja förrän efter bröllopet och smekmånaden.
Sen, när jag reste mig upp för att gå, sa hon:

"Nu lider du inte, eller oroar dig i onödan. Är det någonting du funderar över så ringer du mig så pratar vi igenom det. Och får du inte tag i mig, här är personen du kan fråga efter istället."

Jag har aldrig varit med om att en läkare sagt så förut. Jag har aldrig blivit lugnad på det viset, fått en alternativ lösning ifall den första inte skulle funka. Jag studsade på moln när jag kom ut ifrån det besöket. 

Sen, några dagar senare, tänkte jag på hur annorlunda det är att ha kontakt med läkare då man redan har en diagnos. Inga besvärliga undersökningar eller prover. Ingen som ifrågasätter eller tror att man är galen. Det är som om vården, för min del, har fungerat som bäst så fort de har ett namn på min sjukdom. Jag önskar bara att alla kunde få en sån behandling även när de inte vet än vad för sjukdom det är man har. 
Jag önskar att alla kunde få en Doktor Bäst som lyssnar och vill att man inte ska lida i onödan.

18 maj 2016

Saker ni frågar mig

Här kommer svar på de vanligaste frågorna jag får av er godingar. Då kör vi!

Hur länge ska du ta din hormonbehandling? 
Så länge den fungerar och fortsätter minska mina smärtor. Har kontakt med min gynekolog för att uppdatera honom om mina framsteg. Sen när smärtorna är helt borta kommer vi troligen skifta över till andra, mindre intensiva, hormoner för att hålla Endon under kontroll. Jag gissar på någon form av p-piller, Primolut-Nor eller att vi bara låter hormonspiralen göra sitt jobb på egen hand.

Jag blir inte lyssnad på av läkarna, hur ska jag få hjälp?
Jag önskar så innerligt att det fanns en magisk stav att vifta med (eller dunka i skallen på läkarna) så att man kunde få den hjälp man behöver. Men det gör ju tyvärr inte det. De tips jag har är att:

1. Var väldigt tydlig med den läkare som du möter. Blir du inte nöjd med det hen säger så säg emot och ifrågasätt. Ta med dig en lista på symtom på Endometrios och stryk under de du har och ge till din läkare.

2. Var inte rädd att prata om Endometrios och be om en behandling. "Medan vi väntar på svar på proverna kan jag inte testa en behandling under tiden så det känns som att vi gör något?" 

3. Blir du inte lyssnad på så byt läkare. Sök dig privat eller byt vårdcentral. För att förenkla för dig så fråga redan då du bokar tid om den läkare du ska möta är kunnig inom Endometrios, så slipper du slösa tid och energi på någon som inte kommer kunna hjälpa dig.

4. Ge inte upp. Det räcker att du hittar en läkare som lyssnar på dig. En endaste av alla läkare där ute i världen. Du ska bara kämpa på till du hittar den första av alla de bra doktorer som finns där ute. 

5. Det är helt okej att inte gå in till doktorn själv! Det kan rent av vara bra att ha med sin sambo eller släkting då de kan hjälpa dig att komma ihåg vad läkaren sagt. Med det sagt så behöver inte personen vara med under undersökningen (om du inte behöver ha någon att hålla i handen).

Finns det andra länder som behandlar Endometrios bättre än i Sverige?
Jag har sökt hjälp för Endo i Sverige och i England. Av den erfarenheten tycker jag att kunskapen i de länderna är väldig likvärdig (men ska tillägga att jag sökte hjälp 2005 och i Sverige har de i alla fall pratat väldigt mycket om Endometrios det senaste!).

Däremot har jag hört att Danmark ska vara väldigt bra inom Endometrios men har ingen direkt fakta att dela om det. Men hade jag sökt hjälp utanför Sverige så hade jag först och främst kollat upp Danmark.

Kommer du kunna få barn?
Det vet jag inte. Men det vet ingen med säkerhet förrän de klämmer ut den där ungen heller. Endometriosen kan förminska min fertilitet men det finns väldigt många med Endometrios som har barn och det rekommenderas till och med att bli på smällen för att bli av med sina symtom. Sen är det klart att tanken på att inte kunna bli med barn är skrämmande och varje gång jag får frågan så kniper det lite i hjärtat.

Skrämmer det dig att få en dotter med Endometrios?
Det finns nog ingen förälder som inte oroar sig för att ens barn ska bli sjukt. Men om någon är ordentligt rustade för en dotter med Endo så är det vi. Vi vet vad vi ska hålla ögonen på och skulle kräva behandling fort om symtom visade sig. Men klart som tusan önskar jag inte detta på någon, absolut inte mitt egna barn. 

Vad tycker du att man ska tänka på inför en Laparoskopi (titthålsundersökning):
För oss med Endometrios kan en titthålsoperation göra väldigt ont efteråt så jag rekommenderar att vara beredd på det och inte lämna sjukhuset direkt efteråt (något jag tjatade mig till vid min andra operation).

Det kan också göra ont i bröstkorgen och armarna då man legat vinklad neråt under undersökningen och det påverkar kroppen så att man kan få väldiga smärtor av det. Inte farligt men kan vara skrämmande om man inte vet om det innan (och tjatat sig hem och plötsligt får galet ont mitt i natten).

Kräv smärtlindring. Och då menar jag inte en sketen Alvedon utan ordentlig smärtlindring.

Smärtorna i magen kan sitta i flera dagar, främst då du rör på dig, så var beredd på att bli liggandes ett tag. Bunkra upp med roligheter som filmer, tv-spel och pyssel. Se till att du har någon snäll person som kan ta hand om dig och fixa mat och sånt.

Nu är det inte säkert att du får så här ont, men jag är den sorten som hellre är beredd på att det kan bli jobbigt och sen lättad att det gick bra än att gå runt och vara ovetande och plötsligt bli rädd då det gör ont. 

Och viktigast är: det är inte farlig.

Vilken behandling får du idag?
Idag har jag en hormonspiral insatt och får Enanton 11,25 mg i magen en gång i månaden. Hormoncocktail delux.

Vilka biverkningar på hormonbehandlingen är svårast att leva med?
Helt klart mina humörsvängningar! Jag kan hantera att jag blir lite gråtig och så, men den irritation jag kan få för absolut ingenting är väldigt jobbig. Jag blir sällan arg av mig vanligtvis så att plötsligt bli förbannad för konstiga grejer gör att jag liksom inte känner igen mig själv. Det är lite läskigt. Men värst är då jag plötsligt blir så orolig. Ingenting händer men det känns som om jag gjort någonting fruktansvärt men inte minns vad det var.
Motvilligt har jag fått erkänna att jag har svårare att hantera stress och har till och med fått ångestattacker då det blivit för mycket runt mig.

Jag säger det till Christoffer ofta, att jag så mycket hellre har fysisk svår smärta än att må riktigt dåligt psykiskt. Det är lättare att hantera.

Men jag mår ju inte dåligt hela tiden utan större delen av tiden mår jag psykiskt bra. Men jag får vara lite extra försiktig med mig själv och våga be om hjälp.

Hur går det med bröllopsplanerna?
Det går jätte bra! Klänningen är inhandlat och igår kom mitt halsband på posten (så vackert att jag studsade runt och vrålade till katterna: "Ser ni?! Ser ni vad fiiiiiint?! SER NI?!!") Christoffers kostym är inhandlad och han är så snygg i den att jag blev helt pirrig i magen då han visa den. Jag övar på min nya signatur (men det har jag ärligt talat gjort sen vi blev ihop) och vi har bestämt mat och hur tårtan ska se ut (med hjälp av svägerskan Jennifer).

Alltså, jag längtar så jag håller på att gå åt! Tänk att Christoffer ska bli min MAN. Min make! Hur i helskotta lyckades jag med det här?!

Hur går det med din prickigkorv rumpa?
Det har så gott som försvunnit!
För er som inte läst inlägget om min prickekorvrumpa ännu så blev min hud helt flammig av att jag legat så mycket på värmedynan och i heta bad. Jag såg verkligen ut som en prickigkorv. Men nu använder jag den inte lika mycket längre och till min förvåning börjar det försvinna! Jag trodde faktiskt att det skulle bli mina "battle scars" från Endofighten men som tur var blir min rumpa lika blekfis som resten av kroppen.

Tror du att du kommer bli frisk igen?
Endometrios är tyvärr en kronisk sjukdom men jag tror absolut att jag kommer bli symtomfri.

Om du undrar över något så tveka inte att kontakta mig, släng en kommentar i bloggen (gärna med mailadress) så svarar jag så fort jag kan. Förhoppningsvis kan jag dela med mig av något av allt jag lärt mig.

30 apr. 2016

Från Doktor Duktig till Doktor Who

Jag fick veta det på telefon, sådär lite i förbifarten.

"Det blir ju svårt för han slutar ju antagligen nu i slutet av månaden."

 Slutar Doktor Duktig? Antagligen? Slutet av denna månaden? Antagligen? Nej, vänta, slutar Doktor Duktig? 

Det kändes lite grann sådär som då min favorit Doktor "dog" i Doctor Who.

(Sorgsen paus.)

Eller så ni icke-nördar ska förstå: som då SD kom in i riksdagen.

Alltså: Hur i helvete gick det här till och varför har ingen varnat mig i förväg?

Doktor Duktig var den doktorn som lyssnade på mig då jag helt hade gett upp hoppet på att läkare hade fungerande hörsel och/eller empati. Han lyssnade, han kunde Endometrios och han kämpade tillsammans med mig för att hitta vad som skulle funka för just mig.
Med tiden har han blivit mindre, låt oss säga, aktiv i beslut fattande och jag har känt många gånger att jag behandlar mig själv. (Ja, det har tidvis varit besvärligt) Men samtidigt har jag gjort ett jävligt bra jobb och jag håller på att bli smärtfri så varför sticka det bi som gör honung som de brukar säga? (Ja, det är ett riktigt talesätt) (från och med nu).

Men nu försvann Doktor Duktig. Bara sådär. Inte ens ett samtal för att prata om överlämnandet av mig som patient till en annan läkare. Inte ett hejdå. Han bara klev in i sin Tardis och försvann (ja, jag har sett på alldeles för mycket Doctor Who det senaste).

Personen i telefonen hade inga svar på min ynkliga fråga "men vem ska ta hand om mig nu då?" 

Som svar fick jag att ringa igen nästa vecka och försöka få en tid hos den läkare som ska ta över efter Doktor Duktig (fast just då hade de ingen aning om vem den doktorn ska bli). Och jag tänkte:

"Varför inte, jag har pratat med den här vårdcentralen varje dag i två veckors tid, varför inte fortsätta socialisera med dem på det här viset tills Endon tröttnar på deras tjat och i ren tristess skrumpnar ihop helt och självdör inuti mig? Det är ju nte så att jag har något bättre för mig att göra med min tid. På riktigt. Det har jag inte."

Men först fick jag panik.
Såklart.
Min stöttepelare inom vården försvinner och jag står plötsligt i den där situationen jag absolut inte avundas någon annan med sjukdom: utan läkare. Direkt gick jag igenom en storm av känslor, rädslor för att slängas in i samma karusell igen, där man jagar hjälp och blir illa behandlad eller ignorerad. Sen panik över att inte bli trodd. Panik över att börja om från noll.

Men min älskade blivande man placerade varsamt mina fötter på jorden igen och påminde mig om att denna gång är jag inte på jakt efter en diagnos. Denna gång är jag inte en rädd och vilsen patient som bara vill veta vad som är fel.
Jag är inte samma kvinna som gick in i den där karusellen. Jag är mycket starkare nu.

Och full av hormoner. 

Så det är ju de som borde vara nervösa, inte jag.

29 apr. 2016

Inte helt genomtänkt beslut

Vårdcentralen krånglade så mycket med mina mediciner att jag helt plötsligt bestämde mig för att trappa ner på en av mina smärtstillande. Jag har velat trappa ner länge men just Tradilen har inte varit mitt första val (och jag kunde inte minnas varför) men nu när vårdcentralen krånglade igen så kändes det som smidigast att ge mig på den först.

Att jag varit stressad som en höggravid tiobarnsmamma har jag inte haft i beräkning. Eller att jag skulle ta hormonsprutan samtidigt. Eller att jag hade viktigt möte som garanterat skulle göra mig lite spänd. Jag orkade bara inte ringa till vårdcentralen och gnälla igen så jag bara tutade och körde.

Det är ju inte som att man får utsättningssymtom av Tradil.

Eller?

Ja, jag vet ärligt talat inte vad som är vad men ont så in i helvete fick jag. Hade planerat åka till Ullared med lillebror och hans tjej men hur mycket jag än försökte släpa mig till dörren för att komma ut så vägrade kroppen att samarbeta. Jag har badat i heta bad igen. Gungat fram och tillbaka som om jag tappat vettet. Sen gungat fram och tillbaka för att jag tappat vettet. Det har varit, rent ut sagt, skit.

Först när jag pratade med min mamma och hon påminde mig om att Tradilen jag trappat ner på är den enda antiinflammatoriska medicin jag tar.
Och Endometrios är inflammation.
Och det är ju därför jag tar Tradil.
Så... attteeeeeeeeehhhhh....

"Åh! Åh åh åh! Får jag bestämma?!" tjöt mamma förtjust när jag höll med henne om gå tillbaka till samma dos igen.

Just nu försöker jag vila när kroppen vill vila och röra på den när den vill röra sig. Det är svårt och med alla hormoner i kroppen blir hjärnan molnig och seg.
Men nu vet jag i alla fall att det blir slut-mixtrat med medicinerna tills jag får en ny läkare som vet hur jag ska trappa ner.

För, ja just det, Doktor Duktig har slutat...

(Cliffhanger!)

19 apr. 2016

Stresshantering i hormontromb

Jag har fått massvis med tips mot min hormonstress och jag suger i mig allt som en svamp. Det är alltid stärkande att hitta valmöjligheter så den där hjälplösheten släpper.

Men det viktigaste tipset var: ring mamma.
Så nu vet ni det allihopa, om ni någonsin känner er lite stressade så är det bara att ringa min mamma! Hennes nummer är 0705... nä.

Skämt och sido. Det viktigaste tipset var faktiskt just att prata. Ut med tankarna och känslorna. Det är galet hur rörigare allt är där inne i skallen om tankar och känslor får marinera där inne i sin ensamhet.

Sen har de flesta rekommenderat någon form av meditation.

Mindfullness, meditation, att stanna och bara andas. Det låter ju superlätt. Men jag har gjort det förr och vet att det är lite klurigt, särskilt i början. Så jag laddade ner en app som heter "Head Space" där man blir introducerad till meditation och ska göra det i 10 dagar, 10 minuter om dagen. En manlig röst och roliga animationer guidar genom meditationen och jag trodde faktiskt att den första bara var tre minuter för det gick så fort.

Och visst var det skönt efteråt. Liksom mjukt i skallen. Lugnt. Chillax. Det är som att ta ett väldigt långt djupt andetag. Eller dricka ett stort glas vatten och man inser under tiden att man faktiskt är väldigt törstig.

Det har varit så gött att jag gjort det två gånger varje dag istället.

"Head Space" är gratis de här tio dagarna. Sen kan man betala och få tips för just det problemet man har. Det finns guider mot stress, ökad självkänsla, ökad energi, ökad kreativitet och massa annat. Får väl se om det blir aktuellt för mig eller inte. Men jag ger mig hän till de här tio dagarna i alla fall.





Jag skriver också dagbok med många listor för att göra tankar och känslor tydligare och lättare att hantera. Och när det krånglade med mitt smärtstillande igen igår så grät jag en skvätt av frustration. Släpper ut allt så det inte ligger inombords och möglar till en gigantisk mögelsnigel som löper amok (så som bara en mögelsnigel kan löpa amok).

Så långt har jag kommit än så länge då jag söker efter ett lugn i detta virrvarr av hormoner, även då omvärlden verkar göra allt för att ruska om mig igen.
Jag förklarade för en sköterska på telefon idag att jag blir så otroligt stressad av att det krånglar med mina smärtstillande. När hon fick höra om min hormonspiral och Enantonbehandling så fick hon en mjuk röst och sa:

"Ja men förstår jag varför du är så irriterad!"

Var det för att hon förstod vikten i att ingen bokat in mitt möte med Dr Duktig, som jag ringde om förra veckan? Var det för att hon insåg vilka smärtor jag har och att jag verkligen behöver mina tabletter? Eller var det för att jag var en hormonhäxa som inte kunde hjälpa alla mina galna känslor?

Just nu struntar jag i vad hon tror, bara jag får mina tabletter.

Nej, nu får jag sätta igång den där appen igen.

16 apr. 2016

Läskigt och stressigt och alldeles alldeles underbart

Jag kände att bloggen behövde en ny look!

Det händer mycket just nu och jag vill dela det med er allihopa. Och något med den gamla mallen gjorde att jag kände mig lite... mörk. Denna vattenfärgs design med ljus och färg gjorde mig upplyft och det är så jag vill att livet ska kännas.

Jag har möten inbokade som alla är bevis på att min behandling gör susen. Nästa vecka ska jag prata med Dr Duktig om att börja ta bort mina Depo Tabletter.
Veckan efter det ska jag till Arbetsförmedlingen för att se vad de har att erbjuda mig nu när jag vill försöka komma igång igen.

Det känns stort, läskigt, härligt, spännande, roligt och omskakande.

Jag har känt mig fruktansvärt frustrerad av att gå hemma den senaste tiden och även då detta steg känns stort och läskigt så är jag samtidigt så otroligt pepp att jag har svårt att sitta still.

Problemet är att jag är så satans hormonell att jag inte riktigt kan resonera med mig själv som jag brukar. Vanligt sunt förnuft fungerar bara tidvis och sen blir jag så stressad att det känns som att jag får svindel.

Värst var det igår då vårdcentralen krånglat med mina smärttabletter. Jag skulle fått dem utskrivna som vanligt men två dagar på raken hände inget och igår gick vi dit istället för att prata direkt med receptionisten (eftersom mina tabletter då var helt slut).
Det visade sig vara hennes egna misstag men ville att jag skulle vänta i fyra timmar på att prata med en doktor (som dagen innan hade skrivit ut mina tabletter utan att ha träffat mig om hon inte hade gjort sitt misstag). Men fyra timmar utan smärtlindring hade inneburit ett stort smärtutbrott för mig och jag kunde inte vänta.
Kortfattat blev det en väldans krångel och det var uppenbart att receptionisten helt enkelt inte ville anstränga sig utan att det var smidigare för henne om jag väntade. Det slutade med att Christoffer röt ifrån och sa att vi vägrade gå därifrån om jag inte fick min medicin och mycket riktigt fick vi då vår medicin.
MEN såklart inte nog med tabletter för att räcka tills jag ska prata med Dr Duktig på torsdag.

Jag var, minst sagt, så enormt stressad när allt det här var klart. Jag var skakig i kroppen och hade svårt att tänka. Helt plötsligt kändes det som att Dr Duktig skulle vägra mig någon mer smärtlindring någonsin, Arbetsförmedlingen skulle sparka ut mig och kräva mig på pengar för att jag tagit upp deras tid och plötsligt skulle Enantonen inte fungera längre och jag skulle krascha ner i smärtträsket igen.

Så jag fick så förbannat ont. Jag hade så otroligt jäkla ont igår att jag har minnesluckor. Jag badade som en fisk och låg och gungade på värmedynan med muskelavslappnande och massage. Och hela tiden kändes det som att det var mitt fel. Att om jag bara kunde ta och slappna av, sluta stressa så jävla mycket och bara SLAPPNA AV så skulle det här inte hänt.

Christoffer pratade mig lugn. Påminde mig om att jag är fullproppad med hormoner som gör det svårt att slappna av. Att detta är Endons fel, ingenting är mitt fel. Påminde mig om att skriva av mig mina känslor i min vackra dagbok. Ventilera och sortera i huvudet varje dag. Men inte skylla på mig själv.

Ibland känns det som att jag skulle kunna ta på mig skulden för allt ont i världen, andra världskriget var säkert mitt fel också om jag bara får tänka på det en liten stund. Och jag kan inte förstå varför jag gör så mot mig själv.

Idag är jag helt mör i hela kroppen. Till och med armarna är ömma efter gårdagens smärtattack. Ändå känner jag fortfarande denna blandning av känslor inför de kommande mötena, den där bubbliga lyckan och svindlande rädslan. Som en gott och blandat påse med känslor.

Jag måste lära mig hantera stressen på ett bättre sätt. Hitta redskap som gör mig lugnare så jag inte behöver brottas så med att hormonerna förstorar stressen.

Någon som har några bra tips?

3 nov. 2015

Osteopati och akupunktur mot Endometrios

Jag läste någonstans att den mest optimala behandlingen av kronisk smärta är en medicinsk behandling ihop med en alternativ behandlingsform. Till exempel hormoner ihop med akupunktur. Att den kombinationen fungerar bäst för att hantera just kronisk värk.

Och eftersom jag testar allt för att bli av med den här jäkla Endon så varför inte detta?

Det svåra var att veta vad jag skulle testa. För ungefär 6 år sedan testade jag akupunktur mot smärtorna men det var på en sjukgymnastik i en ytte pytte liten by och hon visste varken vad Endometrios var eller vart hon skulle placera nålarna för att hjälpa mig. Så vi körde lite på måfå, och det fick inte bra. Jag blev rent av sämre.

Så denna gång började jag maila runt. Osteopati hade jag inte särskilt mycket kunskap om förutom att en annan endotjej skulle testa det mot sina smärtor och "kan hon så kan jag". Så Osteopatin fick liksom hänga med på ett hörn.

Det var då jag fick ett mail av en man som erbjöd en kombination av Osteopati och Akupunktur för att han hade vart med om att det hjälpte bra för just Endometrios patienter.
Och jag bara satt och gapade. Han visste vad Endo var. Han visste vad Endo var. 

Det var inte särskilt svårt att välja vart jag skulle gå efter det.

Min kära mamma och pappa hjälper mig ekonomiskt för att kunna gå på behandlingarna, så jag var väldigt kritisk då jag gick dit första gången. Jag ville ju inte slösa med deras pengar.

Men det har fungerat väldigt bra!
Min rygg är alltid bättre direkt efter besöket.
Jag har mer energi och känner mig lugnare.

Och jag tror verkligen att kombinationen med dunder stark Enanton plus Osteopati och Akupunktur kan vara lösningen för mig!

Om du själv vill testa en behandling så länkar jag till Ostens hemsida här. Inte för att han bett om det utan helt enkelt för att jag tycker att han är väldigt duktig och det har hjälpt mig!

14 sep. 2015

Att vara rädd för att ringa

Sen jag blivit sjuk har jag ringt massvis med samtal till vårdcentraler, sjukhus, gynekologer, arbetsterapeuter, psykologer och allt annat som kan tänkas handla om en kropp med smärtor. Men det som är absolut jobbigast att ringa blir konstigt nog sköterskorna på vårdcentralen då jag ska få nya recept.

För er som inte får medicin utskrivet ofta så funkar det som så att man ringer in till vårdcentralen för att få sina mediciner förnyade. En sköterska tar emot samtalet, kolla så att patienten fått medicinen utskriven förut, kolla så att det är rimligt att patienten behöver ett nytt recept och sen boka en dag för läkaren att se över det hela och skriva ut.

Där får jag nästan alltid problem.

Saker jag ofta får höra är:

  • "Men det skrev ju ut Alvedon till dig för (lägg till datum som helt stämmer överens med att det är dags för ett nytt recept)!"
  • "Har du verkligen så ont?
  • "Men de skrev ju ut Alvedon till dig förra veckan!" (då jag behöver nytt recept på en annan medicin).
  • "Ja jag tycker då att man ska se över varför du behöver ta medicin så ofta."
  • (När jag talar om hur många tabletter jag tar, även då det är en normal dos och kan vara allt från Alvedon till Omaprezol) "OJ!"
  •  "Jaha ja men då skriver jag upp det här på din doktor så får vi se vad han säger."
Jag bli så frustrerad på de här samtalen. Det känns alltid som att jag måste försvara varför jag tar min smärtstillande. Som att jag måste bli hård på rösten för att då de mediciner som min läkare anser att jag måste ta för att ha en fungerande vardag. De får mig att känna mig som en bov för att jag behöver nya recept och varje gång jag ringer är jag rädd att det är den här gången de inte kommer skriva ut fler. Och då är det ju inte ens sköterskorna som skriver ut!

Jag har en ständig comeback till de här människorna. I så gott som varje samtal säger jag något av detta, oftast båda två.

"Jag hade ju inte tagit några mediciner alls om jag inte hade behövt dem" 
"Min doktor är ju insatt i min sjukdom och min behandling." 

Och där någonstans brukar vissa bli stötta och muttra den sistnämnda "Jaha ja men då skriver jag upp det här på din doktor så får vi se vad han säger."

Jag har blivit riktigt ledsen flera gånger jag ringt för att förnya recept. Jag har känt mig orolig en hel dag för att jag väntat på att de ska ringa upp. 

Det är jobbigt nog att vara sjuk och vara tvungen att ta läkemedel för att inte bli galen av smärtor, om vissa människor inom vården kunde ha lite mer takt/empati/kunskap/hjärna så hade det gjort min vardag så mycket enklare. Och säkert för många andra också.

17 juli 2015

Underlig biverkning from Hell.

Min kropp funkar såhär:

Finns det en biverkning på en medicin som är konstig och jobbig så vill min kropp direkt testa den. Ungefär som då man ser en ny youghurt och även då den smakar kåldolme/vanilj så kan man inte låta bli att köpa den. 

Detta har alltså hänt. Jag har riktigt tuffa stunder med ångest med den nya starkare Enantonen, om jag inte skriver dagbok och pratar ständigt om sånt som kan bekymra eller oroa mig så kraschar jag i en tornado av panik. Ibland händer det även fast jag skriver och babblar allt vad jag förmår. Det är ju egentligen inte konstigt, jag har tre gånger så stark Enanton i mig plus hormonspiralen. Jag är en vandrande hormon just nu.

Så för att göra det emotionella enklare trappade jag upp det antidepressiva lite (medicin jag redan tar för att kunna hantera alla hormoner). Jag menar: jag ska ju göra allt så bekvämt för mig som möjligt.

Och kroppen såg en knepig biverkning som jag aldrig ens kunnat föreställa mig... 

Plötsligt brann det i innerlåren. 

Som om jag fått lårskav, bränt mig i solen och på spisen samtidigt. Och det blev bara värre. 

Jag gick som en pensionerad cowboy, så fort låren nuddade någonting sved det så jag ville gråta. Inte ens tyg kunde snudda huden (förutom ett par byxor som var så tunna att de funka som barriär). Det blev svårt att sova för på natten pulserade smärtan efter varje hjärtslag om de råkade nudda någonting.
Och knepigast av allt: huden såg helt normal ut. Inte minsta röd. 

Efter psykbryt (pallade fyra-fem dagar) kom vi på att vi hade en gammal tub aloe vera gel liggandes och till min lättnad gav den tillfällig lindring. 

Tillsist trappade jag ner mitt antidepressiva till tidigare dos och nu äntligen börjar smärtorna lätta. Det gör fortfarande ont, jag går fortfarande som om jag hade en osynlig ponny mellan benen, jag har fortfarande på mig samma tunna byxor (gissa om de behöver tvättas!) och aloe vera tuben står framme. Men först nu kan jag se det lustiga i situationen, särskilt då jag drog på mig en lurvig svart tröja som byxor för de var så mjuka som moln mot huden och såg ut som en faun.

Det jag lärt mig av detta lilla elände är följande:
• Jag gråter hellre över hormonella saker som inte är verkliga än över att mina lår brinner sönder.
• Aloe Vera är fantastiskt.
• Jag har en makalös familj som bidragit till en superb sjuklåda (fast jag visste redan att de är underbara).
• Jag borde va en hejare på Gnagnam style nu. 


25 juni 2015

Giganto-äventyr och Enantonen rockar

Idag ska jag ta Enantonspruta (dunderversionen) nummer 3 och kan nu se ett tydligt mönster. Förra månaden mådde jag mycket bättre de sista dagarna, jag orkade åka bil, spela brädspel, nästan gå på bio!
Men så tog jag sprutan och blev sämre igen. Och hormonerna började prata med mig. De sa:

Det var bara en tillfällighet att du mådde bättre.
Den där sprutan funkar ju inte alls, fattar du väl?
Du kommer inte bli bättre, vi föreslår att du gräver ner dig någonstans.
Du är sjuk. Sjuk sjuk sjuk sjuk sjuk och tro inte att det här kommer göra någon skillnad.

Hormonerna kan va riktiga bitchar, säger jag bara.

Så jag kollar på min Smärtapp, och märker att jag inte haft samma smärttoppar denna månaden som sist månad. På en skala från 0-10 (där noll är: ingen smärta alls och 10 är: snälla döda mig) så låg jag förra månaden på max 9, denna månaden har jag som max legat på 7! Det är en tokigt snabb förändring.
Denna Appen är så mycket bättre än jag först trott!

Och för att bli lite extra girig så plötsligt fick jag mina toppen dagar där smärtorna var så mycket bättre. Jag lagade mat flera gånger om dagen, jag städade och plockade i lägenheten, jag gick till affären, åkte rullis till loppis, bjöd på fika och framför allt åkte till Göteborg med Christoffer och svärisarna!
Med rullisen, Tensen, rumpvärme i bilen och underbart sällskap så orkade jag en hel dag full med brädspelsbutiker och konstmuseum! Och (håll i er nu) när jag kom hem lagade jag middagen helt själv!

Jag har aldrig sett så stora framsteg från en månad till en annan, det är inte småsteg utan gigantiska kliv fram. Visst är det inte lockande att bli sämre igen, nu när sprutan ska in i magen, men om jag blir så här mycket bättre efter TVÅ sprutor, hur mycket bättre blir det inte då med TRE?!!

Och, ja, mina fina läsare, jag tog löjligt mycket kort med min nya kamera under resans gång så här ska ni få njuta av lite från vårt giganto fantastiska äventyr!

En finsk konstnär målade denna och jag älskade hennes konst. Så fräck.

Samma finska konstnär, här är hon inspirerad av filmen "Blade Runner".

Hon blev även inspirerad av Christer!

Här vandrar jag lite och styr rullisen själv.

Jaaaahaaaapp....

Gigantisk strippa som faktiskt snurrade runt också.

Världens snyggaste man och han är min!

Anna och en cool tavla.

17 juni 2015

Berg-och-dalbanan

Jag har tagit den starkare versionen av Enanton i snart två månader nu. Det snurrar i min skalle emellanåt då jag verkligen sitter på hormon-berg-och-dalbanan nu. Biverkningarna är intensivare men smärtorna blir bättre. 

I min drömvärld så säger det zwoom och så vips är jag smärtfri.
I verkligheten så är det än en gång en berg-och-dalbana, då jag ena dagen/stunden mår bra tills att snabbt rusa neråt...

...för att sen tuffa upp på nästa kulle igen. 

Upp.


Och ner.


Och upp.


Och ner igen. 


Aldrig vet jag när jag kommer upp på toppen eller när jag störtar neråt igen. 
Det gör det, liksom, svårt att planera. Men vi planerar ändå, förutsätter att det ska funka att göra vissa saker och så får vi se sen.

Det svåraste är besvikelsen då kroppen inte är på rätt ställe i berg-och-dalbanan och vi måste avboka. 
Och med tolv ton med hormoner i kroppen är det svårt att inte bli ledsen.

Men jag känner att det vänder. Och de där fantastiska stunderna jag är helt smärtfri och fullkomligt glömmer bort att jag ens haft ont är så underbara att det är svårt att beskriva med ord.
Det är som julafton då man var liten blandat med första gången man kysste den man älskar mest, blandat med då man sätter sig ner för att se ett nytt avsnitt av Game of Thrones med en stor skål av ens favorit snask.

Det känns som att åka världens roligaste berg-och-dalbana helt enkelt. 


6 juni 2015

Att tappa håret


Mitt hår har påverkats av hormonbehandlingar förut. Det har blivit tjockt eller gått från vågigt till korkskruvslockigt. Men sen jag började med den starkare Enantonen har jag börjat tappa hår som om håret trott att det vart ett party på golvet och exalterat slängt sig från rötterna. Jag märkte det först då jag tvättade håret och märkte att strå efter strå fastnade i mina händer. Nu det senaste ser det ut som om Chewbacca rakat benen i badkaret då jag tvättat håret. Min borste ser ut som om den skaffat peruk. 
Så jag bestämde mig för att ta tag i detta innan jag blir flintis (eller fläckis). 

Först och främst så kan man testa östrogentillskott för att stoppa biverkningar från hormonerna, men eftersom jag PRECIS börjat fått dagar utan smärta så vill jag inte mixtra med effekten ännu. Smärtfritt är viktigare är hår, för mig.
Så istället börjar jag jakten på att hitta bra tillskott och schampo istället. 

Det jag börjat med för någon vecka sen är tillskottet "Stora hårkuren". Vilket låter väldigt passande för ändamålet. Såhär står det om dem:

"Ett av marknadens mest kraftfulla kosttillskott för hår, hud och naglar.

Stora Hårkuren är ett unikt kosttillskott som är tillverkat i Sverige och som innehåller höga halter av åkerfräken, nässla, kelp, propolis och järn. Hår, hud och naglar innehåller höga halter av bl a kisel, som det finns mycket av i åkerfräken och nässla. Nässla innehåller dessutom kalcium, järn och D-vitamin"


Dessutom kostade de inte särskilt mycket så det kändes värt att ge sett ett försök. Tabletterna stinker men de smakar inget om man sväljer dem fort så nu är det ju bara att vänta och se.

Samtidigt har jag införskaffat L'anzas keratin schampo och balsam. Jag används deras produkter förr då jag va blonderad och mitt hår har aldrig sett så friskt ut. Det är inga billiga produkter, särskilt inte då man som jag är van att köpa billiga produkter från Willys, men de är dryga och jag ger dem ett försök.

Det är bara så surt att lägga ut pengar på sånt här, hade hellre sparat dem till vår semester som börjar snart. Samtidigt gick min TENS OCH värmedyna sönder direkt efter jag fått mina hårgrejer OCH vår mobilladdare begick precis självmord.

Men semestern blir garanterat härlig ändå, bara att ha min älskling hemma är ju underbart. Sen får vi tråkigt kan vi ju sitta och beundra mitt vackra glansiga hår.