Sönderpressad

Det händer ofta att jag får för mig att jag behöver röra på mig för att lindra min smärta. Och då menar jag verkligen röra på mig, som att ge mig ut på ett maraton, möblera om hela huset eller maniskt organisera om alla böcker/spel/kläder/skor/katter i storleksordning. Det händer oftast då jag har väldigt väldigt ont och min frustration är så stor att jag får panik och bara måste hitta en lösning. Att röra på mig ännu mer då jag redan har ont har aldrig gjort mig bättre. Men alltid gjort mig sämre. Men ändå kommer den där tanken ibland, och det är den jag arbetat som mest med för att lära mig vad min kropp behöver. Det är också där jag gjort som störst framsteg.

Tills jag kom till den där utredningen som jag nämnde i förra inlägget. 
Kortfattat utreddes jag under en månads tid i tre och en halv timma om dagen. Jag gick till ett hus där jag träffade ett gäng kul folk som också skulle utredas och sen hade vi uppgifter och föreläsningar, allt för att se vad vi orkade och vad som hände när vi inte orkade.

Det var väldigt svårt att lyssna på kroppen där. För jag ville verkligen bara tuffa på och slippa vifta runt med stora Endo-flaggan så alla skulle se. Men snart så krävdes det att jag la mig ner och det var jobbigt att åter igen behöva förklara för folk (utredarna) vad som hände, vad min sjukdom innebar, vad som gjorde ont och varför och hur och när och vems och hans och hennes och hens och Bullens farbror. Men jag gjorde det ändå för jag vill verkligen veta om jag pallar att jobba än. Om det finns någonting där ute för mig som skulle funka!

Efter lite mer än en vecka så sa kroppen stopp och jag blev hemma. Smärtorna var olidliga och jag vaggade mellan säng och bad och soffan och värmedynan och Tensen. Men så fort jag klarade av att stå upp så lufsade jag tillbaka till utredningen igen, ivrig att få sätta igång.

Vad jag inte alls varit insatt i och som blev lite av en chock var att jag fick veta att jag inte borde stannat hemma. Att jag, i min dimma av smärta, skulle tagit mig till utredningen för att visa upp mig så att de kunde komma fram till att jag hade så ont att jag borde vara hemma.

Jag önskade så att de bara kunde lita på att jag visste det själv men tydligen räckte inte det utan de behövde se mig. Kanske sätta mig i en arbetsuppgift och sen komma fram till att jag behövde vara hemma. Tanken skrämde mig då jag helt plötsligt skulle gå emot allt jag lärt mig om min sjukdom. Det blir bara mer smärtsamt om jag pressar min kropp när den redan gör ont. 

Så jag gjorde det de sa.
Jag klarade ungefär en vecka innan smärtorna kom igen.
Och jag gick.
Och jag grät.
Och jag skakade i hela kroppen.
Jag hade såna fruktansvärda smärtor att jag fick ligga på golvet på deras kontor och minns inte vad vi pratade om innan de skjutsade hem mig.

Jag har haft fruktansvärda smärtor sen den dagen.
Det har gått ungefär en vecka.
Igår kunde jag sitta upp igen.
Idag har jag orkat gå till affären och nästan hem igen.

Om konsekvensen blev jobbig sist gång så var detta bara rent outhärdligt.

Jag vet nu att jag kan min kropp bäst.
Jag vet nu till 100 % att min kropp inte blir bättre av att röra på sig när jag redan har ont.
Jag hoppas att de på utredningen verkligen förstod det.
Och faktiskt, hoppas jag att jag själv verkligen förstått det nu så jag slutar hacka på mig själv då det gör riktigt ont (det är liksom rätt jobbigt ändå).

Nu håller vi tummarna att den här utredningen och allt jag fått stå ut med kommer leda till någonting fantastiskt och kul! Jag tycker det är dags för en riktigt rolig konsekvens den här gången!

 ... och precis efter jag skrev det kom London flygande från ingenstans och landade, med all sin tjocka håriga vikt, rätt på mitt högra bröst.

Litet misstag stor konsekvens

Jag hade så många härliga inlägg halvfärdiga som jag ville dela med mig utav. Glada inlägg med tips och tricks. Upp piggande inlägg om hur min arbetsförmåga utreds just nu. Jag ville dela med mig av hur lycklig jag vait att jag orkat mina 8:30-12 dagar i över en vecka!

Men när jag nu skriver så är jag bara frustrerad.

En dag räckte. En dag där jag pushade mig själv till utredningen. Då jag flåsande tog flera pauser för att ens ta mig från lägenheten och till "jobbet". Jag försökte göra mig bekväm på stolen, lättad att vi bara skulle prata och lyssna idag. Men jag minns inte mycket av vad som faktiskt sades. Jag minns bara hur jag andades ut vid rasten och försökte distrahera mig med mina härliga "jobbkompisar". Sen låg jag på golvet och lyssnade, för det var olidlig att sitta upp.

Ändå tror jag inte att det syntes utanpå hur ont jag hade det. Den där masken som skyddar från att vara sårbar hamnar lätt på plats och jag känner hur jag grimaserar samtidigt som jag vet att det ser ut som att jag ler.

Efter utredningen gick jag lite virrigt runt på stan och köpte strumpbyxor och sulor. Som man gör när det gör ont.

Sen hem och hela kroppen skrek på mig för att jag vägrat lyssna.

EN dag, då jag vägrade lyda och sen blev jag sängliggandes och är det fortfarande. Sen i onsdags eftermiddag. Nu är det söndag.
Det blir bättre, idag har jag orkat sitta lite och till och med spelat lite brädspel. Idag går det att prata med mig.

Och jag blir så frustrerad. Jag blir så förbannad. Ett misstag och konsekvenserna blev så stora. Det vore som om vaktmästaren kom på mig att slänga kompost bland de brännbara soporna och sen låste in mig i finkan i 3 år.

Jag älskar att komma igång och äntligen få göra något om dagarna och när kroppen sa ifrån viftade jag undan den och bara fortsatte. För jag ville inte lyssna.

Jag måste verkligen lära mig att lyssna och ACCEPTERA läget.
Så nog har jag lärt mig något av det här misstaget.

Önskar bara att det inte hade gjort SÅ ont.

Fast frågan är om jag verkligen hade lyssnat då...

Saker ni frågar mig

Här kommer svar på de vanligaste frågorna jag får av er godingar. Då kör vi!

Hur länge ska du ta din hormonbehandling? 
Så länge den fungerar och fortsätter minska mina smärtor. Har kontakt med min gynekolog för att uppdatera honom om mina framsteg. Sen när smärtorna är helt borta kommer vi troligen skifta över till andra, mindre intensiva, hormoner för att hålla Endon under kontroll. Jag gissar på någon form av p-piller, Primolut-Nor eller att vi bara låter hormonspiralen göra sitt jobb på egen hand.

Jag blir inte lyssnad på av läkarna, hur ska jag få hjälp?
Jag önskar så innerligt att det fanns en magisk stav att vifta med (eller dunka i skallen på läkarna) så att man kunde få den hjälp man behöver. Men det gör ju tyvärr inte det. De tips jag har är att:

1. Var väldigt tydlig med den läkare som du möter. Blir du inte nöjd med det hen säger så säg emot och ifrågasätt. Ta med dig en lista på symtom på Endometrios och stryk under de du har och ge till din läkare.

2. Var inte rädd att prata om Endometrios och be om en behandling. "Medan vi väntar på svar på proverna kan jag inte testa en behandling under tiden så det känns som att vi gör något?" 

3. Blir du inte lyssnad på så byt läkare. Sök dig privat eller byt vårdcentral. För att förenkla för dig så fråga redan då du bokar tid om den läkare du ska möta är kunnig inom Endometrios, så slipper du slösa tid och energi på någon som inte kommer kunna hjälpa dig.

4. Ge inte upp. Det räcker att du hittar en läkare som lyssnar på dig. En endaste av alla läkare där ute i världen. Du ska bara kämpa på till du hittar den första av alla de bra doktorer som finns där ute. 

5. Det är helt okej att inte gå in till doktorn själv! Det kan rent av vara bra att ha med sin sambo eller släkting då de kan hjälpa dig att komma ihåg vad läkaren sagt. Med det sagt så behöver inte personen vara med under undersökningen (om du inte behöver ha någon att hålla i handen).

Finns det andra länder som behandlar Endometrios bättre än i Sverige?
Jag har sökt hjälp för Endo i Sverige och i England. Av den erfarenheten tycker jag att kunskapen i de länderna är väldig likvärdig (men ska tillägga att jag sökte hjälp 2005 och i Sverige har de i alla fall pratat väldigt mycket om Endometrios det senaste!).

Däremot har jag hört att Danmark ska vara väldigt bra inom Endometrios men har ingen direkt fakta att dela om det. Men hade jag sökt hjälp utanför Sverige så hade jag först och främst kollat upp Danmark.

Kommer du kunna få barn?
Det vet jag inte. Men det vet ingen med säkerhet förrän de klämmer ut den där ungen heller. Endometriosen kan förminska min fertilitet men det finns väldigt många med Endometrios som har barn och det rekommenderas till och med att bli på smällen för att bli av med sina symtom. Sen är det klart att tanken på att inte kunna bli med barn är skrämmande och varje gång jag får frågan så kniper det lite i hjärtat.

Skrämmer det dig att få en dotter med Endometrios?
Det finns nog ingen förälder som inte oroar sig för att ens barn ska bli sjukt. Men om någon är ordentligt rustade för en dotter med Endo så är det vi. Vi vet vad vi ska hålla ögonen på och skulle kräva behandling fort om symtom visade sig. Men klart som tusan önskar jag inte detta på någon, absolut inte mitt egna barn. 

Vad tycker du att man ska tänka på inför en Laparoskopi (titthålsundersökning):
För oss med Endometrios kan en titthålsoperation göra väldigt ont efteråt så jag rekommenderar att vara beredd på det och inte lämna sjukhuset direkt efteråt (något jag tjatade mig till vid min andra operation).

Det kan också göra ont i bröstkorgen och armarna då man legat vinklad neråt under undersökningen och det påverkar kroppen så att man kan få väldiga smärtor av det. Inte farligt men kan vara skrämmande om man inte vet om det innan (och tjatat sig hem och plötsligt får galet ont mitt i natten).

Kräv smärtlindring. Och då menar jag inte en sketen Alvedon utan ordentlig smärtlindring.

Smärtorna i magen kan sitta i flera dagar, främst då du rör på dig, så var beredd på att bli liggandes ett tag. Bunkra upp med roligheter som filmer, tv-spel och pyssel. Se till att du har någon snäll person som kan ta hand om dig och fixa mat och sånt.

Nu är det inte säkert att du får så här ont, men jag är den sorten som hellre är beredd på att det kan bli jobbigt och sen lättad att det gick bra än att gå runt och vara ovetande och plötsligt bli rädd då det gör ont. 

Och viktigast är: det är inte farlig.

Vilken behandling får du idag?
Idag har jag en hormonspiral insatt och får Enanton 11,25 mg i magen en gång i månaden. Hormoncocktail delux.

Vilka biverkningar på hormonbehandlingen är svårast att leva med?
Helt klart mina humörsvängningar! Jag kan hantera att jag blir lite gråtig och så, men den irritation jag kan få för absolut ingenting är väldigt jobbig. Jag blir sällan arg av mig vanligtvis så att plötsligt bli förbannad för konstiga grejer gör att jag liksom inte känner igen mig själv. Det är lite läskigt. Men värst är då jag plötsligt blir så orolig. Ingenting händer men det känns som om jag gjort någonting fruktansvärt men inte minns vad det var.
Motvilligt har jag fått erkänna att jag har svårare att hantera stress och har till och med fått ångestattacker då det blivit för mycket runt mig.

Jag säger det till Christoffer ofta, att jag så mycket hellre har fysisk svår smärta än att må riktigt dåligt psykiskt. Det är lättare att hantera.

Men jag mår ju inte dåligt hela tiden utan större delen av tiden mår jag psykiskt bra. Men jag får vara lite extra försiktig med mig själv och våga be om hjälp.

Hur går det med bröllopsplanerna?
Det går jätte bra! Klänningen är inhandlat och igår kom mitt halsband på posten (så vackert att jag studsade runt och vrålade till katterna: "Ser ni?! Ser ni vad fiiiiiint?! SER NI?!!") Christoffers kostym är inhandlad och han är så snygg i den att jag blev helt pirrig i magen då han visa den. Jag övar på min nya signatur (men det har jag ärligt talat gjort sen vi blev ihop) och vi har bestämt mat och hur tårtan ska se ut (med hjälp av svägerskan Jennifer).

Alltså, jag längtar så jag håller på att gå åt! Tänk att Christoffer ska bli min MAN. Min make! Hur i helskotta lyckades jag med det här?!

Hur går det med din prickigkorv rumpa?
Det har så gott som försvunnit!
För er som inte läst inlägget om min prickekorvrumpa ännu så blev min hud helt flammig av att jag legat så mycket på värmedynan och i heta bad. Jag såg verkligen ut som en prickigkorv. Men nu använder jag den inte lika mycket längre och till min förvåning börjar det försvinna! Jag trodde faktiskt att det skulle bli mina "battle scars" från Endofighten men som tur var blir min rumpa lika blekfis som resten av kroppen.

Tror du att du kommer bli frisk igen?
Endometrios är tyvärr en kronisk sjukdom men jag tror absolut att jag kommer bli symtomfri.

Om du undrar över något så tveka inte att kontakta mig, släng en kommentar i bloggen (gärna med mailadress) så svarar jag så fort jag kan. Förhoppningsvis kan jag dela med mig av något av allt jag lärt mig.

Jag är sjuk

Det finns inget i hela mitt liv som testat mitt tålamod så mycket som Endometriosen har gjort. Det är så mycket väntan. Jag väntar på läkarbesök, jag väntar på behandlingar, jag väntar på att Enantonen/hormonspiralen ska börja ta bort min smärta, jag väntar på telefonsamtal från vårdcentralen/gynekologen, jag väntar på nästa tablettlarm så jag kan ta nästa medicin så att jag ska kunna vänta på att den medicinen ska fungera och smärtan (förhoppningsvis) försvinna. Och varje gång jag lägger mig så tänker jag att "det är imorgon det vänder".

Det är som om jag, varje natt, föreställer mig att jag dagen därpå ska vakna pigg som en påfågel (är de pigga?) och skuttar upp ur sängen med fjärilar fladdrande runt mitt huvud, Poncho och London på var axel och lagar en stor frukost till Christoffer (som fortfarande sover).
Det är som om jag, varje natt, glömmer bort att jag faktiskt är sjuk och att Endometriosen bara ska försvinna som en riktigt ihärdig förkylning.

I ärlighetens namn så har jag väldigt svårt att acceptera att jag faktiskt är sjuk.

Jag har så otroligt svårt att acceptera att det är min kropp som är sjuk, att det är jag som är sjuk, att Endon inte bara är en elak liten tjuv som kommer och går. Att jag inte har Endo bara då det gör ont utan att den alltid finns där. Att jag inte helt plötsligt är frisk bara för att jag har en bra dag.

Jag har insett att jag måste ta hand om min kropp även när den inte klagar som mest.
Och det är svårare än man kan tro.

För varje sekund jag inte lider så vill jag ju göra allt det där som jag inte kunnat innan. Jag vill så mycket och jag gör allt, som om detta vore sista dagen jag inte har ont. Naturligtvis kraschar kroppen då jag misshandlar den på det viset, för den är fortfarande sjuk. Rättelse: JAG är fortfarande sjuk.
 

Det kommer en dag då allt mitt tålamod kommer ha lönat sig och jag kommer vara symtomfri. Jag kommer inte alltid må såhär, det vet jag. Men jag kommer alltid få förhålla mig till min Endometrios, min sjukdom, jag kommer aldrig kunna leva ett stressigt liv (inte för att det varit en stor dröm för mig) och jag kommer alltid va lite extra vaksam.




Jag vet inte vad som gjort att jag förnekat att jag är sjuk så länge, jag har väl varit rädd för att bli min sjukdom. Samtidigt har jag väl avskytt tanken på att "folk" ska se mig som en vek sjukling. Att folk ska se på mig med såna där stora sorgsna ögon och tycka synd om mig.

Och då får jag väl vara fullt ärlig, mina fina läsare, för ibland är det fan synd om mig.

Inför läkarbesök

Huah! Då vart det dags igen. Läkarbesök.
Vanligtvis brukar jag bli nervös och få hjärtklappning en vecka innan läkarbesöket ens är bokat. Sen brukar det eskalera tills jag blir en hysterisk virvelvind som får knuffas in på läkarmottagningar medan jag gnyr som en liten unge.
Lite lite lite läkarskräck har jag väl kanske fått genom åren. Kanske.

Men denna gången har jag varit lugn, särskilt med tanke på att det är en ny gynekolog jag ska träffa. Jag har varit så fokuserad på att detta måste fixas pronto, innan det blir värre. Samtidigt har jag insett att det inte är en "diagnos-jakt" längre utan att jag faktiskt "bara" ska proppas full med rätt hormoner.

Och igår började det.
Nerverna ligger ovanpå huden och jag är livrädd. Helt utan att veta vad jag är så rädd för. Det är bara den där känslan av att inte ha kontroll, att jag måste lita på att en annan person ska veta vad den sysslar med. Kanske inte borde va en så stor grej. Men inom sjukvården är det tyvärr inte så enkelt.

Så nu förbereder jag mig. Gör allt för att hålla mig lugn och låta huvudet styra och hormoner och känslorna sätta sig i baksätet och hålla käften.

Alltid, när jag ska träffa en doktor brukar jag göra en lista med sånt som jag vill ha sagt och med korta ord som påminner mig om vad som hände vid vilket år. (Ifall det inte redan står i min journal) (om det ens är viktigt).
Sen en lista med alla frågor som surrat i skallen medan jag blivit sämre. Jag älskar listor och de är mitt sätt att hålla ordning på tankar och känslor och surr.

Sen är det skjutsen till läkarmottagningen. Jag har inget körkort så min super snälla underbara pappa kommer köra mig. Jag tror att det är få pappor som är så insatta i sin dotters menscykel och hormonbehandlingar, och han är ett otroligt lugnande stöd. Så jag är väldigt glad att ha min pappa med mig.

När allt detta är fixat är det dags att tänka på kläderna inför besöket. Det kan låta ytligt men det handlar mestadels om att ha en längre tröja eller klänning som man kan skyla sig under ifall att en undersökning ska göras. Sen har jag en tendens att ha på mig udda sockar med konstiga mönster på, men det är aldrig ett val, det bara blir så. Det är en speciell spännande upplevelse att ligga i en gynstol med rumpan bar och en stor anka på vänsterfoten och en deppig Ior på höger. 

Nu gäller det att bara ta det lugnt. Prata med mina nära och kära om det blir övermäktigt. Och att acceptera att det blir vildare i kropp och knopp av alla extra hormoner.

Och sist men absolut inte minst: om den här doktorn inte faller mig i smaken (som de alltid säger i Halv åtta hos mig om maten smakar skit) så har jag ju kvar min tidigare gynekolog som jag vet är toppen!

Jag får helt enkelt inte glömma varför jag ska dit; för att fucka up Endon. 

 

Roligt med gynekologer och hormoner

Jag har feber medan jag skriver det här, så jag tänkte pigga upp dagens inlägg med lite roliga berättelser från mitt liv. För är det ändå inte så nedrans trist att vara sjuk och så nedrans trist att prata om att vara sjuk? Det är ju inte direkt det roligaste samtalsämnet i världen och jag är ju mer än en sjukling och har varit med om mer saker än sjukligheter. Men det är samtidigt ett viktigt samtalsämne för oss som inte är friska. Men vi börjar med en liten rolighet, för att rycka upp oss!

Mina bröder (nej, alla) retar mig för min längd. Och då är jag egentligen inte särksilt kort, jag är ju inte dvärg (även då min storebror gärna ger mig med en ring och frågar om jag inte ska ta den till Mount Doom). Värst var då jag skulle skaffa nytt pass och gick till polisstationen. När de undra hur lång jag var sa jag 159,5 cm och frågade om han inte kunde runda upp det till 160? (För jag fick ofta höra att "du är ju inte ens 160!"). Då skratta polisgubben och sa: "Nej, det är ju inte trovärdigt."
 
Som sagt. Jag har feber. Det här kan bli lite hur som helst.

Jag har nu i efterhand insett att jag har varit sjuk (förkylningar, influensa och sån skit) mer än innan. Och mina sjukor har varit längre än Christoffers, så jag antar att det också är ett bevis på att Primolut-Nor inte gör sitt jobb som det ska. Jag har blundat så himla hårt att det liksom svider i ögonen av att öppna dem igen, ungefär som då man haft håret uppsatt i en toffs en längre tid och sen släpper ut den och det värker i hårrötterna. Ja, det är väl så att det inte funkar som det ska och jag ringde min gyn och pratade med en härlig sköterska där. Fortsättning följer...

När jag var liten var det vanligt med maskeradkalas då någon fyllde år. Min bästis Sandra skulle ha kalas och när jag kom dit hade hon den vackraste sjöjunfrudräkten jag någonsin sett. De andra tjejerna var prinsessor med stora rosa klänningar. Jag? Jag var en postlåda.

Jag pratade med sköterskan och har nu en tid bokad hos en ny gynekolog nästa måndag. Och det känns ju jätte bra att ta tag i det här. Samtidigt så återkommer den där enträgna rädslan att jag måste träffa en ny person och jag hoppas så innerligt att han ska vara bra! Att han ska vara lika duktig som den andra gynekologen jag har! Sen vet jag ju att jag har en tid bokad hos henne i slutet av november, så jag kan ju använda dem båda två. Men det är så illa att så mycket ångest läggs på att man är rädd för att inte få den vård man förtjänar, att man inte ska bli bra bemött! Den här sjukdomen hade varit förbannat mycket enklare om alla kunde göra sitt jobb och sen fokusera på att hjälpa patienten.Fortsättning följer...

Vi har skaffat en fantastisk liten kissekatt till! London har fått en bror och han heter Poncho! Det är den spinkigaste lille misse med de största öron jag någonsin sett på en katt. De har blivit bästisar och stortrivs ihop.

Poncho och hans stora öron.

Poncho kanske trivs lite väl bra. Han försöker dia från London som förvirrat inte riktigt vet vad han ska göra. Så han tvättar hans öra som tack för magmassagen. 

Nomnomnom. (Sjuka katt)

 Det som är obehagligast med att bli sämre är hur det drar upp gamla minnen. Då jag varit riktigt dålig förut och samtidigt vet jag ju att det inte kan bli lika illa igen. Jag har Enantonen kvar och det är bara att köra in en i maggen och så är jag på gång igen.
Själv tror jag att kombinationen Enanton och Primolut-Nor vore toppen för mig. Den första veckan då jag tog Primolut hade jag Enanton kvar i kroppen och mådde som en hormonell prinsessa. Smärtorna var försvunna. Och jag hade så mycket energi. Får hoppas att det finns en lika bra lösning runt hörnet. Nej, rättelse: Jag vet att det finns en lika bra lösning runt hörnet! Jag ska inte låta som om jag gett upp, för det kommer jag aldrig att göra.

För er som inte hört detta ännu, så råkade jag bryta näsan då jag satte mig ner. Knät råkade liksom smälla in i nosen och så var det sprucket. Ingen läkare trodde mig tills de såg röntgenbilden. Och då tog de in fler personer i undersökningsrummet och bad mig berätta hur det gick till igen...


Jag har fått så otroligt fina kommentarer på mitt förra inlägg. Och till ingens överraskning så bölade jag som Lille Skutt och var så rörd och tacksam för att ni finns. Era ord gör mig starkare!

Jag har också brutit lilltån då jag (ironiskt nog) dansade till låten "I'm a survivor" av Destinys Child.

De stunder som är riktigt tuffa  ser jag på min fantastiska lilla familj. Min underbara fästman som gör mig så lycklig och som jag skulle göra allt för, våra knasiga pälsklingar, och så inser jag att med eller utan Endometrios är jag en otroligt lyckligt lottad människa! Många lever hela friska liv utan att hitta det jag redan hittat.

Lika vård för kvinnor

Min fantastiska vän Veronica skrev en jätte bra uppsats om  Endometrios och fick till allt så rätt! Det hon skrev var som taget ur mitt liv och mina tankar och erfarenheter, så välskrivet att jag fick gåshud och tårar i ögonen. För det betyder så mycket, att det pratas med om Endo nu. Mensens dag var igår och en tjej nämnde Endometrios och jag och Christoffer tittade på varandra med stora flin, och jag började till och med applådera för att hon inte bara skaka av sig det som "bara mensvärk".

Veronicas uppsats heter "Endometrios, Dold kvinnosjukdom eller ignorerad kvinnosjukdom?" och förhoppningsvis kommer jag kunna lägga upp den här senare, så ni alla ska få läsa! (Ni kommer älska den!) och den fick mig att undra om kunskapen om Endo varit större om det varit en sjukdom som inte bara hände kvinnor. Om det var en sjukdom både kvinnor och män kunde få. Eller om det var en sjukdom bara män fick. För jag har märkt att då jag sökte hjälp i början togs jag aldrig på allvar. Jag blev skickad mellan olika mottagningar, fick antibiotika flera gånger om, smärtstillande och sen blev jag misstrodd då jag behövde mer och då behandlades som en narkoman som var ute efter nästa "fix".

Jag berättade om min mensvärk tidigt, men det skakades på axlarna och då jag berätta att jag också fick mens ur rumpan (shit, att det ska va så pinsamt att skriva ner! Hur gammal är jag egentligen?!) så trodde de bara att jag misstog mig. För sånt är ju lätt att ta miste på (... nej....).

Men samtidigt hör man om andra sjukdomar, som är typiskt kvinnliga, och historierna om hur de bollas mellan läkare, hur de glöms bort (ramlat mellan stolarna, som jag fått höra flera gånger) och blir misstrodda så undrar man ju ändå om det handlar lika mycket om sjukdomen i sig eller vad för kön man har.

När jag var säker på att så var fallet, blev min bror sjuk, och han fick gå igenom samma skit som mig. Bolla hit och bolla dit, till akuten, till vårdcentralen, till akuten, till specialist, till akuten, och ingen kan svara och ingen kan laga. Vart är det det blir så fel?

Mina sjukhusbesök har förändras markant sen jag träffade Doktor Duktig. Han är duktig och lyssnar på mig, men jag har också förändrats. Jag berättar verkligen hur illa det är, jag sminkade mig aldrig och försökte sudda ut mörka fläckar då jag fick på besök, jag grät och jag ställde frågor. Jag ifrågasatte och jag kom själv med förslag på vad som skulle kunna funka. Det var till exempel jag som sa att jag ville testa Enanton behandlingen. Jag tror inte att det varit aktuellt på ett bra tag om jag inte tagit tag i det själv.

Handlar det om attityd? Att gå till en läkare, ordentligt påläst, och sen vägra bli trampad på? Krävs det att man ska vara frisk för att orka kräva få en bra vård här i Sverige? För det verkar som att läkare hellre hittar på en diagnos eller säger att det "är psykiskt" än att erkänna att de faktiskt inte vet vad som är fel.
Ibland blir man så ledsen då man läser om alla dessa människor som inte får hjälp, som inte blir lagade även fast de kunde bli det.

Men så träffar man plötsligt en fantastisk doktor, (som Doktor Duktig eller min nya gyn, eller käkkirurgen jag träffade igår) och det de alla har gemensamt är att de lyssnar, att de verkligen lyssnar på och vill förstå sin patient. Att de sen är smarta och kan sitt jobb är ett stort fett plus i kanten!

Obotligt optimist eller Obotligt självkritisk?

Jag har varit kry från febern (som jag gnällde mig igenom som ett spädbarn) i två-tre dagar nu och det är ljuvligt. Det är konstigt hur kroppen vänjer sig vid att "bara" ha Endometriosen, och nu när jag har ont i ryggen känns det gött att det "bara" är ryggen. Nu känner jag också återigen hur Primolut-Noren gör sitt jobb och att jag är piggare än innan.

För jag får erkänna att jag hade mina tvivel. Ena stunden var det Primoluten som gjorde mig sjuk. Andra stunden var det Endon som gav mig feber. Tredje stunden så hade jag blivit biten av ett (ännu oupptäckt) spindeldjur och snart skulle avlida i förskräcklig sjukdom. Och så hade jag klara stunder då jag bara hade någon form av förkylning som inte ville ge med sig.

Nu har det i alla fall släppt och i förrgår började jag leta efter jobb.

Japp. Du hörde mig rätt. Jag skrollade runt på Arbetsförmedlingens hemsida för att hitta ett jobb jag kan göra hemifrån. Skrolliskroll. Sparade några och var så nöjd så nöjd. Tills jag berättade för Christoffer om min strålande idé.

"Men du är ju fortfarande sjuk."
"Ja men det här kan jag ju göra hemma."
"Men du är ju fortfarande sjuk." 
"Ja ja, men det är flexibelt och jag gör det när jag är här hemma."
"Men. Du. Är. Ju. Sjuk."
Då valde jag att ta en tankepaus och sa sedan bestämt.
"Det är nog dags för mig att börja plugga nu helt enkelt, läsa upp betyg och så."
"Det är nog dags att du mår bra längre än två dagar åt gången innan du börjar ta livsavgörande beslut. Du är sjuk, Elin."
"... jaha... ja jo... du har en poäng..."

Sådär gör jag hela tiden. Så fort jag är på benen igen så blir jag chockad över att jag inte städar hela lägenheten än. Att jag inte fixat mig ett heltidsarbete med bra lön ännu. Att jag inte gjort alla mina gymnastikövningar och kunnat öka dem med det dubbla.

Och jag ger mig inte med chocken, jag blir samtidigt stygg mot mig själv för att jag "bara legat och slappat" flera dagar. Helt glömt bort att jag varit så dålig att jag inte kunnat röra mig. Snabbt drar jag fram piskan och skäller på mig själv medan jag pryglar mig.

Sen kallar jag mig tjock. Bara för att snyggt runda av hela bestraffningen.

Jag kan se på Christoffer hur han förundras av mina tankar, av hur hård jag blir mot mig själv, och då jag kommer på mig själv känner jag mig dum. Jag skäms över att jag inte är snällare mot mig själv. Så jag tänker: "varför är du så jävla elak mot dig själv din kossa!?"

Och så kommer jag på mig själv.

Det kunde vara värre

Jag minns en tjej som var sjuk i cancer, som fick en massa meddelande av folk där de skrev "När jag läser om ditt liv och det du går igenom, känns det idiotiskt att klaga på mina små problem. Det kunde ju vara så mycket värre."

Jag förstår att hon som lämnade kommentaren bara ville skriva något gulligt, men samtidigt känns det som en så konstig sak att säga. Jag ser på ditt liv och är så glad att jag inte har dina problem. Det är ju inte direkt peppande, som om det är kört för den personen som "har det så mycket värre."

Men samtidigt, det kan ju alltid bli värre. Jag avskydde när folk sa så till mig när jag var liten. Hade jag ont i huvudet så mådde jag ju inte bättre av att en annan stackars sate låg i en säng i Italien och hade värre ont. Nu, däremot, får jag styrka av att inte tycka synd om mig själv, att se mig omkring och se att mitt i allt elände har jag faktiskt haft tur.

Tur för att jag inte behöver opereras om och om igen.
Tur att jag inte har fyra armar istället för två (svårt att hitta kläder då).
Tur att Endometrios inte är dödligt.
Tur att jag får en behandling och att min smärtlindring funkar så bra som den gör.

Så, mitt i allt, kunde det bli värre.

Men har jag en riktigt tuff dag kan det vara bra att tänka på de stackare som vaknar en dag med den här sjukdomen:

Nyårs-tänk, inga löften

Jag minns inte ens om jag hade ett nyårslöfte 2013. Men då jag och Christoffer satt på en liten klippa (sten) (ingen klippa) (det lät mer romantiskt med en klippa, men det var sten) och såg hela Uddevalla spricka upp i fyrverkerier frågade vi oss om vi skulle ha några löften i år. Jag har aldrig varit bra på att hålla mina löften, de har oftast inneburit att gå ner en viss mängd i vikt eller något annat löjligt. Men den här gången insåg jag att det jag behöver inte är ett löfte utan ett nyårs-tänk.


Vad "gjorde jag fel" och vad kan jag förbättra under 2014? Vilket nyårs-tänk vill jag ta med mig för att göra mitt liv enklare, roligare och helt enkelt bättre? Jag kom på två saker.

Första är att jag ska fokusera på den stora bilden. Om jag försöker pressa min kropp att göra mer än den orkar kommer jag inte bli bättre. Om jag stressar upp mig över konstiga grejer kommer jag få mer ont och jag kommer inte bli bättre. Om jag istället kan lyssna på min kropp, göra allt jag kan för att må så BÄST jag kan, varje stund, varje sekund, varje dag, så kommer jag att ge mig kropp en större chans att bli bättre! Och då jag stå där i dörren, och vill så gärna gå och jobba även då det molar i svanken och jag egentligen vet att jag inte kommer orka, då ska jag tänka:

Vilken handling gör att jag kommer närmre mitt och Christoffers blivande bröllop?

Observera nu att jag inte är friad till, vi är inte förlovade eller något sånt, men jag vet att vi kommer gifta oss en dag. Men för att kunna gifta oss måste vi ha ekonomin och jag vill vara friskare så jag orkar med bröllop och resa och hela faderullan lej. Jag längtar efter att gifta mig och bli fru Sandman! Så istället för att dras med i vad jag vill just den stunden, ska jag lyssna på vad min kropp orkar, så att jag så snart som möjligt kan gifta mig med mitt livs kärlek!

Mitt andra nyårs-tänk; mer kärlek till de som förtjänar det och mindre energi till de som inte gör det.

Så tänker jag försöka leva det här året, hålla fast vid allt det goda och vara en lugnare och gladare Elin, förhoppningsvis flera steg närmre att uppnå alla mina drömmar!

Hur var mitt 2013

Då var mitt 2013 slut och 2014 har gjort entré. Men hur var mitt år egentligen? Det är alltid roligt att reflektera över hur man haft det och hur ens liv varit, och jag älskar listor (gör listor som en besatt dyrkar satan) (eller nåt) så här kommer ett frågeformulär i listformat! Nu kör vi!

 

1. Vad var det bästa som hände dig 2013?
2013 gjorde succé! Om jag ska rada upp allt så kommer det här inlägget bli en stor klumpeduns med lyckohändelser, och inget fel i det men det blir så nedrans långt då bara. Så jag ska försöka välja ut mina favoriter.

London chillar.

• Ikea. Christoffers heltidsjobb gjorde att vi kom ifrån soss, vi slapp "precis klara oss" varje månad och helt plötsligt fick vi pengar över. 
• Flytt. Vi flytta till en mindre billigare lägenhet där pervon inte kan kolla in genom fönstren.
• London. Vår underbara fantastiska kissekatt som förgyller våra dagar, till och med då man vaknar med hans röv i ansiktet.
• Min praktik. Det är så många delar av min praktik som glädjer mig. Att jag orkar arbeta två timmar två gånger i veckan är stort. Att äntligen kunna bidra till vår ekonomi känns häftigt. Att jag hittat ett ställe jag trivs så på är fantastiskt!
• Min födelsedag och allt därtill (återkommer till denna senare.)

2. Vilken var din största utmaning?Att inte göra för mycket utan lyssna på min kropp är alltid min största utmaning. För jag vill så mycket, men det är sällan kroppen och knoppen är synkade. Det är något jag jobbar på dagligen och det är svårare än man kan tro. Sen har jag också fått anstränga mig att hålla käften, inte låta min känslor styra över min mun.

3.Vad var en oväntad glädje från året som gått?
Min födelsedag (och allt därtill) (host Paris host) men mer om det senare.

En oväntad sak som hände är helt klart de (över) 18 000 kronor jag plötsligt fick av min försäkring. Pengar som kom som ett brev på posten (på riktigt gjorde de faktiskt det) och hjälpte oss skaffa lyxigheter som en platt tv och mig en sprillans ny (för första gången i mitt liv) dator!

Men självklart så har vi "Effe". Det var en överraskning att en liten bebis skulle poppa in i vår familj igen! Snart kommer min bror Dan och hans älskling Johanna att ha en liten snodd och jag skulle inte kunna vara gladare!

4. Vad var ett oväntat hinder?
Att folk kan vara så stygga. Som till exempel min första praktik som chockade mig så djupt att jag blev sängliggande i ett par dagar. Jag insåg, under 2013, hur naiv jag kan vara. Och att planer aldrig går som planerat, men att det alltid blir bättre än det var tänkt från början.
 
5. Välj tre ord att beskriva 2013 på.
Till det bättre.

6.Är du kär och i såna fall hur länge har ni varit tillsammans?
En så dum fråga, alla vet att jag älskar Christoffer så tokigt mycket. Vi har varit tillsammans i 4 år och vi hoppas på att fira vår 5 års dag ordentligt, har redan börjat planera.

7. Om du fick ändra något du gjort år 2013 vad skulle det vara?
Jag hade följt min magkänsla mer. Vilket till exempel hade lett mig direkt till min nuvarande praktik.

8. Vilken var den bästa bok du läste 2013?
Jag läste 80 stycken böcker i år, så det är svårt att välja en endaste. Men några favoriter är absolut "En man som heter Ove" av Fredrik Backman, "A Game of thrones" av George R R Martin och "Let's explore diabetes with owls" av David Sedaris.

9. Förlorade du någon närstående, året som gått?
Nej, tack och lov.

10. Vilka var dina största personliga förändringar under året som gått?
Jag trappade ner på mina Depo Tiparol! Det är stort, var kämpigt men jag klarade det! Min praktik har också varit en förändring som varit kul men påfrestande.

11. Vad har varit din största "tids tjuv" under året som gått?
Smärtan, med tankar över att det är mitt fel då jag har ont. Och att oroa mig för dem jag älskar.

12. Vilken sång har du nynnat på under året?
Pinsamt nog upptäckte jag Spotify för första gången på slutet av 2013, så jag börja komma ikapp på musikfronten. Jag avskyr testen i "Blurred lines" av Robin Thicke men den är så svängig att jag ändå tycker om den! Sen tycker jag fortfarande att "What does the fox say" med Ylvis är hysteriskt rolig.

13. Hur firade du din födelsedag?
 Jag fyllde 30 (yey!) och fick en överraskningsfest! Min älskling planerade ett kalas med min familj och vänner, och plötsligt stod jag i hallen och de kom alla ut ur vårt sovrum. Hurrande och glada, finklädda och urgulliga allihopa! Jag gladgrät en del den dagen, får jag erkänna, det var så rörande!

Sen fick jag en korg fullproppad med franska saker, och jag vägra tro på att jag verkligen fått en resa till Paris förrän Christoffer sa det högt. Då fullgrät jag lite till.

Det var den bästa resa jag någonsin varit på!

14. Fattades det någonting under 2013?
Mitt paket med nagellack som jag beställde från Hong Kong, det kom aldrig fram och det fattas mig.

Spelar Smallworld med David och Christoffer.

 15. Vad tror du att du la mest pengar på, under hela året?
Förutom vår Tv, så la jag nog mest på nagellack och brädspel... fast egentligen har jag inte lagt så tokigt mycket på nagellack utan haft tur och fått en massa från min älskade mamma. (Även stulit några flaskor ur hennes kyl, ssshhh säger inget).

16. Nämn tre saker du gjort för första gången under 2013.
Äta sniglar (smakade skog), använt kinesiologitejp (och den funka) och åka utomlands med Christoffer (yey!).


17. Vad förvånade dig mest under året som gått?
Hur allt löst sig så bra och hur snälla människor det ändå finns där ute. 


18. Vilken är din favoritfilm från 2013?
 This is the end Bara se den!

David gör en lyckodans i sin nya lägenhet.

19. Vem tycker du förtjänar en 2013 statyett för sina bragder detta året?
Jag tycker att min lillebror David förtjänar en gigantisk statyett för hur han hanterat sitt år! Han har varit en förebild för oss alla och jag älskar honom massor.

20.  Vad önskar du dig från 2014?
Mer av det goda! Jag tycker verkligen om mitt 2013, det har varit en del upp och ner, hastiga såna, men samtidigt har det alltid varit till det bättre till sist. Jag är helt enkelt girig och vill ha mer!

Bjuder på lite mer bilder, från mitt älskade 2013.

Lite av min Nailart

Jag och London vilar.

En natt med Endo

Vakna mitt i natten med tänderna ihop bitna så hårt att det värkte i käkarna. Åh nej, varför är jag så spänd?!
Försöker slappna av men märker att axlarna nu är uppe vid öronen.
Men vad nu då?! Slappna av Elin!
Käkarna är fast igen, händerna är knutna. Jag börjar bli stressad av min egna kropp.
Sluta sluta sluta göra så då! Vad är det med mig, varför kan jag inte bara chilla som vanligt folk? 
Märker nu att jag har magknipande ångest.
I helvete då... vad är det nu jag håller på med?! BARA SLAPPNA AV FÖR FAN ELIN!! Sluta knyta händerna! SLUTA OCH BÖRJA SLAPPNA AV!!

10 minuter senare.

Det är ungefär här som jag inser att jag har ont. Så ont att kroppen spänner sig och det ger mig ångest och plötsligt känns allt logiskt, logik tycker jag väldigt mycket om. Så jag rullar ihop mig till en boll, med rumpan upp i vädret och ansiktet nedtryckt i madrassen.

5 minuter senare
 
"Är det där verkligen bekvämt?" hör jag Christoffer mumla sömnigt.
"Gfffph ggghhpp ffp ffffph" svarar jag med munnen in i kudden.
"Är det säkert? Du kanske skulle lägga dig i badet?"
"Ghhuuugg fffuuugh ghhpp" svara jag.
"Gör det som är bäst för din kropp bara..."
Och jag höll med. Väl medveten om att ett bad skulle göra susen men kunde inte ens föreställa mig att hasa ut i badrummet och tappa upp vattnet. Varför jag inte fråga Christoffer är fortfarande ett mysterium.

10 minuter senare

Jag vecklar upp min kropp och tar mig badrummet. Katten sicksackar mina ben, överlycklig att någon är vaken och vill leka. Tjuter då jag sätter mig i det kalla karet medan tårna känner det rykande vattnet som långsamt fyller upp. Min hud blir röd och luften tjock av avdunstat vatten. Försöker läsa medan katten förtjust slickar bort skum från min arm. Det är så varmt att det bränns, det är skönt och plågsamt samtidigt.

20 minuter senare

Jag förstår hur kräftor känner sig då de blir kokta levande. Reser mig upp, huvudet snurrar och lägger mig direkt på golvet. Katten hinner precis rulla undan då min blöta kropp dunsar ner på badrumsmattan.  Det ryker från handen som sträcker sig efter min bok, och först nu gör det inte ont längre. Naken på badrumsgolvet ligger jag sen och läser, London tittar förundrande på mig.

15 minuter senare

Inser att Christoffer kommer få en hjärtattack om han hittar mig såhär. Ryggen börjar mola och jag reser mig upp. Vinglar in till sovrummet med katten sicksackande mina ben. Dunsar ner i sängen, väsnas med att starta värmedynan och tappa mobilen i golvet och slamrar lite extra med tablettlådan. När jag äntligen hamnar i en bekväm ställning lägger jag handen på Christoffers arm, han drar åt sig den och mumlar att jag är brännhet. (Grrr...) (eller inte) London lägger sig vid mitt huvud och för nu kan jag somna, men först efter att jag plockat bort all kattsand som fastnat i min hud efter min läs stund på toagolvet.

Dagen därpå fråga jag Christoffer, förr i tiden, hur jag orkade ha så här ont hela tiden.
"Det gjorde du inte."

Nej. Det var visst så.

Vilken jävla bitch!

Jag blev så arg att jag skakade.
Så besviken att jag ville gråta.
Vilken jävla bitch alltså!
Vilken självisk jävla menlös bitch!

Den satans värmedynan har gått sönder IGEN! 

Fattar den inte hur mycket jag behöver att den ska funka när jag har ont? Hur min rygg ska lindras av den, mjuka upp mina muskler och få mig att slappna av? Va?!

Men nejdå, igår, efter en lång promenad då jag går framåtlutad som en mycket gammal gumma och det enda jag drömmer om är att få lägga mig ner på den varma härliga dynan och bara andas ut, så möttes jag av en plastig dyna kall som en sill, platt som en pannkaka (fast det ska den ju vara i och för sig) och inte minsta lilla försök till att hjälpa mig. Själviska jävla värmedyna! (Ursäkta min franska)

Stackars älskling mådde själv dåligt, till och med sämre än mig, så jag fick dra på mig kläder och förbannad på den relativt nya värmedynans svek och med smärta lufsa till Claes Olsson för att köpa en ny. När jag stod mellan hyllorna där värmedynorna alltid är, och inte ser en endaste, är jag på gränsen att sätta mig på golvet och böla som en unge. Men jag bet ihop och vagga (som ett ägg som skitit på sig) till kassan och får till min lättnad hjälp att hitta en. Där hittar jag också en handske av plast med massa kulor på som ska göra att man kan ge ryggmassage utan att bli trött i händerna, i ren trots köper jag den också (jag ska fanimej ha den här jävla handsken också, så det så!  Och den ska va den bästa massage plast handske som någonsin köpts!)

Gungande fram och tillbaka, som om jag bar en gigantisk blöja, bar jag mina skatter hem. När jag låg på den fluffiga varma dynan bestämde jag mig för att, på riktigt, införskaffa några värmedynor som reserver. En som ligger där, redo att rädda mig om denna dynan också visar sig vara en bitch. Om jag kunde hade jag haft en hel garderob fylld med värmedynor. Ett helt rum fyllt med värmedynor. Ett helt hus, proppat med värmedynor från golv till tak.

Nej, nu ska jag lägga mig på min dyna igen, försöka att inte titta på den stygga kalla bitchen som ligger slängd i hörnet av rummet.

Förr hade du en kvävd livmoder

Tänk dig att du är mitt inne i din bästa hällristning någonsin! Du är mitt i the flow och den där vagnen du ristar just nu är så verklighetstrogen med alla sina hjul att du inser att du är en konstnär, men mitt i detta så händer det, du får mensvärk!
Tänk dig att du precis ska vinka av din make som ska iväg och plundra byar och så helt plöstligt får du sån magkramp att du inte kan stå upprät!
Tänk dig att du står lutad över en svidande kall bäck för att tvätta familjen kläder och så sätter svanksmärtorna igång!

Tänk dig hur det hade varit att ha Endo förr i tiden.

Det finns information om Endometrios så lång tillbaka som 4000 år bak (japp, fyra tusen inte fyra hundra jag slant inte på nollan). Så låt oss fortsätta att leka "tänk om" så får vi se hur våra kära Endosystrar haft det innan oss.

Du har blivit riktigt dålig, kan inte göra din del hemma och söker slutligen hjälp för din svåra Endometrios. Till din förvåning så finns det inte bara en diagnos utan också en behandling! Läkaren säger att du har sjukdomen "Arg Flytande Livmoder" (såklart!) och sen tar han fram sina små husdjur: blodiglarna. De slemmige sugarna fick sätta sig på ett ingångshål där de fick mumsa blod, in med lite nyttigt blodigelsaliv och tadaaaa Endon är botad!

Det låter ju fullkoligt galet, men efter lite googlande såg jag att blodiglar används än idag mot Endometrios. Så om du vill gå lite old school, kan det ju vara värt att testa.

Men tillbaka till det förflutna. Blodiglarna funkade inte så du går till en annan farbror doktor som också har en behandling mot Endo. Där säras dina ben och din stackars kussimurra blir ursköljd av hett vatten.
Vilket inte är en vidare bra idé då vattnet kan rubba balansen där inne och leda till infektioner och svamp. Det kan helt enkelt bli värra efter att du har skållats där nere, du kom dit med Endo och går därifrån med en hel svampskog i trosan.

Så du vägrar! Nej till skållning! 

Och då behandlas du med... att... bli hängd upp och ner.

Detta kan jag inte se någon anledning till alls förutom att det måste se väldigt lustigt ut. Kan också vara för att de vid det här laget bör ha börjar kalla dig för galen, du med dina konstiga magkramper och blödningar och smärtor i svanken och dumheter. Du har ju ingen Arg Flytande Livmoder, du är ju en Tokstolla!

Om du nu har otur, kanske testat alla behandlingar och inga fungerat, eller helt enkelt hamnat hos fel doktor, så finns det en sista diagnos. Det är ju uppenbart att du är besatt av en demon. Det ser väl vem som helst?! Och vad gör man för att bli av med en demon? Man dödar den såklart.

Vilket trist nog innebär att du där samtidigt.

Detta får mig direkt att tänka på vilka fantastiska skräckfilmer som kan göras med det här ämnet! Endo-Demonen som tar över kroppen på oskyldiga kvinnor... vi har ju rena guldet här tjejer!

Över till Endons olika diagnoser. Det finns riktiga kändisar, från förr, som har funderat på vår sjukdom. Den store filosofen Platon kom fram till att vi alla lider av "En Kvävd Livmoder" (vilket låter som att livmodern inte riktigt får plats där inne och har svårt att andas) (vilket livmödrar är mycket beroende av) (att inhalera luft) (igenom sina äggledare). Han vet i varje fall att du har en livmoder inuti dig och inte en demon, så jag antar att det är ett framsteg.

Men istället för en filosof kan vi ju fråga en psykolog? Och vem är inte bäst att fråga om inte Sigmund Freud, för jo han har också hittat en diagnos! Inte så oväntat har han kommit fram till att du lider av "Hysteri". Inte så konstigt kanske då Freud använde hysteri som diagnos till en massa sjukdomar och tillstånd (ungefär som jag gillar att använda ordet Grejimoj när jag inte vet vad jag pratar om.)

Innan titthålsoperationen (laparoskopi) uppfanns var enda sättet att diagnostisera Endon att skära upp buken (ca 10-15 cm snitt) och titta in, peka och säga där är något skevt! Men det var så farligt och dyrt att detta bara gjordes i akutfall och om patienten var gammal (alltså mellan 30-40 år) och inte skulle ha (mer) barn.
Men detta innebar att bara gamla kvinnor fick en diagnos (ingen tänkte så långt att de aldrig ens kollat efter härdar i en yngre kvinna)och på något vänster drogs slutsatsen att Endo bara fanns i gamla kvinnor. En myt som lever kvar än idag.

Det har hänt mycket inom behandlingen av Endo, nu när det finns smärtstillande och hormoner för att hjälpa oss bli av med våra symtom. Det är svåra behandlingar men vi blir i alla fall inte utpekade som besatta och sen mördade.
 Men ändå finns det saker från förr som vägrar att ändra sig. Jag menar, Endometrios har varit en erkänd sjukdom i 300 år men när vi söker hjälp för den blir vi fortfarande kallade galna.  Hur lång tid ska det ta innan vi får den respekt vi förtjänar?

Trappor, hobfötter och gummi nagellack.

Lite groggy av sprutan.
Blir det varje gång. Trött och groggy. Är jag den enda som blir sån här? Jag kan inte förstå varför, men så är det.
Det här inlägget kommer bli... intressant... eller konstigt... eller konstigt intressant... eller bara ett inlägg. Spännande.

Ramla ner för en trappa igår. Huvudet före, fotleden smällde till och jag låg under våran postlådebox och det enda jag kunde tänka va inte igen!
Ja, saken är den att jag ramla ner för en stentrappa bredvid vår lägenhet för ungefär en vecka sen. Andra fotleden knakade då och jag blev halv liggande på de blöta sten stegen och tog tillfälle i akt att påminnas av min klumpighet. Jag är klumpig. Jag har ju brutit näsan på mig själv. När jag satte mig ner. Sant.

Så nu sitter jag här med bandage på båda vaderna. Svullna och ömma båda två. Går som om jag pissat på mig. Men asch, det är bättre än Endo ont. Eller som min fina storebror sa Så nu har du äntligen fått dina hobfötter då? Vi visste att den dagen skulle komma, då de växte till sig... 
Och vad ska man säga? Tittar jag på mina klumpar till fötter så... jo, Frodos var aningen mer ludna men annars är det rätt så lika.

Enantonen har visat på ännu en magisk förmåga, förresten, jo hormonerna gör så att mitt nagellack inte torkar. Det blir till en gummi geggamoja och det är aningen irriterande. Testade om det var mina lack som det var fel på, så målade fingrarna i en massa knepiga färger och alla blev till gummi, sen trodde jag att det var för att jag inte lät färgen torka som den skulle (har ett liiiiitet problem med tålamod) och satt i en halv dag med kladdiga naglar och försökte få tiden att gå. Men nope, det visade sig vara hormonerna! Har nu skaffat en lack från Depend som kanske kan hjälpa till, får se hur det funkar.
Fanns ett tips som innebar att man skulle gnugga desinfektionsmedel och vinäger på naglarna... klart jag testade det... och det funkade! Inte toppen bra men nog för att bevisa att det är hormoner som ställer till det.

Nej, mina fin fina läsare, nu ska jag lägga mig på soffan och se på film eller serier... är så trött och groggy i hjärnan. London ligger som en kringla och väntar på mig.

Ta det försiktigt nu! Akta er för de farliga trapporna.

Jag bloggar, alltså finns jag

Det är löjligt hur längesen jag satte mig ner och skrev här. Det är ett stort bevis på att jag mår mycket bättre, och då jag lufsar runt i livet och försöker komma på fötterna har jag undvikit hela Endo skrivandet. Jag har försökt att inte tänka på sjukdomen, mer än jag behövt. Ibland funkar det och ibland är det helt omöjligt. Jag blir påmind om att jag inte är symtomfri än, och kan då sjunka ihop till en liten hög av besvikelse och gråta som ett spädbarn med vidöppen mun. Men mest är jag glad. Glad att jag rör mig framåt. Att jag är 100 % säker på att jag kommer bli arbetsför igen. Och det, mina damer och herrar, känns som att vinna en miljon!

Senast jag skrev berättade jag om Finsam. Och jag har haft mitt första möte, direkt efter bestämdes det att jag skulle på studiebesök i en affär för att förhoppningsvis kunna praktisera där. Ganska snart, då jag mötte chefen, insåg jag att detta inte var en plats för mig. Jag vill ha en praktik där jag blir mottagen av värme, där jag känner mig trygg att ta mina första stapplande steg ut i arbetslivet igen, än en gång en bebis liknelse. Tro nu inget, jag har ingen bulle i ugnen, men åt nyligen en stor bit kladdkaka så jag har allt en 3 kilos matbebis vaggande i magen.

Jag har fortsatt med kinesiologitejpen (tydligen ska det kallas för k-taping) (föredrar själv att kalla den för kinestejp, låter roligare så) och lärt mig att den inte hjälper till med att hålla uppe kroppen, så som jag trott, den är för "sladdrig" för att kunna ge stadga. Men genom att den sitter på kroppsdelen som gör ont påminner den hjärnan om att den muskeln är där och behöver stöd. Kroppen är härligt smart ibland! Och det innebär ju också att jag inte försvagar några muskler genom att använda tejpen mycket, något som har bekymrat mig lite. Jag fick en förfrågan om hur jag sätter min tejp, jag ska lägga upp en bild inom kort!

Apropå bekymmer, den senaste månadens Enanton har varit TOKIGT stygg mot mig. Den har gjort mig så emo att jag nästan skrämt mig själv. Gråtit mycket, drömt många mardrömmar och känt mig allmänt orolig hela månaden. Sen fick jag magsjuka och blev en liten ynklig hög i soffan som Christoffer fick dalta med. Jag tycker inte om att bli daltad med när det kommer till Endon, men vid min stortå, när jag är magsjuk ska det ojjjas och gosas och pysslas om så det står härligt till. Då är jag en riktigt gnällfis.

Jag vill också ta tillfälle i akt att presentera en ny familjemedlem i Chrelinhuset. London! Vår fina finaste finastesteste kissekatt i världshistorien! Han är en blandras, ragdoll och norsk skogskatt. Så han är lurvig, sällskaplig och har de längsta morrhåren jag sett. Inatt spenderar han sin första natt själv i lägenheten, och mitt hjärta snörper ihop sig vid bara tanken. Hur han sitter alldeles ensam i ett mörkt hörn och jamar efter mig. Ja ja ja, jag har blivit en crazy catlady.

Så ligger mitt liv just nu. Jag skriver fortfarande noveller, knåpar på boken och är besatt av att göra naglarna. Om ni vill ha mer uppdatering, vill se min älskade London, så hittar ni mig på Instagram under namnet Gumsamumsa.

Ta hand om er, mina kämpar. <3 p="">

Mindfullness för stor plånbok

Jag fick min kallelse till Mindfullness igår. En kurs som jag föreslog till min före detta psykolog att jag skulle vilja testa. Hitta verktyg för att kunna vara helt i nuet utan att stressa upp mig hela tiden. Särskilt nu när jag är en vandrande hormonbomb.

Men när jag öppnade brevet blev jag förvånad över hur dyrt det är. 450 kronor, ska betalas vid första mötet. 450 kronor för något jag vill testa och se. Missförstå mig inte, jag tycker inte att pengar ska hindra en behandling. Enantonen är löjlig dyr, men värre är den andra hormonbehandlingen Visanne som inte ens är med i högkostnadsskyddet. Mina föräldrar bekostar klimakteriesymtombehandligar a lá naturmedicin åt mig. Jag mumsar i mig salivstimulerande tabletter för fulla muggar. Men jag tycker att denna kurs, som jag redan missat första mötet med, är alldeles för dyr! Det är där min gräns går!

Det hade varit något helt annat om man betalade 50 kronor per gång och fick en inblick i vad kursen gick ut på. 80 kronor gången skulle till och med funka. Men inte 450 kronor smack rätt ned i bänken och swoooosh ut från kontot. Inte ens om jag fick kursen betalad för skulle jag ville gå den. Om den däremot var gratis, då hade jag testat.

Så nu är jag på jakt efter Mindfullness budgetlösningar. Och, min fina vänner, de finns!
Efter en snabbsökning på Google hittade jag denna övningen på en hemsida som hette Stresscoachen. Jag gjorde precis övningen och känner mig lugnare, lättare och med här.
Klicka på länken om du vill göra ett försök.

Det verkar som att den mest grundläggande mindfullness övningen går ut på följande.

Sitt ner bekvämt, tassarna i golvet, armarna bekvämt i knät eller längst sidorna. 
Blunda, andas djupt och slappna av.
Uppmärksamma din andning. Hur du andas i och ut. Här brukar jag hålla andan eller hyperventilera (uppmuntras ej). För att inte bli snurrig i skallen så börja med att känna hur luften kommer in i näsan, är luften kall eller varm? Känn efter vilken del av kroppen som tar i mest när du andas. Tänk inte så mycket på ATT andas utan på hur luften reagerar med din kropp.

Flytta fokus till din kropp. Börja vid fötterna, vaderna, låren, jobba dig uppåt och känn efter hur din kropp är just nu. Hur känns det? Fryser du? Har du ont? Är du trött? Är du pirrig i huden? 

 Lyssna. Vad hörs omkring dig. 

Öppna ögonen och se dig omkring. Titta på allt som om det är första gången du ser det. Fäst dig vid en särskilt punkt och undersök föremålet en stund. Se på det men ha inga åsikter om det. (Svårt!)
  
Andas djupt, var medveten om känslan du har och tänk att du ska försöka behålla den resten av dagen. Eller hitta tillbaka till den i stunder under dagen. 

Under tiden du gör övningen kommer tankar och känslor in i skallen. Bli medveten om dem och för sedan varsamt bort dem och fortsätt fokusera på vad du nu håller med i övningen. Bli inte frustrerad över distraktionen, se den som en normal reaktion bara.

Om du har några bra tips på övningar, böcker, cd-skivor eller annat som är bra skulle jag gärna ta del av dem! Har ett par vänner som är mycket duktig på Mindfullness, funderar på att kidnappa dem och deras kunskaper någon dagen.

Nej, nu ska jag ge mig ut i världen och Mindfullnessa lite (yepp, ett nyuppfunnet verb). Önska mig lycka till.

Påsk i bild

Vi har haft en härlig påsk! Målat ägg med en spretig pensel så de liknade något Pollock hade kunnat slänga ihop. Umgåtts med Christoffers mamma Anna och hennes man Christer i flera dagar och haft det riktigt mysigt med diverse spel. Denna familjen är galen i sällskapsspel, till min stora förtjusning.

En riktigt rofull men ändå busig påsk med secondhand affärer och en oväntat sovpartner, den lurvigaste lurvige kissekatten Lurrvass. En riktig charmknutte som ena stunden tryckte upp sin röv i ansiktet på mig och sen gnuggade sin nos mot Christoffers kind (hoppas att detta inte är ett tecken på vad han tycker om oss).

Då kameran följde med ut i urskogen så fotades det naturligtvis en hel del också. Efter femton kannor med kaffe, väldigt många skumkaniner (min nyttiga diet överlevde inte helgen) och liter med must så började korten urarta.... till det bättre... (ja, man kan säga så... eh....) Varsågod och njut:

Jag.

Christer.

Anna.

Christoffer.

Eftersom jag får så förbaskat ont i benen av nedtrappningen av Tiparolen har jag testat att linda benen hårt. Hörde någon föreslå detta då det kom till febervärk så jag tänkte ge det ett försök.
Vi hade inga bandage hemma så jag klippte sönder ett par strumpbyxor och snurrade dem runt benen, såg ut som en idiot men det gav faktiskt lite lindring!
När vi vilade efter en omgång Svea Rike satte värken igång igen, Anna och Christer hittade ett bandage och en stödgrejsimojs som jag kunde snurra om vaderna och VIPS var jag snart igång och kunde spela igen. På morgonen berättade Christer att de ville köpa mig stödstrumpor i påskpresent och jag blev så rörd att jag hade svårt att inte börja rörd-gråta. Det låter kanske konstigt för gemene man att bli så rörd av stödstrumpor, men då har inte gemene man haft utsättnings smärtor i benen... eller haft en så go "svär"-familj som vill hjälpa till. I alla fall blev jag rörd och blir ännu rörd när jag ser de fina svarta strumporna. (Trodde de skulle se ut som bandage, av någon anledning, men icke sa Nicke, de är riktigt snygga). Och sitter som ett smäck!

Stickade Äggvärmare till påskmiddagen.

Mitt Påskpyssel innebar att sticka äggvärmare. Kaniner i lite olika färger som går att sätta ovanpå det kokta ägget.

Min brorson fick också en som han direkt döpte till Minni. Minni fick följa med till lekplatsen ... såg ut som om han inte hade någon kompis då han gungade gungbräda med Minni. Han hade också fått läsa från min Glad Påsk hälsning här på bloggen då jag förslog att man skulle bada i must. Varvid han svarade: 

Åh om alla badar i julmust så skulle alla lukta gott.

Kanske vore en ny doft för Bodyshop att satsa på? Vid jul kan de sälja den igen, bara trycka en ny etikett på! Undrar om jag inte ha hittat en riktig guldklimp här... borde maila dem med detsamma.

Jonathan och Minni.

För få läkare

Jag pratade med min nya vårdcentral (okej, inte med själva byggnaden, då vore jag ju smäll tokig, utan med en sköterska) för jag fått krångel med att få mina mediciner utskrivna nu när jag är mitt i bytet. Mina journaler ska skickas över, det sker inte manuellt och så vidare och så vidare. Då kom jag att tänka på en sak jag hörde på nyhetsmorgon för ett tag sen.

Det går ungefär 2000 stycken patienter per läkare. 

Så jag frågade henne om det stämmer. Och det gör det. Drygt 2000 stycken, lite mer.

2000 stycken. Det är ju inte klokt. Är det så konstigt att de inte har tid att lyssna ordentligt och göra sina jobb. Egentligen?

Missförstå mig inte nu, har man utbildat sig till läkare och vill arbeta som det är det ju ett plus om man vill hjälpa sina patienter. Inte trycka i dem lite antibiotika, säga att det är psykiskt och sen knuffa ut dem genom dörren. Inte okej!

Men är det ändå inte sjukt (ha ha, var inte ens meningen) (fattar du? Sjukt) (nä, det var inte så kul).

Samtidigt gör det mig rörd att Doktor Duktig har sån koll på mig. Att han minns så tydligt när jag kom in första gången. Att han kan se skillnaden. Han är verkligen ett guldkorn, min lille fine doktor.

Men jag vill inte att han jobbar ihjäl sig. 2000 stycken patienter... innebär det att han har ansvar för 2000 stycken listade patienter? Jag vet inte exakt vad det innebär men jag vet att det krävs mer läkare. För det finns alldeles för många med tragiska historier där de inte blivit behandlade väl eller fått den vård de förtjänar (och har rätt till).

Nej, jag tror att vi skickar min finska mormor Meeri på politikerna, så de fixar det här. När vi prata om vården idag så sa hon:

"Skulle de inte lyssna på mig... DÅ blir jag ARG."

Vägra vara offer

Jonas Gardell satte ord på mina känslor i en novellsamling jag läste i femtonårsåldern. Han blev sexuellt utnyttjad men lovade sig själv att aldrig vara ett offer. Det är så jag har försökt att leva mitt liv sedan jag läste dem orden. Jag var inget vidare förtjust i resten av novellerna och läste inte ens klart boken, men just den meningen satte en kämpar anda i mig som jag tror har varit nyttig, vad livet än slängt i min väg.

Jag såg problemet i att döpa min blogg till just Endo Elin, en titel där jag hade kunnat bli min sjukdom. Det skrämde mig lite grann att välja det namnet, som om jag inför mig själv skulle bli en Idol Amanda eller Farmens Naken Janne. En Elin fylld med Endo som aldrig skulle lämna mig ifred.

Men det blev aldrig så. 

När jag började den här bloggen var det för mig en plats att samla all fakta på. Jag Googlade, pratade med läkare och andra Endo tjejer och önskade så innerligt att det hade funnits på en plats. Många bloggar jag hamnade på var kolsvarta, dramatiska mörka texter och med blogginlägg som gjorde att Endometrios blev ännu mer skrämmande. Att mitt liv numer var förstört, aldrig skulle jag få några barn, ingen chans att återgå till ett normalt liv och att jag skulle bli tvungen att byta adress till: 

Satans Plågor 13 lgh För evigt

666 666 Helvetet

Att ha ont är inte kul. Att ha en kronisk sjukdom suger. Naturligtvis. Men jag hade blivit så djupt deprimerad för längesen om jag började se mig som ett offer för sjukdomen. 

Jag vägrar vara ett offer för någonting eller någon. Hur svårt livet än är eller blir. 

Jag tillåter mig själv att tycka synd om mig själv, så klart jag gör, men sen måste jag rycka upp mig och se på saker ur rätt perspektiv igen. För det finns alltid människor som har det så mycket värre än mig. Det finns alltid situationer som är tuffare. Jag är lyckligt lottad som har min familj, mina vänner, min älskade Christoffer och möjligheten att skratta då det är som tuffast.

Endon kommer jag att slå sönder och samman för att sen ha en riktigt episk fest för att fira det. 

Det är så jag vill leva mitt liv. Inget kan ta det ifrån mig.