Försvarar min Endo

Jag har kontaktat Endometrioscentrum. Då min energi börjar komma tillbaka har också min ilska blivit triggad att kräva ett svar från dem. Vi är förvånade att det inte blev någon reaktion på Christoffers långa brev, där han frustrerat pekat ut det dåliga behandlade vi varit med om och deras inkompetens. Och för några dagar sedan blev jag fly förbannad över att de hade mage att ignorera oss. Igen.

Äntligen orkade jag sätta mig ner och skriva ett mail till dem. Innan var det både fysiskt och psykiskt alldeles för tungt att göra, men nu var jag uppeldad och vägrade låta ännu en läkarinstans klampa rakt över mig.

Här är brevet jag skickade, det kan vara rörigt då jag inte ens läste igenom det efteråt. Jag bara öste ur alla känslor och tankar. Finns det konstiga stavfel så är det för att jag skaka av ursinne.

Hej.

Mitt namn är Elin Jonasson och mitt personnummer är: Nummer.Uno

Den 16:e December skickade min pojkvän Christoffer Sandman ett mail till er angående den behandling jag fick då jag besökte er den 18:e maj (tror tyvärr att han skrev den 19:e juli av misstag). Vi fick som svar att mailet ska ha skickats vidare till chefen för Endometrioscentrum plus högre instanser inom Akademiska sjukhuset.

Men vi har inte hört någonting mer ifrån er alls. Inte ett knyst. Vilket i sig gör att jag känner mig, som patient och medmänniska, väldigt lite värd.

Jag vill att ni ska veta att om jag hade följt det råd som jag fick utav Läkare Hemlig Hemlig, vilket står i mina journaler: "... den fortsatta uppgiften för vården i stort är att hjälpa patienten att lära sig leva med sina smärtor, hantera vardagen och i någon utsträckning komma ut i arbetslivet"så hade mitt liv fortfarande varit otroligt tungt och antagligen hade jag gått in i en depression i brist på att någon lyssnade på mig och faktiskt ville hjälpa.

Nu hade jag otroligt tur som hade en vårdcentralsläkare som däremot gjorde detta och på min egna önskan satte mig på Enanton behandling. Nu har det gått 7 månader med denna behandling och jag har en mycket bättre levnadsstandard. Betydligt mindre smärta. Kan röra mig mer. Alla symtom (som passar in på Endometrios) har blivit bättre och vissa har till och med försvunnit. Men inte med hjälp av någon på er avdelning.

Istället fick jag det ännu svårare att få hjälp eftersom ni hade tagit Endometrios diagnosen ifrån mig. Även då ni hittade Adenomyos. Även då jag mycket väl hade kunnat ha mikroskopiska härdar. Även då alla symtom stämde överens. Även då jag hade symtom som stämde med Endometrios, som jag inte ens visste fanns. Även då jag fått Primolut-Nor vid ett tidigare skede (2005) och det tog bort ALLA mina symtom. Även då det finns bevis på att jag blöder bakåt in i buken. Även då jag blödde ur tarmarna då jag hade mens. Även då jag har två släktingar med Endometrios. Även då jag hade stora mens blödningar då jag menstruerade.... ja jag kan fortsätta i oändligheten.

Det har varit självklart för alla omkring mig, för mig, för min pojkvän och till och med för min vårdcentralsläkare men han ville att jag skulle få experthjälp.

Jag bönar och ber er inte längre om att ni ska hjälpa mig med en behandling. Det är ju uppenbarligen för sent för det, ni svarade ju inte ens på det senaste mailet. Men jag vill att någon av er ska hjälpa mig så att jag slipper gå igenom samma cirkus av läkare, mediciner, ingen som hjälper mig om (och antagligen när) mina smärtor kommer tillbaka efter behandlingen är slut. Det måste ju vara lika självklart för er som det är för mig att jag har Endometrios. Annars hade ju inte Primolut-Nor och absolut inte Enantonen gjort mig så mycket bättre. Min vårdcentralsläkare kan inte säga att jag har Endometrios efter som ni experter har sagt att jag inte har någon behandlingsbar endometrios.Vilket är ett rent skämt.

Jag vill att ingen annan tjej ska behöva gå igenom det jag nu gjort. För att äntligen få komma till er, var som att få åka upp till månen, jag var så lycklig över att äntligen få träffa experter. Träffa någon som lyssnade på mig, som ville hjälpa och som förstod hur mycket deras tid betydde för mig. Nu får jag inte ens svar på våra klagomål vilket är rent av skamligt.

Så mycket i brevet jag fick från Hemlig Hemlig var så knäckande och felaktigt att jag bröt ihop då jag läste det. Att han påstod att jag redan testat alla behandlingar, vilket inte ens var sant. Han påstod att han förstod hur besviken jag var, men han kan inte ha haft en aning. För han trodde att jag var besviken på att han inte kunde erbjuda mig hjälp, då det jag mest av allt var så ledsen för var att han inte ens hade tagit sig ordentlig tid att lyssna på vad jag hade att säga. Att hans inkompetens (eller frånvaro) gjorde att jag fick gå i över ett halvår längre med kronisk smärta, som jag hade kunnat slippa!

Jag bifogar min pojkväns brev också. För det han har att säga ska ni också läsa. För han har varit den som tagit hand om mig. Stått upp för mig då jag inte orkat själv. Nu orkar jag och jag tänker inte tolerera att bli ignorerad.

Om vi inte får svar på vårat klagomål eller någon form av respons kommer vi bli tvungna att ta kontakt med Patientnämnden. Vilket jag helst av allt hade velat slippa. Jag har varit med om nog och att krångla mer med läkare är absolut ingenting jag skulle vilja lägga ner min tid på.

Hälsningar

Elin Jonasson

---

Jag ser verkligen fram emot att kunna lägga det här bakom mig. Men jag kan inte göra samma misstag som då jag blev dålig 2005, att bara vara lycklig att jag blir bättre och släppa på allt som hänt. Denna gång måste jag göra det där extra arbetet för att kunna förebygga ifall Endon blir värre eller kommer tillbaka då jag blivit helt av med mina symtom. Fick svar från en barnmorska att de självklart  skulle se över detta brev och prata med läkarna, men att huvudläkaren var på semester just nu.

Jag tror på det då jag ser det.

Kan jag förebygga att någon annan av mina Endokvinnor blir utsatta för samma sak är det absolut värt det.
Sen ska ju inte ignoreras den härliga känslan av att stå upp för sig själv, för det som man vet är rätt.

Jag bjuder på ett kort som togs igår, då vi var i Lysekil på äventyr. För det är så här en rullstol egentligen borde användas!

...

Jag har haft som "lag", till mig själv, att inte skriva om någonting annat än min Endo eller mitt liv här på bloggen. Så att det inte blir för "luddigt" och rörigt. Men idag har jag en anledning till att göra ett undantag för det som hänt i Norge igår måste ventileras.

Igår blev jag förbluffad av bomberna som exploderade i Oslo. Satt med gapande mun framför TV.n och trodde inte mina ögon. Låter kanske naivt men jag tänkte om och om igen: Hur kan detta hände i Skandinavien? 

När jag vaknade idag kollade Christoffer mobilen efter nya nyheter och vi blev båda förvirrade då det stod att "84 döda." När vi la oss hade det varit 2, vilket var illa nog. Men när vi satte oss i soffan med mannagrynsgröten och kaffet började jag nästan gråta direkt. Massakern i Utøya är chockerande. Förfärlig. Overklig. 


Jag har gråtit av och till, då jag fått mer information eller då jag sett skadade ungdomar. Då jag hört politiker med gråten i halsen. Då jag tänkt på de anhöriga, på mammor och pappor som nu sörjer sitt barn. Syskon som sörjer sin bror eller syster. Såna tankar för att mitt hjärta gör ont, hur klyschigt det än må låta. 


Jag tänker på min egna lillebror Niclas som är politiskt aktiv och bryter nästan ihop, jag vet att han inte var där (så klart!) och det kan tyckas som om jag ältar mig i tragedin, men det var ju ungdomar som han som var där eller till och med så unga som mellan 14-15 år. De var ju bara barn. 

Det är så grymt hur det gick till. Så fasansfullt. Aldrig att Niclas får åka på något läger någonsin, nu! (Jag struntar i hur irrationellt det kan låta.)


Mina tankar går till alla offer där ute, deras familjer och vänner. Jag kan inte skriva mer utan att börja gråta. Ska tända ett ljus idag för att hedra offren. Det här är fasansfullt och helt sjukt helt enkelt.


Här är artiklar kring attentaten i Norge, för er som inte läst dem ännu:

Detta har hänt

Han spred sitt hat på nätet

Skräckfiluren

Jag blir mer än ängslig, numera. Tankarna kommer först. Jag blir så hispig att jag har svårt att sova, de virvlar och virvlar tills jag blir snurrig av känslor. Hjärtklappning, svettningar medan tankarna blir en tornado som växer sig större och större tills jag tappar kontrollen.

Jag kan bli som förryckt av småsaker. Sånt som kanske hade gjort mig lite tveksam innan hormonbehandlingen gör mig nu livrädd. För att ge dig ett hum av det som jagar upp mig så har den senaste tidens vidunder varit:

• "Tänk om jag inte har nog med pengar att betala med i kassan?!" (Även då jag vet att vi precis fått in pengar på kontot).
• Jag skar mig på ett krossat glas då jag diskade och var rädd att jag skulle behöva sy det.
• Jag råkade skrapa upp samma glas och var säker på att jag fått grus i såret.
• "Tänk om jag måste åka buss!" (Kan inte förklara denna rädsla alls).
• Har jag haft en dålig smärtsam dag blir jag rädd att jag håller på att bli värre igen.
• Jag är livrädd att jag ska ha en fästing på mig eller hudcancer.
• Jag är livrädd att Christoffer ska ha hudcancer. (Undrar varför just Hudcancer?)
• "Tänk om..." (lägg till vilket trams som helst efter det påståendet).
• Förlamande rädsla att jag sårat någon. 
• Förlamande rädsla att jag glömt någonting viktigt.

Listan kan bli mycket längre, men jag anar att du förstår hur det ligger till. Dessa attacker av oro är (vanligtvis) rätt så kortvariga och då det släpper är det som om de aldrig funnits där över huvudtaget. Då ser jag tydligt hur knasiga de är och jag kan skratta åt dem. De är som en mental käft smäll, helt enkelt.

Det är uppenbart att det är Hormonerna som påverkar mig och då jag inte gråter lika mycket längre tror jag att denna hyper-nervositet har tagit över rollen som känslomonster.

Värst är helt klart på kvällen, då jag ska sova, och tankarna surrar så högt att jag kommer på mig själv med att bita ihop käkarna sten hårt. Jag kan inte komma till ro utan kan bli bekymrad över vad som helst, hur litet som helst, och mest handlar det om hur jag gjort någonting under dagen som har gjort Christoffer, min familj eller mina vänner illa. Även då jag vet att jag inte gjort någonting fel.

Men jag har hittat ett superbt knep för att lura bort Skräckfiluren; att läsa. Så länge jag läser ur en bok innan jag släcker lampan så somnar jag skönt sen. Historierna jag matar in i huvudet dämpar oron och snart sussar jag tätt bredvid Christoffer. Lustigt nog läser jag just nu en bok av skräckförfattaren H.P Lovecraft.

Men även denna biverkning är helt klart värt effekten behandlingen ger mig! I förrgår var första gånger på år som jag har känt mig frisk. En dag då jag inte kände mig sjuk av Endon och som en normal städgalen människa. Så lite skräck inför en ofarlig buss, overkliga påhitt och ett blödande skärsår är helt okej.

Kolla in tjockisen!

Jag har aldrig haft ett hälsosamt synsätt på min egna kropp, även då jag vet att med tiden har den absolut förbättrats. Jag misstänker att jag inte är ensam om denna hatkärlek till skalet vi bor i.

Jag har väldigt lätt för att pendla i vikt och det har inneburit att jag alltid haft extra koll på vågen. Okej, det kanske är snäppet värre än så, jag har bli fullkomligt besatt av att väga mig. Därför är denna mackapär förbjuden i vårat hem. Det får räcka med att jag väger mig hemma hos andra, där jag inte kan missbruka den.


Jag har haft ett knep varje gång jag gått upp i vikt: träna. Och då har jag inte tränat under kontrollerade former utan verkligen rå tränat som en idiot på ett löpband (fast utan löpband). Onyttigheter har varit förbjudna i större mängd (om jag inte gått ner mycket i vikt, då har jag unnat mig gott).

Nu (läs: senaste 3 åren) har jag däremot inte kunnat träna. Har ju inte ens kunnat röra mig ordentligt. Har jag haft det riktigt jobbigt så har snask varit en tröst eller belöning (särskilt då jag slutade röka/snusa/röka/röka). Lägg på mina ettriga craving ovanpå detta.


Men ändå har jag haft vikten under kontroll. Tills den sista stora feta droppen landade i min bägare: Hormonbehandligar. 

Jajemensan. Jag blir svullen som en uppblåst säl på en sandstrand. Det har gått långsamt till att börja med. Primolut-Nor gjorde sitt, smärtstillandet Lyrica var en riktig jävel men nu så har jag Enantonen som verkligen gör mig plump. Låter kanske som en petitess jämfört med att ha ont, och du har rätt, det är det. Men samtidigt skäms jag ibland över hur knubbig jag har blivit. Hormonerna gör också att alla känslor blir ännu större och starkare. När jag är ute på stan förväntar mig nästan att folk ska stanna upp, stirra på mig och skrika i ren fasa:

"Kolla in tjockisen!!"

Det finns stunder då jag äcklas av min egna kropp. Jag vill inte se mig i spegeln och det gör ont i själen då jag inte passar i kläder jag tidigare kunnat ha på mig. Jag har en tendens att vara extra hårt mot mig själv och försöker att trivas i min kropp medan jag nu rör mig mer och försöker tygla mina cravings. Det går väl sådär, får jag erkänna.

Men idag, när jag vaknade, kände jag mig mindre bastant än vanligt. Så jag tog fram mitt måttband och jämförde mina mått med de jag tagit för bara några dagar sedan. Och till min totala förtjusning såg jag att jag var fyra centimeter mindre över magen! Till och med rumpan hade krympt! På ett par dagar! Vilket borde vara omöjligt.

Det fick mig att inse hur mycket Enantonen får min kropp att svullna upp. Hur det inte är "mitt fel" och att det verkar ta ungefär två veckor innan vätskan börjar lägga sig. Lättnaden låg inte bara i kroppen utan mina tankar svävade glatt runt i rummet.

Jag vet att man nästan kan räkna med att gå upp tre kilo i vattenvikt då man tar en sån här behandling. Jag vet att man kan bli riktigt svullen men på något vis har jag inte riktigt trott på det. Jag vet ju att jag snaskar mer än jag borde. Att jag inte rör mig lika mycket som normalt folk. Och det har varit väldigt nedslående hur mina ansträngningar att äta nyttigt och röra mig mer inte gjort någon skillnad på vågen.

Nu fattar jag äntligen (till 100%) varför.

Och jag kan ändå inte låta bli att undra varför jag bryr mig så himla mycket. Naturligtvis vill man vara nöjd med sin kropp men gör de där kilona verkligen så stor skillnad? Ska de styra över ens egna självkänsla? Christoffer talar om för mig dagligen hur vacker han tycker att jag är.

Kanske är dags att jag slutar klanka på mig själv? Sluta kalla mig plump, bastant och klumpig. Istället berömma min kropp som är stark nog att återhämta sig efter så många år med plågor. Det kanske är dags att vi sluter fred, jag och min kropp.

Min andra Bebis

Jag har alltid gillat att testa nya kreativa hobbys, särskilt nu när jag har varit sjuk och varit tvungen att hitta sysselsättningar för att hålla mig både psykiskt och fysiskt igång. Som ni säkert redan listat ut så scrapbookar jag tills jag får saxavtryck i labben och stickar likt en 80-årig tant på Extacy. Men jag har skaffat mig ännu en hobby.

Fotografi. Jag minns hur jag och mina goa kompis Sanna hade vår egna "photo shoot", helt på skoj efter alldeles för mycket "Americas next Top Model" tittande. Det var otroligt roligt! Inte bara att ta korten utan också att posera och sminka oss i galna mönster. Kommer också ihåg hur vi fick skynda oss till Färgelanda mitt i fotograferandet och röda om kinderna handlat på Konsum, med hår stora som fågelbon och kufiska streck runt ögonen.

Fast, i ärlighetens namn, har nog Färgelandas befolkning sett värre saker under min Gothiska Punk period i  högstadiet.

I alla fall stortrivdes jag med hela processen. När jag senare tagit kort och kunnat redigera dem med ett väldigt roligt fotoprogram så har jag kunnat leka ännu mer med bilderna. Jag tycker att det är ruskigt kul helt enkelt.


Christoffer pratade om hur han ville ändra sin blogg till en fotoblogg och (härmapa som jag är) har jag gjort en också. Den är fortfarande under konstruktion så kom gärna med lite tips eller peppar mig för all del, det är tungt att föda en blogg.

Så låt mig härmed presentera, min andra Blogg Bebis:

The Blueberry Babe

Jag klagar också!

När jag låg inbäddad i täcken, kuddar under knäna och värmedynan som spred värme från svanken fantiserade jag om hur mitt liv skulle se ut då jag mådde bättre. Man skulle kunna tro att jag såg fram emot att springa på en blommande äng, plaska skrattandes i havet eller äta en pizza. Men såna saker fanns inte där (kanske långt bak i huvudet, men där finns så mycket jag vill göra.

Jag drömde om att kunna diska.

Stå upp länge nog för att kunna ta mig ann ett stort berg med smutsig disk och efteråt orka ställa in allt i skåpen. Jag längtade galet mycket efter att kunna diska.

Jag ville kunna springa till bussen och flåsande sätta mig ned medan jag gav busschauffören en bitter blick eftersom han försökt åka ifrån mig.

Jag längtade efter att kunna städa. Att få ordna i mitt hem. Kunna ställa saker där jag vill att de ska stå, hänga nya gardiner... åh vänta: Damma! Gud vad jag kunde ligga på soffan i vardagsrummet och trånande stirra på tv-bänken med ett tunt grått lager av gäckande damm.

Att laga mat. Mata min älskade Christoffer. Kunna skämma bort honom med frukost och mat stående på bordet då han kom hem från jobbet.

De militanta feministerna där ute hade gått upp i atomer om de såg vad jag suktade efter. Kanske mina drömmar hade passat in i tv-serien "Mad Men" rent av?

Tillbaka till nutiden. Jag skrev precis på Facebook att jag inte såg fram emot att diska! Och där gjorde jag äntligen det som jag längtat efter mest av allt:

Att kunna klaga över normala saker! Att kunna pusta och flämta irriterat: "Åh det är så mycket disk där hemma nu! Usch usch usch vad jobbigt att jag måste ta det nu! Attans!"

Det är en så härlig kontrast mot det jag klagat över de senaste åren.

Endo i hjärnan

"Du kommer bli tvungen att leva med den rädslan ett tag nu..."

Det är vad Doktor Duktig sa till mig då vi pratade sist gång. Jag var rädd att smärtorna skulle komma tillbaka och delade med mig utav det till honom. Han fick mig att känna mig normal, som att mina tankar och min oro var en naturlig reaktion. 

Jag har hört förut samma sak ifrån Christoffer, min mamma och flera andra så orden var inte nya, men då en person som behandlar sjuka människor ger mig samma bekräftelse... ja det gör mig ännu lugnare. 

På samma möte med Doktor Duktig pratade han om att han ville att jag skulle fundera på att göra någon enstaka kurs till hösten. "Bara fundera på det lite" var hans order. Anledningen till detta var flera; att jag skulle utmana mig själv, att jag skulle våga bryta vardagsmönstret jag nu lever i och för att testa min koncentrationsfunktion. Har man levt/lever med kronisk smärta kan det påverka ens hjärna.

Jag Googlade lite i efterhand och har hittat mer information som stärker hans påstående. Jag hittade en artikel som heter "När det gör ont - länge" som jag fastnade helt i. Där står det att smärta räknas som kronisk om det har pågått i mer än tre till sex månader. Att det finns ungefär 18% av Sveriges befolkning som lider av kronisk smärta i detta nu.

"Långvarig smärta påverkar oss också mentalt. I den stora europeiska undersökningen som nämndes inledningsvis svarade två av tre av de tillfrågade med långvarig smärta att de också har koncentrationssvårigheter. Var fjärde lider av depressiva besvär." 

Informationen är inte direkt förbluffande för mig, har man jävligt ont hela tiden så är hjärnan upptagen med att hantera den situationen. Den har fullt upp att hantera hur kroppen skriker att någonting är åt helvete fel, det är svårt att koncentrera på annat då. Samtidigt är det jobbigt, psykiskt, då det gäller allt som har med smärta att göra. 

 Personligen är det ett rent under att jag inte blivit deprimerad... fast vid närmre eftertanke var jag nog rätt så nere innan jag träffade Christoffer. Redan innan det faktiskt, då jag flydde hem till Dalsland om och om igen. Mer om det en annan dag.

Men vad jag däremot inte hittar på nätet är hur man ska ta sig vidare om smärtan börjar ge med sig. Hur blir min koncentration nu? Eller rädslorna. Ingen skriver om rädslorna över att detta härliga förbättrande ska försvinna och istället vända sig mot mig och bli värre igen. Jag växlar mellan att göra för mycket eller vara rädd om min kropp och göra för lite. 

Därför var det väldigt skönt att prata med Doktor Duktig om det. Enlighet honom ska jag trappa upp på min fysiska träning lika långsamt som jag trappar ner på Tiparolen. Naturligtvis ska jag röra mig då jag orkar men inte pressa mig. Inte styrketräna eller göra Aerobics utan ta mina promenader. Sedan sa han en sak som satte sig i hjärnan:

"Du kommer aldrig känna dig helt redo..."

Det låter kanske nedlåtande eller deppigt men inte för mig. Det gjorde att jag insåg någonting som jag borde ha fattat för längesen. Att jag inte kommer vakna en morgon och VIPS är det som om jag aldrig gått igenom någon Endo alls(Christoffer lär skrika: Vad va det jag sa?! ) (ja, han har sagt det väldigt många gånger) (nej, jag har inte lyssnat) (ja du hade rätt, älskling). Att jag ska våga göra sådant som skrämmer mig, fast utan att ta ut mig fysiskt.

Så nu erkänner jag att jag är rädd ibland. 

Men mesta är jag hoppfull. 

Hoppfull, otroligt lycklig och redo att träna upp både kropp och knopp.