8 sep. 2010

Doktor Usel och hans brev


Primoluten har hjälpt på fler sätt än man hade kunnat ana. Inte bara har de dämpat mig smärta, gett mig en stor hög med mer energi utan de har också trollat fram ett brev från Endokliniken i Uppsala. Det hormonella ”hur kan ni göra så här emot mig, varför hjälper ni mig inte, hur kan ni leva med er själva”-emailet ledde till ett brev som landade på min dörrmatta idag.

Först skrev Doktor Usel att det var synd att jag inte fick en kopia på vad de kommit fram till, vilket han hade lovat. Det fanns ingen ursäkt eller förklaring. Synd bara. Sen förklarade han att de hade kommit fram till att det inte fanns någon behandlingsbar Endometriossjukdom”. Vilket gör att man ser ut som ett fån med ihoprullande ögonbryn och skev mun. Innebär det att jag inte har Endo eller att min Endo inte går att behandlas? Och hur kan de veta det utan att ha gett mig någon behandling?

Förklaringen stod (som tur var) längre ner:
”Vi på Endometrioscentrum har inga andra endometriosbehandlingar än vad som finns hos vilken gynekolog som helst och du har i princip provat allt utan att det har haft önskad effekt. Vi har därför tyvärr ingen hjälp att erbjuda dig och jag förstår att du är besviken över det.”
Jag är helt chockad och avdomnad av illska. Har jag testat alla behandlingsformer? När gjorde jag det? Han kan uppenbarligen inte ha lyssnat på mig över huvudtaget! Jag har testat Primolut-Nor och sedan Orgametril. Tadaaa! Där är dem! Två tjusiga behandlingar (om man nu inte räknar med p-piller, två olika sorter). Sist jag kikade på behandlingsformer fanns det betydligt många fler än två hormonpreparat. Rätta mig om jag har fel.

Det som fick mig att gapa som en guldfisk var sedan nästa information. De hade hittat en adenomyoshärd i livmodersmuskulaturen. Vilket är precis som Endo bara att det sitter i livmodern istället för att spridas i buken. Detta såg de på min MRT och den var ungefär 17 millimiter. Exakt det som jag anade kunde vara mitt besvär hittade den bevis på. Äntligen såg de den jäkla Endo fejjan!

Men då skrev Doktor Usel att härden var så liten att den verkade ”osannolikt” att den kunde ge mig så mycket smärta.

”Smärtan behöver inte vara i proportion till utbredningen eller antalet endometrioscystor. Mikroskopiska cystor är ofta väldigt aktiva och producerar prostaglandiner (en substans som ger smärta), något som kan förklara de allvarliga symtomen som ofta hittas hos patienter med små cystor och liten utbredning av endometrios.” Endometriosföreningens hemsida

Skulle inte de vara experter eller vad är det som händer här egentligen? Då jag läser igenom journalerna som de skickade ser jag hur Doktor Usel inte lyssnat på mig över huvudtaget. Han har missat stora delar och lagt till sådant som inte stämmer.

Jag vill verkligen inte skrämma upp de som väntar på att besöka Uppsalas Endoklinik. Det jag därmot vill understryka är att:

Skriv ner hela din sjukdomshistoria, se till att läkaren förstår vad du har sagt. Ställ frågor (som en klok kvinna sa: Ifrågasätt allt) (kanske inte allt). Skriv ner alla dina symptomer (också dem som kan verka onödiga). Ta helst inga värktabletter innan besöket (om du inte kommer lida allt för mycket) (om du måste medicinera så tryck in i hans hjärna att du har smärtstillande i kroppen just nu, utan dem gör det tok ont!) (försäkra dig om att han har fattat detta också!). Tvinga dem att lyssna på dig, tvinga dem att förstå och tvinga med att göra allt för dig.

Just nu kokar jag av illska. Jag är arg och besviken på sjukvården igen. Men samtidigt ser jag den stora feta ljuglimten framför mig (och det är inte min bleka mage).

Jag har på papper nu att jag har en härd i livmodern (antagligen har jag minimala i buken som smärtade vid beröring av herr doktor usel). Men det står på papper, härden är där och efter att jag började ta Primolut-Nor så har jag blivit märkbart bättre.

Nu gäller det bara att smitta av Fröken Jävlaranamma på Doktor Duktig för att se om vi kan trycka i mig mer hormoner för att döda härdarna i mig. Nu har jag det svart på vitt. Och vilken nörd som helst vet att storleken inte har någon betydelse. Doktor Usel vill av någon anledning inte veta av detta.

Men han har visst skrivit en bok!




4 kommentarer:

mamma sa...

Min kära dotter! Du blir min död ! Jag skrattar ihjäl mig! Man ska inte skratta när läkarna är galna men va fan. Det är en attans tur att din humor är så sjuk . Du måste skriva jämt det gör du tom bättre än du sjunger . Säg bara till när jag kan hjälpa dig i kampen . Jag är din största fanklubb. Älskar dig mamma

Sandman sa...

Det javla kuk brevet skrivet av den javla inkompetenta fitt doktorn hade bara en positiv grej. Dom har hittat endo, men dom fatta inte att det va endo, men skit sam, dom hitta det. Vi ser det. Vi anvander vara hjarnor. Om dom dumma fanskapen bara kunde lyssna pa folk, pa det dom sager, pa fakta, sa hade saker funkat mycket battre.

Jaja, skit i den skiten nu. Hormonerna funkar, vi har endo bevis, ett steg narmare att du blir frisk!

Alskar dig baby!

lisettefredrika sa...

läser det du skrivit om endometrioscentret.. fick brev förra veckan därifrån om att de ska "utreda om du ska få en tid"... min gynläkare har verkligen inte gjort en bra remiss, tycker jag, personligen. alla mina problem finns inte alls med, bara att jag har sjukdomen, vad de gjort och att jag går i samtal och är sjukskriven. Inget mer. Vad gör jag om jag inte får komma till centret??

kram

Elin Sandman sa...

Hej!

Vad daligt av din gynekolog att inte ge mer information om din sjukdom! Och om hur du har det i allmanhet. Ibland undrar jag vad de dar lakarna tanker med egentligen.

Men nog om de, nu ska du fa ett litet rad av mig. Jag onskar att jag hade gjort detta ocksa, vilket jag aldrig gjorde.

Skriv en "Egen remiss". Jag fick det radet av en god van men gjorde det aldrig for jag fick en tid hos dem och trodde att det rackte.

En egen remiss ar egentligen bara ett brev dar du beskriver dina symtomer, din vardag, ja, vad du vill ha hjalp med helt enkelt. Och for guds skull, hall inte inne med nagonting! Om du har skit ont skriv det! Om det kanns hopplost, skriv det!

Du skickar brevet till deras adress och namn ocksa att din lakare redan skickat en remiss ocksa. Men att du med egna ord ville beskriva hur jobbig din vardah ar, sa att de far en korrekt bild av din sjukdom.

Gor det sa snart du kan! Det ar mitt forsta rad!

Jag haller verkligen tummarna for dig! Skriv garna om du har mer fragor och beratta hur det gar for dig!

Manga manga kramar

Elin