Diagnos “Okänd”

Har du någonsin haft en riktig magkänsla att en viss sak ska hända? Jag hade en väldigt ihärdig sån då det gällde mitt brev från Uppsala. Men det kändes så ologiskt, det var säkert mina hjärnspöken som var igång igen. Ibland är det verkligen inte kul att kunna säga: ”vad var det jag sa?”

Jag vet inte hur tydlig jag har varit hittills med att jag faktiskt inte har en diagnos än. Eller om jag ska ge en riktig bild av det hela så har jag fått diagnosen Endometrios ungefär åtta gånger men det är aldrig någon som har kunnat bevisa det. Jag antar att min Endo är väldigt blyg. Eller helt enkelt yttepytte liten. Eller i livmodern. Eller eller eller.

Det är ändå fakta som har lett till att jag, alla runtomkring mig och min Doktor Duktig vet att det är Endo som jag har. Så gott som alla symptom stämmer in. Jag har en sjukdomshistoria som stämmer. Samtidigt har en hormonbehandling gjort mig "frisk" för fem år sedan. Men det enda problemet är att Endons fula nylle aldrig synts på någon undersökning.

Idag pratade jag med min underbara Doktor Duktig och blev sittandes chockad med luren i handen efteråt. Min magkänsla hade haft löjligt rätt och det kändes inte alls bra. Det kändes konstigt. Helt fel.

Endometrios kliniken vill inte hjälpa mig. Brevet jag väntat på som en idiot har inte kommit till mig men min doktor har de kontaktat. De hittade inga Endo-härdar på min magnetröntgen och kan därför inte ”gå vidare med behandling”. Jag fattade verkligen ingenting, Endo-doktorn sa till och med att man ”inte kan se allt” på en sån undersökning och att Endo kan finnas i livmodern. Men eftersom de inte ser den gör de ingenting. Jag har uppenbara ”smärtcentrum” i underlivet och svår smärta (och all annan symptom) men tydligen räckte inte det som bevis.

Jag kan väl ändå inte vara den enda kvinnan som har Endo som inte går att se med blotta ögat?

För att få lite extra råd har jag mailat Endometriosföreningen för att se deras åsikt av det hela.

Det som gjorde att jag inte bröt ihop av denna information var att min fantastiska läkare Doktor Duktig direkt sa att han ska skicka mig till en ”smärtenhet”. Han vill göra allt för att jag ska bli smärtfri och det ger mig hopp. För första gången blir jag inte helt övergiven av min läkare då jag börjar bli extra ”krånglig” att laga.

Han skrev också ut Dexofen mot den tilltagande smärtan för att testa om den fungerar bättre än Tiparol.

Jag vet egentligen inte riktigt hur jag ska känna eller göra just nu, den behandling som jag längtat så efter är inte påväg. Blir bara mer och mer förbannad ju mer jag tänker på det. Att få rätt vård i Sverige är verkligen inte självklart.