14 juli 2010

Endo nerver gör det tuffare

Det är dags att acceptera läget. Mina värktabletter funkar inte alls bra längre.

Jag har försökt att inte se illavarslande tecknen men nu är det så uppenbart som om en dinosaurie satt på mitt huvud. Det är svårt att ignorera en dinosaurie på knoppen. Doktor Duktig sa att jag skulle ringa honom om jag behövde mer hjälp med medicineringen. Det är helt enkelt dags nu.

Visst känner jag en viss förbättring smärtmässigt, ska inte dissa Tiparolen helt, då de fungerar så fungerar de verkligen. Men det tar inte lång tid innan min gång blir en vaggande flodhästs eller jag står ihopvikt över min egen mage som en mänsklig bok. Det gör ont igen.

Fosterställning, värmedyna och frustration är fortfarande en stor del av min vardag.
Jag ska erkänna att det faktiskt är en aning irriterande nu, som en mega stor fluga som sätter sig i ens nylle då man försöker sova. Oftast kan jag inte åka för långt hemifrån och det känns konstigt då jag och Christoffer kommer på att jag inte haft en smärtfri dag sedan December. Men det ska det bli ändring på! Det är ju min och Doktor Duktigs plan! Endo arbetar verkligen inte bra i grupp, den borde gå en kurs i samarbete.

Det största problemet med smärtlindringen är att jag har flera olika former av ont men det är framför allt en som inte går att medicinera bort. Jätte konstigt tyckte jag i morse. Nu vet jag bättre. Det onta gör ont högre upp i magen och hugger och är en riktigt skarp smärta, en sådan som får en att kippa efter andan och tappa förståndet. Tiparolen funkar inte och då gäller det att använda sig av ”happy thoughts” och distraheras så gott det går.

Denna skarpa smärta kommer lite hipp som happt. Ibland då jag ätit och ibland bara för att jag finns till. Men jag surfade in på en australiensk hemsida gjord av en läkare som är expert på bland annat Endo smärta som heter "Help with Pain". Där har jag fått en stor dos med ”aha!” upplevelser och idag fick jag ännu en. Den jag hittade idag handlade just om dessa huggande smärtor.

Anledningen till att jag (och mina Endosystrar) kan få magkramper står tydligt på deras sida men jag gör en sammanfattning på svenska här:

“Skarp och huggande smärtor är väldigt vanligt hos Endometrios patienter. Det betyder att nerverna i buken har blivit förändrade. Nerverna skickar smärtsignaler till hjärnan utan någon anledning utan tolkar fel.

Problemet är INTE i ditt huvudet, det är i dina nerver. Kvinnor med detta problem vaknar ofta upp på nätterna med en skarp smärta och känner sig kraftlösa av smärtorna. Denna smärtan kallas för neuropatisk smärta.

Du har antagligen redan insett att de flesta normala smärtstillande inte fungerar mot denna smärta. Ingen operation kan lösa detta problemet men det finns speciella mediciner för att få nerverna att agerar bättre. Neuropatisk smärta kan också skapa uppblåsthet, huvudvärk och ömmande punker vid musklerna runt dina skuldror.”
Jag sitter som en guldfisk och gapar av denna information. Om Christoffer masserar vissa punkter på mina skuldror stönar jag i ren Meg Ryan anda. Men samtidigt undrar man ju hur man ska lösa det här problemet. Svaret hittade jag på samma hemsida.

”De goda nyheterna är att det finns lyckade hanteringar av detta med en kombination av:

- Medicinering.
- Träning (börja försiktigt annars kommer det bli värre i början)
- Regelbunden jämn sömn (vilket blir enklare då du är medicinerad)
- Lösa eller bli av med stress i ditt liv.

Stress skapar inte problemet men det kan reta upp det.”

Naturligtvis började jag leta efter de olika mediciner som hemsidan rekommenderar, särskilt nu när jag ska prata med Doktor Duktig om Tiparolen.

Jag blev aningen chockad då de första jag hittade var mediciner mot Epilepsi. Ergenyl och Gabapentin Actavis hette två och ju mer jag läste fann jag att den också kunde användas mot kronisk smärta. Det känns ändå lite läskigt. Epilepsi medicin låter så... kroniskt och sjukt.

Sen läste jag om Tryptizol. Där blev jag ännu mer förvirrad. Den är mot ångest, depression och lugnande. Det kändes riktigt ironiskt då kvinnan insisterade att smärtan inte satt i huvudet men i nerverna. Sedan stod det också:
"Tryptizol kan även användas vid sängvätning hos barn över 7 års ålder (endast kortare tid)."
Samtidigt stod det att de användes mot kronisk smärta för de hämmade nervernas impulser. Jag har hört talas om det innan, först från min goda vän Mikkiz som pluggar till sköterska. Ändå var det nu väldigt läskigt. Håravfall, svårighet att orientera sig samt kontrollera muskelrörelser stod som bieffekter (plus magsmärtor). Ironi igen.

Men det finns säker andra mediciner som kan hjälpa (och bieffekterna ska man ta med en nypa salt, bara Alvedon har ett dussin) och även då medicinerna känns grymma så är ändå Endon grymmare. Tanken på smärtfrihet känns främmande och efterlängtat.

"Help with Pain" är väldigt intressant sida men jag tar det ändå med en nypa salt. Allt jag undrar över ska jag prata med Doktor Duktig om. Och medicinerna ska han också sköta, duktig som han faktiskt är.

Jag måste understryka att man aldrig ska mixtra med sina mediciner utan att ens doktor rekommenderar det. Personligen hoppas jag att vi ska hitta någon lite starkare tablett att boosta Tiparolen med då jag behöver det, men det är Doktorn som bestämmer.Vi får se hur det går, något ska ju hända i alla fall!

Men ser ni en flintskallig vaggande flodhäst haltandes som en pirat som förvirrat cirkulerar samma område, då vet ni i alla fall att det bara är jag som är ute och går.

5 kommentarer:

Sandman sa...

Mycket bra post min kwinna. Tycker verkligen att vi ska kontakta dr. duktig snarast och halla tummarna for att depa-tippisen ar nagot som kan hjalpa till. Sen har vi ju det dar nedrans endoklinik brevet med sin behandling som kan gora all smartbehandling onadig! Du har ju blitt smartfri forut :D

Men just nu tycker jag fan att du ska fa battre tiparol sa du kan vakna utan aj-aj igen.

/Din Man-Friend

mamma sa...

Som sagt du är som vanligt otrolig när du skriver om fakta allt låter intressant! Tänk vad det finns på nätet.Det är otroligt roligt att ha er här . Sen är vi allt tråkiga som inte ens orkar promenixa med er men vi kommer igen. Du är allt mycket sötare än en flodhäst( fast de är gulliga med).Älskar dig massor puss mamma

C sa...

Hej!
Kom in på din blogg av en slump (Är syster till Totte)
Jag har också lite endometrios.
Dock så va det inte så jättemycket och jag känner inte av det i vardagen. Utan i mer "intima stunder" så att säga.
Haha, de lät lite dumt.
Man kan väl ha svårt att få barn när man har denna sjukdom va?
Ha det gott och krya på dig.

Elin Sandman sa...

Hej Cecilia!

Vad roligt att du hittade hit. Samtidigt som jag blir glad att du inte har Endo som kranglar till din vardag sa ar det ju inte tipp topp att den kikar fram da du har det som trevligast. Eller hur man nu ska saga. Har du fatt hjalp med det?

Da det galler barnlosheten sa ar det faktiskt en myt! Man kan fa det lite svarare att fa barn men de flesta med Endo blir modrar. Jag har hort fran en specialist pa en Endoklinik att 50% av kvinnorna far barn naturligt. Sedan ar det 20-25% som far barn med lite extra hjalp som IVF (eller vad det nu heter). Sa vi har ungefar 70% chans att bli med barn, sa det badar ju valdans gott!!

Hoppas du har det jatte bra och tack for att du laser min blogg.

Kramar

Elin

Cecilia sa...

Hej!
Ja jag fick p-piller. Men jag slutade med dom och satte in en spiral. Vilket jag gjorde för andra gången. Det är fruktansvärd smärta i att sätta in dom. Men det är nog värt det då hormonspiral ska lindra.

Ja, jag läste bara något om att det kanske är lite svårare och så.
Att få barn.

Ang när jag har ont. Det är inte alla gånger. Och det är bättre nu. Men jag måste ta det försiktigt. Haha.

Kram Cissi =)