24 mars 2015

När det går upp och sen väldigt ner

VMan får så snabbt smak för ett smärtfriare liv. Det är ett tillstånd som är ytterst underskattat då man är frisk. Och på de få dagarna jag mådde bättre, då jag glatt skrev överallt att nu har det vänt, la jag liksom de där olidliga smärtorna på hyllan medan en hel värld öppnades upp för mig (ungefär som i Narnia då de öppnar garderoben). 
Men så plötsligt vänder det så hastigt att jag blir lite chockad.

PLASK! Ner i badet igen!
FLOPP! Ligg på värmedynan!
ZUUUUMM! På med Tensen!
STRIIIIITCH! På med kinesiologitejp!
FJOMP! På med stödstrumporna!
AAAAAAHH! Stödstrumporna fastnar i tejpen!
BOMSSS! Tillbaka i den jävla soffan/sängen igen.
"How is that working for you?" Dr Phil mumlar från min mobil igen.

Jag trodde verkligen att det bara skulle gå bra nu och därför blir jag så ledsen av bakstegen. Hur länge ska det hålla på såhär egentligen? 
Men jag och Christoffer samlar oss igen, skriver listor och ger oss in i fighten än en gång. 
Jakten på tider och råd hos mina läkare.
Mer/annorlunda smärtlindring.
Alternativ medicin i alla dess former.

Och min fantastiska vän Ann har hjälpt mig få låna en rullstol så att jag kan komma ut i världen oftare! Jag blir rörd till tårar av den hjälpen! 

Jag har bestämt mig för att ta kontroll över min vård. Jag kanske blir en tjatig patient som hör av mig ofta, som kräver mycket med många frågor och önskningar och då får det bli så. 

För jag/vi väntar och väntar och väntar och jag härdar och härdar, nu ska vi sätta fart på karusellen! 




9 mars 2015

Goda och dåliga nyheter


De goda: hormonerna börjar äntligen funka och jag har varit smärtfri under flera stunder! Jag sover mycket bättre och är lika energifylld som en dagisklass som ätit godis till lunch med varsin burk Red Bull. 

Det dåliga: jag är lika energifylld som en dagisklass som ätit godis till lunch med varsin burk Red Bull. Och jag har uppenbarligen inte lärt mig någonting under de här åren med smärtor. 
Vi skulle få besök igår. Pepp som en ekorre på extacy börjar jag (håll i er nu) storstäda. Jag, som varit säng/soffliggande i flera månader, som fick ont efter en promenad ner på stan, som blir andfådd av att gå ner till postfacket, börjar att storstäda. 
Och klippa katternas klor. Och diska. Och sy ett fodral till min värmedyna. 
Gissa om jag vart trasig när Christoffer kom hem och vi kunde ju glömma något besök... 

Att jag aldrig lär mig!!! Idag mår jag som ett överkört päron. Jag skulle vilja påstå att denna iver att komma på fötter igen bara är ett tecken på optimism, men Einstein skulle sagt emot mig.

“Definitionen av galenskap är att göra samma saker om och om igen och förvänta sig annorlunda resultat”.


Jaha. Då vart man galen också då. 


2 mars 2015

Sprid Endometrios!

En kvinna kom upp till min mamma idag och hade hört talas om mig och min Endo. Hennes unga dotter verkar ha Endo och ingen läkare tar henne på allvar. Och nu stod hon på ett litet torg och frågade en främmande kvinna om råd.
Det är en så tydlig bild på den desperation som följer med den här sjukdomen! Man har så många frågor som ingen ger några vettiga svar på. Saker som kan vara skrämmande eller väldigt förvirrande. Som varför har vi så ont i svanken då vi har Endo? Varför blir vi lättare sjuka? Men det viktigaste frågan av alla är hur blir jag av med mina symtom?

Mars är Endometriosens månad. Det är nu det ska belysas hur vanlig denna sjukdom är, vad den innebär för oss som lider utav den och för att få vården slutligen att ta oss alla på allvar och lära sig mer om denna sjukdom.

Ingen kvinna att få höra att den olidliga mensvärk som hör till Endometriosen är naturlig. Att "det är så att vara kvinna". Och ni som har vanlig mensvärk, se inte på oss som om vi överdriver, för att jämföra de kramper vi får med vanlig mensvärk är som att jämföra ett nålstick med att en haj tuggar av dig fingret (inte världen bästa liknelse men men). Jag och mina Endosystrar har blivit hämtade i skolan, åkt hem från jobb, tagit ambulans, legat i fosterställning och till och med spytt av smärtorna.  Och för hundrade gången: "Ta en Ipren" är ett hån mot den smärta vi behöver utstå med. Tro mig, vi hade varit överlyckliga om en Ipren hade räckt, våra liv hade varit så mycket enklare.

Vi måste sprida kunskap om Endometrios så att det kan hittas ett botemedel.
För att få bättre behandlingar och så att alla dyra hormoner ska ingå i högkostnadsskyddet.
Endometrios ska inte längre kallas en "dold sjukdom" längre.
Endon är jobbig nog utan att vården ska med på spåret och göra den jobbigare, för det finns ingen av oss som önskat oss denna sjukdomen.

Detta är inte bara för mig och alla fina starka tjejer där ute som kämpar mot denna sjukdom och samhällets syn på den, det är för min blivande dotter, eller din dotter, eller din syster, eller din mamma. Vi måste sprida att Endometrios finns så att det inte tar flera år att få en diagnos.

Vi är så många som har Endometrios men vi är inte alltid de som orkar sprida allt kunskap. Vår energi kan vara väldigt låg (smärtan har tyvärr den inverkan). Så vi behöver er. Snälla hjälp oss sprida kunskap om Endometrios så ingen mer mamma behöver be om hjälp på ett litet torg för att ingen annan tar henne på allvar.

Du behöver bekräfta din underskrift per mail.    
Planen är att överlämna alla namnunderskrifter till folkhälsoministern Gabriel Wikström den trettonde mars.