30 maj 2014

Busigt eller Dumdristigt?

Jag har en samling med Zumba tränings dvd:er framför mig. De bara är där. Vi liksom glor på varandra, inväntar att den andra ska ta tag i elefanten i rummet. Nu är det så att jag (som tur var) inte är denna elefant, inte heller Zumban, utan det är Endometriosen som gömt sig inuti min kropp.

Nu sitter vi (jag och Zumban) och överväger att träna mig. Jag är så sugen, varit sugen på att testa Zumba sedan jag hörde talas om det för första gången. Och Endon har hindrat mig. Just nu mår jag bättre, mår rent av riktigt bra sen de senaste dagarna. Förutom total trötthet. Kanske är det helt enkelt lite träning som behövs?

Nu kan jag höra Christoffers röst i mitt huvud: "PROMENERA!! Du måste börja försiktigt!"

Men (som en trumpen liten unge vill jag stampa med foten i golvet och tjuta) jag vill inte vara försiktigt mer! Jag vill bara.. go wild and crazy!

Nåja, det är idiotiskt att göra samma misstag om och om igen, tycker du inte det, för det är exakt såhär jag gör jämt. Jag tröttnar på att tuffa på i en lagom takt och vill bara rusa framåt. Och det gör sällan gott. Väldigt sällan. Skulle kunna säga aldrig. Men det vill jag inte.

Jag får dra på mig de nytvättade byxorna, på med träningsdojjorna och promenera ut i värmen och blåsten. Så får jag göra något svängigt svingande med höften när ingen ser mig.

Varning: Om du lyssnar på en riktigt skön låt och tror att ingen ser dig då du skakar rumpan till den, mellan hyllorna på Willys, DUBBELKOLLA att ingen ser dig. Eller förresten... fortsätt dansa och ge de andra shopparna i affären något att dela med sig av vid middagsbordet när de kommer hem!

29 maj 2014

Lika vård för kvinnor

Min fantastiska vän Veronica skrev en jätte bra uppsats om  Endometrios och fick till allt så rätt! Det hon skrev var som taget ur mitt liv och mina tankar och erfarenheter, så välskrivet att jag fick gåshud och tårar i ögonen. För det betyder så mycket, att det pratas med om Endo nu. Mensens dag var igår och en tjej nämnde Endometrios och jag och Christoffer tittade på varandra med stora flin, och jag började till och med applådera för att hon inte bara skaka av sig det som "bara mensvärk".

Veronicas uppsats heter "Endometrios, Dold kvinnosjukdom eller ignorerad kvinnosjukdom?" och förhoppningsvis kommer jag kunna lägga upp den här senare, så ni alla ska få läsa! (Ni kommer älska den!) och den fick mig att undra om kunskapen om Endo varit större om det varit en sjukdom som inte bara hände kvinnor. Om det var en sjukdom både kvinnor och män kunde få. Eller om det var en sjukdom bara män fick. För jag har märkt att då jag sökte hjälp i början togs jag aldrig på allvar. Jag blev skickad mellan olika mottagningar, fick antibiotika flera gånger om, smärtstillande och sen blev jag misstrodd då jag behövde mer och då behandlades som en narkoman som var ute efter nästa "fix".

Jag berättade om min mensvärk tidigt, men det skakades på axlarna och då jag berätta att jag också fick mens ur rumpan (shit, att det ska va så pinsamt att skriva ner! Hur gammal är jag egentligen?!) så trodde de bara att jag misstog mig. För sånt är ju lätt att ta miste på (... nej....).

Men samtidigt hör man om andra sjukdomar, som är typiskt kvinnliga, och historierna om hur de bollas mellan läkare, hur de glöms bort (ramlat mellan stolarna, som jag fått höra flera gånger) och blir misstrodda så undrar man ju ändå om det handlar lika mycket om sjukdomen i sig eller vad för kön man har.

När jag var säker på att så var fallet, blev min bror sjuk, och han fick gå igenom samma skit som mig. Bolla hit och bolla dit, till akuten, till vårdcentralen, till akuten, till specialist, till akuten, och ingen kan svara och ingen kan laga. Vart är det det blir så fel?

Mina sjukhusbesök har förändras markant sen jag träffade Doktor Duktig. Han är duktig och lyssnar på mig, men jag har också förändrats. Jag berättar verkligen hur illa det är, jag sminkade mig aldrig och försökte sudda ut mörka fläckar då jag fick på besök, jag grät och jag ställde frågor. Jag ifrågasatte och jag kom själv med förslag på vad som skulle kunna funka. Det var till exempel jag som sa att jag ville testa Enanton behandlingen. Jag tror inte att det varit aktuellt på ett bra tag om jag inte tagit tag i det själv.

Handlar det om attityd? Att gå till en läkare, ordentligt påläst, och sen vägra bli trampad på? Krävs det att man ska vara frisk för att orka kräva få en bra vård här i Sverige? För det verkar som att läkare hellre hittar på en diagnos eller säger att det "är psykiskt" än att erkänna att de faktiskt inte vet vad som är fel.
Ibland blir man så ledsen då man läser om alla dessa människor som inte får hjälp, som inte blir lagade även fast de kunde bli det.

Men så träffar man plötsligt en fantastisk doktor, (som Doktor Duktig eller min nya gyn, eller käkkirurgen jag träffade igår) och det de alla har gemensamt är att de lyssnar, att de verkligen lyssnar på och vill förstå sin patient. Att de sen är smarta och kan sitt jobb är ett stort fett plus i kanten!


25 maj 2014

Dvärgen Butter

Om jag vart en av de sju dvärgarna hade jag vart Butter idag. Den sura skäggiga (men ändå lite finurliga) dvärgen med putande underläpp (och käke som sitter fast).

Nu ska jag informera om vad man saknar då käket suttit fast i fem dagar:

1. Gäspa ordentligt utan att se ut som om jag försöker klämma ut en fjärt.
2. Äta mat som inte är platt eller flytande eller mjuk.
3. Slippa känslan av att all mat kan vara ute efter att kväva en.
4. Att kunna prata. Jag älskar att prata. Mycket. Nu går det i korta perioder sen gör det ont.
5. Att få äta min födelsedagsmiddag på restaurang, där jag kan tugga tugga tugga tugga (utan att mat flyger runt en som myggor).
6. Mina antiinflammatoriska tabletter gör mig så dåsig och trött att jag skulle kunna sova hela dagen lång. Om det inte vore för att jag har den roligaste härligaste sambon i universum så hade jag nog vart i ide i fem dagar nu.
7. Att kunna gapa. Bara för att jag vill gapa. Gapa gapa gapa.

 Det lustifika i hela situationen är att min Endometrios är helt knäpptyst! Jag känner knappt av den över huvud taget! Min rygg är chill, min mage tar det lugnt, Endometriosen verkar bli dämpad av de nya hormonerna (ökningen) och jag vill så gärna njuta av det! Helt och hållet bara luddra runt och känna mig nöjd! Men jag kan inte vara nöjd när min käke är dum i huvudet.

Hur får man en inflammerad käke?! Hur?!

Nåja. Imorgon bär det väl av till sjukhuset dårå. Inte alls vad jag har lust med, men jag har mindre lust att gå runt såhär.

Dumma käke.

22 maj 2014

Käken är låst

Jag fyllde år igår (hurra för mig!) och hade en superb dag! Blev firad och åt glass och fick sol och bebis (inte "fick" bebis, som att jag helt plötsligt födde en utan fick gosa med en bebis) (ingen främmande bebis då alltså, inte så att jag gick fram till en liten kludd på stan och bara börja dra den i kinderna, det var min brorson). Men. Stort MEN.... min käke var låst.

Alltså kunde jag inte öppna munnen mer än ett fingers bredd. Sen tog det stopp. Käkjäveln var låst och jag hade drömt om en kycklingsallad på Leijas hela veckan! Helt plötsligt åt jag som en två åring, tryckte ihop maten så den blev platt och tillbehör flög åt alla håll, medan jag pressade in maten mellan läpparna. Och ont gjorde det!

Vaknade idag. Och öppnade munnen med ett tjut av lycka!

INTE.

Käkhelvetet vart fortfarande låst. Så jag hade inget val än att ta mig till doktorn. Vilket kändes lika lockande som att gå fram till en främlings bebis på stan och dra den i kinderna för att sen se vad som hände. Nej förresten, jag hade hellre bollat runt med en främmande unge, om jag ska va ärlig. Men vad gör man då man helt plötsligt bara kan äta platt mat?

Det visar sig att min 31 åriga käke har blivit inflammerad. Helst hade doktorn velat att jag skulle in till en specialist (även kallad: käk kirurgin) (även kallad för: tandläkare) (även kallade för: Satan och hans moster) men vi kom fram till att lite antiinflammatoriskt vore bättre att testa först.

Jag har sagt det förut och kommer säga det igen.
Hade jag varit en häst hade de tagit mig ut i skogen och skjutit mig för länge sen.

Men nu är jag som tur var ingen häst. Önska mig lycka till nu!

Antagligen är detta vad som väntar mig på Käk kirurgin...

17 maj 2014

Obotligt optimist eller Obotligt självkritisk?

Jag har varit kry från febern (som jag gnällde mig igenom som ett spädbarn) i två-tre dagar nu och det är ljuvligt. Det är konstigt hur kroppen vänjer sig vid att "bara" ha Endometriosen, och nu när jag har ont i ryggen känns det gött att det "bara" är ryggen. Nu känner jag också återigen hur Primolut-Noren gör sitt jobb och att jag är piggare än innan.

För jag får erkänna att jag hade mina tvivel. Ena stunden var det Primoluten som gjorde mig sjuk. Andra stunden var det Endon som gav mig feber. Tredje stunden så hade jag blivit biten av ett (ännu oupptäckt) spindeldjur och snart skulle avlida i förskräcklig sjukdom. Och så hade jag klara stunder då jag bara hade någon form av förkylning som inte ville ge med sig.

Nu har det i alla fall släppt och i förrgår började jag leta efter jobb.

Japp. Du hörde mig rätt. Jag skrollade runt på Arbetsförmedlingens hemsida för att hitta ett jobb jag kan göra hemifrån. Skrolliskroll. Sparade några och var så nöjd så nöjd. Tills jag berättade för Christoffer om min strålande idé.

"Men du är ju fortfarande sjuk."
"Ja men det här kan jag ju göra hemma."
"Men du är ju fortfarande sjuk." 
"Ja ja, men det är flexibelt och jag gör det när jag är här hemma."
"Men. Du. Är. Ju. Sjuk."
Då valde jag att ta en tankepaus och sa sedan bestämt.
"Det är nog dags för mig att börja plugga nu helt enkelt, läsa upp betyg och så."
"Det är nog dags att du mår bra längre än två dagar åt gången innan du börjar ta livsavgörande beslut. Du är sjuk, Elin."
"... jaha... ja jo... du har en poäng..."

Sådär gör jag hela tiden. Så fort jag är på benen igen så blir jag chockad över att jag inte städar hela lägenheten än. Att jag inte fixat mig ett heltidsarbete med bra lön ännu. Att jag inte gjort alla mina gymnastikövningar och kunnat öka dem med det dubbla.

Och jag ger mig inte med chocken, jag blir samtidigt stygg mot mig själv för att jag "bara legat och slappat" flera dagar. Helt glömt bort att jag varit så dålig att jag inte kunnat röra mig. Snabbt drar jag fram piskan och skäller på mig själv medan jag pryglar mig.

Sen kallar jag mig tjock. Bara för att snyggt runda av hela bestraffningen.

Jag kan se på Christoffer hur han förundras av mina tankar, av hur hård jag blir mot mig själv, och då jag kommer på mig själv känner jag mig dum. Jag skäms över att jag inte är snällare mot mig själv. Så jag tänker: "varför är du så jävla elak mot dig själv din kossa!?"

Och så kommer jag på mig själv.

13 maj 2014

London bevis




Jag är besatt av vår fina norska skogskatt London. BESATT. Jag tar kort på honom hela tiden, håller djupa samtal med honom, han rullar ihop sig runt mina fötter som tofflor och kurrar runt min hand när jag tagit mina morgontabletter. Att han sen är helt tokig är ju bara ett plus i kanten! 

Jag vet att alla kattägare tycker att just deras missar är speciella, men på riktigt, London är unik. Och jag har bildbevis. 

Varsågoda och njut av den bäst katten i universum. Min lilla tokstolle.

Den ondskefulla livmodern

Hittade denna bild på 9GAG och kände igen mig så, samtidigt som jag inte kunde hålla mig för skratt. Det är sånt här jag pysslar med nu när jag fortsätter vara sjuker. 


6 maj 2014

Endo och Feber

Min Endo blir alltid extra störd då jag är sjuk. Ligger nu i feber och är sur sur sur. 

I brist på något vettigt att göra organiserar jag våra tv-kanaler, och bara det gör mig utmattad. 

Nej. Det här var då inte alls på schemat. 

Idiot feber. Idiot Endo. 

4 maj 2014

Det kunde vara värre

Jag minns en tjej som var sjuk i cancer, som fick en massa meddelande av folk där de skrev "När jag läser om ditt liv och det du går igenom, känns det idiotiskt att klaga på mina små problem. Det kunde ju vara så mycket värre."

Jag förstår att hon som lämnade kommentaren bara ville skriva något gulligt, men samtidigt känns det som en så konstig sak att säga. Jag ser på ditt liv och är så glad att jag inte har dina problem. Det är ju inte direkt peppande, som om det är kört för den personen som "har det så mycket värre."

Men samtidigt, det kan ju alltid bli värre. Jag avskydde när folk sa så till mig när jag var liten. Hade jag ont i huvudet så mådde jag ju inte bättre av att en annan stackars sate låg i en säng i Italien och hade värre ont. Nu, däremot, får jag styrka av att inte tycka synd om mig själv, att se mig omkring och se att mitt i allt elände har jag faktiskt haft tur.

Tur för att jag inte behöver opereras om och om igen.
Tur att jag inte har fyra armar istället för två (svårt att hitta kläder då).
Tur att Endometrios inte är dödligt.
Tur att jag får en behandling och att min smärtlindring funkar så bra som den gör.

Så, mitt i allt, kunde det bli värre.

Men har jag en riktigt tuff dag kan det vara bra att tänka på de stackare som vaknar en dag med den här sjukdomen:

2 maj 2014

Hormonell härdsmälta

Jag gick från 10 mg Primolut-Nor (en morgon och en kväll) till 20 mg (två morgon och två kväll). Bara sådär. Ena dagen 10 mg, andra dagen 20 mg.

Har jag berättat för er att jag alltid varit känslig för medicin? Att Tiparol gör mig groggy och knäpp, att jag fick en smärtlindring som heter Orudis som fick mig att kaskad spy, att sömntabletter får mig att sova i flera dygn och lugnande gör mig helt fläng i bollen. Jag och medicin hänger inte alls bra ihop, vi borde inte ens vara bekanta, knappt hälsa på varandra på stan. Jag har aldrig tyckt om att ta tabletter, jag trodde till och med att jag var narkoman då jag var liten då jag tog alvedon (jag hade rätt livlig fantasi) (trodde också att mina föräldrar byttes ut mot Aliens då de hade nattat mig, men det är en helt annan historia).

Så när jag ökade mina hormoner, ja, då blev jag helt kajko i bollen.

En total hormonell härdsmälta.

Och det värsta med hormoner är att man inte fattar att det är hormonerna som ställer till det! Det är som att leva i ett parallellt universum, folk får helt plötsligt en dålig attityd, små saker gör en plötsligt väldigt ledsen, ännu mindre saker (som att min sambo ska skriva en post-it-lapp och sätta den på dörren) är plötsligt lika viktigt som världsfreden och att vår katt London får mat. Apropå London så börjar han också se lite snett på mig, och jag är nästan helt säker på att han älskar Christoffer mer än mig.

En mening kan upprepas exakt likadant tre gånger och den får tre olika betydelser varje gång, för plötsligt ser jag något (en ledsen blick) (som inte finns), en grinig ton (som inte finns) eller en anklagande betoning på vissa ord (som inte finns) (jo, orden finns men inte betoningen).

Och inte förrän jag är så förvirrad och ledsen att jag bryter ihop förstår jag att det är hormonjävlarna som spökar.

Då kommer det dåliga samvetet.
"Har jag varit otrevlig mot Christoffer nu?" 
"Var jag oförskämd mot mamma på telefonen?" 
"Råkade jag knuffa den där ungen när jag var ute på stan?"
"Är jag en fruktansvärd människa att umgås med?"
"Hur jobbig är jag inte att leva med när jag är så här labil hela tiden?"

Det man inte förstår, då man är mitt i skulden och gräver runt, är att det här också är hormonerna som jävlas! Det här är deras smyg strategi! När du tror att du kommit på fötterna och bara ska reda ut det sista, då tyngs du av detta istället. Hormonerna är ena stygga styggingar.

Sen släpper det. Jag har ridit ut den hormonvågen, är mig själv igen och kan skratta åt eländet. Jag ser tydligt att det är svårare att hänga med, för mig, nu när det är nya hormoner jag ska lära mig. Att det alltid är värst i början innan kroppen vänjer sig.

Christoffer säger alltid "Det är inte jobbigt för mig, det är inte jag som är hormonell." då jag frågar om det inte är för mycket för honom, med alla dessa humörsvängningar. Och sen lägger han alltid till:
"Det är klart att jag blir ledsen då du har det tufft, men det är inte jobbigt för mig."
Och då vet jag, att hur mycket hormoner jag än har i kroppen, så kan jag och min underbara kille hantera allt!

Sen hade jag aldrig rört hormoner om det inte var för att de gör mig friskare. De må va stygga, men de är minst lika stygga mot Endometriosen också!


Fint familjefoto!
Familjefotot "gone wrong".

1 maj 2014

Bye bye Enanton

Jag gick till en ny gynekolog för några månader sedan. Egentligen ville jag inte gå, och hade jag kunnat hade jag inte gjort det heller. Men jag har en pojkvän som bekymrat sig över hur min livmoder mår (inte många killar som ens tänker en sån tanke) och jag ville inte att han skulle oroa sig mer. Så jag bokade ett besök, "Jag gör det här för Christoffer" (tänkte jag om och om igen) och fick skjuts av min pappa till mottagningen som låg flera mil ifrån Uddevalla.

Det som oroat Christoffer (och mig också, om jag ska vara helt ärlig) är att jag tagit Enanton i över 3 år. Jag har alltså varit i klimakteriet i över 3 år. Under hela mitt och Christoffer underbara förhållande har jag varit i klimakteriet mer än hälften av tiden. Och det som oroade oss var att min livmoder nu skrumpnat ihop till ett russin och aldrig skulle återhämta sig igen.

När jag satt och väntade på min gynekolog så ville jag kräkas. Jag avskyr att gå till gynekologer efter allt jag stått ut med och jag bestämde mig (flera veckor innan besöket) att bara göra en kort beskrivning av läget och det enda jag ville var att ha en undersökning, inget annat.

Så möter jag en helt fantastisk kvinna. När hon frågar om min diagnos berättar jag allt. Hon kan också fastställa att jag mycket troligt har Endometrios i tarmen eftersom jag alltid får blödningar via tarmen också. (Kommer göra ett inlägg om detta, för att föra vidare vad hon förklara för mig om hur det här ens är fysiskt möjligt). Sen undersökte hon mig, allt såg tipp topp ut, och sen satte  vi oss ner igen och pratade. Jag berättade att Enantonen var tuff med biverkningarna och att varje månad visste jag inte hur jag skulle må, helt beroende på hur sprutan skulle ta.

"Jag tycker att du ska testa Primolit-Nor, utan uppehåll. Om det inte fungerar går vi tillbaka till Enanton men så får du Östrogen plåster för att lindra dina biverkningar. Hur tycker du att det låter?"

Ja ja ja, jag grät väl som en idiot dårå, efter det här besöket samtidigt som Christoffer utförde "I told you so" sång och dans i telefonen. Pappa klängde jag mig fast på och bölade innan han ens fick veta exakt vad som hänt. En riktigt trevlig dag helt enkelt.

Min första uthämtning av Primolut-Nor (20 paket!)
Primolut-Nor var den hormon som "lagade mig" 2005, som jag testade innan Enanton och som fungerade men inte bra nog. Men nu kändes det som en utmärkt idé att testa dem igen. Så det gjorde jag. Jag bytte ut, mådde piss då Enantonen försvann ur kroppen och sen... mådde jag likadant. Exakt som på Enantonen fast utan alla pissiga biverkningar!
Under ett kort ögonblick, då jag fortfarande hade Enanton i kroppen och tog Primolut-Nor så hade jag helt smärtfria dagar. Smärtfria!

Så jag ringde min fina gynekolog igen och frågade om vi kunde öka Primoluten. Och hon var förvånad att den låga dos jag redan tog inte gav mig blödningar, sa att det inte alls gjorde någonting att öka utan att jag absolut skulle testa det.

Och det är där jag är nu. Jag ökade för mindre än en vecka sen och jag mår bättre. Jag gör verkligen det! Orkar mer, mindre smärta, hormonell som en hel buss full av gravida kvinnor, jag får långsamt lära känna min nya kropp igen, se vad jag orkar och vad jag kan.

Men det här, mina underbara vänner, känns som ett framsteg utan dess like!
Enantonen, som hjälpt mig något otroligt mycket, har också varit en bitch och det glädjer mig om jag kan slippa den för resten av mitt liv.

Tänk vad coolt det vore om det är Primolut-Nor som lagar mig igen, till 100 procent!
Så jäkla coolt!

Jag och Pappa, precis efter mötet hos Gynekologen.