Osteopati och akupunktur mot Endometrios

Jag läste någonstans att den mest optimala behandlingen av kronisk smärta är en medicinsk behandling ihop med en alternativ behandlingsform. Till exempel hormoner ihop med akupunktur. Att den kombinationen fungerar bäst för att hantera just kronisk värk.

Och eftersom jag testar allt för att bli av med den här jäkla Endon så varför inte detta?

Det svåra var att veta vad jag skulle testa. För ungefär 6 år sedan testade jag akupunktur mot smärtorna men det var på en sjukgymnastik i en ytte pytte liten by och hon visste varken vad Endometrios var eller vart hon skulle placera nålarna för att hjälpa mig. Så vi körde lite på måfå, och det fick inte bra. Jag blev rent av sämre.

Så denna gång började jag maila runt. Osteopati hade jag inte särskilt mycket kunskap om förutom att en annan endotjej skulle testa det mot sina smärtor och "kan hon så kan jag". Så Osteopatin fick liksom hänga med på ett hörn.

Det var då jag fick ett mail av en man som erbjöd en kombination av Osteopati och Akupunktur för att han hade vart med om att det hjälpte bra för just Endometrios patienter.
Och jag bara satt och gapade. Han visste vad Endo var. Han visste vad Endo var. 

Det var inte särskilt svårt att välja vart jag skulle gå efter det.

Min kära mamma och pappa hjälper mig ekonomiskt för att kunna gå på behandlingarna, så jag var väldigt kritisk då jag gick dit första gången. Jag ville ju inte slösa med deras pengar.

Men det har fungerat väldigt bra!
Min rygg är alltid bättre direkt efter besöket.
Jag har mer energi och känner mig lugnare.

Och jag tror verkligen att kombinationen med dunder stark Enanton plus Osteopati och Akupunktur kan vara lösningen för mig!

Om du själv vill testa en behandling så länkar jag till Ostens hemsida här. Inte för att han bett om det utan helt enkelt för att jag tycker att han är väldigt duktig och det har hjälpt mig!

Att vara rädd för att ringa

Sen jag blivit sjuk har jag ringt massvis med samtal till vårdcentraler, sjukhus, gynekologer, arbetsterapeuter, psykologer och allt annat som kan tänkas handla om en kropp med smärtor. Men det som är absolut jobbigast att ringa blir konstigt nog sköterskorna på vårdcentralen då jag ska få nya recept.

För er som inte får medicin utskrivet ofta så funkar det som så att man ringer in till vårdcentralen för att få sina mediciner förnyade. En sköterska tar emot samtalet, kolla så att patienten fått medicinen utskriven förut, kolla så att det är rimligt att patienten behöver ett nytt recept och sen boka en dag för läkaren att se över det hela och skriva ut.

Där får jag nästan alltid problem.

Saker jag ofta får höra är:

• "Men det skrev ju ut Alvedon till dig för (lägg till datum som helt stämmer överens med att det är dags för ett nytt recept)!"
• "Har du verkligen så ont?
• "Men de skrev ju ut Alvedon till dig förra veckan!" (då jag behöver nytt recept på en annan medicin).
• "Ja jag tycker då att man ska se över varför du behöver ta medicin så ofta."
• (När jag talar om hur många tabletter jag tar, även då det är en normal dos och kan vara allt från Alvedon till Omaprezol) "OJ!"
•  "Jaha ja men då skriver jag upp det här på din doktor så får vi se vad han säger."

Jag bli så frustrerad på de här samtalen. Det känns alltid som att jag måste försvara varför jag tar min smärtstillande. Som att jag måste bli hård på rösten för att då de mediciner som min läkare anser att jag måste ta för att ha en fungerande vardag. De får mig att känna mig som en bov för att jag behöver nya recept och varje gång jag ringer är jag rädd att det är den här gången de inte kommer skriva ut fler. Och då är det ju inte ens sköterskorna som skriver ut!

Jag har en ständig comeback till de här människorna. I så gott som varje samtal säger jag något av detta, oftast båda två.

"Jag hade ju inte tagit några mediciner alls om jag inte hade behövt dem" 

"Min doktor är ju insatt i min sjukdom och min behandling." 

Och där någonstans brukar vissa bli stötta och muttra den sistnämnda "Jaha ja men då skriver jag upp det här på din doktor så får vi se vad han säger."

Jag har blivit riktigt ledsen flera gånger jag ringt för att förnya recept. Jag har känt mig orolig en hel dag för att jag väntat på att de ska ringa upp. 

Det är jobbigt nog att vara sjuk och vara tvungen att ta läkemedel för att inte bli galen av smärtor, om vissa människor inom vården kunde ha lite mer takt/empati/kunskap/hjärna så hade det gjort min vardag så mycket enklare. Och säkert för många andra också.

Underlig biverkning from Hell.

Min kropp funkar såhär:

Finns det en biverkning på en medicin som är konstig och jobbig så vill min kropp direkt testa den. Ungefär som då man ser en ny youghurt och även då den smakar kåldolme/vanilj så kan man inte låta bli att köpa den. 

Detta har alltså hänt. Jag har riktigt tuffa stunder med ångest med den nya starkare Enantonen, om jag inte skriver dagbok och pratar ständigt om sånt som kan bekymra eller oroa mig så kraschar jag i en tornado av panik. Ibland händer det även fast jag skriver och babblar allt vad jag förmår. Det är ju egentligen inte konstigt, jag har tre gånger så stark Enanton i mig plus hormonspiralen. Jag är en vandrande hormon just nu.

Så för att göra det emotionella enklare trappade jag upp det antidepressiva lite (medicin jag redan tar för att kunna hantera alla hormoner). Jag menar: jag ska ju göra allt så bekvämt för mig som möjligt.

Och kroppen såg en knepig biverkning som jag aldrig ens kunnat föreställa mig... 

Plötsligt brann det i innerlåren. 

Som om jag fått lårskav, bränt mig i solen och på spisen samtidigt. Och det blev bara värre. 

Jag gick som en pensionerad cowboy, så fort låren nuddade någonting sved det så jag ville gråta. Inte ens tyg kunde snudda huden (förutom ett par byxor som var så tunna att de funka som barriär). Det blev svårt att sova för på natten pulserade smärtan efter varje hjärtslag om de råkade nudda någonting.

Och knepigast av allt: huden såg helt normal ut. Inte minsta röd. 

Efter psykbryt (pallade fyra-fem dagar) kom vi på att vi hade en gammal tub aloe vera gel liggandes och till min lättnad gav den tillfällig lindring. 

Tillsist trappade jag ner mitt antidepressiva till tidigare dos och nu äntligen börjar smärtorna lätta. Det gör fortfarande ont, jag går fortfarande som om jag hade en osynlig ponny mellan benen, jag har fortfarande på mig samma tunna byxor (gissa om de behöver tvättas!) och aloe vera tuben står framme. Men först nu kan jag se det lustiga i situationen, särskilt då jag drog på mig en lurvig svart tröja som byxor för de var så mjuka som moln mot huden och såg ut som en faun.

Det jag lärt mig av detta lilla elände är följande:

• Jag gråter hellre över hormonella saker som inte är verkliga än över att mina lår brinner sönder.

• Aloe Vera är fantastiskt.

• Jag har en makalös familj som bidragit till en superb sjuklåda (fast jag visste redan att de är underbara).

• Jag borde va en hejare på Gnagnam style nu. 

Giganto-äventyr och Enantonen rockar

Idag ska jag ta Enantonspruta (dunderversionen) nummer 3 och kan nu se ett tydligt mönster. Förra månaden mådde jag mycket bättre de sista dagarna, jag orkade åka bil, spela brädspel, nästan gå på bio!
Men så tog jag sprutan och blev sämre igen. Och hormonerna började prata med mig. De sa:

Det var bara en tillfällighet att du mådde bättre.
Den där sprutan funkar ju inte alls, fattar du väl?
Du kommer inte bli bättre, vi föreslår att du gräver ner dig någonstans.
Du är sjuk. Sjuk sjuk sjuk sjuk sjuk och tro inte att det här kommer göra någon skillnad.

Hormonerna kan va riktiga bitchar, säger jag bara.

Så jag kollar på min Smärtapp, och märker att jag inte haft samma smärttoppar denna månaden som sist månad. På en skala från 0-10 (där noll är: ingen smärta alls och 10 är: snälla döda mig) så låg jag förra månaden på max 9, denna månaden har jag som max legat på 7! Det är en tokigt snabb förändring.
Denna Appen är så mycket bättre än jag först trott!

Och för att bli lite extra girig så plötsligt fick jag mina toppen dagar där smärtorna var så mycket bättre. Jag lagade mat flera gånger om dagen, jag städade och plockade i lägenheten, jag gick till affären, åkte rullis till loppis, bjöd på fika och framför allt åkte till Göteborg med Christoffer och svärisarna!
Med rullisen, Tensen, rumpvärme i bilen och underbart sällskap så orkade jag en hel dag full med brädspelsbutiker och konstmuseum! Och (håll i er nu) när jag kom hem lagade jag middagen helt själv!

Jag har aldrig sett så stora framsteg från en månad till en annan, det är inte småsteg utan gigantiska kliv fram. Visst är det inte lockande att bli sämre igen, nu när sprutan ska in i magen, men om jag blir så här mycket bättre efter TVÅ sprutor, hur mycket bättre blir det inte då med TRE?!!

Och, ja, mina fina läsare, jag tog löjligt mycket kort med min nya kamera under resans gång så här ska ni få njuta av lite från vårt giganto fantastiska äventyr!

En finsk konstnär målade denna och jag älskade hennes konst. Så fräck.

Samma finska konstnär, här är hon inspirerad av filmen "Blade Runner".

Hon blev även inspirerad av Christer!

Här vandrar jag lite och styr rullisen själv.

Jaaaahaaaapp....

Gigantisk strippa som faktiskt snurrade runt också.

Världens snyggaste man och han är min!

Anna och en cool tavla.

Berg-och-dalbanan

Jag har tagit den starkare versionen av Enanton i snart två månader nu. Det snurrar i min skalle emellanåt då jag verkligen sitter på hormon-berg-och-dalbanan nu. Biverkningarna är intensivare men smärtorna blir bättre. 

I min drömvärld så säger det zwoom och så vips är jag smärtfri.

I verkligheten så är det än en gång en berg-och-dalbana, då jag ena dagen/stunden mår bra tills att snabbt rusa neråt...

...för att sen tuffa upp på nästa kulle igen. 

Upp.

Och ner.

Och upp.

Och ner igen. 

Aldrig vet jag när jag kommer upp på toppen eller när jag störtar neråt igen. 

Det gör det, liksom, svårt att planera. Men vi planerar ändå, förutsätter att det ska funka att göra vissa saker och så får vi se sen.

Det svåraste är besvikelsen då kroppen inte är på rätt ställe i berg-och-dalbanan och vi måste avboka. 

Och med tolv ton med hormoner i kroppen är det svårt att inte bli ledsen.

Men jag känner att det vänder. Och de där fantastiska stunderna jag är helt smärtfri och fullkomligt glömmer bort att jag ens haft ont är så underbara att det är svårt att beskriva med ord.

Det är som julafton då man var liten blandat med första gången man kysste den man älskar mest, blandat med då man sätter sig ner för att se ett nytt avsnitt av Game of Thrones med en stor skål av ens favorit snask.

Det känns som att åka världens roligaste berg-och-dalbana helt enkelt. 

Att tappa håret

Mitt hår har påverkats av hormonbehandlingar förut. Det har blivit tjockt eller gått från vågigt till korkskruvslockigt. Men sen jag började med den starkare Enantonen har jag börjat tappa hår som om håret trott att det vart ett party på golvet och exalterat slängt sig från rötterna. Jag märkte det först då jag tvättade håret och märkte att strå efter strå fastnade i mina händer. Nu det senaste ser det ut som om Chewbacca rakat benen i badkaret då jag tvättat håret. Min borste ser ut som om den skaffat peruk. 

Så jag bestämde mig för att ta tag i detta innan jag blir flintis (eller fläckis). 

Först och främst så kan man testa östrogentillskott för att stoppa biverkningar från hormonerna, men eftersom jag PRECIS börjat fått dagar utan smärta så vill jag inte mixtra med effekten ännu. Smärtfritt är viktigare är hår, för mig.

Så istället börjar jag jakten på att hitta bra tillskott och schampo istället. 

Det jag börjat med för någon vecka sen är tillskottet "Stora hårkuren". Vilket låter väldigt passande för ändamålet. Såhär står det om dem:

"Ett av marknadens mest kraftfulla kosttillskott för hår, hud och naglar.

Stora Hårkuren är ett unikt kosttillskott som är tillverkat i Sverige och som innehåller höga halter av åkerfräken, nässla, kelp, propolis och järn. Hår, hud och naglar innehåller höga halter av bl a kisel, som det finns mycket av i åkerfräken och nässla. Nässla innehåller dessutom kalcium, järn och D-vitamin"

Dessutom kostade de inte särskilt mycket så det kändes värt att ge sett ett försök. Tabletterna stinker men de smakar inget om man sväljer dem fort så nu är det ju bara att vänta och se.

Samtidigt har jag införskaffat L'anzas keratin schampo och balsam. Jag används deras produkter förr då jag va blonderad och mitt hår har aldrig sett så friskt ut. Det är inga billiga produkter, särskilt inte då man som jag är van att köpa billiga produkter från Willys, men de är dryga och jag ger dem ett försök.

Det är bara så surt att lägga ut pengar på sånt här, hade hellre sparat dem till vår semester som börjar snart. Samtidigt gick min TENS OCH värmedyna sönder direkt efter jag fått mina hårgrejer OCH vår mobilladdare begick precis självmord.

Men semestern blir garanterat härlig ändå, bara att ha min älskling hemma är ju underbart. Sen får vi tråkigt kan vi ju sitta och beundra mitt vackra glansiga hår. 

En Smärt-App

Jag har börjat använda en app för att få översikt över mina smärtor, vad för lindring som används och funkar och för att få tips för just ryggvärk och magkramper.

Jag tycker den är jätte bra och ännu bättre; den är gratis. 

Appen heter Pain Coach. 

Har haft en fruktansvärt tuff natt och är helt utmattad idag så detta inlägget blir kort. 

Men har du problem med smärta så testa appen! Den är bra hjälp till mig. Gillar att ticka av de olika mål jag satt för dagen! 

Såhär ser tips sidan ut: 

Superhjälten

Peter Parker fick det av en spindel.

Selina Kyle av sina katter.

Bruce Banner av gammastrålning. 

Jag fick det av Enanton sprutan (12,25mg). 

Ja. Mina kära läsare. Jag har fått en superkraft. 

Spindelmannen skjuter nät ut handen. Catwoman är vig som ett gummiband. 

Hulken är löjligt stark (och grön).

Jag. Jag kan känna lukten av kattmat flera rum bort. 

Jag kan känna att den unkna lukten från den gröna kompostpåsen genom skåpsdörren, hallen och en stängd dörr. 

Kött luktar som om det sprungit tre maraton utan att ha duschat. 

Till och med tvålar som luktar gott luktar för gott och de kväver mig i sin styrka.

Och, håll i hatten nu, jag känner också dofter som inte ens är där! Plötsligt stinker det kattpiss, och ingen annan känner det! Det är som om katterna markerat sina revir över hela vardagsrummet men alla bara ser på mig med förvåning och skakar på huvudet. 

Vilken fantastisk förmåga jag fått! Tänk vad mycket nytta jag kan göra med den!

Medan Spindelmannen stoppar en bov från att råna den gamla tanten kan jag stå bredvid, rynka på näsa och säga: "Han har ätit blåmögelost! Fy fan va han stinker ost!" 

Catwoman räddar ett barn från att drunkna och jag står bredvid och hulkar över lukten av fisk.

Hulken skulle jag antagligen inte ens kunna hänga med för att hans svett luktar som ostbågar och gamla sockar.

Världen kommer bli en mycket bättre plats nu när jag kan superhjälta i den!

Frågan är bara, vad för outfit ska jag ha på mig (mantel eller inte mantel) och vad är mitt superhjältenamn? 

Super Trynet? 

Att fatta eld och andra biverkningar

Det är en glöd som rinner från ens innersta och genom ådrorna ut i armarna, benen och huvudet. Det blir så varmt. En bastu inifrån. 

Värmevallningarna har börjat igen.

Och jag ler som ett fån.

Det betyder att den starka Enanton börjat göra sitt jobb.

Min mage är svullen som om jag råkat äta upp London i en munsbit.

Jag ler inte lika mycket åt det.

Fast det betyder att Enantonen kickar in.

Jag såg på "Modern Family" och fulgrät så tårar och snoret sprutade och är väldigt orolig att jag (från soffan) (utan att ha gjort något alls den dagen) sårat någon djupt.

Enantonen är helt klart igång.

Skällde ut mitt garn igår för att det var så trassligt och slängde iväg nystanet... Jag hoppas verkligen det är Enantonets fel annars har jag plötsligt förvandlats till en surig 3:åring. 

Varning: Hormonmonster på ingång

Äntligen händer det grejer!

Pratade med min gynekolog idag och han ökar nu min Enantondos från 3,75 mg till 11,25 mg! 

Alltså kommer jag att bli ett hormonmonster utan dess like! Och aldrig har det gjort mig så glad. Om den lägre dosen kunnat fixa mig förut så lär ju denna starkare vara rena dunderkuren.

Endometriosen kommer bli så jävla chockad! Först kommer den bli fundersam. "Men vad nu då?"

Sen inser den att den ligger risigt till! "Den dära medicinen är väldans stark!"

Då blir det ren panik!

Och Endon flyr för livet!

Och de envisa jäklarna som stannar kvar... de blir slaktade.

Exakt så kommer det gå till. 

Du har en prickig rumpa

Föreställ dig att du har en prickigkorvrumpa.
Föreställ dig att den blivit just så prickigkorvig för att du måste ligga på värmedyna eller i hett bad ofta.
Föreställ dig att du inte kan strunta i dessa värmegrejer för då får du för ont.
Föreställ dig nu att du har en limegrön affro och ett sockervaddsfår som heter Mr Carson som serverar dig te.

(Den sista föreställningen var inte nödvändig ... men visst var det en trevligt?)

Då kommer man till den naturliga tanken "What am I gonna with this pricki sausage romp problem if I still need my värmedyna och hot baaaaths?" (Du har plötsligt börjat tala främmande språk på grund av att Mr Cardon, sockervaddsfåret, kommer från England) (Vilket är lite underligt) (Sluta med det).

Det enda som rekommenderas är att lägga av med värmen men det kan du ju inte så nu handlar det om att göra minsta möjliga skada på huden istället. Och där, mina damer och herrar och Mr Carson, har jag lite tips.

När det kommer till värmedynan så försök hålla värmen på lägsta nivå (men så den fortfarande ger lindring). Om du måste ha hög värme vik en filt eller påslakan över värmedynan och låt den absorbera den värsta värmen åt dig. Försök att låta dynan få svalna mellan varven och använd bara vid smärtbehov.

Badet kan du göra lindrigare för huden genom att använda olja istället för badskum. Inte alls lika kul utan bubblor eller parfym men prickigkorvrumpan klagar inte. Köp Apotekets egna dusch-och badolja och akta så du inte halkar i badet då du kliver ur det.

Detta är oljan som jag tycker är bäst.

Sen är det toppen att smörja in prickigkorvshuden med en riktigt mjukgörande kräm så ofta du kan, så den förblir mjuk och återfuktad.

Där har vi tipsen jag (läs: min coola mamma) luskat ut genom sina gamla finska kontakter i urskogarna utanför Kemi (läs: av en snäll tjej på Apoteket).

Så får vi hoppas att allas våra prickigkorvrumpor kommer förlora sina fläckar inom kort (eller i alla fall inte bli prickigare).

Jag är sjuk

Det finns inget i hela mitt liv som testat mitt tålamod så mycket som Endometriosen har gjort. Det är så mycket väntan. Jag väntar på läkarbesök, jag väntar på behandlingar, jag väntar på att Enantonen/hormonspiralen ska börja ta bort min smärta, jag väntar på telefonsamtal från vårdcentralen/gynekologen, jag väntar på nästa tablettlarm så jag kan ta nästa medicin så att jag ska kunna vänta på att den medicinen ska fungera och smärtan (förhoppningsvis) försvinna. Och varje gång jag lägger mig så tänker jag att "det är imorgon det vänder".

Det är som om jag, varje natt, föreställer mig att jag dagen därpå ska vakna pigg som en påfågel (är de pigga?) och skuttar upp ur sängen med fjärilar fladdrande runt mitt huvud, Poncho och London på var axel och lagar en stor frukost till Christoffer (som fortfarande sover).
Det är som om jag, varje natt, glömmer bort att jag faktiskt är sjuk och att Endometriosen bara ska försvinna som en riktigt ihärdig förkylning.

I ärlighetens namn så har jag väldigt svårt att acceptera att jag faktiskt är sjuk.

Jag har så otroligt svårt att acceptera att det är min kropp som är sjuk, att det är jag som är sjuk, att Endon inte bara är en elak liten tjuv som kommer och går. Att jag inte har Endo bara då det gör ont utan att den alltid finns där. Att jag inte helt plötsligt är frisk bara för att jag har en bra dag.

Jag har insett att jag måste ta hand om min kropp även när den inte klagar som mest.
Och det är svårare än man kan tro.

För varje sekund jag inte lider så vill jag ju göra allt det där som jag inte kunnat innan. Jag vill så mycket och jag gör allt, som om detta vore sista dagen jag inte har ont. Naturligtvis kraschar kroppen då jag misshandlar den på det viset, för den är fortfarande sjuk. Rättelse: JAG är fortfarande sjuk.
 

Det kommer en dag då allt mitt tålamod kommer ha lönat sig och jag kommer vara symtomfri. Jag kommer inte alltid må såhär, det vet jag. Men jag kommer alltid få förhålla mig till min Endometrios, min sjukdom, jag kommer aldrig kunna leva ett stressigt liv (inte för att det varit en stor dröm för mig) och jag kommer alltid va lite extra vaksam.




Jag vet inte vad som gjort att jag förnekat att jag är sjuk så länge, jag har väl varit rädd för att bli min sjukdom. Samtidigt har jag väl avskytt tanken på att "folk" ska se mig som en vek sjukling. Att folk ska se på mig med såna där stora sorgsna ögon och tycka synd om mig.

Och då får jag väl vara fullt ärlig, mina fina läsare, för ibland är det fan synd om mig.

När det går upp och sen väldigt ner

VMan får så snabbt smak för ett smärtfriare liv. Det är ett tillstånd som är ytterst underskattat då man är frisk. Och på de få dagarna jag mådde bättre, då jag glatt skrev överallt att nu har det vänt, la jag liksom de där olidliga smärtorna på hyllan medan en hel värld öppnades upp för mig (ungefär som i Narnia då de öppnar garderoben). 

Men så plötsligt vänder det så hastigt att jag blir lite chockad.

PLASK! Ner i badet igen!

FLOPP! Ligg på värmedynan!

ZUUUUMM! På med Tensen!

STRIIIIITCH! På med kinesiologitejp!

FJOMP! På med stödstrumporna!

AAAAAAHH! Stödstrumporna fastnar i tejpen!

BOMSSS! Tillbaka i den jävla soffan/sängen igen.

"How is that working for you?" Dr Phil mumlar från min mobil igen.

Jag trodde verkligen att det bara skulle gå bra nu och därför blir jag så ledsen av bakstegen. Hur länge ska det hålla på såhär egentligen? 

Men jag och Christoffer samlar oss igen, skriver listor och ger oss in i fighten än en gång. 

Jakten på tider och råd hos mina läkare.

Mer/annorlunda smärtlindring.

Alternativ medicin i alla dess former.

Och min fantastiska vän Ann har hjälpt mig få låna en rullstol så att jag kan komma ut i världen oftare! Jag blir rörd till tårar av den hjälpen! 

Jag har bestämt mig för att ta kontroll över min vård. Jag kanske blir en tjatig patient som hör av mig ofta, som kräver mycket med många frågor och önskningar och då får det bli så. 

För jag/vi väntar och väntar och väntar och jag härdar och härdar, nu ska vi sätta fart på karusellen! 

Goda och dåliga nyheter

De goda: hormonerna börjar äntligen funka och jag har varit smärtfri under flera stunder! Jag sover mycket bättre och är lika energifylld som en dagisklass som ätit godis till lunch med varsin burk Red Bull. 

Det dåliga: jag är lika energifylld som en dagisklass som ätit godis till lunch med varsin burk Red Bull. Och jag har uppenbarligen inte lärt mig någonting under de här åren med smärtor. 

Vi skulle få besök igår. Pepp som en ekorre på extacy börjar jag (håll i er nu) storstäda. Jag, som varit säng/soffliggande i flera månader, som fick ont efter en promenad ner på stan, som blir andfådd av att gå ner till postfacket, börjar att storstäda. 

Och klippa katternas klor. Och diska. Och sy ett fodral till min värmedyna. 

Gissa om jag vart trasig när Christoffer kom hem och vi kunde ju glömma något besök... 

Att jag aldrig lär mig!!! Idag mår jag som ett överkört päron. Jag skulle vilja påstå att denna iver att komma på fötter igen bara är ett tecken på optimism, men Einstein skulle sagt emot mig.

“Definitionen av galenskap är att göra samma saker om och om igen och förvänta sig annorlunda resultat”.

Jaha. Då vart man galen också då. 

Sprid Endometrios!

En kvinna kom upp till min mamma idag och hade hört talas om mig och min Endo. Hennes unga dotter verkar ha Endo och ingen läkare tar henne på allvar. Och nu stod hon på ett litet torg och frågade en främmande kvinna om råd.
Det är en så tydlig bild på den desperation som följer med den här sjukdomen! Man har så många frågor som ingen ger några vettiga svar på. Saker som kan vara skrämmande eller väldigt förvirrande. Som varför har vi så ont i svanken då vi har Endo? Varför blir vi lättare sjuka? Men det viktigaste frågan av alla är hur blir jag av med mina symtom?

Mars är Endometriosens månad. Det är nu det ska belysas hur vanlig denna sjukdom är, vad den innebär för oss som lider utav den och för att få vården slutligen att ta oss alla på allvar och lära sig mer om denna sjukdom.

Ingen kvinna att få höra att den olidliga mensvärk som hör till Endometriosen är naturlig. Att "det är så att vara kvinna". Och ni som har vanlig mensvärk, se inte på oss som om vi överdriver, för att jämföra de kramper vi får med vanlig mensvärk är som att jämföra ett nålstick med att en haj tuggar av dig fingret (inte världen bästa liknelse men men). Jag och mina Endosystrar har blivit hämtade i skolan, åkt hem från jobb, tagit ambulans, legat i fosterställning och till och med spytt av smärtorna.  Och för hundrade gången: "Ta en Ipren" är ett hån mot den smärta vi behöver utstå med. Tro mig, vi hade varit överlyckliga om en Ipren hade räckt, våra liv hade varit så mycket enklare.

Vi måste sprida kunskap om Endometrios så att det kan hittas ett botemedel.
För att få bättre behandlingar och så att alla dyra hormoner ska ingå i högkostnadsskyddet.
Endometrios ska inte längre kallas en "dold sjukdom" längre.
Endon är jobbig nog utan att vården ska med på spåret och göra den jobbigare, för det finns ingen av oss som önskat oss denna sjukdomen.

Detta är inte bara för mig och alla fina starka tjejer där ute som kämpar mot denna sjukdom och samhällets syn på den, det är för min blivande dotter, eller din dotter, eller din syster, eller din mamma. Vi måste sprida att Endometrios finns så att det inte tar flera år att få en diagnos.

Vi är så många som har Endometrios men vi är inte alltid de som orkar sprida allt kunskap. Vår energi kan vara väldigt låg (smärtan har tyvärr den inverkan). Så vi behöver er. Snälla hjälp oss sprida kunskap om Endometrios så ingen mer mamma behöver be om hjälp på ett litet torg för att ingen annan tar henne på allvar.

  Namninsamling för att Endometrios ska erkännas som en folksjukdom.

Du behöver bekräfta din underskrift per mail.    

Planen är att överlämna alla namnunderskrifter till folkhälsoministern Gabriel Wikström den trettonde mars.

Dagens tips

Idag använder jag mig av "hänga över soffan"-tekniken. Den bör inte behöva någon beskrivning.

Det är usel teknik så nu tar jag min prickigkorvrumpa till badet. 

Varning för värme!

Efter att jag blivit sämre har jag blivit beroende av värmedynan och de heta baden. Och ju sämre jag blivit desto oftare har jag använt dem. Natt som dag. Hela tiden. Skön mjuk intensiv värme som lindrar så skönt.

För ett bra tag sen såg jag i spegeln ett konstigt rödflammigt mönster med ett vagt ljust nätmönster klättra över min svank och rumpa. Inte direkt en look jag har strävat efter men antog att det helt enkelt var huden som blivit röd av värmen och att det skulle försvinna så fort jag svalnat.

Men med tiden gick färgen från flammig röd till en brunare nyans, och emellanåt såg det till och med lila ut. Och mitt i denna färgklick spred sig det vita nätmönstret bara tydligare för var gång jag kollade i spegeln. Min rumpa började mer och mer se ut som en stor salami. 

Som alltid googlar jag då jag blir förvirrad och fram pluppar det konstiga ordet Erythema ab igne. Eller "Toasted skin syndrome", "Fire stains, "Laptop thigh", "Hot water bottle rash" och så vidare. Kärt barn har många namn... eller nåt.

En förklaring till vad dessa fina namn innebar hittade jag i en läkartidning: 

"Erythema ab igne är en klassisk hudförändring, som orsakas av långvarig direktkontakt med en värmekälla som ger en förhöjning av hudtemperaturen till ca 43–47 °C. Dessa temperaturer är inte tillräckliga för att framkalla brännskada men orsakar en kronisk kärldilatation och inflammation i dermis, som med tiden ger hyperpigmentering av huden. Den typiska kliniska bilden är ett fixt, rödbrunt, nätmönstrat utslag på platsen för värmeexponeringen."

Alltså på ren svenska: Om du använder något som till exempel en värmedyna eller vetekudde ofta under lång tid så bränner du inte huden, men den tar skada av att kärlen blir vidgade och läderhuden (den mellersta av våra tre hudlager) blir inflammerat. Med tiden gör det att huden får en knasig färg, alltså som en salami, vid platsen värmen funnits.

Enda sättet att bli av med detta är att sluta använda värmen och efter några månader kan färgförändringen (salamin) försvinna. Men det kan också bli kroniskt.

Det är åkomma som kan ge symtom som att det bränner eller kliar på platsen som utsatts för värmen men annars är det utseendet som avslöjar vad som pågår. Det är ofarligt i sig men man får en något ökad risk för en viss sorts cancer så om man hittar någon konstig klump eller sår som inte läker eller liknande på stället så ska man kontakta farbror/tant doktorn(vilket man alltid ska).

Här är några bilder på olika människors utslag (nej det är inte jag som är på någon av bilderna, min gräns går vid att slänga upp rumpan på bloggen). 

Salami rygg

Salami mage

Man kan få detta var som helst på kroppen. Det har blivit vanligare med ungdomar som kommer in till läkare med denna sorts utslag på benet efter att ha haft laptopen i knäet. Sen är vi med kronisk smärta extra utsatta just för att värmen kan ge lindring.

Så mitt tips till alla er som använder värmedyna, vetekudde eller extremt varma bad: håll koll på huden. Börjar det bli rött ge huden en paus innan du använder den igen. Så slipper du detta problemet.

Nu har jag fått lägga min älskade värmedyna på hyllan (om jag inte behöver lindring för magen, där är huden fortfarande blek och salami-fri). Och jag kommer undvika heta bad så får vi se om jag ser mindre ut som ett pålägg i framtiden. Visst är det svårt, särskilt på nätterna då jag inte kan använda min TENS.

Det vi får hålla tummarna att smärtan kommer hållas under kontroll och att Endon börjat lätta lite.
Men om du plötsligt märker att det är mannafrutti-brist i hela Sverige så vet du att det inte går så bra.

My precious

Jag är härmed en stolt ägare utav en TENS.
Om du som följt mig ett tag vet redan vad en sån manick är och varför vi i denna stund gör en glädjedans. Om du inte vet så har jag gjort ett inlägg om TENS så klicka dig vidare här.

Hur det kom sig att vi köpte en TENS började med att jag satt i badkaret för sjätte gången den dagen och klockan hade inte ens hunnit bli 18:00. Jag hade hunnit med ordentlig fulgråt och mina tre killar (Christoffer, London och Poncho) gjorde allt de kunde för att hjälpa mig. 

Plötsligt kom Christoffer in i badrummet med en bestämd min.

"Jag har en idé och jag är inte säker på att du kommer gilla den. Men lyssna innan du bestämmer dig."

Det lät ju lovande.

"Jag satt i soffan och tänkte på alla grejer vi testat mot smärtorna och så kom jag på: TENSEN. Den funkade ju!"

"Ja just det!"

"Jag tycker att vi ska ta av våra sparade bröllopspengar och köpa en riktigt super bra TENS. Ingen billig skit utan en riktigt bra. Det kommer kosta en del men vad spelar det för roll om du kan slippa ha det såhär?"

Jag vet inte om det var ångorna från badet eller att jag helt enkelt lyssnade på min kloka kille och insåg att allt han sa var sant. Visst sved det att 2600 kronor gick till att köpa en manick som inte alls skulle passa som halsband till en bröllopsklänning men hade det varit Christoffer som hade ont så hade jag aldrig ens tänkt den tanken. Jag hade lagt alla våra besparingar på att han skulle slippa må dåligt. Jag hade rånat en bank. Och plötsligt, utan att ens tveka, ville jag göra detsamma för mig själv.

Så vi kollade runt på nätet och hittade denna skönheten, en Cefar Primo Pro, som hade fått bäst betyg. Samma TENS som jag fick låna hos sjukgymnasten.

Efter att vi skickat iväg beställningen så kunde jag helt plötsligt inte leva utan den. Vi kollade posten flera gånger om dagen, vi sa imorgon kommer den varje gång vi gick och la oss. 

Då jag äntligen fick den, klistrat fast elektroderna och den pirrande, lite nypande, känslan tog över den outhärdliga smärtan i ryggen och äntligen kunde jag andas normalt igen.

Och jag såg ut såhär:

Jag använder TENSEN hela tiden. Växlar mellan elen, badet och värmedynan men mest är det elen som får göra jobbet. Zumzumzum!
Det är så fantastiskt skönt att slippa bada fem gånger om dagen utan bara starta elen istället. Jag kan röra mig medans den zummar och framför allt ser jag ut som en cool robot med alla sladdrar stickande ut från min klänning.

Japp, det är den coola robot looken som är bäst.

Helt klart.

Jag rekommenderar verkligen TENSEN, men innan du köper en så låna en först och se om den är din grej. Kontakta din sjukgymnast och se om de har en magisk manick du kan testa! För om den funkar kommer den helt klart bli din PRECIOUS!

Enanton, Lush och två flinande idioter

Enantonspruta nummer två är nu i kroppen och jag påminner mig själv om det var femte minut. För i ärlighetens namn: det är tufft nu. Jag badar mer än en blåval med fobi för syre. Jag och min fina endo vän Melina arbetar på att bli de renaste kvinnorna i våra städer. Folk kommer resa statyer av oss och näsor kommer vädras efter oss då vi båda kommer lukta som varsin Lush butik. (För er som inte varit i en Lush butik så är den en sån affär som min mamma går in i, börjar vifta med handen framför ansiktet för att skingra dofterna och säger "jag får migrän!" innan hon rusar ut igen. För er som inte känner min mamma... använd fantasin.)

Inatt sov jag hela natten för första gången på en vecka ungefär. Och det var så skönt att jag vaknade med ett stort flin. Sen berätta jag för Christoffer som också började flina stort och så låg vi där i sängen och såg ut som två flinande idioter.

Sen gick jag upp och badade.

Man ska va glad för det lilla.

När man testar allt...

Idag har jag försökt sitta bort Endon. 

Det gick inte.

Den är kvar. 

Medan du sov...

... har jag lärt mig:

• Ingen uppdaterar sin Facebookstatus klockan 03:30.
• Bruce Jenner ska byta kön till kvinna.
• Hur man gör en brudbukett utav gamla böcker.
• Folk älskar att måla sina loppisfynd vita.
• Banan är faktiskt rätt gott.
• "Saga" är den bästa tecknade serien någonsin.
• Spikmattans "ont ska med ont fördrivas" kan funka (ibland) (en stund).
• Det händer en massa elände i världen jämt och ständigt.
• Rullar man runt som en säl i sängen väcker man sin fästman.
• Jag är osäker över om jag mest ser fram emot Tarantinos "The hateful eight" ,"True story" med Jonah Hill eller den animerade "Inside out".
• Googlar man "funny animals" hittar man:

• Ja.. dessa bilder är ännu roligare mitt i natten... då man varit vaken i tre timmar...och börjar snudda vid gränsen av galenskap.
• Lägger man sig i ett hett bad kan man sen öka värmen ännu mer än om man lägger sig i ett ljummet bad.
• Ibland tror jag mig att mina inälvor kokas i mina heta bad och att jag kommer bli kidnappad av en hungrig engelsman som kommer använda mina (färdigkokta) njurar till en (oväntat delikat) paj (det ju ändå mina inälvor).
• Om jag fick köpa ETT brädspel till så hade det blivit Dungeoun Petz, för även om jag inte hade orkat sitta upp och spela det så är bara lådan så jävla gulligt! 

• Att tänka på att skiva sötpotatis med en mandolin (köksredskapet inte instrumentet) funkar bättre än att räkna får. Man kan skifta tjocklek på skivorna potatis, lägga upp dem på en ugnsplåt... jag lovar (inte), du kommer sova som en stock kock (alltså en stock utbildad till kock).

 Efter denna intensiva natt ska jag nu lägga mig på soffan och titta på något kul (och kanske kanske slinker en mannafrutti ner) (eller tolv).

Kära nån, vad trött jag är (om nu inte alla parenteser och resterande inlägg är bevis nog på detta).

Sicken överraskning

"Nu har det gått flera veckor" tänkte jag.

"Nu kommer det bara bli bättre och bättre" tänkte jag.

"Ha ha ha! Ja värre blir det ju inte!" tänkte jag.

Så kom mensvärken.

Inatt kom jäveln på besök och som en enveten igel har den dragit in sin resväska och packat upp. Och möblerat om. Och ätit upp all min mannafrutti. 

Värst är att Christoffer blivit sjuk samtidigt. Han är utslagen. Jag är utslagen. Katterna fattar ingenting. Och mensvärken sitter där i vår nya soffan och skrattar ondskefullt. 

Cravings men slut på snask

Jag känner att tajmingen kunde ha varit bättre.

Vi bestämde oss för att sluta med godis efter julens frossa.  Våra kroppar mådde inte bra av all sött och min mage var arg och gnällig. Sen var jag heller inte nöjd med hur jag såg ut. Jag har gått ner lite efter att jag slutade med Enantonen och det har känts väldigt skönt, men nu är den ju tillbaka igen. Saken är inte den att jag vill vara super smal, så som jag alltid drömde förr (då jag också hade problem med maten) utan nu vill jag bara känna mig bekväm och nöjd. Och så har vi ju ett bröllop som kommer ske i sommaren 2016 och det är viktigt för mig att jag är bekväm nog i min kropp då att jag inte nojjar på vår stora dag utan bara kan njuta!

Det som ställer till det för oss, just nu, är min smärta (man vill unna sig något då man går igenom något jobbigt) och hormonbehandlingarna. Jag vet att jag kommer gå upp i vattenvikt under behandlingen med Enanton men annars så är nog mitt största problem CRAVINGS.

Särskilt i början av behandlingarna.

Och mina cravings brukar luta åt snask. Gärna nötter i snaskformat. Men jag har också haft andra saker som jag som besatt ätit gigantiska mängder utav. Det var ju helt okej då jag var besatt av extra saltad havregrynsgröt eller apelsiner. Värre då jag kunde äta min kroppsvikt i cashewnötter eller lakrits eller kladdkaka med vaniljvisp.

Det är också viktigt att fatta att en craving inte bara är ett normal sug efter något. En craving är så intensiv att man skulle kunna stjäla det man cravear från småbarn (ungefär). Och när man väl äter det, åh, det är som om hela kroppen kuttrar av välbehag. Man spinner som en katt, och jag får bokstavligt talat gåshud över armarna. Det är så gott! Det godaste man någonsin ätit!

Sen kan det gå någon månad och plötsligt smakade apelsinerna bara vanlig apelsin, eller ännu värre äckligt.

Jag har hunnit med två olika cravings sen jag började med Enanton. Först morötter och dipp. I massor. Men igår var det plötsligt inte lika gott längre. Vips så vart den cravingen slut.
Men kvar har jag min stora kärlek: mannafrutti. Det är så gott att jag vill bjuda ut den på middag och dans! Christoffer överraskade mig med flera förpackningar igår och jag blev så lycklig att jag tjöt som en tonårskille i målbrottet.

Det värsta är att nästa craving kan vara efter choklad eller lakrits. Eller de där cashewnötterna jag ständigt börjar drömma om så fort hormonerna härjar. Och det är då det blir riktigt svårt att stå emot. Jag hoppas bara att smärtorna släppt tills dess, så blir det lite enklare att stå emot.

När jag börjar dregla med tanken på laktrischoklad så har vi kommit på ett knep för att härda ut. Så fort det är löning och om vi då inte ätit någon godis på hela månaden kan vi unna oss att köpa något till hemmet vi vill ha (för pengarna vi sparat in på snask). Som "tur" är har vår micro precis gått sönder så varje gång jag blir sugen på onyttigheter tänker jag "Jag vill kunna micra mitt kaffe. Jag vill kunna micra mitt kaffe. Jag vill kunna micra mitt kaffe."

Och det funkar! Vi har varit utan snask i 21 dagar idag!

Varför det gör mer ont

Då man börjar med Enanton (och om jag förstått rätt med de flesta GnRH behandlingarna) så kan man bli sämre i början av behandlingen. "Sämre" innebär att endometriosen sparkar och fäktar med armarna som ett ursinnigt barn som inte få den där godisbiten/leksaken som de pekar på i affären. Det är exakt där jag är just nu och jag ska på enkel svenska förklara hur det känns: Ont så in i helvete.

Inte lika illa som då jag började med Enanton första gången, men då hade jag också mer ont till att börja med plus att jag nu har min t-formade spiral i livmodern. Men ändå, det gör ont så in i helvete.

Men det fick mig ändå att undra Varför? Varför får man mer ont?

Så då gör jag det som jag alltid gör då jag blir fundersam. Jag Googlar.

På en engelsk sida om Endo hittade jag förklaringen. Alltså kan vissa få mer ont då det tar ett litet tag för kroppen att stoppa upp östrogen produktionen. Kroppen fattar inte vad som händer och här är vad som sker i kroppens dialog med sig själv:

"Vad händer?!"
"Vi ska tydligen inte göra östrogen längre..."
"Bara sådär? Varför har ingen berättat det för mig?"
"Jag vet inte, jag har inte ens fått något mail om det."
"Jävligt dåligt. Hur ska vi kunna göra vårt jobb om ingen berättar om såna här saker i förväg? Ja ja, skit samma. Stäng av östrogenet då."
"Det kommer ta en månad i alla fall innan det är helt avstängt... det är ju inte direkt en kran man bara stänger av."
"Nä det är klart."
"Jag har faktiskt en del östrogen här..."
"Säger du det jag tror du säger?"
"Vore det fel?"
"Det är fel att inte ge oss all information, det är vad som är fel."
"Om vi kör ut all östrogen så kommer vi att mata den där Endo-jäveln som bråkat så mycket. Det lär göra ont så in i helvete."
"Det får väl den där Enantonsprutan fixa. Det är väl därför den är här och ställer till det för oss andra?"
"Ja men dåså, då släpper vi ut det!"
"Ha ha ha! Vad de kommer ångra att de aldrig skicka de där mailet!"

Alltså ökar östrogen nivåerna och endometriosen blossar upp innan Enantonen får ge sig på den och puckla skiten ur den. Jag längtar efter att denna månaden ska ta slut, så jag kan sova om nätterna igen, kunna röra mig och inte vara den renaste kvinnan i Uddevalla för att jag bor i mitt badkar igen. Det är bara att hålla ut, tyvärr är smärtan en del av behandlingen...

Doktorn, köttbullen och klimakteriet

In i väntrummet kom en liten rund herre med grått hår och hämtade mig. Du vet när man träffar någon och direkt känner att detta är en bra människa? Så kändes det då vi skakade hand, jag och Dr Köttbulle (förlåt men det har tyvärr blivit hans smeknamn i Chrelin familjen för att jag råka beskriva honom som en gråhårig köttbulle) (inget illa menat, jag tycker verkligen om köttbullar!) 

I alla fall. Dr Köttbulle visade sig vara jätte kunnig om Endometrios. Han berättade att under sina 30 år som gynekolog hade han bara träffat två stycken (innan mig) som haft Endo i tarmen och blött därifrån vid mens. Så han sa att "visst finns ni, ni är bara ovanliga". 

Sen pratade vi hormoner och som alla bra läkare jag träffat så hade han en bra förmåga att lyssna. Innan jag visste vad som hänt skrev han ut Enanton och ville att jag skulle ta den ihop med spiralen inne. Precis det jag hoppats på! 

"Då ger sig spiralen på Endon du har i livmodern och så tar Enantonen det som är i tarmen!" sa han belåtet och jag bara log! 

Vi ska träffas igen efter 3 1/2 månad för att se om jag ska ta något östrogen tillskott. Han till och med tog ett hormonprov för att ha något att jämföra med då vi hade återbesök. Hormonprov?! Det har jag aldrig ens hört talas om förut och var helt euforiskt när sköterskan tog mitt blod.

Så pass euforisk att jag började hylla hela mottagningen. Jag kan inte fatta vilken bra Gynmottagning jag har hittat! 

Så imorgon sätts jag tillbaka i klimakteriet och jag kan inte vara gladare! 

Nu tycker jag att vi firar detta med en glädjedans.

Att tänka på inför läkarbesök - I BILDER

När det är dags för läkarbesök blir jag alltid nervig. Med hjälp av en livlig fantasi kan besöket sluta med allt från en käftsmäll till att doktorn lägger in mig på psyket iklädd clownkostym. Det viktigaste av allt är att minnas att läkarna hade inte haft sina jobb om inte vi sjuklingar fanns till. Vi är inte skyldiga dem någonting utan det är ju egentligen DE som ska anstränga sig och helt enkelt göra sitt jobb. Så, herr doktor, som jag ska träffa imorgon, lägg dig tidigt så du är pigg till vår tid...

När detta storhetsvansinne har lagt sig är det dags att plocka fram sin jävlar anamma. Det är nu som du ska vara modig och...

Det kan va bra att tänka igenom vad du vill ha sagt till doktorn innan besöket. Vad som hänt sen senast och om du har några frågor. Varför inte göra en lista. Eller två. Eller en tredje som du sen kan rama in. Jag älskar listor! ÄLSKAR DEM!

 Inför besöket klä dig gärna i tunika eller klänning så du kan skyla dig om det krävs en gynundersökning. Inte så kul att ligga där med rumpan (etc) i vädret. Men viktigast är ändå att du känner dig helt bekväm i det du har på dig. Allt från jeans och linne till...

Jag har tidigare berättat om de två armband jag har som peppar mig, ett har jag fått av min fina vän Emma och det andra är ett berlockarmband jag köpt själv. Du kanske har något sånt du kan ha på dig. Ett halsband, ring eller kanske en peppande... hatt?

Vad du än gör så sminka dig inte. Måla inte över de mörka ringarna eller få dina ögon att se extra pigga ut. Var öppen med hur du verkligen har det. För att ge inspiration har jag här en bild på mig själv utan smink...

När du väl är hos doktorn var tydlig med hur du mår, hur du haft det och vad det är du vill och behöver. Alltså, inte såhär...

Var noga med att du inte säger någonting som går att missförstå, i såna fall se till att doktor är med på spåret. Det kan vara någonting som verkar självklart för dig som blir väldigt konstigt för honom, och så är ni plötsligt mitt i ett missförstånd.

Detsamma gäller om du inte förstår doktorn. Säger han någonting knasigt så kanske du inte riktigt förstått honom, eller han bara varit otydligt (får vi hoppas).

När man ska beskriva för sin doktor om hur jobbigt man har det så är det lätt att bli ledsen. Det är ingen idé att hålla inne på det utan låt din läkare se hur tufft du faktiskt har det. Gråt.

Fast då menar jag inget litet snyftande utan... verkligen GRÅT.

Och sist men inte minst. Visar sig doktorn vara ett rövhål så glöm aldrig..

Sen är det bara att borsta av sig (om du varit i slagsmål) eller proppa i dig hormoner (om du är redo att behandlas) eller förbereda ugnen för bullen (om det är dags för det). Sen gör vi som det stora geniet Dory säger (sjunger) i följande klipp.



Och så tar vi nya tag och gör om hela baletten igen.
Imorgon gäller det för mig, mina fina läsare. Håll tummar och tår för mig!