Ingen Endo men minst lika löjligt

När Endon inte spökar så händer det alltid något annat (ja, det är ju rätt logiskt att någonting alltid händer). Igår hade jag en riktigt bra kväll, efter att min superfina lillebror David hjälpt mig med medicin som fattades. Och vad gör man inte om man har en smärtfri och härlig kväll? Om du inte har något bra svar på den frågan gör som jag gjorde:


Gnugga in lite köksrengöringsmedel i vänsterögat.

Gör följande:

Tvätta spisen med den vackert blå rengöringen ”Rent & Fint”.

Mumsade lite tomat och paprika soppa med tillhörande vitlöksbröd.

När du är mätt och nöjd med livet ska du böja vänsterfingret och gnugga det lätt i ögonvrån.

Det kommer nu svida till och naturligtvis ska du nu börja gnida allt vad du förmår.

Nu har du en ordentlig klump med rengöringsmedel som för mig lämnade en väldigt tjusig blåsa på ögonvitan. Sedan får du också en urtjusig ögonlapp som gör att du passar perfekt in i "Pirates of the Caribbean".

Tack vare min lins fick jag inte den frätande vätskan i iris eller pupil, vilket hade lett till mycket stora problem. Hade inte Christoffer insisterat på att skölja mitt öga ordentligt, få mig att ta ut linsen och att vi måste ringa mamma om råd så vet jag inte hur min syn hade fungerat idag. Min kille är expert på allt medicinskt har jag nu lärt mig, allt från livmodern till ögonen.

Niclas var jätte go som kom körandes som en superhjälte mitt i natten och tog oss till akuten. Han hade till och med tagit med sig Pepsi och kakor för att göra oss glada.

Detta har inget med Endo att göra men jag tänkte att detta ger en tydlig bild över vem jag är:

Jag har otur (vill inte kalla det klantig), min kropp vill uppleva allt (gott som ont) och jag är en mycket grundlig städare.

Anti-Depressiv

Genom att ha startat denna bloggen har jag också börjat att kika runt mer på nätet för att hitta bra information att dela med mig utav till er läsare. Det leder naturligtvis till att jag också lär mig så mycket mer om hur det är att hantera en kronisk sjukdom. Till min förvåning har jag läst hur vanligt det är med depression då man har en styggelse som rör till det i kroppen. Jag har alltid varit orolig över att min psyke ska ta stryk av Endon och har haft en konstant uppsyn på symtomer på detta. Ibland överreagerar jag på mina gråt attacker och tror att jag helt plötsligt ramlat ner i depressionshålan och nu måste hanskas med detta problem också. Jag har lärt mig idag att detta bara är hälsosam ventilation då det blir för mycket.

Jag läste på Endometriosföreningens hemsida om ”coping” där en smärtläkare berättat att ”om man går med en smärta i mer än tre månader så påverkar det hjärnans kemiska balans så att man får en depression.” Jag har haft kronisk smärta i ett år och åtta månader nu.

Det får mig naturligtvis att med stolthet undra, hur har jag lyckats hålla mig på ett så bra humör? Jag är inte deprimerad. Tvärtemot har min läkare föreslagit att jag ska ta bort den låga dos Citalopram som jag tar för att jag blivit ledsen av mina första minipiller. Jag är fullkomligt överlycklig över att jag inte låtit smärtan, stressen och alla pinsamt inkompetenta läkare påverka mitt psyke. Självfallet gör detta också att jag undrar vad jag gör och har gjort för att inte bli nedstämd. Jag vet, som alltid , inte om mina knep fungerar för alla andra men jag vill ändå berätta hur jag går tillväga.

Jag prioriterat. Med en smärta som gärna vill ha uppmärksamhet så fort jag inte har värktabletter i systemet tar oändligt mycket energi. Endometriosen gör också att jag blir väldigt utmattad (lägg till tabletter som gör mig groggy på det) och jag måste dela ut energin på det som gör mig glad. Nu råkar jag vara en person som lätt blir stiumulerad (inte på det snuskiga viset) och en promenad till affären kan räcka för att få mig att känna att jag gjort något nyttigt den dagen. Och de stunden jag inte kan ta mig ur soffan försöker jag sysselsätta mig med sådant som jag orkar göra. Att vara en filmnörd gör saken bara bättre då jag kan försvinna in i Underlandet, Hogwarts eller Andra världskriget. Då jag också älskar att läsa så insuper jag alla upplevelser som finns nedskrivna just nu. I denna stund läser jag ”Elephants on acid” och underliga experiment som till exempel huvuden som kan leva utan kroppar (jag må tycka illa om min kropp ibland men efter att ha läst om det experimentet är jag väldigt glad att den sitter fast vid min hals.)

Människor är också viktigt. Rätt sorts människor. Det finns det folket som suger energi och de ska man undvika om man vill spara så mycket ork som möjligt. Är man redan nedsatt tar folks kommentarer hårdare och blir man samtidigt ifrågasatt eller påhoppad försvinner mycket av den positiva driftighet man sparat in. Vänner är underbart att ha, någon att prata strunt med eller få råd utav. Jag har många underbara personer runt mig idag och jag är lyckligt lottad att de finns i mitt liv. Veronica Mattsson, en gammal vän till mig, skrev ett underbart inlägg om mig som rörde mig till tårar och jag tror inte ens hon har en aning om hur mycket styrka och glädje det gav mig.

Sedan har jag min underbara pojkvän, Christoffer, som gör varje dag till ett roligt äventyr. Det finns ingen drama i vår vardag, inte ens de stunder då han måste bära sin gråtande flickvän in i badkaret. Han gör mig lyckligare än jag trodde att en människa kunde vara och han gör mitt liv perfekt. Endometriosen påverkar kanske vår vardag men den påverkar inte vår kärlek. Han är en källa av lycka och kärlek som jag ständigt får livskraft och lycka ifrån. Christoffer är det bästa som någonsin hänt mig och jag vet att det är tack vare honom jag inte är deprimerad idag.

Det är tack vare honom vi kommer att kick Endos ass.

Doktor House och Sjukskrivning

Jag har kommit in i hela samhällsmaskinen igen. Det känns otroligt, bokstavligt talat kan jag inte tro på det. Tro för all dels skull inte att jag inte är lycklig över att inte känna mig osynlig längre, det är bara väldigt ovant.

Låt mig förklara vad som skedde idag. Klockan 15.15 hade jag tid hos min doktor på vårdcentralen. Denna gång skulle jag undersökas för att se om jag kunde bli sjukskriven och detta innebar också att jag och mina tiparol inte skulle hänga förrän efter besöket var klart. Bara tanken på smärtan som väntade gav mig hjärtklappning.

När jag vaknade blev jag minst sagt förvånad. Ingenting. Jag visste knappt vad jag skulle göra med detta ”ingenting”. Inte kunde jag glädjas. För första gången på evigheter kände jag inte av Endon på hela två timmar. I vanliga fall hade jag skuttat ner till Systemet och köpt mig en stor flaska bubbel champagne och firat. Men detta var idag av alla dagar. Den enda dagen jag faktiskt behövde ha ont för att visa hur jobbigt jag har det dagligen. Det var som om min kropp och Endon hade gaddat ihop sig och nu hade litet teparty och busigt fnissade över hur förvirrad, förtvivlad, förundrat (och allt annat på f som är negativt) jag satt på soffan och petade på magen.

En halvtimma innan besöket började ryggen mola. Jag jublade tills jag kom ihåg hur jävligt ont det gjorde. När jag kom till vårdcentralen började magen krampa. Jag blev lättad tills jag kom ihåg hur jävligt ont det gjorde. Det var en väldigt underlig blandning av känslor i denna 159,5 cm kropp.

När Doktor Duktig kom för att hämta mig hade jag svårt att sitta rakt. Det var toppen med tanke på varför jag skulle undersökas. Det var jobbigt för att... ja det gjorde ont.

När vi gick (han gick, jag vaggade) in i ett besöksrum påmindes jag om hur kompetent och duktig han är. Aldrig har jag haft en läkare som lyssnar så intensivt som han gör. Han berättade att jag skulle göra en undersökning på Endo kliniken i Uppsala där jag ska göra en magnetisk resonanstomografi. Detta säger mig inte direkt så mycket men det första han frågade var om jag har klaustrofobi (vilket jag som tur var inte har) (men jag har fortfarande rätt så svårt för mjöl). Sedan med hjälp av Doktor Duktig och Google hittade jag följande beskrivning:

”Vid undersökningen ligger patienten på en brits som skjuts in i en tunnel där patienten måste ligga still under hela undersökningen som tar mellan 20 och 90 minuter. Undersökningen är helt smärtfri, men vissa personer upplever det trånga utrymmet som obehagligt eller har svårt att ligga stilla så länge. När det varierande magnetfältet ändras hörs dessutom höga smällar. I en del fall kan lugnande medel behövas.

Genom att variera parametrar som radiopulsernas frekvens, längd och tid mellan pulser i en så kallad pulssekvens, kan man få ut bilder som innehåller olika information. Ett exempel är att man kan välja om vatten eller fett skall framträda med tydlig signal i bilderna. Andra exempel är hastighetskodade bilder där flöden i kroppen kan mätas.”

Det första jag kom att tänka på var Doktor House. Jag skulle få göra en ordentlig Dr House undersökning! De skulle kolla igenom hela kroppen och göra allt som går för att fixa mig igen. Jag var lättad, upprymd, (hade ont) och var lite lätt nervös. Än en gång en underlig mix av känslor.

Men Akademiska ville att Doktor Duktig skulle checka min kropp lite extra, prover och sådant, för att utesluta andra problem först. Så det var just vad han gjorde. Han slet och drog i mina höftben (vilket var riktigt behagligt faktiskt), vände och vred på mig, klämde på magen och sedan satte vi oss ned och pratade.

”Man sjukskriver inte gynekologiska problem. Om man har så ont blir man ju inlagd.”

”Det är bättre att du sysselsätter dig och distraherar dig, då kommer du inte tänka på att du har så ont längre” (Gick på morfintabletter då denna lysande kommentar gavs)

”Nej, jag sjukskriver inga patienter.”

Detta är vad jag fått som svar på mina tidigare sjukskrivningsfrågor. När Doktor Duktig började prata med mig om det hade jag inga förhoppningar. Att jag har kronisk värk, har svårt att sova, tar värktabletter dagligen, kändes inte som något drastiskt då ingen annan läkare har reagerat på det. Varför skulle det hindra mig att skaffa jobb bara för att jag knappt kan gå till affären och tillbaka?

Doktor Duktig sjukskrev mig fyra veckor till att börja med. Han såg det som en självklarhet. Tyvärr vet vi inte vad Försäkringskassan säger om saken men han sa att vi skulle hoppas på det bästa. Han till och med postar alla papperen åt mig.

Naturligtvis ballade magen ur fullkomlig ikväll. Min älskling har gått till jobbet och snart låg jag där som en klubbad valross. Men ändå kan jag inte vara ledsen. Jag ska göra en Doktor House undersökning, Doktor Duktig sjukskriver mig och ingen, absolut ingen har varit elak mot mig idag.

Kanske vården i Sverige är usel men de guldkorn som finns där ute... de är... guld värda.

Sju Endo Synder

Genom mycket experimenterande har jag lärt mig att vissa saker inte ska förtäras, drickas eller inhaleras nu när jag och Endo har blivit riktigt tajta bekanta.

Jag måste intyga att det tagit många dagar med smärta för mig att acceptera detta men det senaste halvåret har det varit tvunget. Det är helt enkelt inte värt den korta stunden av njutning för att sedan bli liggandes i tre dagar med kramper. Jag vet inte hur andra kvinnor har upplevt dessa farliga ting men här är en liten lista på sådant jag helt enkelt blivit tvungen att utesluta ut mitt liv.

• Cigaretter. Det är, i och för sig, inte fel att sluta röka men det tog väldigt lång tid att släppa de där rykande pinnarna. Väldigt snart började jag känna en förbättring och hade flera dagar som var så gott som smärtfria.

• Pizza. Nu menar jag den härliga fettdrypande pizzeria pizzan som man gärna unnar sig på bakfyllan eller en fredagskväll då man ska mysa framför tv.n. Snabbmat i allmänhet brukar leda till kramper.

• För mycket grönsaker. Jag hade en riktigt nyttighetsvecka och var noga med att äta mycket grönt. Tyvärr så funkade detta heller inte tillsammans med endon och jag antar att det har att göra med fibrer som får tarmarna att dansa tango. Endo gillar inte tango.

• Kaffe. Det kluriga med kaffe är att jag älskar drycken! Jag skulle vilja fylla ett badkar med kaffe och mjölk och sörpla i mig det, bada i det och dyrka det. Vissa dagar gör kaffet väldigt ont, särskilt om magen redan är i uppror. Men har jag däremot en mage som är riktigt trög så mår magen bara bättre om jag inhalerar kopp efter kopp.

• Bönor. Behöver jag säga mer?

• Snask. Chips, kakor, godis... för mycket socker är ett recept till för mycket endo.

• Popcorn. (Åh! Jag vill verkligen inte skriva detta!) Jag lider av att erkänna popcornen då jag är besatt av att äta popcorn och dipp.

Det jag helt enkelt behövt lära mig är att leva nyttigt. Jag kan inte ta en hamburgare på McDonalds då jag blir akuthungrig eller trycka i mig massvis med popcorn framför tv.n. Jag kan testa att unna mig lite grann för att se hur min endo reagerar men oftast är det inte ens värt det.

Det som förvånade mig mest var att grönsaker, som jag blivit ituttad hela mitt liv är något man ska äta oändligt mycket av, gjorde att jag mådde värre. Naturligtvis innebär det inte att jag ska slänga mig i en bunker så fort en paprika kikar förbi men jag har lärt mig att äta grönsaker en gång om dagen är nog för min kropp.


Det som gör Endo mystisk, klurig och förjävlig är att det som funkar på mig behöver inte hjälpa någon annan.

Många har kommit med tips och vissa har varit säkra på att jag är laktosintollerant eller gluten intollerant (även då jag naturligtvis testat detta och inte märkt någon skillnad). Glöm aldrig att det är din kropp, andra kan komma med råd men ingen kan tala om för dig hur du bör må eller reagera. Tro mig, hade det räckt med att ta bort mjölk ut kosten för att jag skulle kunna leva ett normalt liv så hade jag varit överlycklig!

Det är andra tjejers tips, som jag läst på bloggar och hemsidor, som har fått upp mina ögon för vad som kan sätta min kropp i uppror. Om du inte har testat, ge det ett försök, se över vad du ätit då krampen tar tag, ibland kan något ha retat endon, ibland är bara endon emo.

Emo Endo.

Gynekologerna from Hell

Endometriosen har presenterat den svenska vården för mig och jag har tyvärr fått uppleva den mycket dåliga sidan av den. Jag har läst andra bloggar och hemsidor om Endo och sett mönstret som följer denna sjukdom; du kommer att hata vården lika innerligt som du avskyr Hitler innan du kommer få hjälp.

Om så inte är fallet, tro mig, du har tur. För dig som inte har sett vården ur Endosynvinkeln låt mig presentera några av godbitarna som jag gråtande, panikslagen och i svår smärta har sökt mig till för att få ett drägligt liv.

Överläkare Eva-Smith ”Butterfly”. Den första gynekolog jag besökte i 19 års åldern. Jag hade otrolig mensvärk och eftersom hon hade varit med då min mamma poppade ut mig kändes det tryggt. Hon beskrev mitt underlig som en vacker fjäril (vem fan vill att ens fitta ska se ut som en flaxande insekt?) och sedan fick jag mini-piller.

Naturligtvis sökte jag mig till insektsdoktorn då Endometriosen visat sitt plyte så tydligt att jag flyttade hem från London. Men plötsligt satt inte där längre en söt liten tant som letade efter djurlika synonymer till kvinnans underliv; istället möttes jag av en bitter och arg kvinna vars mål i livet var att håna mig för att min mamma hjälpte mig.
Att jag hade så ont att jag hade problem att prata, andas eller tänka var inte anledning nog att ha be sin godhjärtade mamma att sköta samtal över telefon.

Jag fick behandling av en annan läkare som bröt min smärtcykel men fick inga svar på vad som hänt.
Själv fick jag övertala Gynekologen ”Butterfly” att ge mig hormoner som påminde om de jag tidigare fått och till min förvåning blev jag ett år senare utskälld för att jag ätit dem konstant under ett års tid. Jag var aningen förvirrad eftersom hon skrev ut en behandling som räckte till ett år... men vad vet jag? Min fitta ser ju ut som en fjäril...

Många år senare bor jag i Göteborg och Endon har kommit tillbaka i sin fulla glans. Då jag äntligen fått diagnosen av en läkare på akutgyn söker jag mig till Gynekologen Gädda.
Och nej, det är inte ett skämt namn, gubben hette faktiskt gädda i efternamn. Bara det borde ha varnat mig men det är ett bevis på hur panikslaget jag sökte hjälp.

Jag klev in på denna privata praktik, som låg i ett bostadsområde i ett vanligt hem. Min första reaktion var att borra ner hälarna så hårt jag bara kunde medan jag bestämt vägrade att ens gå in. Varje uns av min intuition skrek åt mig att ta min fjäril och fly. Men jag hade inget val, ingen annan gynekolog hade tid förrän om flera månader framöver och jag hade inget smärtstillande kvar.

In i väntrummet kom en herre med stort burrigt vitt hår, vita byxor som nådde honom till armhålorna och som också framhävde hans ”manlighet” så mycket att man mådde fysiskt illa. Men jag ville inte dömma ut någon på utseendet så jag satte mig i hans kontor. Låt mig måla upp hans kontor: Det var en gammal soffa med medaljongmönster, tidningar stod staplade över hela golvet, rummet var kvavt och tyger hängde över fönstrena för att fungera som gardiner. Han satt i en knakig skrivbordsstol som gnisslade då han belåtet gungade fram och tillbaka medan han gav mig en föreläsning om Endometrios. ”Tänk dig äggledarna som skorstenar och ur dem rinner det ur gegg...” där slutade jag lyssna.

Han insisterade på att jag skulle ta naturmedecin som han råkade ha stående i fönstret för att få mig att sluta blöda (han hörde inte alls hur jag upprepade fyra gånger att jag inte hade mens men att det gjorde ont ändå). Jag var uppenbarligen deprimerad för jag såg så sur ut och ps. Jag skulle aldrig kunna få barn men allt skulle bli bättre så fort jag slutade blöda.

På grund av den långa väntetiden hamnade jag på Akutgyn igen för att få smärtlindring. Liggandes i fosterställning, med en så kraftig kramp att jag inte kunde prata fick jag den stora äran att träffa Gynekologen ”Bitchas”.

Här fick jag en ordentlig utskällning för att jag hade fått morfinbaserade tabletter utskrivna (uppenbarligen var jag ju bara ute efter droger) och samtidigt så fick jag höra den härliga kommentaren som gav ren Deja Vu: ”Och du har ju din mamma med dig.”
Hade jag kunnat jogga till Sahlgrenska på egen hand så hade jag väl ändå inte suttit på hennes mottagning i fem timmar i väntan på hjälp.

Tillsist blev jag inskriven för en laparoskopi (som jag redan gjort) men fick åka hem över natten om jag lovade att komma tillbaka morgonen därpå, men först efter det att min mamma gått in till henne och gett henne en ordentlig finsk utskällning.

Sen var det Doktor ”Försvunnen” på Calanderska. Han beskrev hur mina kramper fungerade, förklarade att jag aldrig skulle bli frisk, gav mig smärtstillande och vid återbesöket (som jag insisterade på) var inte ens hans mottagning öppen. Utmattad satt jag i stentrappan och väntade i en och en halv timma och svor i en anda som min mamma hade hyllat. På rulltiga ben vaggade jag tillbaka till spårvagnen och fick kämpa mig hem igen.

Den privata gynekologen ”WHAT?” tog emot mig. Lyssnade på min historia och sen sa att jag var ”för komplicerad”. Han skrev ut p-piller som inte gjorde min deprimerad men vägrade ge mig smärtlindring för han ”trodde inte på värktabletter”.

”Satan”-Barbro, överläkare på Sahlgrenska var den läkare som lovade att finnas där för mig. Hon hade ingen direkt tid att ge mig för undersökningar men en gång var tredje månad skulle hon ringa mig. Värktabletter skrevs ut, hormoner ändrades då jag krävde det och mellan varje samtal ändrade hon sig då det gällde min diagnos. Ena gången hade jag Endometrios, nästa inte.

Då jag senare läste mina journaler förstod jag varför hon alltid var så dryg, hon hade inte gjort en enda anteckning av våra samtal. Hon visste inte ens vilka hormoner jag var på.

Jag hade ett möte med henne tillsammans med min pojkvän, hon hade en praktikant sittandes bredvid och helt plötsligt var hon en drömläkare. Naturligtvis hade jag Endo, värktabletter skrevs ut och hon peppade mig. Nästa gång jag ringde för att smärtan blivit mer intensiv ”gör hon slut”. Hon är väldigt tydlig med att hon inte vill ha något mer med mig att göra. Tydligen är terapi det jag behöver. Kanske hade jag Endo, kanske inte, vilketsom ville hon inte se min nuna eller ”fjäril” mer.

Det är otroligt att dessa läkare ens får praktisera. Hur kan de inte veta symptomerna av Endometrios då det är en så vanlig sjukdom? Hur kan de inte skicka en vidare till någon som faktiskt kan sjukdomen om de själva är helt inkompetenta? Vad har hänt med sjukvården då de bara skickar bort en patient som har så ont att hon inte kan fungera?

Min distriktsläkare, som jag besökte för min bihålsinflammation, var mitt sista och lama försök att få hjälp. Vad kunde han veta som en överläkare i en Gynekologisk mottagning inte kunde fatta? Tydligen allt. Min diagnos var självklar och han skulle göra allt han förmådde för att hjälpa mig. Då jag gråtande tackade honom svarade han bara generat:

”Jag gör ju bara mitt jobb.”

Det fick mig att undra: hur kan det vara så jävla svårt för en gynekolog att ”bara göra sitt jobb?”

Utan sysselsättning blir jag tokig(are)

Jag har fått acceptera att jag inte kommer kunna arbeta på ett tag framöver. Tro mig, jag stretade emot allt vad jag förmådde men då jag förstod att det var lika effektivt som att tröstäta choklad då jag känner mig fet valde jag att byta strategi.

Jag rynkade ihop ögonbrynen tills de blev som en hamster mitt i pannen på mig och dunkade ihop min skalle med min älska pojkväns för att stolpa upp allt som jag kunde göra istället. Ganska snart skenade mina tankar iväg till att söka praktik (som är ett jobb) (fast mindre betalt) så kom vi på att jag behöver projekt för att behålla det lilla förnuftet jag samlat in i huvudet genom åren.

Dagen därpå stod det en symaskin på vardagsrumsgolvet (mamma är en ängel som vågar låna ut den till mig) och det kändes som att ha en matberedare. Med det menas att jag var uppspelt som en unge på julafton men visste inte riktigt vad jag var menad att göra med saken. Snart klippte jag sönder en kjol jag aldrig använt och spred tygremsor över hela golvet samtidigt som jag nålade och måttade och... ja, allt det där som jag sett dem göra på ”Project Runway” (eller ”Project Catwalk” som jag fått för mig att det heter). Halvvägs igenom märker jag att jag inte har en aning om vad jag gör, har ju aldrig kunnat sy. Jag plockar fortfarande upp tygbitar från golvet men i garderoben ligger en nysydd grön kjol. Lite fransig och ojämn kanske men den kan göra sitt jobb som en kjol.

Projekt nummer två (eller är egentligen DET projektet) är den du kikar på just nu. Bloggen var min första sysselsättning och jag märker att den ger mig mer än jag förväntat mig. Att bara en person lär sig mer om Endometrios eller om jag kunde hjälpa en enda person som har det svårt så hade jag varit nöjd. Men jag räknade aldrig med hur mycket den hjälpt mig. Jag ventilerar, ger råd och har en sida som jag är väldigt stolt över. De som läser denna gör mig löjligt glad, så tack till er som kommer hit.

Jag har fler projekt på gång. Fotografera, fler syprojekt och jag har en enorm tur som har en pojkvän som är lika impulsiv och äventyrslysten som mig, tillsammans kan vi förgylla vilken dag som helst. Sen ska jag umgås med de underbara människor som helt förbehåll löst bjuder in mig med en förståelse att jag kan vara lite seg och ömm. Det är dags för mig att våga visa den här lite mindre energiska Elin ockå.

Min nästa projekt landade mig i knät idag. På besök hos min mamma och pappa fick jag målarfärger, taveldukar och penslar som jag exhalterat slet upp direkt då jag kom hem. Jag kladdade lite och var sisådär nöjd över resultatet då jag började skölja av penslarna i handfatet. Vad jag glömt att tänka på var att detta var oljefärger och med det menas att de inte är vattenlösliga. Hela handfatet var orange, mina händer såg löjligt solbrända ut och ändå kunde jag inte sluta gnugga fingrar och färg i keramiken samtidigt som jag hysteriskt skrek efter min pojkvän.

Då jag stod och skrubbade loss hudlageri en härlig blandning av ättika, vatten och aceton i det orange-bruna handfatet började jag fundera lite över mina projekt. Det är måhända inget jobb men de lämnar då bannemej en hel del arbete efter sig.

Dags att tänka om

Jag hyllar folk som släpper ut sina känslor istället för att hålla dem inne. Jag är stolt över människor som tar tag i sina problem och gör det bästa av sin situation. Jag tycker att det är en styrka att gråta och en feghet att inte våga be om hjälp. Det är tåga i den som törs se sina begränsningar och som istället för att ge upp eftersträvar ett annat mål som fungerar minst lika bra. Det är själslig styrka i att kunna skratta när som helst.

Om jag ser såhär på alla andra människor, på mina medmänniskor, personer på stan och påhittade figurer på tv varför kan jag inte göra det med mig själv?

Jag känner mig svag då jag blir arg eller förtvivlad. Känner alltid att jag borde göra mer, att jag gnäller och att mina problem aldrig är stora nog att klaga över. Jag är rädd för att gråta och ser alla tår-attacker som det slutliga klivet in i depression. I mina ögon är jag karaktärslös om jag måste be om hjälp. Mina begränsningar ligger alltid i grund att jag är för lat, inte för att jag haft så ruskigt ont att allt kraft jag besitter har använts till något så simpelt som att existera.

Varför kan jag inte sluta klanka ner på mig själv? Varför ställer jag krav på min själv som jag aldrig skulle begära av någon annan?

Jag vet att jag inte är lat. Jag vet att jag är driftig som person. Jag vet att jag har en viljestyrka som passar en åsna men att jag har en tendens att fokusera den åt fel håll. Har jag egentligen inte nog att tampas med, måste jag ständigt ge mig själv dåligt samvete för att jag inte orkar allt som friska människor gör?

Jag är trött på att ha ont.
Jag är trött på att behöva ta starka medeciner varje dag.
Men jag är framför allt trött på att inte ha mig själv på min sida.

Det är dags att ändra på det nu.

Hoppas att imorgon blir bättre

Det har varit riktigt tuff de senaste fem dagarna.

Jag har ett löjligt dåligt morgonhumör och har alltid behövt en viss rutin för att dagen sen ska fortlöpa på bästa möjliga vis. Denna rutin innefattar snooze, många koppar kaffe och en lång stund framför tv.n innan jag kan ge mig ut i världen som en normal människa. Mina rutiner har blivit helt omskakade av Endon dessa dagar och det gick fram till igår tills jag blev riktigt förtvivlad.

Nu vaknar jag innan alarmet (bara det är chockerande, fråga bara mina föräldrar) (eller vem som helst som sett mig på morgonen), guppar runt i sängen som en fisk på land, gnyr mig ut till köket och tar mina värktabletter samtidigt som jag värmer vetekudden i micron i 2 och en halv minut. Sedan letar jag reda på närmsta mjuka plana yta att kurera mig på. Lägger mig. Kommer på att jag glömde vetekudden i micron. Hämtar den. Lägger mig igen.

Det tar alltid ett tag innan tabletter fungerar och under den tiden kommer alltid tanken att: ”Den här gången kommer den faktiskt inte att göra sitt jobb... ”. Har jag tur börjar den verka innan min pojkvän vaknar.

Har jag fortfarande så ont att jag rullar runt som en krokodil som precis fångat sitt byte insisterat min älskade perfekta kille att jag ska ta ett varmt bad. Alltid protesterar jag en viss tid innan jag ger med mig och lägger mig i vattnet som varje gång gör att jag mår bättre. (Jag vet inte varför jag aldrig minns hur lindrande baden är... det blir helt plötsligt väldigt långt att gå till badrummet och det känns vettigare att fortsätta åla runt i soffan/sängen.)

Så ser varje morgon ut för mig nu och det är tufft. Jag tror alltid att; idag kommer det blir bättre. Och vaknar ständigt besviken då jag slår upp ögonen och har så ont att jag har svårt att andas. Jag vet att jag stressar över ett kommande läkar besök och att stress gör att jag får mer ont. Samtidigt har jag glömt att ta mina hormoner i tid tre dagarna, vilket alltid leder till flera dagar med plågor innan hormonerna kommer i balans igen. Mitt jävla minne... jag hade glömt var mitt hem är om det inte vore att jag aldrig lämnar det just nu (ok, smärre överdrift, jag går faktiskt ner till affären.)

Ännu mer frustrerande är det att smärtan bara försvinner korta perioder just nu. Några timmar är det acceptabelt och sedan är det dags att gunga runt i soffan igen. Jag har så många saker som jag vill gör (en del nyttiga, många omöjliga och andra bara rent av knasiga) och min kropp hindrar mig.

Men imorgon...

... imorgon blir det säkert bättre....

Min smärthantering

Genom att “hantera” Endometrios har jag också lärt mig flera saker om SMÄRTLINDRING. Jag trodde att jag var en expert efter ungefär ett år men då jag började umgås med min familj, mina vänner och framförallt den ogripbart underbara pojkvän (som jag helt ärlig fortfarande inte fattar hur jag lyckades lägga beslag på) insåg jag motvilligt att jag var en fullkomlig dummerjöns då det gällde smärtlindring.

Jag tampas fortfarande med att bryta det gamla mönstret och istället fokusera på det som gäller; jävlas med Endometriosen så mycket jag bara kan.

Här har jag lite tips, som kan tyckas självklara för vissa men som har gett mig en vardag som kicks Endos’ ass (översättning: som sparkar Endo i röven) (men visst lät det coolare på engelska?)(”ass” är ett bra ord).

1. Har du värktabletter är det mest logiska för dig att göra att använda dem. Vänta inte tills du ligger i fosterställning, gråter och undrar om du ska ha det såhär resten av livet (och ber din mamma slå dig i huvudet med en stekpanna, så att du kan få slippa eländet en stund). Ta dem direkt då Endon knackar på dörren för tar du dem försent hinner de inte fungera innan deras magiska funktioner gått ur kroppen.

En läkare talade om för mig att då min Endokramp är som mest intensiv liknas den vid värkar vid en födsel. Kan du tänka dig att du ligger där i sjukhussängen med benen skrevandes, hyperventilerande (redo att mörda mannen som uppenbarligen satt dig i den här situationen) (jepp, allt är mannens fel i denna stund) (fast inte när du har Endo) (om du inte har en väldigt konstigt och vild fantasi) och ber doktorn att strunta i den där ryggsprutan och ge dig en Tiparol istället? En Tiparol vid det skeendet är lika onödigt som att försöka nysa med öppna ögon.

2. Du kan inte göra allt själv. Hur mycket du än har fastnat i den första trotsåldern och vägrar att sluta testa dina gränser så är det dags att sluta med det nu. Du kan stampa med foten och gnälla ”Kan Själv” hur mycket du vill men kommer ändå uppleva dagar då du måste be om hjälp.

Har du, som jag ett, fantastiskt nätverk av underbara människor så är det inget fel i att stödja dig mot dem. Hade det varit tvärtom så hade du säkert gjort detsamma för dem! Min jätte fina lillebror kom hit med en dosa snus för en liten stund sedan då jag inte pallade att gå ner till affären. Du anar inte hur tacksam jag är att han var mina ben idag då mina ben inte orkade bära runt på en rygg som inte ville samarbeta!

3. Jag har en tendens att tappa tidsbegreppet då jag har haft en intensiv smärtperiod. Om det känns som att du legat i soffan och kurerat dig i tre månader prata med dem omkring dig. Min pojkvän tycker det är lite lustigt då han behöver påminna mig om att det faktiskt bara varit två dagar eller hindra mig ifrån att göra för mycket då jag bara haft en dag där Endon inte varit aktiv.

4. Stress är fullkomligt förbjudet i mitt hem. Om jag börjar jobba upp mig skulle jag lika gärna kunna slå mig i magen med en påk. Det är väldigt viktigt att inte låta känslorna ta över utan se på verkligheten så som den faktiskt är.

Ingen kommer att dö om jag inte kan arbeta på sex månader, min läkare kommer inte att strypa mig då jag går ditt på mitt besök och framförallt är mitt mantra ”Vad är det värsta som kan hända?”.

5. Ingen kommer att älska mig mindre för att jag inte gapskrattar hela tiden. Jag är ingen börda, tråkig eller gnällig. Den Elin som folk tycker om är inte avskyvärd bara för att hon inte orkar lika mycket som hon gjort förut.

6. Rensa ut de vänner som inte kan förstå att jag är orkeslös. Om jag inte ringer en gång i vecka, månaden eller vad som nu krävs så innebär det inte att jag inte bryr mig. Det betyder att jag inte orkar och att få pikar som ger mig dåligt samvete gör det inte enklare att lyfta luren de dagar jag är pratsugen.

Samtidigt är det viktigt att inte låta folk tala om för mig vad de anser är fel på mig, att de inte förstår min ekonomiska situation, ger råd då jag inte ber om dem. Jag har väldigt små krav på mina vänner och vill bara att de ska må bra. Kräv att dina vänner gör samma sak för dig. Jag vill känna mig frisk men jag är ändå sjuk och behöver förståelse för det.

7. Prata inte om Endon om du inte vill. Ibland blir jag trött på att bara höra ordet (lite lustigt då jag skapat denna sidan) och då tar jag mig den fullkomliga rätten att säga till mina vänner att jag vill prata om något roligt just nu som inte innebär tabletter, sjukhus eller behandlingar. Skor, filmer och skvaller är överlag ett mycket mer underhållande samtalsämne.

8. Ha tålamod. Tålamod med min kropp, alla saker jag vill göra nu, drömmar som jag vill göra sanna. Hitta istället på saker som du kan göra, som att pyssla med dina goa vänner, spela musik eller ta en fika. Världen är inte låst för dig, den är bara lite avspärrad (precis som ute på gatorna just nu då vi inte kan gå under vilket hustak som helst eftersom vi kan få ett drös med snö i huvudet).

9. Livet är inte över för att du har Endometrios. Det kan kännas förjävligt, orättvist och tungt emellanåt men det finns hjälp där ute.

Ge inte upp att hitta hjälp och om du får uppleva sjukvården på samma vis som jag har: det finns flera ton med gynekolog idioter där ute som inte kommer tro dig, kommer ifrågasätta dig och få dig att tveka. Tro för all del inte mer på de med högre grader, flera överläkare har inte kunnat hjälpa mig men en distriksläkare har varit en klippa.

Ge inte upp! Gråt när du behöver ventligera men glöm inte att den rätta läkaren finns där ute. Har jag kunnat hitta en så kan du!

Filmer som ger perspektiv

Jag vet inte hur vanligt detta är men då jag har det riktigt tufft med min kroniska smärta brukar jag be min pojkvän leta upp riktigt tragiska filmer att se på. De hemska historierna ger mig perspektiv på mina problem och gör att jag på någon nivå blir tacksam att det bara är Endometrios jag lider utav. Visst är jag tveksam om detta är något som fungerar för allmänheten men om du är villig att ge det en chans rekommenderar jag lite filmer som är ruskiga att se på.

Stigmata med Gabriel Byrne och Patricia Arquette (huvudkaraktären i Tv-serien ”Medium”). Som handlar om en ung flicka börjar plötsligt blöda ur händer och fötter precis på samma ställen som korsfäste Jesus. Vatikanens utredare tar sig an henne och det märkliga fallet blir mer och mer korrupt.

Det är en film som gör mig väldigt tacksam att jag har buksmärtor och inte sakta med säkert möter min död så som Jesus (om han nu fanns) gjorde. Samtidigt blir jag väldigt glad att jag slipper ha en präst som sover över på min soffa.

Precious: Based on the Novel Push by Sapphire med Gabourey Sidibe, Mo'Nique, Paula Patton, Mariah Carey och Lenny Kravitz. Som handlar om den överviktiga tonåringen Precious som bor i Harlem. Hon har misshandlats av sin mor och våldtagits av sin far och är nu gravid med sitt (och hans) andra barn. Hon inbjuds att delta i en specialskola där hon sakta börjar hantera sina problem och lär sig öppna sig.

Jag vet inte vad mer kan säga om filmen. Bara denna korta sammanfattningen gör att mina ryggproblem blir rena barnleken. Grymt bra film som är... ja, grym.

Elefantmannen med Anthony Hopkins och John Hurt. Det är en vedervärdigt sorglig film (som blir ännu värre eftersom den är verklighetsbaserad) om John Merrick som är så ohyggligt deformerad att han är dömd att visas upp som missfoster på en cirkus. I det viktorianska England är han känd som Elefantmannen. Med hjälp av doktor Frederick Treves försöker Merrick att återfå den värdighet han förlorat.

Det närmsta jag kommit till att känna mig som Elefantmannen var för inte så längesedan jag var tvungen att sova sittandes för att jag hade bihålsinflammation. Det är förjävligt att sitta och sova. Filmen är rörande och det går inte att gnälla över att man inte kan arbeta just nu om man jämför det med jobben som John Merrick fick.

Music and Lyrics med Drew Barrymore och Hugh Grant. En komedi om Alex Fletcher, en före detta popidol från 80-talet, får chans att kliva tillbaka i rampljuset när en av dagens största popdivor ber honom att skriva en duett. Det enda problemet är att Alex aldrig har kunnat skriva låttexter. Som tur är träffar han Sophie som visar sig vara begåvad med ord.

Jag slipper bli ihop med Hugh Grant.