Saker ni frågar mig

Här kommer svar på de vanligaste frågorna jag får av er godingar. Då kör vi!

Hur länge ska du ta din hormonbehandling? 
Så länge den fungerar och fortsätter minska mina smärtor. Har kontakt med min gynekolog för att uppdatera honom om mina framsteg. Sen när smärtorna är helt borta kommer vi troligen skifta över till andra, mindre intensiva, hormoner för att hålla Endon under kontroll. Jag gissar på någon form av p-piller, Primolut-Nor eller att vi bara låter hormonspiralen göra sitt jobb på egen hand.

Jag blir inte lyssnad på av läkarna, hur ska jag få hjälp?
Jag önskar så innerligt att det fanns en magisk stav att vifta med (eller dunka i skallen på läkarna) så att man kunde få den hjälp man behöver. Men det gör ju tyvärr inte det. De tips jag har är att:

1. Var väldigt tydlig med den läkare som du möter. Blir du inte nöjd med det hen säger så säg emot och ifrågasätt. Ta med dig en lista på symtom på Endometrios och stryk under de du har och ge till din läkare.

2. Var inte rädd att prata om Endometrios och be om en behandling. "Medan vi väntar på svar på proverna kan jag inte testa en behandling under tiden så det känns som att vi gör något?" 

3. Blir du inte lyssnad på så byt läkare. Sök dig privat eller byt vårdcentral. För att förenkla för dig så fråga redan då du bokar tid om den läkare du ska möta är kunnig inom Endometrios, så slipper du slösa tid och energi på någon som inte kommer kunna hjälpa dig.

4. Ge inte upp. Det räcker att du hittar en läkare som lyssnar på dig. En endaste av alla läkare där ute i världen. Du ska bara kämpa på till du hittar den första av alla de bra doktorer som finns där ute. 

5. Det är helt okej att inte gå in till doktorn själv! Det kan rent av vara bra att ha med sin sambo eller släkting då de kan hjälpa dig att komma ihåg vad läkaren sagt. Med det sagt så behöver inte personen vara med under undersökningen (om du inte behöver ha någon att hålla i handen).

Finns det andra länder som behandlar Endometrios bättre än i Sverige?
Jag har sökt hjälp för Endo i Sverige och i England. Av den erfarenheten tycker jag att kunskapen i de länderna är väldig likvärdig (men ska tillägga att jag sökte hjälp 2005 och i Sverige har de i alla fall pratat väldigt mycket om Endometrios det senaste!).

Däremot har jag hört att Danmark ska vara väldigt bra inom Endometrios men har ingen direkt fakta att dela om det. Men hade jag sökt hjälp utanför Sverige så hade jag först och främst kollat upp Danmark.

Kommer du kunna få barn?
Det vet jag inte. Men det vet ingen med säkerhet förrän de klämmer ut den där ungen heller. Endometriosen kan förminska min fertilitet men det finns väldigt många med Endometrios som har barn och det rekommenderas till och med att bli på smällen för att bli av med sina symtom. Sen är det klart att tanken på att inte kunna bli med barn är skrämmande och varje gång jag får frågan så kniper det lite i hjärtat.

Skrämmer det dig att få en dotter med Endometrios?
Det finns nog ingen förälder som inte oroar sig för att ens barn ska bli sjukt. Men om någon är ordentligt rustade för en dotter med Endo så är det vi. Vi vet vad vi ska hålla ögonen på och skulle kräva behandling fort om symtom visade sig. Men klart som tusan önskar jag inte detta på någon, absolut inte mitt egna barn. 

Vad tycker du att man ska tänka på inför en Laparoskopi (titthålsundersökning):
För oss med Endometrios kan en titthålsoperation göra väldigt ont efteråt så jag rekommenderar att vara beredd på det och inte lämna sjukhuset direkt efteråt (något jag tjatade mig till vid min andra operation).

Det kan också göra ont i bröstkorgen och armarna då man legat vinklad neråt under undersökningen och det påverkar kroppen så att man kan få väldiga smärtor av det. Inte farligt men kan vara skrämmande om man inte vet om det innan (och tjatat sig hem och plötsligt får galet ont mitt i natten).

Kräv smärtlindring. Och då menar jag inte en sketen Alvedon utan ordentlig smärtlindring.

Smärtorna i magen kan sitta i flera dagar, främst då du rör på dig, så var beredd på att bli liggandes ett tag. Bunkra upp med roligheter som filmer, tv-spel och pyssel. Se till att du har någon snäll person som kan ta hand om dig och fixa mat och sånt.

Nu är det inte säkert att du får så här ont, men jag är den sorten som hellre är beredd på att det kan bli jobbigt och sen lättad att det gick bra än att gå runt och vara ovetande och plötsligt bli rädd då det gör ont. 

Och viktigast är: det är inte farlig.

Vilken behandling får du idag?
Idag har jag en hormonspiral insatt och får Enanton 11,25 mg i magen en gång i månaden. Hormoncocktail delux.

Vilka biverkningar på hormonbehandlingen är svårast att leva med?
Helt klart mina humörsvängningar! Jag kan hantera att jag blir lite gråtig och så, men den irritation jag kan få för absolut ingenting är väldigt jobbig. Jag blir sällan arg av mig vanligtvis så att plötsligt bli förbannad för konstiga grejer gör att jag liksom inte känner igen mig själv. Det är lite läskigt. Men värst är då jag plötsligt blir så orolig. Ingenting händer men det känns som om jag gjort någonting fruktansvärt men inte minns vad det var.
Motvilligt har jag fått erkänna att jag har svårare att hantera stress och har till och med fått ångestattacker då det blivit för mycket runt mig.

Jag säger det till Christoffer ofta, att jag så mycket hellre har fysisk svår smärta än att må riktigt dåligt psykiskt. Det är lättare att hantera.

Men jag mår ju inte dåligt hela tiden utan större delen av tiden mår jag psykiskt bra. Men jag får vara lite extra försiktig med mig själv och våga be om hjälp.

Hur går det med bröllopsplanerna?
Det går jätte bra! Klänningen är inhandlat och igår kom mitt halsband på posten (så vackert att jag studsade runt och vrålade till katterna: "Ser ni?! Ser ni vad fiiiiiint?! SER NI?!!") Christoffers kostym är inhandlad och han är så snygg i den att jag blev helt pirrig i magen då han visa den. Jag övar på min nya signatur (men det har jag ärligt talat gjort sen vi blev ihop) och vi har bestämt mat och hur tårtan ska se ut (med hjälp av svägerskan Jennifer).

Alltså, jag längtar så jag håller på att gå åt! Tänk att Christoffer ska bli min MAN. Min make! Hur i helskotta lyckades jag med det här?!

Hur går det med din prickigkorv rumpa?
Det har så gott som försvunnit!
För er som inte läst inlägget om min prickekorvrumpa ännu så blev min hud helt flammig av att jag legat så mycket på värmedynan och i heta bad. Jag såg verkligen ut som en prickigkorv. Men nu använder jag den inte lika mycket längre och till min förvåning börjar det försvinna! Jag trodde faktiskt att det skulle bli mina "battle scars" från Endofighten men som tur var blir min rumpa lika blekfis som resten av kroppen.

Tror du att du kommer bli frisk igen?
Endometrios är tyvärr en kronisk sjukdom men jag tror absolut att jag kommer bli symtomfri.

Om du undrar över något så tveka inte att kontakta mig, släng en kommentar i bloggen (gärna med mailadress) så svarar jag så fort jag kan. Förhoppningsvis kan jag dela med mig av något av allt jag lärt mig.

Från Doktor Duktig till Doktor Who

Jag fick veta det på telefon, sådär lite i förbifarten.

"Det blir ju svårt för han slutar ju antagligen nu i slutet av månaden."

 Slutar Doktor Duktig? Antagligen? Slutet av denna månaden? Antagligen? Nej, vänta, slutar Doktor Duktig? 

Det kändes lite grann sådär som då min favorit Doktor "dog" i Doctor Who.

(Sorgsen paus.)

Eller så ni icke-nördar ska förstå: som då SD kom in i riksdagen.

Alltså: Hur i helvete gick det här till och varför har ingen varnat mig i förväg?

Doktor Duktig var den doktorn som lyssnade på mig då jag helt hade gett upp hoppet på att läkare hade fungerande hörsel och/eller empati. Han lyssnade, han kunde Endometrios och han kämpade tillsammans med mig för att hitta vad som skulle funka för just mig.
Med tiden har han blivit mindre, låt oss säga, aktiv i beslut fattande och jag har känt många gånger att jag behandlar mig själv. (Ja, det har tidvis varit besvärligt) Men samtidigt har jag gjort ett jävligt bra jobb och jag håller på att bli smärtfri så varför sticka det bi som gör honung som de brukar säga? (Ja, det är ett riktigt talesätt) (från och med nu).

Men nu försvann Doktor Duktig. Bara sådär. Inte ens ett samtal för att prata om överlämnandet av mig som patient till en annan läkare. Inte ett hejdå. Han bara klev in i sin Tardis och försvann (ja, jag har sett på alldeles för mycket Doctor Who det senaste).

Personen i telefonen hade inga svar på min ynkliga fråga "men vem ska ta hand om mig nu då?" 

Som svar fick jag att ringa igen nästa vecka och försöka få en tid hos den läkare som ska ta över efter Doktor Duktig (fast just då hade de ingen aning om vem den doktorn ska bli). Och jag tänkte:

"Varför inte, jag har pratat med den här vårdcentralen varje dag i två veckors tid, varför inte fortsätta socialisera med dem på det här viset tills Endon tröttnar på deras tjat och i ren tristess skrumpnar ihop helt och självdör inuti mig? Det är ju nte så att jag har något bättre för mig att göra med min tid. På riktigt. Det har jag inte."

Men först fick jag panik.
Såklart.
Min stöttepelare inom vården försvinner och jag står plötsligt i den där situationen jag absolut inte avundas någon annan med sjukdom: utan läkare. Direkt gick jag igenom en storm av känslor, rädslor för att slängas in i samma karusell igen, där man jagar hjälp och blir illa behandlad eller ignorerad. Sen panik över att inte bli trodd. Panik över att börja om från noll.

Men min älskade blivande man placerade varsamt mina fötter på jorden igen och påminde mig om att denna gång är jag inte på jakt efter en diagnos. Denna gång är jag inte en rädd och vilsen patient som bara vill veta vad som är fel.
Jag är inte samma kvinna som gick in i den där karusellen. Jag är så mycket starkare nu.

Och full av hormoner. 

Så det är ju de som borde vara nervösa, inte jag.

Inte helt genomtänkt beslut

Vårdcentralen krånglade så mycket med mina mediciner att jag helt plötsligt bestämde mig för att trappa ner på en av mina smärtstillande. Jag har velat trappa ner länge men just Tradilen har inte varit mitt första val (och jag kunde inte minnas varför) men nu när vårdcentralen krånglade igen så kändes det som smidigast att ge mig på den först.

Att jag varit stressad som en höggravid tiobarnsmamma har jag inte haft i beräkning. Eller att jag skulle ta hormonsprutan samtidigt. Eller att jag hade viktigt möte som garanterat skulle göra mig lite spänd. Jag orkade bara inte ringa till vårdcentralen och gnälla igen så jag bara tutade och körde.

Det är ju inte som att man får utsättningssymtom av Tradil.

Eller?

Ja, jag vet ärligt talat inte vad som är vad men ont så in i helvete fick jag. Hade planerat åka till Ullared med lillebror och hans tjej men hur mycket jag än försökte släpa mig till dörren för att komma ut så vägrade kroppen att samarbeta. Jag har badat i heta bad igen. Gungat fram och tillbaka som om jag tappat vettet. Sen gungat fram och tillbaka för att jag tappat vettet. Det har varit, rent ut sagt, skit.

Först när jag pratade med min mamma och hon påminde mig om att Tradilen jag trappat ner på är den enda antiinflammatoriska medicin jag tar.
Och Endometrios är inflammation.
Och det är ju därför jag tar Tradil.
Så... attteeeeeeeeehhhhh....

"Åh! Åh åh åh! Får jag bestämma?!" tjöt mamma förtjust när jag höll med henne om gå tillbaka till samma dos igen.

Just nu försöker jag vila när kroppen vill vila och röra på den när den vill röra sig. Det är svårt och med alla hormoner i kroppen blir hjärnan molnig och seg.
Men nu vet jag i alla fall att det blir slut-mixtrat med medicinerna tills jag får en ny läkare som vet hur jag ska trappa ner.

För, ja just det, Doktor Duktig har slutat...

(Cliffhanger!)

Stresshantering i hormontromb

Jag har fått massvis med tips mot min hormonstress och jag suger i mig allt som en svamp. Det är alltid stärkande att hitta valmöjligheter så den där hjälplösheten släpper.

Men det viktigaste tipset var: ring mamma.
Så nu vet ni det allihopa, om ni någonsin känner er lite stressade så är det bara att ringa min mamma! Hennes nummer är 0705... nä.

Skämt och sido. Det viktigaste tipset var faktiskt just att prata. Ut med tankarna och känslorna. Det är galet hur rörigare allt är där inne i skallen om tankar och känslor får marinera där inne i sin ensamhet.

Sen har de flesta rekommenderat någon form av meditation.

Mindfullness, meditation, att stanna och bara andas. Det låter ju superlätt. Men jag har gjort det förr och vet att det är lite klurigt, särskilt i början. Så jag laddade ner en app som heter "Head Space" där man blir introducerad till meditation och ska göra det i 10 dagar, 10 minuter om dagen. En manlig röst och roliga animationer guidar genom meditationen och jag trodde faktiskt att den första bara var tre minuter för det gick så fort.

Och visst var det skönt efteråt. Liksom mjukt i skallen. Lugnt. Chillax. Det är som att ta ett väldigt långt djupt andetag. Eller dricka ett stort glas vatten och man inser under tiden att man faktiskt är väldigt törstig.

Det har varit så gött att jag gjort det två gånger varje dag istället.

"Head Space" är gratis de här tio dagarna. Sen kan man betala och få tips för just det problemet man har. Det finns guider mot stress, ökad självkänsla, ökad energi, ökad kreativitet och massa annat. Får väl se om det blir aktuellt för mig eller inte. Men jag ger mig hän till de här tio dagarna i alla fall.





Jag skriver också dagbok med många listor för att göra tankar och känslor tydligare och lättare att hantera. Och när det krånglade med mitt smärtstillande igen igår så grät jag en skvätt av frustration. Släpper ut allt så det inte ligger inombords och möglar till en gigantisk mögelsnigel som löper amok (så som bara en mögelsnigel kan löpa amok).

Så långt har jag kommit än så länge då jag söker efter ett lugn i detta virrvarr av hormoner, även då omvärlden verkar göra allt för att ruska om mig igen.
Jag förklarade för en sköterska på telefon idag att jag blir så otroligt stressad av att det krånglar med mina smärtstillande. När hon fick höra om min hormonspiral och Enantonbehandling så fick hon en mjuk röst och sa:

"Ja men då förstår jag varför du är så irriterad!"

Var det för att hon förstod vikten i att ingen bokat in mitt möte med Dr Duktig, som jag ringde om förra veckan? Var det för att hon insåg vilka smärtor jag har och att jag verkligen behöver mina tabletter? Eller var det för att jag var en hormonhäxa som inte kunde hjälpa alla mina galna känslor?

Just nu struntar jag i vad hon tror, bara jag får mina tabletter.

Nej, nu får jag sätta igång den där appen igen.

Att vara rädd för att ringa

Sen jag blivit sjuk har jag ringt massvis med samtal till vårdcentraler, sjukhus, gynekologer, arbetsterapeuter, psykologer och allt annat som kan tänkas handla om en kropp med smärtor. Men det som är absolut jobbigast att ringa blir konstigt nog sköterskorna på vårdcentralen då jag ska få nya recept.

För er som inte får medicin utskrivet ofta så funkar det som så att man ringer in till vårdcentralen för att få sina mediciner förnyade. En sköterska tar emot samtalet, kolla så att patienten fått medicinen utskriven förut, kolla så att det är rimligt att patienten behöver ett nytt recept och sen boka en dag för läkaren att se över det hela och skriva ut.

Där får jag nästan alltid problem.

Saker jag ofta får höra är:

• "Men det skrev ju ut Alvedon till dig för (lägg till datum som helt stämmer överens med att det är dags för ett nytt recept)!"
• "Har du verkligen så ont?
• "Men de skrev ju ut Alvedon till dig förra veckan!" (då jag behöver nytt recept på en annan medicin).
• "Ja jag tycker då att man ska se över varför du behöver ta medicin så ofta."
• (När jag talar om hur många tabletter jag tar, även då det är en normal dos och kan vara allt från Alvedon till Omaprezol) "OJ!"
•  "Jaha ja men då skriver jag upp det här på din doktor så får vi se vad han säger."

Jag bli så frustrerad på de här samtalen. Det känns alltid som att jag måste försvara varför jag tar min smärtstillande. Som att jag måste bli hård på rösten för att då de mediciner som min läkare anser att jag måste ta för att ha en fungerande vardag. De får mig att känna mig som en bov för att jag behöver nya recept och varje gång jag ringer är jag rädd att det är den här gången de inte kommer skriva ut fler. Och då är det ju inte ens sköterskorna som skriver ut!

Jag har en ständig comeback till de här människorna. I så gott som varje samtal säger jag något av detta, oftast båda två.

"Jag hade ju inte tagit några mediciner alls om jag inte hade behövt dem" 

"Min doktor är ju insatt i min sjukdom och min behandling." 

Och där någonstans brukar vissa bli stötta och muttra den sistnämnda "Jaha ja men då skriver jag upp det här på din doktor så får vi se vad han säger."

Jag har blivit riktigt ledsen flera gånger jag ringt för att förnya recept. Jag har känt mig orolig en hel dag för att jag väntat på att de ska ringa upp. 

Det är jobbigt nog att vara sjuk och vara tvungen att ta läkemedel för att inte bli galen av smärtor, om vissa människor inom vården kunde ha lite mer takt/empati/kunskap/hjärna så hade det gjort min vardag så mycket enklare. Och säkert för många andra också.

Sprid Endometrios!

En kvinna kom upp till min mamma idag och hade hört talas om mig och min Endo. Hennes unga dotter verkar ha Endo och ingen läkare tar henne på allvar. Och nu stod hon på ett litet torg och frågade en främmande kvinna om råd.
Det är en så tydlig bild på den desperation som följer med den här sjukdomen! Man har så många frågor som ingen ger några vettiga svar på. Saker som kan vara skrämmande eller väldigt förvirrande. Som varför har vi så ont i svanken då vi har Endo? Varför blir vi lättare sjuka? Men det viktigaste frågan av alla är hur blir jag av med mina symtom?

Mars är Endometriosens månad. Det är nu det ska belysas hur vanlig denna sjukdom är, vad den innebär för oss som lider utav den och för att få vården slutligen att ta oss alla på allvar och lära sig mer om denna sjukdom.

Ingen kvinna att få höra att den olidliga mensvärk som hör till Endometriosen är naturlig. Att "det är så att vara kvinna". Och ni som har vanlig mensvärk, se inte på oss som om vi överdriver, för att jämföra de kramper vi får med vanlig mensvärk är som att jämföra ett nålstick med att en haj tuggar av dig fingret (inte världen bästa liknelse men men). Jag och mina Endosystrar har blivit hämtade i skolan, åkt hem från jobb, tagit ambulans, legat i fosterställning och till och med spytt av smärtorna.  Och för hundrade gången: "Ta en Ipren" är ett hån mot den smärta vi behöver utstå med. Tro mig, vi hade varit överlyckliga om en Ipren hade räckt, våra liv hade varit så mycket enklare.

Vi måste sprida kunskap om Endometrios så att det kan hittas ett botemedel.
För att få bättre behandlingar och så att alla dyra hormoner ska ingå i högkostnadsskyddet.
Endometrios ska inte längre kallas en "dold sjukdom" längre.
Endon är jobbig nog utan att vården ska med på spåret och göra den jobbigare, för det finns ingen av oss som önskat oss denna sjukdomen.

Detta är inte bara för mig och alla fina starka tjejer där ute som kämpar mot denna sjukdom och samhällets syn på den, det är för min blivande dotter, eller din dotter, eller din syster, eller din mamma. Vi måste sprida att Endometrios finns så att det inte tar flera år att få en diagnos.

Vi är så många som har Endometrios men vi är inte alltid de som orkar sprida allt kunskap. Vår energi kan vara väldigt låg (smärtan har tyvärr den inverkan). Så vi behöver er. Snälla hjälp oss sprida kunskap om Endometrios så ingen mer mamma behöver be om hjälp på ett litet torg för att ingen annan tar henne på allvar.

  Namninsamling för att Endometrios ska erkännas som en folksjukdom.

Du behöver bekräfta din underskrift per mail.    

Planen är att överlämna alla namnunderskrifter till folkhälsoministern Gabriel Wikström den trettonde mars.

Doktorn, köttbullen och klimakteriet

In i väntrummet kom en liten rund herre med grått hår och hämtade mig. Du vet när man träffar någon och direkt känner att detta är en bra människa? Så kändes det då vi skakade hand, jag och Dr Köttbulle (förlåt men det har tyvärr blivit hans smeknamn i Chrelin familjen för att jag råka beskriva honom som en gråhårig köttbulle) (inget illa menat, jag tycker verkligen om köttbullar!) 

I alla fall. Dr Köttbulle visade sig vara jätte kunnig om Endometrios. Han berättade att under sina 30 år som gynekolog hade han bara träffat två stycken (innan mig) som haft Endo i tarmen och blött därifrån vid mens. Så han sa att "visst finns ni, ni är bara ovanliga". 

Sen pratade vi hormoner och som alla bra läkare jag träffat så hade han en bra förmåga att lyssna. Innan jag visste vad som hänt skrev han ut Enanton och ville att jag skulle ta den ihop med spiralen inne. Precis det jag hoppats på! 

"Då ger sig spiralen på Endon du har i livmodern och så tar Enantonen det som är i tarmen!" sa han belåtet och jag bara log! 

Vi ska träffas igen efter 3 1/2 månad för att se om jag ska ta något östrogen tillskott. Han till och med tog ett hormonprov för att ha något att jämföra med då vi hade återbesök. Hormonprov?! Det har jag aldrig ens hört talas om förut och var helt euforiskt när sköterskan tog mitt blod.

Så pass euforisk att jag började hylla hela mottagningen. Jag kan inte fatta vilken bra Gynmottagning jag har hittat! 

Så imorgon sätts jag tillbaka i klimakteriet och jag kan inte vara gladare! 

Nu tycker jag att vi firar detta med en glädjedans.

Att tänka på inför läkarbesök - I BILDER

När det är dags för läkarbesök blir jag alltid nervig. Med hjälp av en livlig fantasi kan besöket sluta med allt från en käftsmäll till att doktorn lägger in mig på psyket iklädd clownkostym. Det viktigaste av allt är att minnas att läkarna hade inte haft sina jobb om inte vi sjuklingar fanns till. Vi är inte skyldiga dem någonting utan det är ju egentligen DE som ska anstränga sig och helt enkelt göra sitt jobb. Så, herr doktor, som jag ska träffa imorgon, lägg dig tidigt så du är pigg till vår tid...

När detta storhetsvansinne har lagt sig är det dags att plocka fram sin jävlar anamma. Det är nu som du ska vara modig och...

Det kan va bra att tänka igenom vad du vill ha sagt till doktorn innan besöket. Vad som hänt sen senast och om du har några frågor. Varför inte göra en lista. Eller två. Eller en tredje som du sen kan rama in. Jag älskar listor! ÄLSKAR DEM!

 Inför besöket klä dig gärna i tunika eller klänning så du kan skyla dig om det krävs en gynundersökning. Inte så kul att ligga där med rumpan (etc) i vädret. Men viktigast är ändå att du känner dig helt bekväm i det du har på dig. Allt från jeans och linne till...

Jag har tidigare berättat om de två armband jag har som peppar mig, ett har jag fått av min fina vän Emma och det andra är ett berlockarmband jag köpt själv. Du kanske har något sånt du kan ha på dig. Ett halsband, ring eller kanske en peppande... hatt?

Vad du än gör så sminka dig inte. Måla inte över de mörka ringarna eller få dina ögon att se extra pigga ut. Var öppen med hur du verkligen har det. För att ge inspiration har jag här en bild på mig själv utan smink...

När du väl är hos doktorn var tydlig med hur du mår, hur du haft det och vad det är du vill och behöver. Alltså, inte såhär...

Var noga med att du inte säger någonting som går att missförstå, i såna fall se till att doktor är med på spåret. Det kan vara någonting som verkar självklart för dig som blir väldigt konstigt för honom, och så är ni plötsligt mitt i ett missförstånd.

Detsamma gäller om du inte förstår doktorn. Säger han någonting knasigt så kanske du inte riktigt förstått honom, eller han bara varit otydligt (får vi hoppas).

När man ska beskriva för sin doktor om hur jobbigt man har det så är det lätt att bli ledsen. Det är ingen idé att hålla inne på det utan låt din läkare se hur tufft du faktiskt har det. Gråt.

Fast då menar jag inget litet snyftande utan... verkligen GRÅT.

Och sist men inte minst. Visar sig doktorn vara ett rövhål så glöm aldrig..

Sen är det bara att borsta av sig (om du varit i slagsmål) eller proppa i dig hormoner (om du är redo att behandlas) eller förbereda ugnen för bullen (om det är dags för det). Sen gör vi som det stora geniet Dory säger (sjunger) i följande klipp.



Och så tar vi nya tag och gör om hela baletten igen.
Imorgon gäller det för mig, mina fina läsare. Håll tummar och tår för mig!

En T-formad spiral

Dags att dra på mig mjukisbyxorna, hetta upp värmedynan och förbereda sjuklådan (som har råkat bli en gigantisk rosa påse) för nu ska man ut på okända hormonmarker. Och i ärlighetens namn är jag aningen uppskrämd (läs: skiträdd). In på behandlingsscenen kliver Hormonspiralen. 

Jag tror att de flesta tjejer hört talas om spiralen men personligen var jag inte särskilt insatt. Till att börja med trodde jag att den faktiskt såg ut som en spiral men för att vara lite lustiga har de gjort den till ett litet T. Den kallas detta för att den förr faktiskt var formad som en spiral. Är det bara jag som tycker att det hade varit roligare om den faktiskt sett ut som en spiral? Det hade ju varit som att ha en cirkus inuti livmodern. (I mitt huvud är detta logiskt).

Så här ser en T-formad Spiral ut.

Så vad används denna cirkusmojäng till dårå? Den används som preventivmedel, mot riklig mensen, mensvärk och Endometrios.

Det låter ju tipp topp! Enda "problemet" är att jag hört flera Endosystrar berätta hur ont det gjort för dem att sätta in den och de kommande dagarna. Samtidigt har jag hört att det finns många Endosystrar som mått prima med spiralen då den väl varit inne så det är som det alltid är med hormoner, testa och se.

Min gyn testade att sätt in en i måndags men fick sluta direkt då det gjorde väldigt ont. Det var som om hon tryckte på en "mega-mensvärks-knapp" och helt plötsligt hyperventilerade jag och skakade som om hon dragit på sig en zombiemask och vrålat som en tok. (Fan vilken läskig tanke).

Nu ska jag tillbaka på tisdag för att sätta in spiralen. Men först ska jag ta ett piller som ursprungligen används mot magsår. Fast för mig ska den användas för att öppna upp livmodern så att det ska bli lättare att få in grejsimojsen. Tyvärr blir det biverkningar på det här pillret, då det är samma som används vid till exempel missfall eller aborter, och jag kommer att få mensvärk. Jag tar medicinen två timmar innan besöket och det känns lika lockande som att ta sig ett bad i en bajamaja.
Men vad gör man inte för att bli frisk?

Christoffer har varit väldigt tveksam till hela grejen, särskilt då han förstått att jag antagligen kommer få det tufft under tiden och efter spiralen är insatt. Men vi ser på det som Enantonbehandlingen, med den blev jag mycket sämre första månaden innan den började göra sin magi!

Det har också bestämts att jag ska bli insatt på Enanton igen om Spiralen inte räcker, fast denna gång ska jag få östrogentillskott så att kroppen inte ska ta så mycket stryk. Något som låter som en väldigt bra ide´! När Christoffer fråga hur jag ser på att börja med Enanton igen så sa jag:

"Tänk att du har en väldigt krävande, okänslig och emo vän som du känt i många år. Tänk dig att han helt plötsligt ska flytta in i din lägenhet och bo där på obestämd tid. Han lovar att betala alla räkningar så du vet att du kommer få det bättre men samtidigt så är han där hela tiden. Ungefär så."

(Japp, nu citerade jag mig själv... det var ju lite konstigt.)

Nu hoppar jag fram i tiden och det som gäller nu är Spiralen. Den ska in och göra sin magi. Min underbara vän Bettis föreslog att jag skulle kolla en video på 1177 där de visar hur en insättning funkar och jag tyckte den va så bra att jag delar med mig av den här nedanför!

Sist, en god nyhet, Christoffer har redan börjat fylla på sjuklådan och mamma köper julljus till oss! Man kan inte göra annat än bli glad.

 

 

Lika vård för kvinnor

Min fantastiska vän Veronica skrev en jätte bra uppsats om  Endometrios och fick till allt så rätt! Det hon skrev var som taget ur mitt liv och mina tankar och erfarenheter, så välskrivet att jag fick gåshud och tårar i ögonen. För det betyder så mycket, att det pratas med om Endo nu. Mensens dag var igår och en tjej nämnde Endometrios och jag och Christoffer tittade på varandra med stora flin, och jag började till och med applådera för att hon inte bara skaka av sig det som "bara mensvärk".

Veronicas uppsats heter "Endometrios, Dold kvinnosjukdom eller ignorerad kvinnosjukdom?" och förhoppningsvis kommer jag kunna lägga upp den här senare, så ni alla ska få läsa! (Ni kommer älska den!) och den fick mig att undra om kunskapen om Endo varit större om det varit en sjukdom som inte bara hände kvinnor. Om det var en sjukdom både kvinnor och män kunde få. Eller om det var en sjukdom bara män fick. För jag har märkt att då jag sökte hjälp i början togs jag aldrig på allvar. Jag blev skickad mellan olika mottagningar, fick antibiotika flera gånger om, smärtstillande och sen blev jag misstrodd då jag behövde mer och då behandlades som en narkoman som var ute efter nästa "fix".

Jag berättade om min mensvärk tidigt, men det skakades på axlarna och då jag berätta att jag också fick mens ur rumpan (shit, att det ska va så pinsamt att skriva ner! Hur gammal är jag egentligen?!) så trodde de bara att jag misstog mig. För sånt är ju lätt att ta miste på (... nej....).

Men samtidigt hör man om andra sjukdomar, som är typiskt kvinnliga, och historierna om hur de bollas mellan läkare, hur de glöms bort (ramlat mellan stolarna, som jag fått höra flera gånger) och blir misstrodda så undrar man ju ändå om det handlar lika mycket om sjukdomen i sig eller vad för kön man har.

När jag var säker på att så var fallet, blev min bror sjuk, och han fick gå igenom samma skit som mig. Bolla hit och bolla dit, till akuten, till vårdcentralen, till akuten, till specialist, till akuten, och ingen kan svara och ingen kan laga. Vart är det det blir så fel?

Mina sjukhusbesök har förändras markant sen jag träffade Doktor Duktig. Han är duktig och lyssnar på mig, men jag har också förändrats. Jag berättar verkligen hur illa det är, jag sminkade mig aldrig och försökte sudda ut mörka fläckar då jag fick på besök, jag grät och jag ställde frågor. Jag ifrågasatte och jag kom själv med förslag på vad som skulle kunna funka. Det var till exempel jag som sa att jag ville testa Enanton behandlingen. Jag tror inte att det varit aktuellt på ett bra tag om jag inte tagit tag i det själv.

Handlar det om attityd? Att gå till en läkare, ordentligt påläst, och sen vägra bli trampad på? Krävs det att man ska vara frisk för att orka kräva få en bra vård här i Sverige? För det verkar som att läkare hellre hittar på en diagnos eller säger att det "är psykiskt" än att erkänna att de faktiskt inte vet vad som är fel.
Ibland blir man så ledsen då man läser om alla dessa människor som inte får hjälp, som inte blir lagade även fast de kunde bli det.

Men så träffar man plötsligt en fantastisk doktor, (som Doktor Duktig eller min nya gyn, eller käkkirurgen jag träffade igår) och det de alla har gemensamt är att de lyssnar, att de verkligen lyssnar på och vill förstå sin patient. Att de sen är smarta och kan sitt jobb är ett stort fett plus i kanten!

Käken är låst

Jag fyllde år igår (hurra för mig!) och hade en superb dag! Blev firad och åt glass och fick sol och bebis (inte "fick" bebis, som att jag helt plötsligt födde en utan fick gosa med en bebis) (ingen främmande bebis då alltså, inte så att jag gick fram till en liten kludd på stan och bara börja dra den i kinderna, det var min brorson). Men. Stort MEN.... min käke var låst.

Alltså kunde jag inte öppna munnen mer än ett fingers bredd. Sen tog det stopp. Käkjäveln var låst och jag hade drömt om en kycklingsallad på Leijas hela veckan! Helt plötsligt åt jag som en två åring, tryckte ihop maten så den blev platt och tillbehör flög åt alla håll, medan jag pressade in maten mellan läpparna. Och ont gjorde det!

Vaknade idag. Och öppnade munnen med ett tjut av lycka!

INTE.

Käkhelvetet vart fortfarande låst. Så jag hade inget val än att ta mig till doktorn. Vilket kändes lika lockande som att gå fram till en främlings bebis på stan och dra den i kinderna för att sen se vad som hände. Nej förresten, jag hade hellre bollat runt med en främmande unge, om jag ska va ärlig. Men vad gör man då man helt plötsligt bara kan äta platt mat?

Det visar sig att min 31 åriga käke har blivit inflammerad. Helst hade doktorn velat att jag skulle in till en specialist (även kallad: käk kirurgin) (även kallad för: tandläkare) (även kallade för: Satan och hans moster) men vi kom fram till att lite antiinflammatoriskt vore bättre att testa först.

Jag har sagt det förut och kommer säga det igen.
Hade jag varit en häst hade de tagit mig ut i skogen och skjutit mig för länge sen.

Men nu är jag som tur var ingen häst. Önska mig lycka till nu!

Antagligen är detta vad som väntar mig på Käk kirurgin...

Bye bye Enanton

Jag gick till en ny gynekolog för några månader sedan. Egentligen ville jag inte gå, och hade jag kunnat hade jag inte gjort det heller. Men jag har en pojkvän som bekymrat sig över hur min livmoder mår (inte många killar som ens tänker en sån tanke) och jag ville inte att han skulle oroa sig mer. Så jag bokade ett besök, "Jag gör det här för Christoffer" (tänkte jag om och om igen) och fick skjuts av min pappa till mottagningen som låg flera mil ifrån Uddevalla.

Det som oroat Christoffer (och mig också, om jag ska vara helt ärlig) är att jag tagit Enanton i över 3 år. Jag har alltså varit i klimakteriet i över 3 år. Under hela mitt och Christoffer underbara förhållande har jag varit i klimakteriet mer än hälften av tiden. Och det som oroade oss var att min livmoder nu skrumpnat ihop till ett russin och aldrig skulle återhämta sig igen.

När jag satt och väntade på min gynekolog så ville jag kräkas. Jag avskyr att gå till gynekologer efter allt jag stått ut med och jag bestämde mig (flera veckor innan besöket) att bara göra en kort beskrivning av läget och det enda jag ville var att ha en undersökning, inget annat.

Så möter jag en helt fantastisk kvinna. När hon frågar om min diagnos berättar jag allt. Hon kan också fastställa att jag mycket troligt har Endometrios i tarmen eftersom jag alltid får blödningar via tarmen också. (Kommer göra ett inlägg om detta, för att föra vidare vad hon förklara för mig om hur det här ens är fysiskt möjligt). Sen undersökte hon mig, allt såg tipp topp ut, och sen satte  vi oss ner igen och pratade. Jag berättade att Enantonen var tuff med biverkningarna och att varje månad visste jag inte hur jag skulle må, helt beroende på hur sprutan skulle ta.

"Jag tycker att du ska testa Primolit-Nor, utan uppehåll. Om det inte fungerar går vi tillbaka till Enanton men så får du Östrogen plåster för att lindra dina biverkningar. Hur tycker du att det låter?"

Ja ja ja, jag grät väl som en idiot dårå, efter det här besöket samtidigt som Christoffer utförde "I told you so" sång och dans i telefonen. Pappa klängde jag mig fast på och bölade innan han ens fick veta exakt vad som hänt. En riktigt trevlig dag helt enkelt.

Min första uthämtning av Primolut-Nor (20 paket!)

Primolut-Nor var den hormon som "lagade mig" 2005, som jag testade innan Enanton och som fungerade men inte bra nog. Men nu kändes det som en utmärkt idé att testa dem igen. Så det gjorde jag. Jag bytte ut, mådde piss då Enantonen försvann ur kroppen och sen... mådde jag likadant. Exakt som på Enantonen fast utan alla pissiga biverkningar!
Under ett kort ögonblick, då jag fortfarande hade Enanton i kroppen och tog Primolut-Nor så hade jag helt smärtfria dagar. Smärtfria!

Så jag ringde min fina gynekolog igen och frågade om vi kunde öka Primoluten. Och hon var förvånad att den låga dos jag redan tog inte gav mig blödningar, sa att det inte alls gjorde någonting att öka utan att jag absolut skulle testa det.

Och det är där jag är nu. Jag ökade för mindre än en vecka sen och jag mår bättre. Jag gör verkligen det! Orkar mer, mindre smärta, hormonell som en hel buss full av gravida kvinnor, jag får långsamt lära känna min nya kropp igen, se vad jag orkar och vad jag kan.

Men det här, mina underbara vänner, känns som ett framsteg utan dess like!
Enantonen, som hjälpt mig något otroligt mycket, har också varit en bitch och det glädjer mig om jag kan slippa den för resten av mitt liv.

Tänk vad coolt det vore om det är Primolut-Nor som lagar mig igen, till 100 procent!
Så jäkla coolt!

Jag och Pappa, precis efter mötet hos Gynekologen.

Elins amatör-tejpskola

Kinesiologitejp är min vän, 

låt mig presentera min vän för dig!

Kinesiologitejp, läsare. Läsare, kinesiologitejp. 

Jag hoppas att ni kommer att trivas tillsammans. 

Som jag skrivit in inlägg tidigare så har jag nu testat Kinesiologitejp mot mina Endosmärtor. Då framförallt för min ländrygg som är det som fortsatt att krångla mest sen jag blev en hormonbomb, och den funkar! Så,  därför ska jag dela med mig av det goda! Glöm inte att jag inte är expert, jag är bara besatt av att Googla.

Nu över till vår första lektion i Kinesiologitejpning. 

Du har nu gått in på en hemsida, hittat en färg som du tycker om (kom ihåg att färgen på tejpen inte har någon betydelse för effekten, dock ska det finnas tejper som har kylande effekt och liknande men har inte sett dem, men läs noga att det är vanlig kinesiologitejp du köper).

DUNS! Du har nu fått tejpen på posten, öppnar paketet och förundras över hur denna tejprulle ska kunna göra någon nytta över huvudtaget. Nu till förberedelserna innan du tejpar:

Först: Har du känslig hud? Ta en liten bit tejp, fäst den på kroppen och vänta i 24 timmar. Börjar det klia eller får du någon form av utslag är du tyvärr en av få som inte pallar limmet. Dock kan det börja klia när man haft på sig tejpen ett tag, det betyder oftast att den håller på att lossna, ta av den låt huden andas ett tag, se hur den mår och sätt sedan på igen om det ser okej ut.

Förbered dig:

1.       Tejpen ska sättas på ren, torr hud (alltså… du kan behöva ta av dig kläder, men jag hoppas innerligt att du, min fina läsare, inte är så dum att jag måste påpeka detta. Tejp ovanpå en t-shirt gör ingen nytta, förutom ser löjligt ut). Undvik att gnugga in hela din kropp i din favorit lotion innan du tejpar, lim och gegg funkar sällan bra ihop. För att tejpen ska sitta riktigt bra bör man tvätta ytan ren med tvål, torka det helt torrt och helst använda någon form av alkohol (ge axeln en tequila så mår du bättre!) innan du slänger på tejpen.  Ska dock erkänna att jag inte duschat och grejat innan, jag har haft pissont och har då inte tyckt att en ordentlig rengöring varit på schemat, kan vara en av anledningarna till att jag har gått igenom en del rullar med tejp det senaste…

2.       Lite hår påverkar inte tejpens förmåga att fästa, är du däremot luden som en apa kan det vara dags huden lite, eller i alla fall trimma ner pälsen. (Plus, det gör säkert mindre ont att ta bort tejpen efteråt.)

3.       Vänta 30-60 minuter innan du gör en svettig aktivitet, duschar eller badar. 

Förbered tejpen:

Om du har en rulle med tejp mät och klipp ut så många tejpremsor du behöver (glöm inte att du i de flesta fall ska stretcha ut den, så den behöver inte vara jätte lång). Runda sedan hörnen, då lossnar den inte lika lätt.

Om du har färdigklippta bitar behöver du inte runda hörnen, då deras kanter är starkare och antagligen inte kommer fransa sig. (Men jag hade nog rundad hörnen ändå… overachiever som man är.)

Du kan också klippa längst tejpen, göra ett X, Y eller W eller WW. Då blir det tunnare "ben" som du kan sträcka ut. Lätt att göra som på bilden. 

Tejptajm:

1.       Vilken tejpmetod du än använder, låt alltid 3-5 cm av början och slutet av tejpbiten vara ostretchad, annars lossnar jäkeln.

2.   Se till att tejpen är slät när du sätter på den.

3.       Det finns tre olika sätt att tejpa. Jag kommer inte ihåg namnet på dem så jag hittar på lite egna, för skojs skull. 

Sträckaren, då du spänner ut tejpen (till 50-75 %) mellan händerna och sedan placerar på kroppen.

Spännaren, då du fäster tejpen med ena änden och sedan drar ut tejpen till dit den ska vara (den ska också vara spänd till 50-75 %).

Mesen, är ungefär som spännaren förutom att den är inte lika stretchig (25-50 %).

Tittutaren, används på leder som till exempel handleden, då fäster man tejpen vid handen, vinklar handleden uppåt och fäster resten av tejpen utmed armen, sedan vinklas handen neråt och tejpen är fast. (Sämst beskrivning jag vet, men jag gör mitt bästa).

4.       Hur får man av pappret på tejpen dårå? Jo du, lätt som en plätt, vik pappret (vid början eller på mitten beroende på vilken metod du vill använda) och så knäcker du loss det. Då tejpen är elastisk är det enkelt.

Det finns mängder med tejpvariationer, fr.0S 2012. 

5.       Vi de flesta ställen man ska ha tejpen ska man sträcka ut den del av kroppen som ska tejpas. Om jag ska tejpa min rygg, till exempel, så står jag lutad framåt över ett bord, kom ihåg att behålla sträckningen tills det att tejpen är påklistrad.  Innan du sätter igång kolla upp vad som gäller exakt för din ”åkomma” eller din kroppsdel. Sök på Google eller följ denna länk.

6.       Ta bara bort så mycket plast från tejpen som du kan fästa vid huden åt gången, drar du loss allt är chansen väldigt stor att du får en tejpboll och mycket dåligt humör. Rör inte vid klistret med fingrarna, inte för att det är farligt utan för att tejpen kommer att lossna lättare då.

7.       När tejpen är på, vänd på pappret som satt på tejpen och gnugga den glatta ytan från mitten av tejpen och ut mot kanterna, då fäster limmet bättre. Gnugga inte från kanterna och inåt för chansen är stor att du river loss kanten och du blir förbannad.

8.       När du reser dig upp, eller när du slutar stretcha din kropp, kommer tejpen att skrynkla ihop sig. Lugnt. Den ska göra så.

Vad man bör tänka på när man har tejpen på sig är att klä på sig försiktigt. Det är förbaskat lätt att riva loss ett hörn här eller där om man stressar med att dra upp strumpbyxorna. Och ja, jag kan ha råkat dra i tejpen i tron att det varit trosor… gör inte det. 

När du badat eller duschat är tejpen blöt. Den kommer att torka. Hjälp den gärna på traven med att dutta den med en handduk.

Om kanterna börjar lossa, klipp bort dem så att de inte börjar irritera eller lossna ännu mer.

När du sen ska ta bort tejpen är den enklast att få av om du gör det i duschen eller badet, eller dränk tejpen i babyolja eller olivolja i 15-20 minuter. Sitter tejpen i 5 dagar är det lättare att få bort den, än då den är nysatt (logiskt, jag vet!). Naturligtvis kan du bara slita loss den (aj aj aj)men behagligare ska det vara att trycka på huden och långsamt rulla eller skala tejpen rakt bak eller att försiktigt back tejpen och låta pekfingret gnugga där tejpen fäster vid huden, liksom lirka loss limmet med fingret. Det är också behagligare att dra loss tejpen i den riktning håret växer, vilket oftast är bort från kroppens mitt.

När det kommer till smärtlindringen kan man känna en lättnad direkt efter att tejpen sätt på, men det kan också ta ett tag innan den får göra sitt jobb ordentligt. Jag har redan hört om många i min närhet som använder/har använt tejpen och att den har hjälpt.

Viktigt att veta: 

Det finns några människor som inte bör använda kinesiologitejp, enligt en sida jag hittade på internet. Då tejpen får cirkulationen att öka, vätskor att flöda kan det påverka vissa sjukdomar.

Enligt den sidan bör du konsultera med din läkare innan du testar tejpen om du har njursvikt, hjärtproblem, infektion eller cancer.

Fin tejpad hest.

Om du har problem med njurarna kan det vara farligt att skicka mer vätska till njurar som redan har svår att göra sitt jobb. Detsamma gäller hjärtat. Har du en infektion bör du inte få den spridd till resten av kroppen, och detsamma gäller cancer. 

Däremot används tejp på sjuka barn och till och med vetrinärer har användning för min nya vän.

Peppande avslutning:

Jag hoppas att denna information hjälper dig, som vill testa kinesiologitejp, att komma igång. Så klart vill jag intyga att jag inte är en expert utan använder mig av den information jag kunnat hitta på nätet. Bästa med tejpen, tycker jag, är hur man kan testa sig fram, att den inte har några biverkningar och att den (för mig) tar bort smärtan.

Lycka till nu, blivande tejpmonster, berätta hur det funkar för dig!

Från vår resa till Paris, där jag kunde gå i timmar!