Sleepless in Uddevalla

Vridit mig i sängen som en plågad mask i över två timmar nu. Jag trivs inte med att va en plågad mask. Det hämmar liksom min annars hurtiga stil.
Ska, som tur var, till Magica de Stretch idag. Som alltid då jag haft/har ont tar jag på mig detektivmössan och lurar på vad som eggat igång smärtan. Just nu finns två bovar i dramat: mina nya träningsövningar och den låååånga promenaden på stan. Låt oss krydda upp det hela med Endo och natten är som den är.
Nej, nog med denna hurtighet. Att inte få sova suger fett (som ungdomarna kanske säger) och jag är grymt sur på ryggen. Jävla fitt rygg är dum i huvudet! (Fick in många kroppsdelar där!)
Ska försöka slummra lite de sista tjugo minuterna tills jag måste gå upp. Måste verkligen sänka värmen på värmedynan nu annars blir det stekt rumpa till frukost.

Jesus fisken rädda dagen

Meningen som jag hittade på Facebook precis klingade så rätt. Jag tror att det här är hur jag har levt mitt liv sen smärtan satte igång, den här meningen jag haft i huvudet. Jag tänker absolut inte låta smärtorna göra mig till en bitter människa. Jag vägrar använda min smärta som ursäkt till att bete´mig illa mot folk. Jag vill inte att min Endo ska göra mig till en ilsken, fräsig, klimakteriehäxa. Jag vägrar.

Smärta sätter sig på psyket. Att bli deppig då man går runt med kroniskt ont är vanligare än att man äter jordgubbar på midsommar. Jag har som tur var inne hamnat där, även då jag har ordentliga fulgråt stunder. Jag är inte deprimerad och ärligt talat vet jag inte varför just jag klarat mig ifrån det.

Igår tyckte jag något jävligt synd om mig själv. Jag har haft ont sedan midsommar och smärtorna har varit nedslående. Men igår kom jag på mig själv med att älta min situation, jag surade, sparkade bakut som en åsna och åt kladdkaka med putläpp. Men vet du va? Ingenting blev enklare av att ge hän för min frustration. Istället blev dagen ruskigt tom och jag kände mig som en degklump som kluffsade runt i lägenheten som en blobb.

När jag la mig, trodde jag att ena Guppyn hade dött och precis då jag skulle fiska upp den med håven ryckte den till och simmade förolämpat iväg, just i den stunden bestämde jag mig för att sluta tycka synd om mig. Jag har ju Christoffer, mina kreativa projekt, min härliga familj, underbara vänner, fungerande internet, en go rund kudde till ryggen, en doktor som hjälper mig, hormoner som lagar mig, en sjukgymnast som kirrar ryggen åt mig och en fisk som återupplever från det döda. Jag har en Jesus fisk för tusan!

Jag är en kvinna som lider av Endo men jag vägrar bli ett offer för Endon. Jag vägrar låta Endon ändra mig till någon jag inte är. Däremot tänker jag lära mig av Endon, hur viktigt det är att sätta gränser, att förvånas över hur mycket en människa orkar och att jag i grund och botten faktiskt är en stark människa. Men aldrig, aldrig tänker jag låta Endon göra mig till någon jag inte är. Därmed pasta.

Mitt i sommaren med en trollande anka

Midsommar är en dag som liksom kommer i skymundan. Det planeras aldrig ordentligt för den, inte i min värld i alla fall, utan helt plötsligt står man där med en blomsterkrans på skallen och undrar hur man hamnade just här. I år blir det (antagligen) inga blommor i håret men vi blir ett härligt liten lugnt gäng som ska spela spel och bara umgås. Med tanke på min idiotiska dag igår, då jag glömde ta mina morgontabletter, känns det som en perfekt midsommar!

Så fort det blir en högtid spolas min hjärna tillbaka till ett år bak i tiden. Hur mådde jag då? Hur såg min vardag ut för ett år sen? Nu har jag min härliga blogg så det är bara att klicka mig tillbaka till mitt förflutna och visst är det spännande. För ett år sen hade jag alltid rullis med mig (eller så sket jag i den och fick ont) (med tillhörande vad var det jag sa blickar från min älskling).

Förra året var jag upptagen med"Jag borde..." "Jag ska bara..." "Jag måste..." för varje sekund jag inte skrek av smärta trodde jag att jag skulle åstadkomma något stort. Men jag visste aldrig exakt vad. Jag blev besatt av att edita foton och jag hade precis börjat trappa ner på min Tiparol. (Idag har jag trappar ned med 100 mg!)

Jag får liksom lust att skaka om 28 åriga Elin, säga till henne att bara andas och sluta stressa. Att vi kommer få hjälp och nästa midsommar kommer vi må så mycket bättre! Undrar om 30 åriga Elin sitter och skrattar åt det här, ett år framåt, för att hon önskar att hon kunde göra detsamma med mig nu?

Jag har förövrigt kommit på det perfekta namnet på min sjukgymnast. "Magiska sjukgymnasten" rimmar liksom dåligt, tycker du inte det? Härmed kommer hon att få smeknamnet Magica De Stretch. Hon arbetar med MDT så det hon gör är häpnadsväckande.

Nu måste jag fixa till mig så jag ser presentabel ut inför lunchandet med Christoffers mormor, morfar, mamma och bror! Jag önskar er alla en härlig midsommarafton med blommor i håret, en hutt i handen men framförallt en väldans massa kärlek.

Disk World

Jag ska få hjälp! Mer hjälp! Gruppmötet med rehabgänget blev bättre än förväntat. Nu ska jag igång och få ordentliga hjälpmedel från alla håll och kanter. Jag känner mig lättad, för det har känts som att jag själv ska kunna manövrera mig vidare och jag har faktiskt inte riktigt vetat hur jag ska ta mig till med smärtan som finns och hur jag ska tänka. Som ni redan vet gör jag ju gärna alldeles för mycket och sen blir lika förvånad och besviken varje gång det blir samma resultat. Nu ska det bli ändring på det!

Redan efter en vecka med övningarna har min rygg blivit avsevärt mer flexibel. Jag kan röra den mycket enklare och den gör inte lika ont i rörelse. Magiker sjukgymnasten förklarade exakt vad som är fel med min rygg. Det är  mina diskar, i ländryggen eller svanken som har fått stryk. För att vara lite övertydlig har jag här en bild som visar våra fina skelett.

Som du kan se här finns det som små goa härliga kuddar mellan våra ryggkotor, det är de som kallas för diskar. De hjälper oss med rörligheten, som ett kullager kan man säga. Men jag har någon jävlig liten kudde som inte gör sitt jobb som det ska, på grund av Endon och alls smärta jag utstått. Så någonstans i nedre delen av ryggen liksom glider disken ut, buktar in i nerver och skit. Det gör piss ont. Jag har en bild nedan som visar ett diskbråck, det är inte ett diskbråck jag har, det jag har problem med är inte lika illa (tack gode gud!) men bilden ger ett hum om vad som händer. Det buktar inte lika mycket på mig, inte.

 Jag kan påverka diskflyttningen genom att göra övningen jag fått, där jag ligger på mage och lyfter upp överkroppen med armarna, stretchar rygg och mage. Då glider disken tillbaka och får en chans att läka, så länge jag inte rör mig fel eller inte kan hålla kroppen rätt för då skenar den iväg igen. Rackaren.

Sen behöver jag ju också träna upp mina svank och buk muskler igen. Till det har jag ännu mer övningar.

Detta var ju inga nyheter direkt, sjukgymnastik magin jag utsätts för, men jag fick nu bekräftat vilka olika instanser jag sak få hjälp med. Ska till exempel på en Smärtskola, som min svägerska Johanna redan går på.
Om jag förstått det rätt är det en plats där man blir inkallad på möten då man får lära sig lite om följande:

• Smärta/information
• Hälsa/ohälsa, stress
• Smärthantering/coping/balans i vardagen
• Ergonomi och energibesparande arbetssätt
• Fysisk aktivitet och träning

Syftet med smärtskolan är att du genom undervisning ska få tips och råd om hur du kan minska eller lära dig hantera din smärta/värk.(WOHO!!)

Sen lite Ergonomi, ett tips jag fick igår va att då jag diskar och det känns tungt kan jag öppna skåpet under diskbänken och sätta upp foten där. Direkt får jag lindring i svanken, då den inte blir lika belastad. Jag har min egna lilla pall som är lite högre vilket funkade ännu bättre för mig. Såna tips är ju jätte bra! Aldrig att jag tänkt på att man kan göra så.

Det var ett bra möte helt enkelt! Ett bra möte som kommer leda till ännu fler ännu bättre möten i framtiden! Nej, nu ska jag och min disk gå och diska lite.

Ninjabananflugor och mekaniskt trasig

När min sjukgymnast konstatera att jag va mekaniskt trasig lät det coolt. Som om jag var en skadad Terminator eller nåt.
Min sjukgymnast är som en magiker. Hon vrider och trycker och sen släpper smärtan. Trycker in en tumme i ryggraden och taadaaa så gör det inte ont mer. Hon undersökte mig igår igen och kom fram till att mina ökade smärtor kan ses som en form av träningsvärk. Inget att oroa sig för alltså (woho!) men om den inte ger med sig till helgen så måste jag avbryta träningen. Nu har jag gått ner till 4 upprepningar om dagen så det borde lugna sig.
Men jag har ju inte vart tydlig nog med vad min magiker till sjukgymnast hittat! Jag har ett mekaniskt fel i ländrygg och bäckenet. Det kan ha uppstått av att jag haft ont såpass länge.
Magikern berättade att det blivit bevisat att efter relativt kort tid av smärta i ryggen (buken också tror jag) stängs de inre buk och rygg muskulaturen av. Varje gång du reser dig upp eller sitter eller ja lever används automatiskt den innre core muskulaturen. Men vi som lidit av smärta i det området måste lära oss att koppla på den igen. Det får jag också hjälp med!
Bara att stå som en normal människa är träning för mig. Men det är så otroligt härligt att känna att man jobbar på kroppen hela tiden!
Det verkar som att jag har låsningar i svanken också. Diskar som glider lite hur de vill. Allt detta ska mina övningar kirra!
Inatt va en sketa natt igen men bara vetskapen om att det inte var skadligt gjorde att jag kunde släppa på gnällspärren och gny mig ynkligt till sömn utan någon rädsla som grund. Hoppas ikväll blir bättre så jag kan fortsätta öva!
Fan! En bananfluga flög in i näsan! Varför åker de alltid in i min näsa?! Jag ser framför mig att jag har en hel bananflugsstad i bilhålan vid det här laget! Jag ser dem aldrig i lägenheten utan som ninjabananflugor smyger de fram i skuggorna. Fan va äckligt!

Smärta på vift

Jag fick några övningar av min sjukgymnast att göra varannan timma. Extra läxan var att tänka på min hållning då jag står och sitter ner. Duktig elev som man är gjorde jag allt till punkt och prickar. Men igår kväll var jag inte en glad kortis. Jag var en väldigt frustrerad hormonell och smärtfylld kortis.

Precis som sjukgymnasten sagt flyttade sig smärtan vill mitten av svanken istället. Det va tydligen bra (fast det kändes konstigt nog inte toppen) och gjorde svinont. Min svank är smörjd och rör sig lättare efter övningarna men kunde knappt sova inatt.

Idag ska hon se hur jag reagerat på övningen och även då jag va bitter igår kväll så längtar jag efter att stå där i mina underkläder och bli vriden på.

Okej, underklädes delen kan skippas. Känner mig som en säl då jag klumpigt dunsar ned på britsen. Vill säga till henne att jag inte ser ut så här egentligen. Börja berätta om vattenvikt och hormoner. Men vad tjänar det till egentligen?

Hon är inte där för att beundra mina nya extra bulliga former. Hon är där för att laga min rygg. Hon har redan konstaterat att det är något mekaniskt fel i ländryggen och bäckenet. Antagligen läsningar och någon disk som hamnar fel. Ska bli spännande att se vad hon har för knep i bakfickan.

Drop in i regnet

Sitter i väntsalen hos sjukgymnasten nu. Christoffer blev tvungen att sitta kvar på bussen och åka hem igen för att hämta tabletterna jag glömde där. Ibland känns det som att min hjärna ligger kvar på kudden när jag går upp på morgonen.
Jag är på Drop In för att få träffa den sjukgymnasten jag mötte i rehabteamet. Vårt gruppmöte är inte bokad förrän över en vecka så jag skyndar på det hela genom att komma hit. Jag har väntat nog under de (snart) fyra år jag varit sjuk. Nu jagar jag upp dem.
Man kan ju fråga sig varför de gjort sofforna hos sjukgymnasten så obekväma. Det känns som att sitta i en möbel gjord av packad halm. Ska det vara ergonomiskt på något vis? Eller är det så att man inte besöker dem i onödan? Efter en kvart i den här fåtöljen och min rygg lär va riktigt förbannad.
Sen för att inte tala om tidningarna. Allt om PC, Mamma, Outside (med ett stort cykeltest!), Vi bilägare och sista men absolut inte minst Båtliv. Tur att jag har som vana att packa ner en bok då jag ska sitta i väntrum annars hade jag väl fått för mig att köpa en båt.
Jag känner mig som vanligt en smula nervös inför mötet men nu vet jag att det blir lättare bara jag träffar sjukgymnasten. Håll tummarna för mig nu att hon har många bra knep och knåp som min rygg blir som alla andra ryggar igen.

Brev Bomb!

Fick en AVI på posten. Min utvärdering från Rehabgruppen låg som en tickande bomb på Willys och jag var inte överdrivet upprymd över det. Som sig bör, då man pratar om bomber. Men jag tog tag i mig själv och Christoffer hämtade kuvertet åt mig. När vi satt i soffan och jag öppnade det fick jag tillbaka den äckliga känslan som jag fått då jag läst mina journal anteckningar från Endocentrum i Uppsala. Jag var helt enkelt inte säker på om jag hade lust att känna mig så där knäck på en fredagseftermiddag. Inte något eftermiddag, vid närmre eftertanke, men öppnade det ändå. Jag måste ju läsa vad de kommit fram till någon gång. 

Jag läste högt och efter varje mening blev jag mer och mer geleig i kroppen. Först kom Arbetsterapeutens sammanfattning. 

Hon blir bättre. Har inga kognitiva problem. Smärtor i nedre extremiteterna. "Jag ska bara" tills det gör för ont. 

Psykologens utvärdering kom härnäst.

Inga psykiska problem. Ångest av hormonbehandlingen ibland. Tar åt sig av det man säger och är öppen för att testa nya coping tekniker. Har svårt att få balans och gör ofta för mycket och får då ont. 

Och sist Sjukgymnastens:

Stark i överkroppen. Smärta i nedre kroppen och svagare där. En massa konstiga ord som är rena grekiskan. 

Slutligen kom jag till vad de kommit fram till ihop och såg en lång härlig lista på ytterligare hjälp jag ska få. En sjukgymnastisk undersökning där hon har två delar som hon vill fokusera på. Psykologen ville ge mig KBT (kognitiv beteende terapi) för att hantera stress och ångest som kommer med hormonerna. Och Arbetsterapeuten ville att jag skulle lära mig mer om Ergonomi så jag inte överanstränger delar av kroppen som redan är smärtiga. Sedan en Smärthanterings grupp för såna som haft ont en längre tid.

När jag slutade läsa hade jag ett leende som gick från öra till öra. De hade lyssnat på mig. Verkligen lyssnat och förstått! De hade också kommit fram till saker som jag inte kan minnas att jag sagt rakt ut, till exempel hur jag tar ut mig hela tiden för att jag vill mer än jag orkar. Att de sedan sammanfattat att de vill hjälpa mig! Jag känner mig så glad att jag vill springa från Dalsland, hos mina föräldrar, hela vägen till deras vårdcentral och krama dem till små russin som tack för att de förstått! 

Ännu ett stort steg i rätt riktning och jag ser verkligen fram emot vårat gruppmöte den 20:e! Kan inte minnas senaste gången jag längtat efter ett "läkar"besök. 

Arbetsförmågan utreds (fan sicken kul rubrik)

Har tyvärr en riktig skräpdag där Endon bjudit hem hela sin familj med tillhörande grannar och husdjur. En släktträff jag gott klarat mig utan. Men det innebär däremot att jag får lite mer tid att skriva här på bloggen. Kan ju göra det istället för att oroa mig för att Christoffer blir ledsen av att hänga tvätt (fråga inte).

Jag har inte varit helt tydlig kanske med vad som pågår just nu. Efter lite Googlande kan jag sammanfatta mina senaste nervösa besök som en Arbetsförmågeutredning eller kanske snarare en Sjukskrivningsutredning. Jag är osäker på rätt ord så jag tänker slänga med det första, för det låter mer poisitivt (i mina öron i alla fall).

Doktor Duktig har tagit kontakt med en rehabiliteringsgrupp som har hand om såna som varit sjukskrivna längre. Där hamnade ju jag perfekt. Han har inte velat kontakta dem förrän han visste att jag ens skulle klara av de olika testen. Kunde jag inte sitta upp i en timma så var det ju väldigt onödigt att ens ta mig till mötet. Då hade jag ju kommit in genom dörren, satt mig på stolen, börjat grina och sen åkt hem igen. Slöseri med allas tid.

Men nu jäklar är jag redo, gott folk! Jag bestämde mig för några månader sen att jag skulle praktisera, om du minns det? Det var alldeles för snabba rullar, min kropp var inte redo bara för att min hjärna bestämt att det skulle vara så. Men detta mötet är ett steg i rätt riktning. Ett gigantskt jätte steg.

Jag träffade då en Sjukgymnast, en Psykolog och sen en Arbetsterapeut. Jag gjorde standardtester och sen pratade jag så mycket att jag blev snurrig av min egna röst. Grundfrågorna i alla tester var:

Finns möjlighet att återgå till arbete, deltid eller heltid?
Om jag haft ett jobb, vilka åtgärder skulle kunna skynda på eller hjälpa mig att komma tillbaka igen?
Finns det några rehabiliteringsmöjligheter som jag inte fått tillgång till som kan hjälpa min tillfrisknad?
Så jag gick i trappor, satt på stolar, lyfte lådor, strök skjortor, skar frukt, prata prata prata prata, berätta om min sjukdom, skrev ner allt om min sjukdom, vred och vände på mina känslor och tankar och kom ut som en aningen tilltuffsad klump.

Nu väntar jag på ett stort tjock brev med utlåtandena på mina prov och vad de kommit fram till, efter ett härligt långt möte om lilla mig. Jag ska ha det som kvällslektyr och sen ska vi träffas igen och prata igenom allt som står. Där ska jag också säga ifrån om något som står i papprena inte stämmer eller om det står något på grekiska som jag inte förstår. På gruppmötet ska vi också prata vidare om det finns ett nästa steg i rehabiliteringen.

Jag har redan pratat med sjukgymnasten (som var en proffsig mega dunder kvinna) och ska försöka ta mig till drop-in tiden imorgon för att påbörja den rehabilitering hon pratat om. Varför vänta till den 20:e? Jag har väntat nog.

Så ser min rehabilitering ut just nu. Jag kommer få en sammanställning av alla papper och de skickas också till Doktor Duktig. Sen kommer jag få använda de papprena precis hur jag vill. Kan ju va bra till arbetsförmedlingen om jag kan börja luffsa dit snart.

Nu ska jag vila upp min stackars rygg och försöka lugna ner hormonerna som gör mig ettrig som ett bi.