När man gifter sig när man är sjuk

Min plan var att när vi skulle gifta oss skulle jag vara helt smärtfri igen.
Tablettfri.
Hormonfri.
25 kilo mindre med tjockt hår ner till knäna.

Som ni nog redan insett blev det inte så. Vi kunde inte vänta längre med att bli man och fru, det hade redan gått alldeles för lång tid. Och hade min plan gått i uppfyllelse hade jag sett ut som en anorektisk Chewbacca (inte alls den rustika känslan vi var ute efter till bröllopet).

Så det blev väl ändå lite tur i oturen.

Men det var ändå lite krångligt att planera och utföra ett bröllop då jag fortfarande var sjuk. Kroppen samarbetade inte fullt ut, även då jag mått mycket bättre än tidigare och orkat så mycket mer, så har jag fortfarande dagliga smärtor och kan inte göra allt som jag vill, surt sa räven. (Varför räven sa så det vet jag faktiskt inte.) (Hen kanske åt någonting syrligt. Som en citron eller nåt?) (Fast då är det ju uppenbart att det är surt!) (Dumma räv, vad förväntade du dig?)

I alla fall...

Så vad ska man tänka på när man planerar bröllop medan man är sjuk? Vi försökte ha vissa saker i åtanke och jag tänkte dela med mig av dem till er, ifall ni ska ha någon stor härlig fest eller till och med gifta er.
Eller om ni bara är nyfikna och vill veta mer om vårt bröllis. Så här kommer en liten lista, läs och njut!

1. Undvik stress. 

Det är lätt att man plötsligt står med femtiotolv projekt framför sig som man vill göra till sin fest men konstigt nog räcker inte dygnets alla timmar till och så kommer stressen som ett brev på posten (eller mail i ... mailen?). Stress och Endo brukar inte vara en bra kombo.
Stress och vilken annan sjukdom som helst brukar inte vara en bra kombo.
Ärligt talat... stress i sig själv är en dålig kombo... eller... ja... du förstår.

2. Planera ditt pyssel

Förutsatt att du är som mig så kommer du vilja göra en massa pyssel. Dekorationer och inbjudningskort och Herman och hans moster. Det viktiga är att ge sig själv gott om tid så att man inte sitter dagen innan och klipper, klistrar och gråter i ren panik.
Det ska vara mysigt att fixa inför sitt bröllop/sin fest. Och eftersom jag hade löjligt med gott om tid så gjorde jag väldigt mycket grejer. Men inte en enda gång kände jag mig stressad över att hinna färdigt.

Här är en bild på dekorationer jag gjorde till vår dukning.

Jag gjorde festhäftena, servettringar, namnskyltar (som min otroligt duktiga mamma skrev namnen på), blomsterarrangemangen, dukarna, vaser med spets och jute och sen pappersrosor som inte syns på bilden. Ovanför bordet hängde en rad med vita och blå pompoms som jag också gjorde.

Sen gjorde jag också inbjudningskorten, brudbuketten, mitt smink och min frisyr

3. Gör inte allt själv.

Efter denna långa lista med saker jag gjorde själv så vill jag verkligen understryka hur viktigt det är att ta emot hjälp. Vi hade så härliga människor runt oss som fixade mat och blomsterbåge och massvis med dekoration som gjorde vår dag ännu mer speciell!

För att inte tala om hur vackert de hade gjort våran bröllopssvit men massvis med blommor, en sänghimmel, bilder på oss som barn, vackra sängkläder och mitt i allt stod en GIGANTISK Minion gjord i trä! Helt jäklans underbart!

Sen måste jag skryta om vår tårta. Vi hade den coolaste, vackraste bröllopstårta jag någonsin sett och bara jag ser den blir jag så stolt och glad! Min svägerska Jennifer gjorde den till oss, med Totoros på toppen av den. Den var inte bara ett konstverk att se på den var väldigt god också!

Att gå hjälp av sina nära och kära gör det hela ännu mer speciellt på något vis. För då får man sånt som man aldrig hade kunnat göra själv och det känns så fint, att någon har lagt ner mödan att hjälpa till för vår skull.

4.  Börja inte rå-banta. 

Särskilt inte om du är hormonell som en hel babymaking-fabrik (Svengelska here I come!). Det är emotionellt att bara existera och veta att ett bröllop håller på att bli till. Att svälta sig eller träna sönder sig är inte en bra idé.

Jag försökte träna lite, men mest för att må fysiskt bättre och jag drog ner på sockret och vetemjöl. Gick ner några kilon men inte alls något som påverkade om en klänning skulle passa eller inte. Istället försökte jag hitta kläder som gjorde att jag kände mig fin. Utan att rasa i vikt.

Det enda jag kan ångra, på den punkten, är att jag ville ha en bolero eller liknande. Nu struntade jag i det och ingen skada skedd, men jag hade nog känt mig ännu mer bekväm med en spetstopp över klänningen.

Så tänk på det, du ska känna dig bekväm. Det spelar ingen roll hur fin alla andra säger att du är, det ska kännas rätt.

5. Ha en lokal där du har ett rum att ta en paus och vila.

Vi hyrde en herrgård med sängplatser. Så när jag fick ont och mådde dåligt kunde jag lägga mig en stund och återhämta mig. Så himla skönt!

6. Ändra ingenting i din medicinering.

Det kan ju låta självklart men ändra ingenting i dina tabletter eller din behandling innan bröllopet. Du vet aldrig hur din kropp kommer reagera på biverkningar. Detta gäller också att byta tillverkare. För att förtydliga, du vet när du tar ut medicin på apoteket och de frågar om det är okej att byta till ett billigare märke? När de säger att den heter en helt annan sak än den medicinen du fick utskriven men att den innehåller samma grejsimojser och därför kommer funka likadant? SÄG NEJ. Du kanske kommer behöva betala lite mer men tro mig, det är det värt!
Jag talar från erfarenhet!
Jag gjorde det här misstaget precis innan bröllopet, bytte en av mina depo tabletter mot ett annat märke (har aldrig hört talas om de nya tabletterna men tänkte inte på det för jag har aldrig haft problem med ett byte innan). Sen, på bröllopet, började jag må väldigt konstigt. Och som tur var gick det över efter lite vila men när vi skulle på bröllopsresan började jag må väldigt konstigt igen. Och det var väldigt jobbigt eftersom jag inte förstod varför jag plötsligt var yr, kallsvettig och illamående.

När vi väl listade ut att det var tabletterna så var det ju lättare att hantera men det var ju sånt himla onödigt lidande! Och särskilt innan en sån här rolig dag.

7. Ha ett ombyte!

Jag var helt bestämd på att ha på mig brudklänningen hela dagen lång! Jag älskade den vita fluffiga härligheten och då min svägerskas mamma så snällt hade sytt om den till snörning i ryggen så var den SÅ bekväm också. Så jag såg ingen anledning till att ha en extra klänning med mig.

Men min kropp fick fnatt framåt eftermiddagen och plötsligt kunde jag inte ha någonting tajt på mig alls!

Som tur var hade jag packat med en grön ny klänning som jag tycker jätte mycket om. Den passade mina smycken perfekt som som tur var såg det ut som om jag faktiskt hade tänkt till och valt innan att ha detta som ett ombyte. Men det var bara ren skär tur!

Min fluffige klänning.

8. Våga be om hjälp.

Med allt. Vad som helst.

9. Var ute i god tid.  

Försök att planera och få fatt på klänning och liknande så tidigt du kan. Även om du inte köper in allt innan så är det gött att ha det mesta bestämt i förväg.

10. Unna dig Catering.

Om du har råd gör inte som oss och fixa maten själva utan ordna med catering eller liknande. Då kan du helt släppa allt som har med maten att göra och slipper oroliga nätter. Visst funkade det jätte bra för oss, med hjälp så klart, att göra maten själva, men det hade varit ännu roligare om alla kunnat bara umgås och sluppit vara i köket och grejat.
 

11. Tro inte på vad de säger!  

Du kommer visst minnas vad du hade för servis till kaffet eller blommor på borden om det är viktigt för DIG. Se till att det du brinner för prioriteras, hur fånigt det än kan verka. Jag var jätte noga med att vi skulle ha fina koppar till kaffet och jag var så galet nöjd med hur det blev.
Jag hade också en vision av en godisbuffé med färgglatt godis av alla de slag i massor med skålar med små lådor av papp att lägga godiset i med tänger av metall. Jag ville att min brorson skulle komma in i rummet och känna att han kommit till godis-himlen. Och det blev precis så! Och jag minns det med sån glädje (och mättnad) (för vi åt så himla mycket godis efter festen när vi kom hem att vi rullade fram).

12. Tro på det de säger! 

Det viktigaste av allt är att ni gifter er! Allt annat är i grund och botten petitesser!

När man börjar oroa sig för grejer som kan gå fel eller saker man måste fixa inför den stora dagen är det lät att glömma bort vad som är det viktigaste: du ska gifta dig. Det viktigaste av allt är att du har hittat din stora kärlek och att ni ska gifta er!

 

Saker ni frågar mig

Här kommer svar på de vanligaste frågorna jag får av er godingar. Då kör vi!

Hur länge ska du ta din hormonbehandling? 
Så länge den fungerar och fortsätter minska mina smärtor. Har kontakt med min gynekolog för att uppdatera honom om mina framsteg. Sen när smärtorna är helt borta kommer vi troligen skifta över till andra, mindre intensiva, hormoner för att hålla Endon under kontroll. Jag gissar på någon form av p-piller, Primolut-Nor eller att vi bara låter hormonspiralen göra sitt jobb på egen hand.

Jag blir inte lyssnad på av läkarna, hur ska jag få hjälp?
Jag önskar så innerligt att det fanns en magisk stav att vifta med (eller dunka i skallen på läkarna) så att man kunde få den hjälp man behöver. Men det gör ju tyvärr inte det. De tips jag har är att:

1. Var väldigt tydlig med den läkare som du möter. Blir du inte nöjd med det hen säger så säg emot och ifrågasätt. Ta med dig en lista på symtom på Endometrios och stryk under de du har och ge till din läkare.

2. Var inte rädd att prata om Endometrios och be om en behandling. "Medan vi väntar på svar på proverna kan jag inte testa en behandling under tiden så det känns som att vi gör något?" 

3. Blir du inte lyssnad på så byt läkare. Sök dig privat eller byt vårdcentral. För att förenkla för dig så fråga redan då du bokar tid om den läkare du ska möta är kunnig inom Endometrios, så slipper du slösa tid och energi på någon som inte kommer kunna hjälpa dig.

4. Ge inte upp. Det räcker att du hittar en läkare som lyssnar på dig. En endaste av alla läkare där ute i världen. Du ska bara kämpa på till du hittar den första av alla de bra doktorer som finns där ute. 

5. Det är helt okej att inte gå in till doktorn själv! Det kan rent av vara bra att ha med sin sambo eller släkting då de kan hjälpa dig att komma ihåg vad läkaren sagt. Med det sagt så behöver inte personen vara med under undersökningen (om du inte behöver ha någon att hålla i handen).

Finns det andra länder som behandlar Endometrios bättre än i Sverige?
Jag har sökt hjälp för Endo i Sverige och i England. Av den erfarenheten tycker jag att kunskapen i de länderna är väldig likvärdig (men ska tillägga att jag sökte hjälp 2005 och i Sverige har de i alla fall pratat väldigt mycket om Endometrios det senaste!).

Däremot har jag hört att Danmark ska vara väldigt bra inom Endometrios men har ingen direkt fakta att dela om det. Men hade jag sökt hjälp utanför Sverige så hade jag först och främst kollat upp Danmark.

Kommer du kunna få barn?
Det vet jag inte. Men det vet ingen med säkerhet förrän de klämmer ut den där ungen heller. Endometriosen kan förminska min fertilitet men det finns väldigt många med Endometrios som har barn och det rekommenderas till och med att bli på smällen för att bli av med sina symtom. Sen är det klart att tanken på att inte kunna bli med barn är skrämmande och varje gång jag får frågan så kniper det lite i hjärtat.

Skrämmer det dig att få en dotter med Endometrios?
Det finns nog ingen förälder som inte oroar sig för att ens barn ska bli sjukt. Men om någon är ordentligt rustade för en dotter med Endo så är det vi. Vi vet vad vi ska hålla ögonen på och skulle kräva behandling fort om symtom visade sig. Men klart som tusan önskar jag inte detta på någon, absolut inte mitt egna barn. 

Vad tycker du att man ska tänka på inför en Laparoskopi (titthålsundersökning):
För oss med Endometrios kan en titthålsoperation göra väldigt ont efteråt så jag rekommenderar att vara beredd på det och inte lämna sjukhuset direkt efteråt (något jag tjatade mig till vid min andra operation).

Det kan också göra ont i bröstkorgen och armarna då man legat vinklad neråt under undersökningen och det påverkar kroppen så att man kan få väldiga smärtor av det. Inte farligt men kan vara skrämmande om man inte vet om det innan (och tjatat sig hem och plötsligt får galet ont mitt i natten).

Kräv smärtlindring. Och då menar jag inte en sketen Alvedon utan ordentlig smärtlindring.

Smärtorna i magen kan sitta i flera dagar, främst då du rör på dig, så var beredd på att bli liggandes ett tag. Bunkra upp med roligheter som filmer, tv-spel och pyssel. Se till att du har någon snäll person som kan ta hand om dig och fixa mat och sånt.

Nu är det inte säkert att du får så här ont, men jag är den sorten som hellre är beredd på att det kan bli jobbigt och sen lättad att det gick bra än att gå runt och vara ovetande och plötsligt bli rädd då det gör ont. 

Och viktigast är: det är inte farlig.

Vilken behandling får du idag?
Idag har jag en hormonspiral insatt och får Enanton 11,25 mg i magen en gång i månaden. Hormoncocktail delux.

Vilka biverkningar på hormonbehandlingen är svårast att leva med?
Helt klart mina humörsvängningar! Jag kan hantera att jag blir lite gråtig och så, men den irritation jag kan få för absolut ingenting är väldigt jobbig. Jag blir sällan arg av mig vanligtvis så att plötsligt bli förbannad för konstiga grejer gör att jag liksom inte känner igen mig själv. Det är lite läskigt. Men värst är då jag plötsligt blir så orolig. Ingenting händer men det känns som om jag gjort någonting fruktansvärt men inte minns vad det var.
Motvilligt har jag fått erkänna att jag har svårare att hantera stress och har till och med fått ångestattacker då det blivit för mycket runt mig.

Jag säger det till Christoffer ofta, att jag så mycket hellre har fysisk svår smärta än att må riktigt dåligt psykiskt. Det är lättare att hantera.

Men jag mår ju inte dåligt hela tiden utan större delen av tiden mår jag psykiskt bra. Men jag får vara lite extra försiktig med mig själv och våga be om hjälp.

Hur går det med bröllopsplanerna?
Det går jätte bra! Klänningen är inhandlat och igår kom mitt halsband på posten (så vackert att jag studsade runt och vrålade till katterna: "Ser ni?! Ser ni vad fiiiiiint?! SER NI?!!") Christoffers kostym är inhandlad och han är så snygg i den att jag blev helt pirrig i magen då han visa den. Jag övar på min nya signatur (men det har jag ärligt talat gjort sen vi blev ihop) och vi har bestämt mat och hur tårtan ska se ut (med hjälp av svägerskan Jennifer).

Alltså, jag längtar så jag håller på att gå åt! Tänk att Christoffer ska bli min MAN. Min make! Hur i helskotta lyckades jag med det här?!

Hur går det med din prickigkorv rumpa?
Det har så gott som försvunnit!
För er som inte läst inlägget om min prickekorvrumpa ännu så blev min hud helt flammig av att jag legat så mycket på värmedynan och i heta bad. Jag såg verkligen ut som en prickigkorv. Men nu använder jag den inte lika mycket längre och till min förvåning börjar det försvinna! Jag trodde faktiskt att det skulle bli mina "battle scars" från Endofighten men som tur var blir min rumpa lika blekfis som resten av kroppen.

Tror du att du kommer bli frisk igen?
Endometrios är tyvärr en kronisk sjukdom men jag tror absolut att jag kommer bli symtomfri.

Om du undrar över något så tveka inte att kontakta mig, släng en kommentar i bloggen (gärna med mailadress) så svarar jag så fort jag kan. Förhoppningsvis kan jag dela med mig av något av allt jag lärt mig.

Varning för värme!

Efter att jag blivit sämre har jag blivit beroende av värmedynan och de heta baden. Och ju sämre jag blivit desto oftare har jag använt dem. Natt som dag. Hela tiden. Skön mjuk intensiv värme som lindrar så skönt.

För ett bra tag sen såg jag i spegeln ett konstigt rödflammigt mönster med ett vagt ljust nätmönster klättra över min svank och rumpa. Inte direkt en look jag har strävat efter men antog att det helt enkelt var huden som blivit röd av värmen och att det skulle försvinna så fort jag svalnat.

Men med tiden gick färgen från flammig röd till en brunare nyans, och emellanåt såg det till och med lila ut. Och mitt i denna färgklick spred sig det vita nätmönstret bara tydligare för var gång jag kollade i spegeln. Min rumpa började mer och mer se ut som en stor salami. 

Som alltid googlar jag då jag blir förvirrad och fram pluppar det konstiga ordet Erythema ab igne. Eller "Toasted skin syndrome", "Fire stains, "Laptop thigh", "Hot water bottle rash" och så vidare. Kärt barn har många namn... eller nåt.

En förklaring till vad dessa fina namn innebar hittade jag i en läkartidning: 

"Erythema ab igne är en klassisk hudförändring, som orsakas av långvarig direktkontakt med en värmekälla som ger en förhöjning av hudtemperaturen till ca 43–47 °C. Dessa temperaturer är inte tillräckliga för att framkalla brännskada men orsakar en kronisk kärldilatation och inflammation i dermis, som med tiden ger hyperpigmentering av huden. Den typiska kliniska bilden är ett fixt, rödbrunt, nätmönstrat utslag på platsen för värmeexponeringen."

Alltså på ren svenska: Om du använder något som till exempel en värmedyna eller vetekudde ofta under lång tid så bränner du inte huden, men den tar skada av att kärlen blir vidgade och läderhuden (den mellersta av våra tre hudlager) blir inflammerat. Med tiden gör det att huden får en knasig färg, alltså som en salami, vid platsen värmen funnits.

Enda sättet att bli av med detta är att sluta använda värmen och efter några månader kan färgförändringen (salamin) försvinna. Men det kan också bli kroniskt.

Det är åkomma som kan ge symtom som att det bränner eller kliar på platsen som utsatts för värmen men annars är det utseendet som avslöjar vad som pågår. Det är ofarligt i sig men man får en något ökad risk för en viss sorts cancer så om man hittar någon konstig klump eller sår som inte läker eller liknande på stället så ska man kontakta farbror/tant doktorn(vilket man alltid ska).

Här är några bilder på olika människors utslag (nej det är inte jag som är på någon av bilderna, min gräns går vid att slänga upp rumpan på bloggen). 

Salami rygg

Salami mage

Man kan få detta var som helst på kroppen. Det har blivit vanligare med ungdomar som kommer in till läkare med denna sorts utslag på benet efter att ha haft laptopen i knäet. Sen är vi med kronisk smärta extra utsatta just för att värmen kan ge lindring.

Så mitt tips till alla er som använder värmedyna, vetekudde eller extremt varma bad: håll koll på huden. Börjar det bli rött ge huden en paus innan du använder den igen. Så slipper du detta problemet.

Nu har jag fått lägga min älskade värmedyna på hyllan (om jag inte behöver lindring för magen, där är huden fortfarande blek och salami-fri). Och jag kommer undvika heta bad så får vi se om jag ser mindre ut som ett pålägg i framtiden. Visst är det svårt, särskilt på nätterna då jag inte kan använda min TENS.

Det vi får hålla tummarna att smärtan kommer hållas under kontroll och att Endon börjat lätta lite.
Men om du plötsligt märker att det är mannafrutti-brist i hela Sverige så vet du att det inte går så bra.

Sjuklådan

Jag har nya hormoner igen, Depo-Provera heter dessa och jag får den som spruta på stackars skinkan. Med ny behandling tillkommer en total skräck. Doktorn lovar att jag kommer blöda och för en Endotjej är det lika lockande som att få en stenbumling i huvudet. Och jag är så rädd för att bli sämre. Men vad gör man om man bär på en sån rädsla? Jo, man gör såklart en sjuklåda! 

Till en ypperlig sjuklåda krävs:

• En stor låda
• Presentpapper 
• Tejp och sax
• Saker som gör dig bekväm
• Saker som sysselsätter dig
• Saker som gör dig glad
• Saker som peppar dig
• Sånt som smakar gott
• Saker som gör din älskling glad för då blir du glad 
• Hemliga presenter

Allt läggs (inpackat) i lådan och den ställs undan. Nu får du inte röra din sjuklåda förrän du har en sån där helsikesdag! Och istället för att känna "åh nej nu sätter det igång!!" Så känner du "åh nu får jag öppna sjuklådan!" 

Sen kan du alltid be din familj och vänner att köpa något litet, inpackat, i lådan så får du ännu mer överraskningar! 

Det jag inhandlat till vår sjuklåda är, än så länge, en urgullig färgglad stor t-shirt som jag kan drälla runt i, en lotion som luktar mumma, blåbärs läppsyl, ett berlockarmband med saker som peppar mig och så lite presenter till Christoffer. Han har också köpt brädspel till sig och presenter till mig som jag är såååå nyfiken på. Sen ska detta, plus laktris och något gott till Christoffer, packas ner. 

 

Först var Christoffer väldigt kritisk till att han skulle ha saker i sjuklådan . Han hade nog tänkt sig en Redbull och choklad sen skulle resten va till mig. Men jag kan inte slappna av om inte han har något roligt att greja med medan jag ligger i fosterställning. Och jag blir minst lika glad av att ge saker till honom som att få saker. 

Poängen är ju också att man inte ska bli orolig om jag får massa ont, det gäller ju även honom! Sjuklådan är där för att lugna och peppa oss! Vi är ju team Chrelin ffs! 

Här kommer tips på sånt du kan lägga i din sjuklåda (men viktigast är att hitta det som gör just DIG glad/pepp/distraherad).

• Mysig filt 
• Tofflor
• Pyjamas/Myskläder
• Pyssel
• Tv-spel (går ju också att låna ut)
• Köp en passande tidning eller korsord
• En bra bok
• Snask 
• Bra serie eller film
• Något du gjort själv (fått ett jätte fint "Never give up" armband av min fina Endosyster Emma. Och jag använder det jämt för det gör mig så jävla pepp!! 
• Lotions som gör att man luktar gött
• Något fånigt och roligt som får personen att skratta 
• Badsaker som lyxar till det, det finns ett som gör vattnet till gelé och värmen håller längre, skulle ju funka om man badade för att få lindring som mig. Finns här. 
• Mjuk nallebjörn. 

Apropå nalle så finns det en gigantisk katt jag blivit helt kär i. Varje gång jag är på Åhléns hår hag förbi och gosar den lite. Men jag kan inte lägga 250 kronor mer till sjuklådan. Men jag älskar den på distans. Ni ska naturligtvis också få njuta av den! Se och dyrka!

Nu kanske du undrar vad man gör om hormonerna visar sig vara lösningen och du aldrig får helvetikus ont? Ja men då har ni ju en firardag där ni kalasar på er sjuklåda som då plötsligt förvandlats till en firarlåda! 

Men ha inte för bråttom, öppna inte lådan förrän du gjort ett visst framsteg, till exempel kunnat trappa ner din smärtstillande en viss mängd eller inte haft ont på ett par månader. 

Så, nu är vi redo för vad än hormonerna kan få för sig att göra och i värsta fall kommer vi öppna en hel låda full med presenter!

Tejpen tar bort smärtan!

Min hjärna är snurrad runt i en torktumlare och jag fattar ingenting. Ingenting. För, mina kära vänner och läsare, kinesiologitejpen fungerar. Den funkar! Det känns ologiskt, overkligt och (antagligen) är det såhär att helt plötsligt stå öga mot öga med ett spöke.

När min pappa klistrade på min chockrosa (så snygga) tejp hade jag redan ont i svanken. Så ont att jag vilat hela dagen. Tio minuter senare var jag på väg ner till stan för att hämta Christoffers nya telefon. Halvvägs ner kom jag på vad jag gjorde och liksom, gick och tittade förundrat på mina egna ben och svängande armar. Missförstå inte, det gjorde fortfarande ont, men inte alls på den nivån som innan.

Jag antog att det jag fått en släng av placeboeffekten, även då jag kritiskt inspekterat tejpen och insett att jag slösat bort mina föräldrars pengar (det var de som betalade för den). Dagen därpå fortsatte framstegen. Smärtan minskade, jag orkade mer eftersom energin inte gick åt att orka med ajaj. Jag duschade istället för att bada, och orkade fixa i ordning mig direkt efteråt. Jag städare och promenerade direkt efteråt. Jag kan röra mig mer naturligt. Dansar fuldanser tills svetten rinner, och slutar för att jag blir trött inte för att det gör ont!

Jag fyllde också år, några dagar efter tejpen introducerades! Gick på stan i 3 timmar innan jag kom hem, hem till en lägenhet täckt med ballonger och serpentiner. Ut väller min familj, min äldsta vän (inte gammal som 100 år utan min första bästis) Veronica och fler vänner. Vi kalasade, åt tårta och jag fick (bland mycket annat fint) en resa till Paris! Sen damp det ner fler vänner och vi drack gott medan vi såg på Schlager.
Allt detta orkade jag utan att ta fram värmedynan.

I förrgår använde jag inte värmedynan på hela dagen.

Jag vet inte exakt vad denna tejp gör egentligen, men den är fan magisk! Jag rekommenderar den till alla! Testa den! Här köper jag min. och Här är en tejpskola.

Ska skriva mer om tejpen, hur den bör användas och sånt kul, men har inte tid just nu. För jag måste ju packa och förbereda min och Christoffers första utlandsresa ihop. Om tre dagar flyger vi!

Mina första dagar med TENS

Äntligen har jag fått min TENS! På grund av ajsenbajsen fick jag vänta med att Magica De Stretch testade in den på mig men i måndags blev den min. Jag får låna en apparat till i maj (om den funkar får jag förhoppningsvis låna den längre) (om den nu behövs då, det vill säga). Jag är fånigt noga med de klibbiga plattorna men lyckas ändå klistra fast dem i morgonrocken, håret, filtar och annat som inte är min hud.

Låt mig beskriva hur en TENS känns. Föreställ dig att du har suttit i en knepig ställning, till exempel ovanpå dina ben eller somnat med armarna under dig. Tänk dig sen den pirrande, stickande känslan då blodet rusar in i kroppen igen. Inte till en gräns då det gör svin ont och man hamnar i en underlig halvstående ställning i rädsla för att röra sig. Utan precis innan det. Zmmmmzmmmzzzzmmmzmmmzmmmm.

Så tycker jag att det känns. På ett ungefär.

Nu till hundra miljoners frågan: Fungerar min TENS mot smärtan?

Svar: Ja, det verkar ta mig tusan så!

Det är lite svårt att säga exakt hur bra den är än så länge. Jag förstår mig inte fullt på den ännu. Ett problem jag har är att reglera in rätt styrka på strömmarna. Magica De Stretch förklarade hur det ska kännas då jag kommit till en bra nivå: gå upp till en styrka så det gör ont, sänk sen med en.
Nu är ju problemet att vad innebär ont? Räcker det att det nyper till? Ska det va olidlig smärta, a lá Endo, eller hur ska jag tänka? Just nu testar jag mig fram.

Bäst är ändå att med alla sladdar stickande ut från ryggen så ser jag ut som en as cool robot!

Min TENS, från mitt Instagram konto under namnet Gumsamumsa.

Svar på tal

Det är nästan så att jag skäms över att bloggen hamnat i skymundan. Det har varit mycket i mitt liv just nu plus att det tar emot att gå in på nätet då jag måste koppla ihop datorn med mobilen och upp med den där appen och hitan och ditan. Men jag saknar att skriva här och ska försöka påminna mig själv om att det är värt "besväret".

 En sak som fick mina fingrar att tråna efter tangentbordet var en fantastiskt fin kommentar jag fick på mitt senaste inlägg. Det var från en Endotjej som fråga om mitt liv i allmänhet, hur jag gjort för att hålla mig igång då jag inte kunnat ut och festa som "normalt folk". Det hon skriver är så sant, på många vis, man vill först och främst verkligen komma ut just för att man inte kan. Sen är vårt samhälle väldigt fokuserat på just alkohol, ut och festa ihop. Och det är inte enkelt då det känns som att man varje helg missar en stor del av livet.

Min Endosysteryster frågade mig om råd och det jag kan göra är att dela med mig om hur jag har gjort. Först och främst har det varit väldigt viktigt för mig att ha någon som stöttar mig. Det gör hela Endoröran så mycket enklare. Någon som vet hur jag har det, in på minsta detalj, som är påläst och kan stötta mig då jag tappar fortfästet. Denna person är, som ni alla vet, min Christoffer. Innan Christoffer var det min mamma. Mitt största jobb har och är att alltid vara rak med vad jag behöver. Att inte linda in vad jag går igenom för att "inte vara till besvär". Man blir en väldigt svårt person att hjälpa om man inte visar vad man behöver hjälp med.

Det är väldigt viktigt att om du lever med någon att den personen fattar vad du går igenom. Att denna person inte ger dig dåligt samvete för att du är sjuk. Det är inte direkt en hobby man tagit sig ann och älskar att göra, personen som är dig närmast måste fatta detta. Bra är det att mata sina nära och kära med en massa information. Christoffer läste in sig tidigt på vad Endo är. Min familj fick en smärre skräckattack då de googla runt på nätet och läste om allt, så det kan vara en bra idé att välja ut någon site som har allt samlat på ett lättförståeligt vis (host host).

Sen kommer du tyvärr upptäcka att vissa "vänner" inte alls står dig så pass nära att de kan tänka sig att stötta dig i en sån här situation. De kan göra saker värre istället för att stötta. Då är det viktigt att förstå vad för folk man vill ha kring sig. Samtidigt kommer det finnas vänner som ställer upp mer än du trott att de skulle göra. En riktig vän finns där för dig, den kan tänka sig att se på film med dig en fredag istället för att supa skalle. Detsamma gäller ens partner. Jag levde i ett uruselt förhållande innan jag träffade Christoffer och jag kan garantera att jag hade varit grovt deprimerad idag om jag inte hade lämnat honom.

Jag är en person som älskar listor. Sen jag va liten gjorde jag konstiga listor över tankar, böcker, planer och vad som än kunde fastna i min skalle. Men det har varit en fördel för mig också. Jag gjorde en lista med roliga saker. Sånt som jag tycker är jätte kul att göra. Sen delade jag upp listan på sånt som jag såg fram emot att göra då jag blev piggare (som jag lade undan och hade som pepp) och sånt som jag faktiskt kunde göra direkt. Det kunde vara yttepytte saker. Som att jag ville lära mig virka. Med hjälp av Youtube och Christoffers mormor kan jag nu göra det. Och jag gjorde listor på filmer jag ville se. Serier som vore roliga att följa. Det kunde vara vad som helst men jag använde fantasin och försökte testa att göra det mesta, även om jag inte kom ur soffan den dagen.

 Sen har jag också lärt mig innebörden med att använda den ynka energi man har till de roliga sakerna. Visst vore det bra om jag diskade istället för att gå på bio, men jag kommer må så mycket bättre psykiskt om jag kom iväg på ett litet äventyr än om jag hade fem rena tallrikar. Prio nummer ett har alltid varit att hålla mig så glad som möjligt.

Blir jag däremot ledsen är det minst lika viktigt att släppa ut det. Gråta ut ordentligt och verkligen tycka synd om mig själv ordentligt tills det släpper och jag kan gå vidare.

Mitt sista tips skulle vara att bjuda in en lagom dos med vänner (så många man orkar att prata med på en gång då man har det tufft) och hitta på något kul hemma. Det kan vara en tjejkväll med ansiktsmasker och fotbad. Det kan vara en melodifestival kväll där vi betygsätter kläder och uppträdande. Det kan vara något litet som att äta glass och snacka skit. Eller något större med en picknick utomhus. Ibland är det inte lätt för andra att tänka utanför ramarna, om de är vana att dricka och festa så kommer det automatiskt bli sättet de vill umgås på. Dessa små äventyr är guld värda! Och det är svårt för ens vänner att veta hur mycket man orkar och de vill inte heller vara till besvär om de vet att man haft mycket ont. Det är där man måste visa tydligt vad som funkar för just en själv.

Sen kan man inte underskatta riktigt härligt skvaller från någons festande helg. Man kommer tyvärr missa en del fester men om man frågar mycket om vad som hänt blir man ju ändå delaktig. Sen, för mig, kom det en tid då jag kunde trappa ner på smärtstillandet och kunde komma ut och festa en kväll. Någon gång orkade jag inte stanna så länge. En annan orkade jag en hel kväll plus utgång. Och herre jäklar vad jag njöt!

 Min Endosyster frågade:
 "Jag undrar vad som drivit dig framåt genom åren trots alla smärtor och allt som varit så jobbigt?"

Det var en svår fråga faktiskt. Men jag antar att allt har drivit mig framåt. Jag har vägrat acceptera att det inte ska finnas någon behandling för mig, jag har alltid varit fokuserad på att bli bättre. Jag har njutit av nuet, då nuet inte gjort ont. Men framför allt har Christoffer, min familj och mina vänner hjälpt mig. De stunder då jag verkligen inte orkat mer, då det känts som att min kropp inte kan ta ett en enda smärtimpuls till utan att kollapsa, då har deras kärlek och uppmuntran räddat mig. Kommentarer här på bloggen och alla som berättar att de läser min blogg. Snälla ord på Facebook. Det har gjort att jag inte känt mig ensam. Att vi kämpar ihop, på något diffust vis.

Herre jäklar vad flum det där låter.

Jag vill verkligen tacka för den fina kommentaren och för önskemålet av ämne. Tar gärna emot fler såna, det är enklare att veta vad ni finner intressant. Stor kram på er, alla mina fantastiska läsare! Ni har hjälpt/hjälper mig att slå skiten ur Endon tills det inte ens är en liten fjärt kvar av den!

Sexy Time!

Nu ska det pratas sex. Av princip har jag inte delat med mig av detta ämne tidigare här på bloggen. Det är ett väldigt privat samtalsämne, och även då jag kunnat berätta om det mesta här så har till och med jag mina gränser. Och om mina föräldrar eller bröder skulle läsa detta så väntar jag och Christoffer med älskog tills vi är gifta. Så klart!

Gällande resten av mina läsare så kommer jag absolut inte gå in på några snuskiga intima detaljer men däremot berätta hur det överlag ser ut då man har Endometrios och vill ha ett sexliv. Det är ju det lika naturligt som att äta, sova och skita. Fast betydligt trevligare än det sistnämnda (har jag hört...).

Vi börjar med lite lättsmällt fakta. Symtomen för Endo är bland annat smärtsamma samlag, smärta efter samlag som kan vara i flera dygn, smärta vid stötar (som att sätta sig ner eller hosta) och smärta i nedre bäckenet/ magen / ryggont som kan stråla ner i benen. Kortfattat: en jävla massa ont gör ingen kåt. Och vet man att det kommer göra ont vid sex så skulle spänningen inför smärta gör att det skulle kunna göra ännu mer ont. Detta gör att kvinnor med Endo kan ha väldigt svårt att ha ett sexliv, vilket är värre än det låter. Inte kunna älska med den man älskar? Det är ju som att leva ihop med en chokladbit som man inte får äta.

Andra symtom som uppblåshet, illamående och trötthet gör inte heller att glöder blossar upp som den bör. Lägg sedan till den (tyvärr) vanliga kvinnliga skuldkänslan på detta och ett feminint Viagra hade varit lika effektivt som en sockerbit.

De kvinnor som "bara" känner av sin Endo vid mens skulle antagligen vilja strypa den som föreslog coitus då blodet flöt och kramperna pulsera.

Men det finns naturligtvis hjälp. Att först och främst ha en behandling plus värktabletter underlättar en Endo-tjejs liv markant, parning eller ej, och det ger också ett lugn. Ett sätt att slappna av då man vet att man gör allt man kan gör att bli av med Endon plus att man också inte behöver bli rädd att smärtan ska eskalera hela tiden tills man tror att man ska tuppa av.

Sen är det viktigt att inte känna press att man måste ha sig ett nyp. Ingen vill göka med en person som känner sig tvingad. Om man inte är sjuk i huvudet, det vill säga. Prata ut med din partner så ni båda vet hur ni tänker kring älskogen. Då finns det inga hjärnspöken som ruskar om och ställer till med oro som egentligen inte existerar. Kan ni kuckelura så ska ni ju kunna prata också.

En nackdel med hormonella behandlingar, som också hör till Endon, är att en av biverkningarna är att man kan tappa lusten. Det kan också innebära att kroppen inte tänder lika fort som hjärnan gör. Men här finns varor på marknaden som kan underlätta. Som något så simpelt som glidmedel (som för övrigt borde förbjudas att kallas glidslem). Det kan vara bra att skaffa en sorts som är bra för sköra slemhinnor, som en sort med AloeVera eller liknande. Om du är osäker så går det ju alltid att fråga på Apoteket (som tagit bort det syndiga i att köpa lite gök-produkter).

Sen har jag också hört talas om någon form av spray eller piller som ska göra att det kvinnliga området blir känsligare och tänd. Har inget Namn på denna produkt men det går säkert att fråga sig fram till det i närmsta sexaffär eller kanske till och med på Apoteket?

I alla fall tycker jag att det är viktigt att man vågar prata om det. Sex ska inte vara ångestfyllt. Inte jobbigt eller smärtsamt. Ibland måste man tänka snäppet längre eller prata aningen mer. Ibland behöver man ha lite hjälp av produkter som är lite pinsamma, även då de inte borde vara det. Och ibland går det inte alls och det men mest behöver är väldigt mycket gos.

Viktigast är ju ändå att Sex ska vara roligt, skönt och kärleksfullt.  


(... har jag hört...)

Stressa mer!

Bra tips för att få mer stress i ditt / dina medmänniskors liv.

Kläm tandkrämstuben på mitten. Sätt aldrig tillbaka locket.

Lägg alltid dina underkläder på toalettgolvet.

Kom aldrig i tid.

Ställ tillbaka tomma mjölkförpackningar i kylen.

Lär känna dina gränser. Överskrid dem.

Lär dig när du ska ta dina värktabletter. Strunt i att ta dem.

Låt folk styra över dig.

Åk till Ullared på sportlovet, på lönedagen innan Jul och en regnig sommardag.

Köp något som du ska ta på dig när går ner i vikt. Som du aldrig kommer att ha på dig men som påminner dig om att du misslyckats bli smalare.

Gå på rea när den första ruschen har lagt sig. Gräm dig över alla fynd du missade och att dina storlekar tagit slut. Köp ett plagg som är storleken mindre... skulle du inte gå ner i vikt?

Kör i bussfilen så ofta du kan.

Titta dig bara i spegeln precis då du går upp på morgonen eller då du ska lägga dig.

Förlåt aldrig någonting.

Spring alltid till bussen.

Gör en lista över alla som har gjort slut med dig och älta det så mycket att du numer avskyr det motsatta könet (eller samma, om du svänger ditåt).

Ladda aldrig mobilen innan den varnar att batteriet ska ta slut.

Gör en lista över alla som sårat dig och vrid på det tills det helt blir ditt fel. Älta det då alkohol är inblandat (vid nyktert tillstånd på födelsedagar och julafton).

Gå in på Arbetsförmedlingen och sök arbeten du inte är kvalificerad för.

Jobba över så mycket du kan. Då känner du dig trött, irriterad och utnyttjad.

Höj kraven på dig själv så fort du känner dig nöjd.

Spänn alla dina muskler. Håll dem så hela dagen.

Stöt bort de som älskar dig.

Ansök om så många kreditkort som möjligt. Använd dem till kreditgränsen.

Ge alltid efter för impulsköp.

Känn dig skamsen om du köper något till dig själv.

Trädgårdsarbete är avkopplande. Jobba aldrig i trädgården.

Säg aldrig att du älskar de du håller av.

Gråt aldrig. Bara veklingar gråter.

Skratta aldrig. Skulle det hända, gå in på toa och ta dig samman.

Varje kväll: Skriv en lista på allt du inte hann under dagen.

Böcker är avkopplande. "Läs" en ljudbok samtidigt som du ser på TV, jobbar och städar.

Ju snabbare du andas, desto mer luft får du. Öka takten.

Så fort du vaknar, sätt på radion så du inte missar några nyheter.

Ta för givet att alla mail på Facebook är från någon som hatar dig och som vill skälla ut dig.

Säg aldrig nej. Inget är för stort eller för svårt.

Prata aldrig om hur du känner dig.

Oroa dig för småsaker.

Kör alltid om bilen framför.

Lyssna på skvaller och för det vidare.

Var rädd att bli ansedd som en skvallerkärring.

Hoppa över några måltider varje dag.

Banta ständigt.

En dubbel espresso vid läggdags är aldrig fel.

Välj fel partner. Släppt på dina principer.

Anta att detta är den bästa partnern du kan få, så det är lika bra att stanna kvar.

Leta hela tiden efter bevis på att din partner är otrogen.

Se till att alltid få sista ordet.

Rök. Särskilt där rökning inte är tillåten.

Veckohandla på fredag kväll. Ta barnen, husdjur med dig och se till att ni alla är hungriga.

Tro att alla ser ner på dig.

Se ner på andra.

När det ringer anta alltid att du kommer få dåliga nyheter.

Allt är ditt fel. Aldrig någon annans.

Allt är andras fel. Aldrig ditt.

Tro att du lärt dig allt om livet och att inga människor kan förändras.

Tyck synd om dig själv, så innerligt att livet tappar sin glans.

Tänk varje kväll, innan du somnar, att du är en misslyckad människa som inte kan göra någonting rätt.

---

Eller låter dessa tips kanske rent ut av idiotiska? Att stressa då man har ont och är sjuk (eller då man är frisk också för den delen) är ett av det värsta man kan utsätta sig för. Jag får genast mer ont om jag börjar "nojja mig" (som Christoffer så fint vill kalla det). 

Och vad stressar jag över egentligen? Våra stressmoment är rätt löjliga om man tar en objektiv titt på dem. Inte gör det någon nytta heller att blir hyper av oro. 

Kanske denna lista ger någon annan en liten funderare över vad som bekymrar. Tänk vad skön världen vore utan all denna stress...

"Laga" ryggen

Nu är det dags att belysa ett symtom som ofta blir bortglömt. "Menvärk, magkramper och magproblem" är de som oftast pratas om men det finns ett annat som är minst lite jävligt. Som, för min del, är där varje dag. Det symtom som handikappar mig lika mycket som magvärken kan göra.

Ryggsmärtor.

Den är en lågt sittande smärta. Ligger vanligtvis i svanken/korsryggen och ställer till med plågor. Detta är en symtom som läkare lätt glömmer bort och kan till och med påstå att denna smärta inte alls har med Endon att göra. Men det räcker att läsa på ytte pytte minimalt så vet man att ryggont är väldigt vanligt. Ryggont som strålar ner i benen och upp mot skuldrorna. Som gör det svårt att gå, sitta och ligga.

Personligen har jag inte fått någon direkt hjälp mot ryggsmärtorna. Har naturligtvis mina Tiparol och Alvedon men ingenting som inte suddar sönder hjärnan på mig. Det har pratats om att jag ska söka hjälp hos Sjukgymnasten men de har också velat att jag ska vänta tills jag är piggare. Men efter allt jag läst känner jag mig peppad att gå in på "drop-in" snarligen.

Jag har letat runt på nätet och hittat några förslag på hur man kan underlätta ryggsmärtorna, många är nya för mig så jag vet inte hur pass "bra" de är. De tips jag hittat är:

• Rör på dig. Minst 30 minuter om dagen, så att du inte blir stel och därmed får ännu mer ont.
• Sök hjälp hos Sjukgymnastiken.
• Sök hjälp hos Kiropraktor eller varför inte Akupunktur.
• Stretcha.
• "Back on Track" ryggskydd.
• Medicinsk massage.
• Ligament salvor, som Aloe Veras "Heat Lotion" (går att köpas av Sanna, via länken) eller Apotekets "Tigerbalsam". Men använd inte Apotekets "Ormsalva" den är usel.
  

När jag letade runt på Biblioteket i Uddevalla hittade jag en bok om lindrande av ryggont. Där hittade jag några stretch övningar som jag nu gör varje dag. Allt för att lindra och mjuka upp svanken. Dessa övningar är helt ofarliga så länge man inte har någon skada i ryggen.

Jag bjuder nu er, mina kära läsare, på lite pinsamma bilder av min egna stretching. Men vad gör jag inte för er? (Jag kanske kan ha hittat på nya namn på övningarna för att roa mig själv) (kanske).

Räkan

Det enda du behöver göra är att härma ställningen jag gör på bilden. Jag gör alla övningar så många och länge om jag tycker känns behagligt. Glöm inte att sträcka ut armarna, för då sträcker det skönt längst hela ryggen.

Gungande Ägget

Nästa övning är så skön. Du ligger på rygg och drar upp benen mot magen. Ligg på ett mjukt underlag, som en matta. Sedan drar du åt dig benen så att du gungar lite fram och tillbaka. Detta ska vara rogivande.

Om du vill ta övningen ett snäpp längre så sträcker du ut ena benet, så att du kramar ett ben åt gången. Alternera. På detta vis stretchar du svanken ordentligt och detta kan också hjälpa om du inte har Endo men har en tendens att få "shopping ont". Alltså ryggont då du gått en längre tid.

Omvänd Magdans

Denna övning känns lite konstig att göra om man råkar ha en publik. Christoffer skrattar alltid åt mig. Men den är väldigt bra för svanken (och skrattmuskeln). Nu ligger du, fortfarande, på rygg, fast med båda fötterna i golvet. Sedan trycker du upp rumpan ifrån marken, bara en centimeter eller så. Sedan släpper du ner häcken och vinklar den istället neråt så att svanken släpper från golvet. Precis som en omvänd magdans gungar du svanken försiktigt fram och tillbaka.

Och ja, jag bjuder på bilder här också.

Puckelryggen

Denna övning glömde jag ta kort på. Tur var kanske det, med tanke på namnet. Nu ska du stå på fyra ben, stadigt och bekvämt. Sedan skjuter du rygg, som om du var en katt som blir hotad av sin spegelbild. Ta inte i så det gör ont, utan bara så att du känner hur det sträcker skönt. Sedan släpper du ner ryggen så att du svankar istället. (Tänk: R&B videos där sångerskan konstigt nog spontant börjar krypa sexigt som en påtänd kåt katt men onaturligt djup svank.) Jag brukar upprepa dessa åtta gånger.

Polkagrisen

Detta är min favorit! Den sträcker, knakar och är så skön. Den kan se lite krånglig ut men det är inte alls så farligt som det ser ut. Först går du den enklaste versionen (som inte funkar så bra på mig, för jag är "överrörlig").

Ligg på rygg med fötterna i marken. Sedan låter du benen mjukt falla åt sidan. Ha händerna och skuldrorna kvar i marken, så gott det går. När du legat på detta vis en stund så lyfter du upp benen igen och fäller dem åt andra sidan istället. Upprepa detta så många gånger du vill.


Den version som fungerar perfekt för mig är lite mer komplicerad. Ligg ner med vänsterbenet rakt och högerbenet böjt. Placera högerfoten bredvid vänsterbenets knä, ungefär. Sedan fäller du över högerbenet så att underkroppen vrider sig som en polkagris. Försök ha skuldror och händer i marken. När du legat på detta vis en stund fäller du upp benet och upprepar övningen, fast åt andra hållet. Supderduper skönt!


Det känns lite läskigt att lägga ut bilder på mig själv så här, då jag är mer än missnöjd med kroppen just nu. (Vilket går i vågor, på grund av hormonerna). Men ska inte gnälla om detta nu.

Det är svårt att veta vad man ska ta sig till med denna ryggsmärta. För mig känns det som att svanken vrider sig in i konstiga ställningar som gör att den vilken stund som helst kommer att snärta av. Som en torr gren. Krampliknande, strålande och obeskrivlig smärta.

Så detta är ett symtom som också måste pratas om och behandlas med respekt och rätt metoder. Nu sprider vi detta så vi tillsammans kan göra "Gungande Ägget" och prata om hur "Puckelryggen" egentligen känns.

Pain in the ass

Endometrios kan hittas i andra delar av kroppen, inte bara vid livmoder eller i den trakten. Härdar har till och med funnits i lungorna, men detta är sällsynt. Men Endon hamnar däremot lite oftare vid tarmarna. Detta pratas det inte om lika mycket, vilket jag tycker är jätte synd. Har letat och sökt igenom Internet men det är som att söka efter en liten liten myra i en stor myrsloks mage.

Men efter att jag surfat runt på Endometriosföreningens hemsida kom jag in på en tråd som handlade om just Endo i tarmen. Och, som jag redan anat, stämmer mycket av dessa symtom in på mig. Så för att sprida kunskap och om du råkar vara en av oss Endo-tjejer, så har jag samlat all fakta här.

Tyvärr kan jag inte konstatera att all fakta jag har hittat är sann, eller om den gäller för alla kvinnor med Tarm-Endo. Om jag har skrivit någonting som är helt galet, är det bara att skriva till mig så skäms jag och ändrar det med detsamma.

Symtom

Är det smärtsamt och trögt då du ska bajsa?
Blöder det ur stjärten då du gör nummer två (men inte annars)?
Är du lätt och ofta förstoppad (särskilt vid din mens)?
Har du tillfälliga galen diarré attacker?
Skiter du blod då du har mens?
Är du en fjärtfabrik?
Känns det som om någon elak dvärg sitter i toaletten och hugger dig med ett spjut i rumpan då du utför dina stjärtbehov?

Dessa problem är också väldigt flexibla. De kan följa din menstruationscykel, bara finnas där då du har mens eller aldrig lämna dig ifred. Om flera av dessa stämmer in på dig kan du vara en av de kvinnor som inte bara har Endo i buken utan också i Tarmen. Framför allt brukar symtomet "blödning ur häcken vid mens" vara ett rätt så tydligt tecken.

Viktigt att skriva är att en kvinna (eller man för den delen) kan blöda ur rumpen då nummer två utförs utan att Endo är inblandad. Det kan vara hemorrojder, sprickor i stjärtkanalen efter fortstoppning eller kanske någonting helt annat. Men över lag, bör man besöka en läkare för att få det hela undersökt. Och en kvinna med Endo kan naturligtvis ha detta problem också utan att ha härdar på tarmen. (Tack Christoffer för din fråga om detta, så jag kunde lägga till denna informationen)

Och innan ni slänger er på min mail och börjar yla att många av dessa symtom också passar in på IBS så ska jag säga följande: Vissa av symtomen passar in på IBS. Därför är det lätt att en kvinna med Endo i (eller på, för den delen) Tarmen får fel diagnos. Viktigast är det för en läkare att lyssna på sin patient för att se helheten. Av alla kvinnor med Endometrios är det 5% som också har den på tarmen. Kanske fler, som inte blivit diagnostiserade.

Så hur blir man diagnostiserad då? På en site om just Endo i inälvorna (Gud vad mysigt det lät) (vi säger det en gång till: Endo i inälvorna.) säger farbror doktorn att det är mer ett undantag att man får möjlighet att se härdarna vid en operation. Oftare syns den inte. Eller som han själv så vackert sa:

"Det är nödvändigt att ställa de rätta frågorna. När de frågorna blir ställda är det lätt att ställa en diagnos. Genom att se på sjukdomshistorian, för Endometrios härdarna kan förbli oupptäckta tills det blir dags att göra en buköppning."

Dr. Michael D. Birnbaum

Jag har läst om kvinnor vars tarm-endo har hittats. Och det har varit vid buköppning och titthålsoperation. Men som doktor Birnbaum skriver, de hade nog "tur". Om man kan vara så fräck att säga så.

Denna form av Endo behandlas på samma vis som "vanlig" Endo. Framför allt är det en lättnad att få ett namn på sina besvär. Att inte få hjärtklappning och panik då man skiter blod eller kunna planera in när det kan vara dags att ta någonting som "får igång" lilla magen. Sen är det alltid bra att den läkare har det hela under uppsyn. Har man otur med stora härdar och tillväxter kan en operation av tarmen bli nödvändig.

De tips som jag har kommit över, eller har testat själv, är mediciner och mat som hindrar förstoppning. Själv har jag testat Lactulos (gav mig magkramper), Inolaxol (gav mig magkramper) och Movicol (är jätte bra vid behov).
Vill man vara mer naturell kan man dricka plommonjuice, äta päron, linfrö olja eller annat du kan tänka dig. Det är bara att använda fantasin och testa sig fram helt enkelt.

Då var vi klara, då det gäller Endometrios i Tarmen. Kom ihåg att jag inte är utbildad utan delar bara med mig av den information jag själv har hittat. Mitt största och viktigaste råd är att sök vård om du känner att någonting inte stämmer. Gör inte mitt misstag och vänta alldeles för länge. Det är inte värt det. Snälla tro mig.

Hur du döljer din smärta

Att ha ont lämnar spår. Tyvärr brukar de avtryck finnas rätt i plytet. Då menar jag spår som, mörka ringar, puffiga ögon, grå dassig hy och smärt-rynkor. Tar man också hormoner så får man ett läckert extrautbud med akne, röda partier och härlig glansig fet hy.

Inte en kvinnas dröm, tar jag mig friheten att påstå.

Men jag har hittat kvinnans vapen mot Endo-avtrycken. Det finns trick så att man inte behöver känna sig som ett vandrande lik då man äntligen kommer ut. Inte för att dessa spår gör oss fula, det handlar om känslan att vara frisk, "normal", att se ut som alla andra. Det är ju inte direkt kul att träffa någon man känner som flämtar efter andan och undrar om man är på väg på en audition till zombie serien "The walking dead".

Min räddning, dagar då jag ryggar till av skräck då jag möter spegeln, är följande underbara produkter.

Först tvättas ansiktet och sen kladdar jag på den bästa ansiktskräm jag någonsin använt (och jag har testat löjligt många).

Detta är Vichys Normaderm dagscreme till oren och fet hud. Den gör att den där överdrivna glansigheten som hormonerna bidrar till försvinner. Man får en matt och skön hud som känns som en bebisrumpa.

Det finns en tillhörande ansiktstvätt också som är riktigt bra. Men tyvärr är de inte billiga, men däremot är de dryga så de håller länge. Sen gäller det ju också att komma ihåg att tvätta nyllo morgon och kväll (vilket inte är någonting jag är expert på tyvärr).

När detta är klart och ansiktet har torkat är det dags att göra någonting åt fläckar, finnar, och annat som gör att man ser ut som en levande död. Och vilket magiskt ord är det jag letar efter?

Concealer. Även kallad: Guds gåva till kvinnosjuklingar. Jag har aldrig använd concealer förut. Snarare duttat lite täckstift här och där då jag var 14 år, och inte behövde det.

Men som tur vad fick min mamma denna concealer från Make up Store och den täcker fantastiskt bra. När jag använt denna runt ögonen och på mina röda partier får jag härliga kommentarer som: "Men vad pigg du ser ut!"(Om de bara visste...)

Om någon vill köpa denna, så heter den Reflex cover. Det finns en annan concealer som heter Blemish Cocealer som kanske är lika bra, men jag tror att det finns en chans att den kan torka ut känslig hud. Men jag är inte alls säker. Rätta mig gärna om jag har missuppfattat.

Nu börjar man se piggare ut och det enda som krävs för att fixa till den sista glåmiga huden är ett ordentligt täcke av mineralpuder. (Foundation funkar kanske lika bra för dig, men jag använder mineralpuder för att det täpper inte till).

Och det puder jag har hittat som är rena perfektionen är Clinique Almost Powder. Än en gång, det är dyrt! Men det räcker jätte länge. Den jag köpte räckte över ett år. Nu är det dags att köpa en ny, och även då det svider i plånboken så är det värt det. Detta puder täcker så bra att det ser ut som om man har porslinshud! Och den känns inte som om man har något smink på sig alls.

Sedan behöver du bara dutta dit lite rouge på kinderna (bara tillräckligt för att se friskt rosig ut) och det smink du annars skulle ta på dig. Vips, dina Endo-spår är som bortsopade.

Jag använder absolut inte smink jämt. Man orkar inte fixa till sig varje dag och ibland är det så obetydligt hur mitt hår ligger eller om en finne har flyttat in på min haka, för jag har annat att tänka på.

Men det känns fantastiskt att måla på sig ansiktet och vagga ut på stan, och känna sig som en normal 27 åring igen. För man är inte sin sjukdom, hur mycket det än vill märka dig.

Oro x 66

Vissa saker ska man helt enkelt härma. Christoffer gav mig inspiration till denna lista på hans blogg med inlägger "66 Worries". Det handlar om alla de där små (och större) sakerna som man oroar sig över. De där sakerna som kan finnas i bakhuvudet och påverkar mer eller mindre.

Så jag ska också göra en sån här utlämnande lista. Det känns som att skala av sig huden, så naket är det att erkänna sin oro. Men jag berättar ju allt annat för er här på bloggen, varför inte blotta lite själ också?

1. Jag oroar mig för att jag inte ska bli av med mina symtom.
2. Jag oroar mig för att jag har gått upp i vikt och att folk ska viska bakom min rygg att jag ser ut som en stor fet valross.
3. Jag oroar mig för Christoffer, så fort jag får minsta chans att oroa mig för honom så tar jag den.
4. Jag oroar mig för att jag aldrig kommer lyckas med kursen Mattematik B.
5. Jag oroar mig för att jag uppfattas som alldeles för högljudd och ego fixerad.
6. Jag oroar mig för att folk inte ska tro att jag har Endo.
7. Jag oroar mig för att sprutan inte ska hjälpa.
8. Jag oroar mig för att biverkningarna av sprutan ska vara förfärliga.
9. Jag oroar mig for att jag inte ska få några biverkningar av sprutan och att det skulle vara ett bevis på att den inte skulle fungera.
10. Jag oroar mig för att renoveringen och borrningen i vårat hus aldrig ska ta slut.
11. Jag oroar mig för ensamheten då Christoffer får ett jobb (om jag fortfarande är sjuk).
12. Jag oroar mig för att folk ska se mig då jag har riktigt ont.
13. Jag oroar mig för att bli utskämd av en kontrollant då jag åker buss utan giltig biljett.
14. Jag oroar mig för att jag aldrig ska gå ner till min "bekväm" vikt igen.
15. Jag oroar mig för att Christoffer fixar och städar hela tiden, orolig att han ska slita ut sig eller känna sig tagen för givet.
16. Jag oroar mig för att jag aldrig kommer att skaffa mig ett körkort.
17. Jag oroar mig för döden.
18. Jag oroar mig för att bli deprimerad av hormonerna eller smärtan.
19. Jag oroar mig för alla jag känner och älskar, då jag får en chans att oroa mig.
20. Jag oroar mig för att mitt dumma Ex ska komma hem till oss och gråta vid vår ytterdörr igen.
21. Jag oroar mig för att bli utskälld.
22. Jag oroar mig för att såra någon, särskilt mina vänner men också vem som helst.
23. Jag oroar mig för att jag tar för mycket skit innan jag säger ifrån.
24. Jag oroar mig för läkarbesök.
25. Jag oroar mig så fort en tand säger ifrån, i skräck att det leder till tandläkaren.
26. Jag oroar mig för vår ekonomi.
27. Jag oroar mig för att få ett arbete som jag inte trivs med.
28. Jag oroar mig för att jag oroar mig över saker.
29. Jag oroar mig för att Christoffer oroar sig.
30. Jag oroar mig för att mina vänner ska känna sig åsidosatta då jag inte är frisk.
31. Jag oroar mig för att inte våga kräva förståelse för att jag är sjuk.
32. Jag oroar mig för att jag aldrig kommer få klappa på ett gristryne.
33. Jag oroar mig för att jag har förlorat rösten, och aldrig kommer våga sjunga igen.
34. Jag oroar mig för att folk ska tro att jag "showar" då vi ska sjunga på skoj eller att de ska tycka att min röst är jätte ful, skrikig och hemsk.
35. Jag oroar mig för akne.
36. Jag oroar mig för att allt som betyder någonting för mig nu kommer försvinna då man dör.
37. Jag oroar mig för att jag kommer få rynkor runt ögonen.
38. Jag oroar mig för att jag kommer bli frisk ett år från Endon och sen sätter det igång igen och vi måste gå igenom hela cirkusen igen.
39. Jag oroar mig för att Christoffers 25 års dag inte kommer bli den bästa födelsedagen i hela hans liv.
40. Jag oroar mig för att de svarta tapeterna som ska sättas upp i sovrummet kommer bli alldeles för mörka.
41. Jag oroar mig för att Doktor Duktig skulle försvinna.
42. Jag oroar mig för spöken i garderoberna.
43. Jag oroar mig att de jag älskar inte är lyckliga.
44. Jag oroar mig att jag är lat.
45. Jag oroar mig att jag är gnällig.
46. Jag oroar mig att jag är tråkig.
47. Jag oroar mig för att uppfattas som dum och för att vara dum.
48. Jag oroar mig för krig.
49. Jag oroar mig för den växande främlingsfientlighet.
50. Jag oroar mig att jag och Christoffer inte kommer att kunna få barn.
51. Jag oroar mig för att se äldre ut än Christoffer är (även då jag ÄR äldre än Christoffer.)
52. Jag oroar mig att de jag älskar inte ska veta att jag älskar dem.
53. Jag oroar mig för olyckor, särskilt för att kaffekokaren ska ta eld (tack för den mamma!)
54. Jag oroar mig för att få salmonella av rå kyckling, det räcker att se på en rå kycklingfile och jag måste tvätta händerna (tack igen mamma!)
55. Jag oroar mig för att glömma att ge Christoffer en godnatt puss.
56. Jag oroar mig för att mobilen, av misstag, ska ringa den person jag skvallrar om (även då jag inte ens har personens nummer).
57. Jag oroar mig för att vara en börda.
58. Jag oroar mig för att jag aldrig ska motionera regelbundet.
59. Jag oroar mig för att jag aldrig kommer våga sjunga i bandet jag är med i (men aldrig kunnat repa med för att jag har haft ont).
60. Jag oroar mig för att bli hånad, skrattat åt och dumförklarad.
61. Jag oroar mig för att uppfattas som den glada fula lilla rultiga tjejen.
62. Jag oroar mig för att personer i mitt förflutna alltid kommer göra mig upprörd.
63. Jag oroar mig för att katten Rodja ska hamna i slagsmål igen.
64. Jag oroar mig för att jag inte träffar min brorson Jonathan ofta nog.
65. Jag oroar mig för att bli beroende av mina smärtstillande.
66. Jag oroar mig för att jag är så hård mot mig själv.

Man skulle kunna tro att jag är en väldigt oroad människa, efter denna lista. Men det är jag inte. Detta är saker som bara blinkar fram någon gång ibland. Eller saker som knappt gör sig påminda. Eller de som är där mer påtagligt. Men jag låter dem aldrig bli en börda.

Jag pratar om mina rädslor. Jag och Christoffer låter dem inte komma undan utan vi dissekerar dem, vänder dem ut och in, syr ihop dem igen och använder dem som roliga partyhattar.

Så fort man ser vad som oroar kan man också göra någonting åt dem. Ibland räcker det att få ut dem ur skallen.

Och för all del, glöm inte att göra mitt Quiz om Endo och EndoElin, så kan du vinna din alldeles egna Endo!!

Doktor Usel och hans brev

Primoluten har hjälpt på fler sätt än man hade kunnat ana. Inte bara har de dämpat mig smärta, gett mig en stor hög med mer energi utan de har också trollat fram ett brev från Endokliniken i Uppsala. Det hormonella ”hur kan ni göra så här emot mig, varför hjälper ni mig inte, hur kan ni leva med er själva”-emailet ledde till ett brev som landade på min dörrmatta idag.

Först skrev Doktor Usel att det var synd att jag inte fick en kopia på vad de kommit fram till, vilket han hade lovat. Det fanns ingen ursäkt eller förklaring. Synd bara. Sen förklarade han att de hade kommit fram till att det inte fanns någon ”behandlingsbar Endometriossjukdom”. Vilket gör att man ser ut som ett fån med ihoprullande ögonbryn och skev mun. Innebär det att jag inte har Endo eller att min Endo inte går att behandlas? Och hur kan de veta det utan att ha gett mig någon behandling?

Förklaringen stod (som tur var) längre ner:

”Vi på Endometrioscentrum har inga andra endometriosbehandlingar än vad som finns hos vilken gynekolog som helst och du har i princip provat allt utan att det har haft önskad effekt. Vi har därför tyvärr ingen hjälp att erbjuda dig och jag förstår att du är besviken över det.”

Jag är helt chockad och avdomnad av illska. Har jag testat alla behandlingsformer? När gjorde jag det? Han kan uppenbarligen inte ha lyssnat på mig över huvudtaget! Jag har testat Primolut-Nor och sedan Orgametril. Tadaaa! Där är dem! Två tjusiga behandlingar (om man nu inte räknar med p-piller, två olika sorter). Sist jag kikade på behandlingsformer fanns det betydligt många fler än två hormonpreparat. Rätta mig om jag har fel.

Det som fick mig att gapa som en guldfisk var sedan nästa information. De hade hittat en adenomyoshärd i livmodersmuskulaturen. Vilket är precis som Endo bara att det sitter i livmodern istället för att spridas i buken. Detta såg de på min MRT och den var ungefär 17 millimiter. Exakt det som jag anade kunde vara mitt besvär hittade den bevis på. Äntligen såg de den jäkla Endo fejjan!

Men då skrev Doktor Usel att härden var så liten att den verkade ”osannolikt” att den kunde ge mig så mycket smärta.

”Smärtan behöver inte vara i proportion till utbredningen eller antalet endometrioscystor. Mikroskopiska cystor är ofta väldigt aktiva och producerar prostaglandiner (en substans som ger smärta), något som kan förklara de allvarliga symtomen som ofta hittas hos patienter med små cystor och liten utbredning av endometrios.” Endometriosföreningens hemsida

Skulle inte de vara experter eller vad är det som händer här egentligen? Då jag läser igenom journalerna som de skickade ser jag hur Doktor Usel inte lyssnat på mig över huvudtaget. Han har missat stora delar och lagt till sådant som inte stämmer.

Jag vill verkligen inte skrämma upp de som väntar på att besöka Uppsalas Endoklinik. Det jag därmot vill understryka är att:

Skriv ner hela din sjukdomshistoria, se till att läkaren förstår vad du har sagt. Ställ frågor (som en klok kvinna sa: Ifrågasätt allt) (kanske inte allt). Skriv ner alla dina symptomer (också dem som kan verka onödiga). Ta helst inga värktabletter innan besöket (om du inte kommer lida allt för mycket) (om du måste medicinera så tryck in i hans hjärna att du har smärtstillande i kroppen just nu, utan dem gör det tok ont!) (försäkra dig om att han har fattat detta också!). Tvinga dem att lyssna på dig, tvinga dem att förstå och tvinga med att göra allt för dig.

Just nu kokar jag av illska. Jag är arg och besviken på sjukvården igen. Men samtidigt ser jag den stora feta ljuglimten framför mig (och det är inte min bleka mage).

Jag har på papper nu att jag har en härd i livmodern (antagligen har jag minimala i buken som smärtade vid beröring av herr doktor usel). Men det står på papper, härden är där och efter att jag började ta Primolut-Nor så har jag blivit märkbart bättre.

Nu gäller det bara att smitta av Fröken Jävlaranamma på Doktor Duktig för att se om vi kan trycka i mig mer hormoner för att döda härdarna i mig. Nu har jag det svart på vitt. Och vilken nörd som helst vet att storleken inte har någon betydelse. Doktor Usel vill av någon anledning inte veta av detta.

Men han har visst skrivit en bok!

Sluta va så negativ!

"Det kommer aldrig bli bättre."

"Jag har ju inte fått hjälp än så varför skulle jag få det nu?"

"De har rätt, jag har inte Endo, jag måste vara sjuk i huvudet helt enkelt."

"Jag hade jätte ont igår, det blir säker lika illa idag."

Endometrios är en kronisk sjukdom men den är inte dödlig. Detta däremot är det farligaste med Endon. Att fastna i den negativa spiralen och blir ett apatiskt offer för denna stygga envetna sjukdom. Detta är vårat sätt att ta kontroll över vår vardag, det är ett vapen! Endon kan ge oss smärtor, tvinga oss att förbli liggandes och hindra oss från att gå på toaletten som normalt folk (mina grannar måste tro att jag föder en bebis några gånger i veckan) men den kan inte ta vår glädje ifrån oss! Vår kämparglöd och positivitet. Ha ha, up your's Endo!

Men det är klart det är svårt att vara glad och tänka "happy thoughts" när det krampar så det svartnar för ögonen, jag menar inte att man måste skratta sig igenom attackerna. Naturligtvis ska man släppa ut frustration och irritation över sin situation men då man fått ut allt, det är då det är dags.

Så hur tänker man positivt egentligen? Hur ska man gå tillväga för att bli en person som väljer att se på världen full med möjligheter och inte hinder? Jag har Googlat och är nu beväpnad med tips. Håll i hatten så kör vi!

Först och främst ska du se på ordet "Positivitet". Ser du en sprallig, naiv, fåne med en struthatt och skelande ögon? Eller ser du en tillmötesgående, uppskattande, entusiastisk liten herre med randig kostym och fint lockigt hår? Du kan inte vara positiv om du anser att det är negativt. Ungefär som att bli katolik utan att tro på Gud, Bibeln eller hans homeboy Jesus, det är menlöst. Men att bryta sina tidigare vanor kan ta ett tag, så för att bli en sann positiv person måste man öva på det.

Det man behöver göra är följande:

Ta hand om dina fysiska behov - Alltså är det viktigt att äta, sova och träna rätt. De flesta vet att man inte är en glad liten lärka då man sovit tre timmar. Känslor och tankar blir lika bra som din livsstil.

Ös positivitet över dig - Håll dig borta från negativa människor, deras tankar smittar!

Varför inte fylla ditt dina tankar och känslor med positiva synpunkter från folk och framförallt dig själv (inga mer "åh vad jag är fet" tankar heller för den delen!). Lyssna på musik som gör dig glad, detsamma gäller böcker och filmer.

En god vän till mig, Linda, gav mig en jätte fin bok att skriva tre positiva saker om mig själv varje dag, saker som jag har åstadkommit som jag är stolt över. Att läsa den om och om igen fyller på positiviteten.

Gör det du drar dig för direkt - Jag blir jätte nervös och hispig då jag ska ta kontakt med min läkare. Om detta inte ska ruttna sönder min dag ska jag ringa så fort jag kan. Alla saker som känns tunga ska stå först på din "ska göra lista". Du kommer inte bara vara stolt över vad du åstadkommit så tidigt på dagen utan också har du möjlighet att njuta.

Var det du vill vara - Låter kanske konstigt men agera som om du känner dig positiv. Le, skratta, prata inte om negativa saker. Snart kommer du glömma bort att det är ett skådespeleri, du blir det du vill vara.

Bryt tankespiralen snabbt - Om du börjar tänka negativt så spinner det ofta fort ut i en spiral där allt blir värre och värre. Så fort du märker att du gör detta, hugg av den!

Det blir som "Mannen som talar med hundar" på TV som puttar till hunden då den håller på att hettsa upp sig så att den tappar fokus. Gör samma sak mot dig själv. Se objektivt på dina tankar och stoppa dem med frågor.

"Kommer verkligen läkaren att försöka strypa mig?"

"Varför skulle doktorn ha en motorsåg på sitt kontor?"

"Har jag någonsin sett en gynekolog med svart läderförkläde med blodfläckar på?"

Var i nuet - Sluta tänka på vad du ska äta till middag, vem du måste maila eller vad du ska säga till din gynekolog på nästa besök. Ta trettio djupa andetag, fokusera på in och ut andningen. Var här. Chilla.

Annars kan du alltid bara se dig omkring, lyssna på vad som händer omkring dig, känns efter hur du egentligen mår, hur dina kläders tyger känns... Var helt enkelt bara här. Nu.

Godkänn - När det finns negativa tankar eller stämningar som inte går att bli av med (som inför ett sjukhusbesök) så acceptera att situationen. Det går inte att mata negativitet som har blivit accepterad. Detta gör att den ofta försvinner eller i alla fall blir mindre påtaglig.

Göra det rätta - Att vela eller göra sånt som man vet inte är rätt är rena receptet på att skapa negativa känslor och tankar. Ändra på det och du får positivitet istället.

Förbli tacksam - Att vara tacksam för allt det du har (som hälsa, skor, familj, vänner, din livs kärlek, minigrisen, möjligheter, pasta) är ett utmärkt litet verktyg för att flytta en negativ stämning till en positiv. Det tar bara en minut eller två.

När du spendera lite tid regelbundet att fokusera på alla bra saker i ditt liv det också blir naturligt att förvänta sig mer bra saker att flöda in i ditt liv. Och vad du förväntar dig av världen är ofta vad du får.

Meditera - Vilket jag inte har gjort sedan jag fick på Högstadiet och trodde att det var coolt. Det finns i alla fall en massa olika sätt att meditera på. Jag älskade att meditera "framkalla" att jag åt mat men det var för att jag var hungrig hela tiden. Testa dig fram till din favorit och utöva den tre till fyra gånger i veckan.

Sådär, nu kan vi skapa det positivaste århundradet!

Egentligen är inte tipsen så svåra att följa. Varför inte testa dem en vecka eller en månad för att se om livet blir enklare och alla problem lättare att hantera?

Jag är faktiskt hellre en sprallig, naiv, fåne med struthatt,
skelande ögon och putmage än upplever livet som en negativ surig bitterfitta.