Vi har en plan!

Äntligen har jag fått en plan med min behandling! Svart på vitt vad som är tänkt för lille mig och min trassliga kropp. Jag får väldigt ofta frågan om hur länge jag ska behandlas med Enanton och alltid svarat jag "Så länge det funkar, antar jag."

Nu har jag ett tydligt svar från min Gynekolog och det känns skönt att veta och samtidigt ge mina nära och kära ett svar.

Så den stora planen är: fortsätt med Enanton 11,25 mg (alltså den starkare versionen) en gång i månaden och ha kvar min hormonspiral tills det är dags för mig och Christoffer att skaffa barn. När vi skriker: "NU KÖÖÖR VI!!" då avbryts båda behandlingarna och "the baby-making" är igång.

Jag frågade hur lång tid det skulle ta för kroppen att återställa sig och vara bebisredo och eftersom jag har dubbelbehandling kan det ta lite längre tid än den månad han gissat på om jag bara haft spiral. Som alltid med denna sjukdom så är det individuellt. (Kanske det denna bloggen borde hetat istället för EndoElin; Det är individuellt, en blogg om Endometrios).

Det är en lättnad att veta att jag har en toppen vårdcentralsläkare (Dr Bäst) som är redo att lindra mina känslostormar, så jag slipper få ångest och bli deppig eller bara grinig fram till att behandlingen är slut.

Just nu gör jag egna pompomps till vårar bröllop och imorgon ska jag ha andra delen i min möhippa. Det känns så skönt att ha fixat med läkare innan, så jag nu kan luta mig tilllbaka och njuta av bröllop istället.
Tänk! Om en månad är jag Fru Sandman och är på min bröllopsresa! Lyckokvitter i bröstet!

Saker ni frågar mig

Här kommer svar på de vanligaste frågorna jag får av er godingar. Då kör vi!

Hur länge ska du ta din hormonbehandling? 
Så länge den fungerar och fortsätter minska mina smärtor. Har kontakt med min gynekolog för att uppdatera honom om mina framsteg. Sen när smärtorna är helt borta kommer vi troligen skifta över till andra, mindre intensiva, hormoner för att hålla Endon under kontroll. Jag gissar på någon form av p-piller, Primolut-Nor eller att vi bara låter hormonspiralen göra sitt jobb på egen hand.

Jag blir inte lyssnad på av läkarna, hur ska jag få hjälp?
Jag önskar så innerligt att det fanns en magisk stav att vifta med (eller dunka i skallen på läkarna) så att man kunde få den hjälp man behöver. Men det gör ju tyvärr inte det. De tips jag har är att:

1. Var väldigt tydlig med den läkare som du möter. Blir du inte nöjd med det hen säger så säg emot och ifrågasätt. Ta med dig en lista på symtom på Endometrios och stryk under de du har och ge till din läkare.

2. Var inte rädd att prata om Endometrios och be om en behandling. "Medan vi väntar på svar på proverna kan jag inte testa en behandling under tiden så det känns som att vi gör något?" 

3. Blir du inte lyssnad på så byt läkare. Sök dig privat eller byt vårdcentral. För att förenkla för dig så fråga redan då du bokar tid om den läkare du ska möta är kunnig inom Endometrios, så slipper du slösa tid och energi på någon som inte kommer kunna hjälpa dig.

4. Ge inte upp. Det räcker att du hittar en läkare som lyssnar på dig. En endaste av alla läkare där ute i världen. Du ska bara kämpa på till du hittar den första av alla de bra doktorer som finns där ute. 

5. Det är helt okej att inte gå in till doktorn själv! Det kan rent av vara bra att ha med sin sambo eller släkting då de kan hjälpa dig att komma ihåg vad läkaren sagt. Med det sagt så behöver inte personen vara med under undersökningen (om du inte behöver ha någon att hålla i handen).

Finns det andra länder som behandlar Endometrios bättre än i Sverige?
Jag har sökt hjälp för Endo i Sverige och i England. Av den erfarenheten tycker jag att kunskapen i de länderna är väldig likvärdig (men ska tillägga att jag sökte hjälp 2005 och i Sverige har de i alla fall pratat väldigt mycket om Endometrios det senaste!).

Däremot har jag hört att Danmark ska vara väldigt bra inom Endometrios men har ingen direkt fakta att dela om det. Men hade jag sökt hjälp utanför Sverige så hade jag först och främst kollat upp Danmark.

Kommer du kunna få barn?
Det vet jag inte. Men det vet ingen med säkerhet förrän de klämmer ut den där ungen heller. Endometriosen kan förminska min fertilitet men det finns väldigt många med Endometrios som har barn och det rekommenderas till och med att bli på smällen för att bli av med sina symtom. Sen är det klart att tanken på att inte kunna bli med barn är skrämmande och varje gång jag får frågan så kniper det lite i hjärtat.

Skrämmer det dig att få en dotter med Endometrios?
Det finns nog ingen förälder som inte oroar sig för att ens barn ska bli sjukt. Men om någon är ordentligt rustade för en dotter med Endo så är det vi. Vi vet vad vi ska hålla ögonen på och skulle kräva behandling fort om symtom visade sig. Men klart som tusan önskar jag inte detta på någon, absolut inte mitt egna barn. 

Vad tycker du att man ska tänka på inför en Laparoskopi (titthålsundersökning):
För oss med Endometrios kan en titthålsoperation göra väldigt ont efteråt så jag rekommenderar att vara beredd på det och inte lämna sjukhuset direkt efteråt (något jag tjatade mig till vid min andra operation).

Det kan också göra ont i bröstkorgen och armarna då man legat vinklad neråt under undersökningen och det påverkar kroppen så att man kan få väldiga smärtor av det. Inte farligt men kan vara skrämmande om man inte vet om det innan (och tjatat sig hem och plötsligt får galet ont mitt i natten).

Kräv smärtlindring. Och då menar jag inte en sketen Alvedon utan ordentlig smärtlindring.

Smärtorna i magen kan sitta i flera dagar, främst då du rör på dig, så var beredd på att bli liggandes ett tag. Bunkra upp med roligheter som filmer, tv-spel och pyssel. Se till att du har någon snäll person som kan ta hand om dig och fixa mat och sånt.

Nu är det inte säkert att du får så här ont, men jag är den sorten som hellre är beredd på att det kan bli jobbigt och sen lättad att det gick bra än att gå runt och vara ovetande och plötsligt bli rädd då det gör ont. 

Och viktigast är: det är inte farlig.

Vilken behandling får du idag?
Idag har jag en hormonspiral insatt och får Enanton 11,25 mg i magen en gång i månaden. Hormoncocktail delux.

Vilka biverkningar på hormonbehandlingen är svårast att leva med?
Helt klart mina humörsvängningar! Jag kan hantera att jag blir lite gråtig och så, men den irritation jag kan få för absolut ingenting är väldigt jobbig. Jag blir sällan arg av mig vanligtvis så att plötsligt bli förbannad för konstiga grejer gör att jag liksom inte känner igen mig själv. Det är lite läskigt. Men värst är då jag plötsligt blir så orolig. Ingenting händer men det känns som om jag gjort någonting fruktansvärt men inte minns vad det var.
Motvilligt har jag fått erkänna att jag har svårare att hantera stress och har till och med fått ångestattacker då det blivit för mycket runt mig.

Jag säger det till Christoffer ofta, att jag så mycket hellre har fysisk svår smärta än att må riktigt dåligt psykiskt. Det är lättare att hantera.

Men jag mår ju inte dåligt hela tiden utan större delen av tiden mår jag psykiskt bra. Men jag får vara lite extra försiktig med mig själv och våga be om hjälp.

Hur går det med bröllopsplanerna?
Det går jätte bra! Klänningen är inhandlat och igår kom mitt halsband på posten (så vackert att jag studsade runt och vrålade till katterna: "Ser ni?! Ser ni vad fiiiiiint?! SER NI?!!") Christoffers kostym är inhandlad och han är så snygg i den att jag blev helt pirrig i magen då han visa den. Jag övar på min nya signatur (men det har jag ärligt talat gjort sen vi blev ihop) och vi har bestämt mat och hur tårtan ska se ut (med hjälp av svägerskan Jennifer).

Alltså, jag längtar så jag håller på att gå åt! Tänk att Christoffer ska bli min MAN. Min make! Hur i helskotta lyckades jag med det här?!

Hur går det med din prickigkorv rumpa?
Det har så gott som försvunnit!
För er som inte läst inlägget om min prickekorvrumpa ännu så blev min hud helt flammig av att jag legat så mycket på värmedynan och i heta bad. Jag såg verkligen ut som en prickigkorv. Men nu använder jag den inte lika mycket längre och till min förvåning börjar det försvinna! Jag trodde faktiskt att det skulle bli mina "battle scars" från Endofighten men som tur var blir min rumpa lika blekfis som resten av kroppen.

Tror du att du kommer bli frisk igen?
Endometrios är tyvärr en kronisk sjukdom men jag tror absolut att jag kommer bli symtomfri.

Om du undrar över något så tveka inte att kontakta mig, släng en kommentar i bloggen (gärna med mailadress) så svarar jag så fort jag kan. Förhoppningsvis kan jag dela med mig av något av allt jag lärt mig.

Doktorn, köttbullen och klimakteriet

In i väntrummet kom en liten rund herre med grått hår och hämtade mig. Du vet när man träffar någon och direkt känner att detta är en bra människa? Så kändes det då vi skakade hand, jag och Dr Köttbulle (förlåt men det har tyvärr blivit hans smeknamn i Chrelin familjen för att jag råka beskriva honom som en gråhårig köttbulle) (inget illa menat, jag tycker verkligen om köttbullar!) 

I alla fall. Dr Köttbulle visade sig vara jätte kunnig om Endometrios. Han berättade att under sina 30 år som gynekolog hade han bara träffat två stycken (innan mig) som haft Endo i tarmen och blött därifrån vid mens. Så han sa att "visst finns ni, ni är bara ovanliga". 

Sen pratade vi hormoner och som alla bra läkare jag träffat så hade han en bra förmåga att lyssna. Innan jag visste vad som hänt skrev han ut Enanton och ville att jag skulle ta den ihop med spiralen inne. Precis det jag hoppats på! 

"Då ger sig spiralen på Endon du har i livmodern och så tar Enantonen det som är i tarmen!" sa han belåtet och jag bara log! 

Vi ska träffas igen efter 3 1/2 månad för att se om jag ska ta något östrogen tillskott. Han till och med tog ett hormonprov för att ha något att jämföra med då vi hade återbesök. Hormonprov?! Det har jag aldrig ens hört talas om förut och var helt euforiskt när sköterskan tog mitt blod.

Så pass euforisk att jag började hylla hela mottagningen. Jag kan inte fatta vilken bra Gynmottagning jag har hittat! 

Så imorgon sätts jag tillbaka i klimakteriet och jag kan inte vara gladare! 

Nu tycker jag att vi firar detta med en glädjedans.

Hormonell och på bättringsväg

Det var i söndags kväll jag fick min första riktiga paus ifrån smärtorna. Jag var överlycklig och gjorde det vilken vettig människa som helst gör vid ett sånt tillfälle: jag diskade. Sen fick jag ont igen.

Men det har gått framåt varje dag sedan dess. Varje dag har kramperna blivit färre. Jag har kunnat äta mer mat utan att magen blir helt galen. Jag antar (som en god endovän till mig) att det är tarmarna som irriterar livmodern och gjort att det gjort fruktansvärt ont. Jag har haft en väldigt Emo livmoder. Men jag hade väl också blivit förbannad om någon tryckte in ett stort jäkla T där det inte hör hemma... vänta lite nu... det var ju precis vad som hände... .. ..

De senaste dagarna har varit helt ok! Korta kramper och jag har orkat laga mat, gå till affären en gång och diska och städa lite. Idag har jag till och med äntligen färgat håret, som hade en så lång utväxt att grannarna klagade. (Okej, smärre överdrift).

Det enda som fortfarande är svårt är nätterna. Jag vaknar ofta med smärtor och sover dåligt. De stunder jag inte har ont kan jag vakna med grov ångest. Att ha i sig både Provera och Hormonspiralen samtidigt har gjort mig till en ytterst hormonell varelse igen.

Bevisen är många. Till exempel äter jag nötter som om mitt liv berodde på det (till och med då varje tugga gjorde ont i magen, mama needs her nuts!).
Sen får jag gåshud och blir gråtfärdig så fort minsta lilla sorglig eller rörande sak visas på tv.
Jag kan inte äta bacon igen.
Jag får såna lyckorus att jag nästan skrämmer Christoffer (katterna blir i alla fall förvirrade). Som i förrgår, helt plötsligt kändes det som om någon släppt ner oss mitt i Jul på Liseberg och slängt stjärnvinster på oss. Jag kände den där mysiga härliga glädjen då man går där på kullerstensgatorna och alla ljus som glöder i träden och på husen. Och jag var så lycklig att jag tjöt av glädje. Jag flaxade med armarna som en kolibri (något jag inte är helt säker på varför jag gjorde) samtidigt som jag ylade "Det känns som Liseberg!!!" Christoffer bröt ihop.
En kort stund senare började jag gråta för att något hemskt hade hänt på tv:n.
Så hormonkaoset is back in business!

Men det verkar vara värt det! Jag mår bättre och bättre och idag har jag inte ens använt värmedynan förrän då klockan var halv sex. Det var månader sedan jag gått så länge utan värme som lindring. Och då har jag inte härdat, försökt att vara "duktig" och låtsas vara frisk. Jag helt enkelt glömde bort att en värmedyna behövdes för den behövdes inte.

Jag har de senaste dagarna fått för mig att göra comic-strips över vad som hänt de senaste dagarna. Till exempel har jag gjort en om hur det var att sätta in en spiral. Jag tycker personligen att livmoderns reaktion blev väldigt verklighetstrogen, så det avslutar jag inlägget med.

När Spiralen flyttad in i livmodern

Min första reaktion då jag det gått en timma efter att jag tagit "mensvärkspillret" var:   
"Men det här är ju knappt kännbart! Det molar och gnolar lite i magen, men det här är ju inget problem!"
Det gick så bra att jag börja tvivla på att de ens fungerade. Öppnade de verkligen upp livmodern? Tänk om de inte gör någonting, tänk om livmodern bara rycker på axlarna och kniper ihop munnen ännu mer.
Christoffer avbröt mina "tänk om" med "Tänk om en elefant kommer in här i väntrummet just nu." Hans psykologi funkade kanske inte som han tänkt sig då jag istället kom på att jag väldigt gärna vill ha en bebiselefant som husdjur och det blev den kommande kvartens samtalsämne. (Jag blir väldigt babblig då jag är nervös) (och då är jag babblig redan från början).

Sen gick det rätt fort. Gynekologen hämtade oss, upp i gynstolen, Christoffer höll min hand, fram med alla gyn-prylar och sen vart det igång.

Min första reaktion, då hon förde in en metallgrej för att mäta livmodern, var "Oj var det allt?". När vi försökt för en vecka sin gick det inte alls för att det gjorde så ont! Så pillret gjorde det den skulle och jag och Christoffer skrattade lättat.

Sen skulle hon göra något som inte alls var med på videon jag tittade på innan besöket. Hon ökade storlek på instrumentet. Först en storlek större, för att se så att spiralen skulle komma in, och sen ännu större för att vara helt säker. Och den första gjorde ont. Mensvärk från helvetet kramade livet hur min mage och jag flämtade efter luft. Värst var hur lång tid det tog innan krampen släppte, även då hon inte längre gjorde någonting med livmodern. Christoffer krama min hand och det var helt tyst när jag samlade mig för att fortsätta.

Denna gången gjorde det så ont att det svartnade för ögonen. Och jag skrek. Jag har aldrig skrikit hos en läkare förut, inte ett vrål som inte går att styra och där jag inte ens vet vad som kommer ut ur min mun. Christoffer berätta att jag skrek "Hjälp mig!" "SLUTA!" "Det gör för ont!" och att en del svordomar flödade. Men jag minns inte det, det enda jag minns är den skärande, krampande, överväldigande smärtan som vägrade släppa. Jag trodde jag skulle kräkas och kroppen var helt kallsvettig. Liggandes i den där jäkla stolen höll jag på att svimma av och Christoffer fick en blöt handduk som han höll över min panna medan han viskade snälla ord till mig. Det gjorde så fruktansvärt ont och jag var inte ens klar än! Det kändes som att hon slitit med sig min livmoder ut ur mig och hela jag skakade.

Jag vet inte hur länge vi pausade. Andades genom näsan och ut genom munnen. Vifta på fötterna uppe i de där byglarna för att få igång blodcirkulationen. Det kändes som att smärtan aldrig skulle släppa. Den släppte heller inte helt men jag ville få skiten överstökad och jag sa till henne att bara köra på.

Det gjorde inte lika ont då spiralen sattes in. Det var som första försöket, mensvärken, kippandet efter andan, men det var snabbt klart. Jag blev liggandes i stolen, med benen på en pall, och en filt över mig där jag fick ligga och återhämta mig så länge jag ville. En sköterska gav mig vatten som skakade i mina händer.  Det värkte och skar inom mig medan Christoffer pussade på mig och gav mig jätte fint beröm.


Bilresan hem var bedrövlig. Det krampade och gjorde så ont att det enda jag kunde göra var att gny och stirra rakt framför mig. Min plan var att köra mig raka vägen till akuten så fort vi kom fram till Uddevalla men väl där började det äntligen lugna sig och kramperna blev mindre skärande och pauserna fler.

Hela den kvällen var fruktansvärd. Mensvärkskramper sköljde över mig och mina smärtlindrande var som sockerpiller. Christoffer gjorde allt han kunde för att göra allt lättare för mig, öste presenter över mig från sjuklådan (två julklappar råkade visst glida med i bara farten) och kylskåpet var fyllt med godsaker.

Det har blivit bättre. Till exempel sitter jag upp just nu (orkat föra det i tjugo minuter just nu!) och för ett ögonblick orkade jag plocka tvätt från golvet. Men annars har jag varit sängliggandes. Så fort jag äter (allt utom Lussebullar av någon underlig anledning) (och soppor) så får jag kramper som däckar mig. Det känns som en blandning av mensvärk (den hemska jag brukade ha) och att återhämta sig efter en bukoperation. Som efter titthålsoperationen (då jag också blev galet dålig) (jävla endo).
Sen får jag inte heller bada på en vecka, så min stora räddare i nöden då ryggsmärtorna blir för intensiva har nu gått på semester. Något som min gynekolog inte ens berättade utan min mamma tog reda på innan jag (tack och lov) hunnit lägga mig i badkaret. En infektion är det sista jag vill ha just nu!

Nu gäller det att bara hålla ut medan dagarna blir lättare. Mamma har varit hos mig i flera dagar och tagit hand om mig. Idag är första dagen själv då Christoffer jobbar och det är inte lätt, får jag erkänna, men det är också skönt att känna att "jag kan själv" (tänk dig nu en trumpen unge som trampar i golvet).

Jag lägger allt mitt hopp på den här jäkla t-formade spiralen nu. För jag tänker bannemej inte ha gjort det här i onödan! Hör du det Spiralen?! Jag har gjort mitt! Nu tar du och lägger manken till och gör ditt jobb ordentligt!

Tisdagen var ett äventyr må jag säga. Inte ett "åh vi åker till Liseberg!" äventyr. Inte ett "vi överraskat någon med ett besök" äventyr. Utan ett "låt oss se hur mycket stryk Elins livmoder kan ta" äventyr.

Jag rekommenderar det inte.