28 apr. 2011

Mitt Mirakel


Igår var en dag fylld av äventyr och en så stor överraskning att storflinar då jag skriver detta. Jag har haft så svårt att inse hur Enantonen har hjälpt. Naturligtvis vet jag att smärtorna är mindre och att jag orkar mer. Men det "mirakel" jag önskat mig kom aldrig, inte så som jag hade hoppats. Jag trodde att jag skulle vakna en dag och vara "frisk". Inga symtom. Ingen Endo. Bara Jag igen.

Men det fungerar inte så. Envist har jag grävs ner hälarna i marken och vägrat förstå det. Sakta har jag fått acceptera det. Mycket motvilligt fått omfamna de ytte pytte fina framsteg jag gjort istället.

Igår, däremot, gjordes en landvinning så stor att jag kände mig ett stort steg närmre mitt mirakel.

Låt mig lista vad jag orkade gör en normal dag, innan min Enanton behandling:
  • Ligga på soffan.
  • Gå på toaletten.
  • Sitta upp max en timma.
  • Ta rullstolen ner på stan men sedan åka taxi akut hem.
Igår orkade jag däremot:
  • Stretcha.
  • Organisera CD skivorna (ståendes).
  • Tvätta fönster.
  • Ligga på soffan max 4 timmar.
  • Städa sovrummet.
  • Åka rullstolen ner på stan och rulla hem igen.
  • Laga mat. (Okej, bara ett par pizzor i ugnen, men ändå).
  • Sittande hjälpa Sanna med hennes slingor till blondering (som blev jätte snygg).
Och störst av allt: Jag tog inte full dos Tiparol, för första gången på nästan ett år.

Vanligtvis tar jag 200 mg på morgonen (depo), 50 mg mitt på dagen och som god natt försäkrare 150 mg på kvällen (depo). Igår däremot kändes det smärtfritt då klockan slog 14:00 och våra tablett alarm på mobilerna slogs på. Så jag chansade och struntade i att ta den.

Och jag kände ingen skillnad. Jag fortsatte att tvätta fönster och var med om en annan makalös sak: Jag tog ut mig fysiskt utan att få ont.

Hjärtat pumpade, svetten flöt och jag flåsade efter andan. Varenda muskel i kroppen var som gummi. Och ändå ökade ingen smärta. Jag låg på soffan med en känsla som att jag gjort någonting dumt, inväntade den kommande plågan. Men ingenting hände.

Detta är framsteg. Stora giganto kliv mot ett normalare liv. Nu har jag ett så stort fett bevis att mina hjärnspöken omöjligt kan påstå att Behandlingen inte fungerar och gör mig bättre.

Just nu sitter jag i soffan och inväntar ett spontan besök av Linda. En fika stund jag längtat efter och alltid fått skjuta upp för att Endon varit i vägen. Men inte idag!

Mitt Mirakel är inte så stort som Jesus (påstådda) upptåg. Jag kan inte gå vatten, men gott folk, jag kan ta mig fan i vatten. Jag kan gå.





20 apr. 2011

"Laga" ryggen


Nu är det dags att belysa ett symtom som ofta blir bortglömt. "Menvärk, magkramper och magproblem" är de som oftast pratas om men det finns ett annat som är minst lite jävligt. Som, för min del, är där varje dag. Det symtom som handikappar mig lika mycket som magvärken kan göra.

Ryggsmärtor.

Den är en lågt sittande smärta. Ligger vanligtvis i svanken/korsryggen och ställer till med plågor. Detta är en symtom som läkare lätt glömmer bort och kan till och med påstå att denna smärta inte alls har med Endon att göra. Men det räcker att läsa på ytte pytte minimalt så vet man att ryggont är väldigt vanligt. Ryggont som strålar ner i benen och upp mot skuldrorna. Som gör det svårt att gå, sitta och ligga.

Personligen har jag inte fått någon direkt hjälp mot ryggsmärtorna. Har naturligtvis mina Tiparol och Alvedon men ingenting som inte suddar sönder hjärnan på mig. Det har pratats om att jag ska söka hjälp hos Sjukgymnasten men de har också velat att jag ska vänta tills jag är piggare. Men efter allt jag läst känner jag mig peppad att gå in på "drop-in" snarligen.

Jag har letat runt på nätet och hittat några förslag på hur man kan underlätta ryggsmärtorna, många är nya för mig så jag vet inte hur pass "bra" de är. De tips jag hittat är:
  • Rör på dig. Minst 30 minuter om dagen, så att du inte blir stel och därmed får ännu mer ont.
  • Sök hjälp hos Sjukgymnastiken.
  • Sök hjälp hos Kiropraktor eller varför inte Akupunktur.
  • Stretcha.
  • "Back on Track" ryggskydd.
  • Medicinsk massage.
  • Ligament salvor, som Aloe Veras "Heat Lotion" (går att köpas av Sanna, via länken) eller Apotekets "Tigerbalsam". Men använd inte Apotekets "Ormsalva" den är usel.
När jag letade runt på Biblioteket i Uddevalla hittade jag en bok om lindrande av ryggont. Där hittade jag några stretch övningar som jag nu gör varje dag. Allt för att lindra och mjuka upp svanken. Dessa övningar är helt ofarliga så länge man inte har någon skada i ryggen.

Jag bjuder nu er, mina kära läsare, på lite pinsamma bilder av min egna stretching. Men vad gör jag inte för er? (Jag kanske kan ha hittat på nya namn på övningarna för att roa mig själv) (kanske).
Räkan
Det enda du behöver göra är att härma ställningen jag gör på bilden. Jag gör alla övningar så många och länge om jag tycker känns behagligt. Glöm inte att sträcka ut armarna, för då sträcker det skönt längst hela ryggen.


Gungande Ägget
Nästa övning är så skön. Du ligger på rygg och drar upp benen mot magen. Ligg på ett mjukt underlag, som en matta. Sedan drar du åt dig benen så att du gungar lite fram och tillbaka. Detta ska vara rogivande.

Om du vill ta övningen ett snäpp längre så sträcker du ut ena benet, så att du kramar ett ben åt gången. Alternera. På detta vis stretchar du svanken ordentligt och detta kan också hjälpa om du inte har Endo men har en tendens att få "shopping ont". Alltså ryggont då du gått en längre tid.


Omvänd Magdans
Denna övning känns lite konstig att göra om man råkar ha en publik. Christoffer skrattar alltid åt mig. Men den är väldigt bra för svanken (och skrattmuskeln). Nu ligger du, fortfarande, på rygg, fast med båda fötterna i golvet. Sedan trycker du upp rumpan ifrån marken, bara en centimeter eller så. Sedan släpper du ner häcken och vinklar den istället neråt så att svanken släpper från golvet. Precis som en omvänd magdans gungar du svanken försiktigt fram och tillbaka.

Och ja, jag bjuder på bilder här också.


Puckelryggen
Denna övning glömde jag ta kort på. Tur var kanske det, med tanke på namnet. Nu ska du stå på fyra ben, stadigt och bekvämt. Sedan skjuter du rygg, som om du var en katt som blir hotad av sin spegelbild. Ta inte i så det gör ont, utan bara så att du känner hur det sträcker skönt. Sedan släpper du ner ryggen så att du svankar istället. (Tänk: R&B videos där sångerskan konstigt nog spontant börjar krypa sexigt som en påtänd kåt katt men onaturligt djup svank.) Jag brukar upprepa dessa åtta gånger.

Polkagrisen
Detta är min favorit! Den sträcker, knakar och är så skön. Den kan se lite krånglig ut men det är inte alls så farligt som det ser ut. Först går du den enklaste versionen (som inte funkar så bra på mig, för jag är "överrörlig").

Ligg på rygg med fötterna i marken. Sedan låter du benen mjukt falla åt sidan. Ha händerna och skuldrorna kvar i marken, så gott det går. När du legat på detta vis en stund så lyfter du upp benen igen och fäller dem åt andra sidan istället. Upprepa detta så många gånger du vill.


Den version som fungerar perfekt för mig är lite mer komplicerad. Ligg ner med vänsterbenet rakt och högerbenet böjt. Placera högerfoten bredvid vänsterbenets knä, ungefär. Sedan fäller du över högerbenet så att underkroppen vrider sig som en polkagris. Försök ha skuldror och händer i marken. När du legat på detta vis en stund fäller du upp benet och upprepar övningen, fast åt andra hållet. Supderduper skönt!


Det känns lite läskigt att lägga ut bilder på mig själv så här, då jag är mer än missnöjd med kroppen just nu. (Vilket går i vågor, på grund av hormonerna). Men ska inte gnälla om detta nu.

Det är svårt att veta vad man ska ta sig till med denna ryggsmärta. För mig känns det som att svanken vrider sig in i konstiga ställningar som gör att den vilken stund som helst kommer att snärta av. Som en torr gren. Krampliknande, strålande och obeskrivlig smärta.

Så detta är ett symtom som också måste pratas om och behandlas med respekt och rätt metoder. Nu sprider vi detta så vi tillsammans kan göra "Gungande Ägget" och prata om hur "Puckelryggen" egentligen känns.

16 apr. 2011

Vill inte prata om det mer...


Det är lite svårt att skriva just nu. Inte så att jag inte har något att skriva om, snarare att det känns som upprepningar. Jag blir trött på min egna röst då jag upprepar mina biverkningar av sprutorna. Blir trött på att känna hur Endon ständigt finns där. Antingen är den i vägen som en stor fet stubbe eller så ligger den och lurar som "Fula Gubben" i skuggorna. Endon har gjort mig så illa att jag bara vill ignorera den. Den och de heliga underbara sprutorna som ska laga mig, men också gör min kropp till en alien.

Jag är trött på att ha rullstolen med mig varje gång jag går ut. Jätte led på folk som stirrar på Rullis och mig som om jag var en grön jätte bebis på en liten rosa cykel. Jag vill knappt se åt åbäket, även då jag vet att tack vare Rullis kan jag ta fler promenader än jag annars kunnat .

Jag vill inte skriva mer om de där värmevallningarna som får hela hjärnan att smälta. Huvudvärken eller smärtan i kroppen. Jag vill inte skriva om hur mina känslor går upp och ner som en hysterisk jojjo. Eller att jag gråter jätte ofta utan att ha en aning om varför.

Jag är så jävla less på att ha cravings. Cravings efter snask, salt, salt, salt, kaffe, cola, cigg, cigg, cigg, chips, nötter, salt, havregrynsgröt, snask, cigg, cigg, cigg, cigg, ge mig cigg för i helvete!!!!

Vill inte skriva ännu ett inlägg om hur ont min svank gör. Att sprutorna gör den ännu stelare vissa dagar. Att jag är trött på att vara en klimakterie butter akne klump som vaggar fram likt ett ägg.

Eller dela med mig att jag är skit sur på alla de människor som någonsin gjort mig illa. Jag vill berätta för dem hur de sårat mig. Saker de gjort fel. Maila ex som försökt trycka ner mig och göra mig osäker. "Vänner" som ställt kolossala krav utan att finnas där för mig. Släkt som ger mig skuld för deras mentala brister. Jag blir arg och vill ventilera. (Läs: Skälla)

Jag är trött på att hålla mig i skinnet och inte skrika rätt ut åt folk som är dumma.

Jag vill inte må illa mer. Vara så torr i näsan att den känns som sandpapper. Diarrén får gärna lägga av också. Eller förstoppningen. Ingen kan vara hurtig och glad med bajs som är såhär emo. Jag vill inte skriva om mitt bajs.

Sen är jag trött på att höra mig själv förklara hur biverkningarna på sprutorna alltid är värre direkt efter jag fått en injektion. Att de första dagarna (eller veckorna) kan vara piniga. Men att jag alltid känner mig piggare än jag gjorde innan sprutan, så fort jag får andrum att känna efter.

Jag orkar inte gnälla över min Endo just nu. För det görs ju framsteg. Jag borde ju egentligen bara vara lycklig att det blir bättre.

För jag blir bättre. Men det går så långsamt och tålamod har aldrig varit min styrka. Att ha femton ton med hormoner i kroppen gör inte det hela enklare.

Fast det ville jag ju inte prata om.





10 apr. 2011

Vårds(lös)


Jag är så arg. Frustrerad till tårar. Sjukvården har den påverkan på mig. Ibland undrar jag hur vissa människors beteende på sjukhus eller vårdcentraler ens kan kallas för "vård". Vården på sjukhus, borde enligt mig, ha sin grund i trygghet, respekt och värdighet. Eller kanske bara lite simpelt folkvett?

Hur svårt kan det vara?

Jag har inte skrivit särskilt mycket de senaste dagarna. Haft lite olika anledningar men har framför allt haft svårt att få ner mina ord på grund av min oro för min mormor. Mormor Meeri ligger på sjukhus efter att hon blev dålig, ramlade och skadade sin axel-knöl-håle-grej (ja, det är det medicinska ordet för denna kroppsdel). Vi var rädda att hon fått en stroke och som myror samlades vi runt henne likt en sockerbit.

Till allas vår lättnad var det ingen Stroke. Antagligen hennes Diabetes. Men hon har brutit axel-knöl-håle-grejen och har förbannat ont. Min mormor är en riktigt fräck dam. Få människor pratar så mycket som hon gör (till och med jag ligger i lä där), hon vill inte oroa någon och trivs som bäst då hon hänger med sina finska vänner och spelar Bridge (eller "RRidds" som hon uttalar det).

Det känns så självklart att min älskade mormor ska få smärtlindring och omsorg nu när hon är så dålig. Visst låter det logiskt? Jag kan förstå (men inte acceptera) att jag inte fått den respekt som min sjukdom förtjänar eftersom de inte kunnat se vart jag haft ont. Men hon hade ju till och med fått en röntgen bild av läkaren där man såg frakturen.

Men inte ens det räckte.

Hon larmade och fick vänta flera timmar på att få Morfin. Hon larmade och fick ligga flera timmar för att få gå på toaletten. Hon blev ignorerad (eller otrevligt bemött) av sköterskor för att de ansåg att hon låg på fel avdelning.

Hon fick inte ens veta att hennes arm var bruten, utan mamma fick berätta det för henne.

Sedan vill de skicka hem henne, där hon bor ensam. Med bara en fungerande arm. Med diabetes som hon inte ens skulle kunna behandla själv med en arm. Och glöm nu för all del inte att den stackars kvinnan har ont. Djävulskt ont. Men hem ska hon.

Det är mer än tur att mormor har mamma och min moster Seija. De var redo att slåss för hennes rättigheter och kräva smärtlindring. De väsnades, diskuterade i äkta finsk anda för att deras mamma skulle få en värdig vård.

Men alla har inte så här fantastiska anhöriga. Alla patienter vågar inte säga ifrån, som min mormor gjorde. Man blir så utsatt som patient. "Om jag klagar nu, hur lång tid kommer det ta nästa gång jag behöver hjälp?"

När man åker in på sjukhus är man som minst morsk. Det är i dessa lägen som man inte orkar säga ifrån. Man är ju där av en anledning, och inte är det för att bråka.

Det är dags att vi säger ifrån nu! Inte bara för vår egen skull utan också för de som inte orkar kämpa emot. För de som är ensamma och så sjuka att de inte orkar. Så att det här inte kan fortsätta, så de inte kommer undan mer. De sparkar på oss som ligger ner, när vi väl kommer på fötter igen vill man bara lägga skiten bakom sig och gå vidare.

De kommer undan med alldeles för mycket, och väntar du för länge finns chansen att din anmälan inte räknas. För, i regel, brukar de inte utreda händelser som är mer än 2 år gamla. Alltså kommer Fitt-Barbro till exempel inte få någon konsekvens för allt hon gjorde mot mig, av den anledning att jag skjutit alldeles för länge på att anmäla henne.

Så hur gör man egentligen för att anmäla dålig vård? Man fyller i en broschyr och skickar in den till Socialstyrelsen. Eller så går man via sin patientnämnd.

Här hittar du information om hur man gör för att anmäla fel eller brister i vården.

Broschyren för att anmäla hittar du här.

Vill du hitta din patentnämnd, klicka dig vidare via denna länk.

Det är så synd att dessa oprofessionella, känslolösa, maktgalna idioter förstör ryktet för alla de fantastiska arbetare inom vården som gör ett makalöst jobb.