Sprid Endometrios!

En kvinna kom upp till min mamma idag och hade hört talas om mig och min Endo. Hennes unga dotter verkar ha Endo och ingen läkare tar henne på allvar. Och nu stod hon på ett litet torg och frågade en främmande kvinna om råd.
Det är en så tydlig bild på den desperation som följer med den här sjukdomen! Man har så många frågor som ingen ger några vettiga svar på. Saker som kan vara skrämmande eller väldigt förvirrande. Som varför har vi så ont i svanken då vi har Endo? Varför blir vi lättare sjuka? Men det viktigaste frågan av alla är hur blir jag av med mina symtom?

Mars är Endometriosens månad. Det är nu det ska belysas hur vanlig denna sjukdom är, vad den innebär för oss som lider utav den och för att få vården slutligen att ta oss alla på allvar och lära sig mer om denna sjukdom.

Ingen kvinna att få höra att den olidliga mensvärk som hör till Endometriosen är naturlig. Att "det är så att vara kvinna". Och ni som har vanlig mensvärk, se inte på oss som om vi överdriver, för att jämföra de kramper vi får med vanlig mensvärk är som att jämföra ett nålstick med att en haj tuggar av dig fingret (inte världen bästa liknelse men men). Jag och mina Endosystrar har blivit hämtade i skolan, åkt hem från jobb, tagit ambulans, legat i fosterställning och till och med spytt av smärtorna.  Och för hundrade gången: "Ta en Ipren" är ett hån mot den smärta vi behöver utstå med. Tro mig, vi hade varit överlyckliga om en Ipren hade räckt, våra liv hade varit så mycket enklare.

Vi måste sprida kunskap om Endometrios så att det kan hittas ett botemedel.
För att få bättre behandlingar och så att alla dyra hormoner ska ingå i högkostnadsskyddet.
Endometrios ska inte längre kallas en "dold sjukdom" längre.
Endon är jobbig nog utan att vården ska med på spåret och göra den jobbigare, för det finns ingen av oss som önskat oss denna sjukdomen.

Detta är inte bara för mig och alla fina starka tjejer där ute som kämpar mot denna sjukdom och samhällets syn på den, det är för min blivande dotter, eller din dotter, eller din syster, eller din mamma. Vi måste sprida att Endometrios finns så att det inte tar flera år att få en diagnos.

Vi är så många som har Endometrios men vi är inte alltid de som orkar sprida allt kunskap. Vår energi kan vara väldigt låg (smärtan har tyvärr den inverkan). Så vi behöver er. Snälla hjälp oss sprida kunskap om Endometrios så ingen mer mamma behöver be om hjälp på ett litet torg för att ingen annan tar henne på allvar.

  Namninsamling för att Endometrios ska erkännas som en folksjukdom.

Du behöver bekräfta din underskrift per mail.    

Planen är att överlämna alla namnunderskrifter till folkhälsoministern Gabriel Wikström den trettonde mars.

Vill till Finsam

Igår skickade jag min underbara rehabskoordinator ett mail där jag skrev att jag vill att hon skickar in en anmälan till Finsam. Tillsammans har vi kommit fram till att det är nästa steg för mig i min rehabilitering. Det leder naturligtvis till den självklara frågan: Vad i hela skogen är Finsam?

Jag och Google ska göra vårt bästa för att förklara.

Finsam är till för såna som mig som varit sjuka under en längre tid men också för de som varit arbetslösa en längre tid eller har psykosociala problem. Man hamnar så lätt i en gråzon mellan alla olika ersättningssystem och cirkulerar mellan de olika myndigheterna som en boll ingen vill leka med.
Finsam är en plats där bland annat Försäkringskassan, Arbetsförmedlingen och sjukvården samarbetar för att kunna hjälpa denna personen tillsammans.

Genom att de olika myndigheterna samlas så får man ett helhetsintryck över vem den här personen verkligen är. Om Försäkringskassan skulle se mig ur bara deras synvinkel skulle de se en sjukskriven som inte hr rätt till någon ersättning. Punkt slut. Arbetsförmedligen kan inte direkt göra något med mig då jag är heltidssjukskriven, punkt slut. Men tillsammans med vården kan de se möjligheter som inte är uppenbara och ihop tar de ett samlat ansvar för insatserna. På så sätt skapas möjligheter att utveckla och pröva nya sätt att få denna personen ut i arbetslivet eller in i skolan.

Allt fokuserad på individen i fråga.

Om samverkansgruppen kommer fram till att jag kan få hjälp av dem får jag en handläggare som lär känna mig, tar reda på vad jag brinner för, hur jag hanterar min smärta och annat kul. Sen kan vi tillsammans söka praktiker, jobb där jag kanske börjar jobba två timmar i veckan eller vad vi än kommer fram till. Om praktiken inte fungerar kommer jag tillbaka till min handläggare och så letar vi vidare. Ett helt år har jag den tryggheten i ryggen, det stödet.

Det första min rehabkoordinator sa var att jag behöver någon som drar in tyglarna, som stoppar mig från att göra för mycket i ren iver att komma ut i världen, ska tillägga att denna kvinna också arbetar tätt ihop med Finsam. Hon har lärt känna mig fort.

Om jag har tur kommer jag kunna börja inom Finsam i Augusti. Tänk vilken härlig sommar jag kommer ha om detta går igenom! Håll tummarna för mig allihopa, det här är ett gigantiskt elefantsteg framåt!

Om en bild säger mer än tusen ord...?

Fick en kopia av Doktor Duktigt läkarutlåtande till Försäkringskassan. Får alltid en klump i magen då jag ska läsa vad som skrivs om min hälsa, har haft alldeles för dåliga erfarenheter av det. Men nyfiken i en strut kan inte låta bli att läsa ändå.

Och detta är vad jag såg...

För er som undrar, Dysmenorré betyder mensvärk.

Och där är det... mitt bevis. Min diagnos. Svart på vitt. Äntligen nedskrivet så jag slipper gå igenom samma skit igen om Endon kommer tillbaka i samma stygga kraft. Här är min sköld, mitt vapen och min gummibåt. Där har vi det! Äntligen.

Om en bild säger mer än tusen ord... vad säger då en bild med ord på?

En jävla massa mer!

Recept på din alldeles egna...

Ingrediensen:

1 dl Talförhet från President Obama.
400 gr Fördömande från Påven.
1/2 krm Coolhet från Christoffer.
5 dl Girighet från Joakim von Anka.
1 IQ-befriad Sverige demokrat.

Gör så här:

1. Blanda ihop Talförheten försiktigt med Fördömandet så det inte klumpar ihop.
2. Droppa i Coolheten och vispa intensivt i 10 minuter utan uppehåll.
3. Smällt Girigheten och låt stå tills det svalnat.
4. Hacka IQ-befriade Sverige demokraten.
5. Mixa IQ-befriade Sverige dekomkraten med Girigheten och blanda ordentligt tills det ser ut som en smoothie.
6. Rör samman de två olika blandningarna. Det kommer nu se ut som kräk.
7. Smörj den människoliknande silikon formen.
8. Häll i blandningen i den människoliknande silikon formen.
9. Ställ formen i kylskåpet och låt stå i ett dygn.

Din Försäkringskasse Person är nu färdig att ringa.

---

Jag har äntligen fått kontakt med Försäkringskassan. Har skickat in olika blanketter sedan jag blev sjuk men bara fått negativa svar tillbaka. När jag skickade in Sjuk- och aktivitetsersättnings blanketten trodde jag inte att detta mönster skulle brytas. Pilluppa mig!

Fick ett brev förra veckan att min handledare (woho, jag har en handledare!) vill att jag ska ringa. Det har tagit tre-fyra månader innan jag fått någon respons av dem alls. Mitt nedrans förkylningmonster var på besök och har vägrat lämna min kropp så jag väntade med att ringa tills jag kände mig bättre. Inom en vecka fick jag ett brev där hon nu ville att jag skulle komma på ett möte. En vecka!

Jag skulle gå på mötet imorgon men det finns inte en chans att min kropp skulle orka det ännu. Endon är sur som en kinkig unge, för att förskylningsmonstret nu sover i dess säng, och jag mår rent av som en avdankad diskborste. Så jag ringer kvinnan idag. så att det inte glöms bort då jag hostar upp mina lungor.

Naturligtvis blev responsen inte hjärtlig. Snarare fick jag mig en verbal hurring för att jag inte ringt på en vecka. Direkt önskade jag att jag kunnat skutta ner till hennes kontor, bjuda ut henne på en picknick och fläta hennes hår medan vi fnissande kom på att vi båda var lesbiska... gör nu mentalt om denna mening till dess totala motsats. Så kände jag.

Har nu fått vårt möte ändrat till en telefontid så till min stora lycka (än en gång, tänk motsats) ska jag få prata med kvinnan imorgon också.

Min mamma sa till mig, innan jag ringde, att inte ta åt mig av allt man hört om de som arbetar på Försäkringskassan. Alla är inte stygga, dryga och hemska. Det finns riktiga guldkorn som vill hjälpa och som brinner för sina jobb... synd att de ska vara så få bara.

Undrar om det händer något på utbildningarna till Försäkringskassan, Socialkontoret (utom vårt), Gynekologen och Designklädesaffärer? Slår dem stackarna med pinnar, spottar dem i ansiktena och tvingar dem att äta sniglar? Bränner de deras favorit nallebjörn, hånar deras frisyrer och förför deras partners? Vad händer som gör dessa människor så bittra?

Jag vet i alla fall, att jag inte förtjänar någon skit. Och jag vet att det inte är mig personligen kvinnan är upprörd på, så jag tänker heller inte ta åt mig.

(Lögn, klart som fan jag kommer ta åt mig! Jag är ett sjukt hormonellt kaos! Men efteråt jag exploderat ska jag lägga det bakom mig...)

(... till imorgon, då jag och häxan ska snacka igen...)