Promenad app?

Betygen av dagens promenad appar är inte glädjande. Jag betygsätter i Gristrynen för de är så mjuka och gosiga.

Tipsrundan, låste sig hela tiden och var rent av trist. Ena stunden kom det tre frågor på raken och sen gick det tio minuter innan något hände. Tanken bakom är bra men utförandet inget att hänga i granen.

1 av 5 möjliga Gristrynen.

Run log, var usel! Med stort U. Det enda som funka var att den höll tiden bra, men det hade jag lättare kunnat sköta med min mobil. GPS funktionen var... Låt mig säga såhär, hade jag gått så som den påstått hade jag varit en blöt svettfläck just nu.
Jag låter följande bild va bevis på hur fel den läste av min runda.

1 av 5 möjliga Gristrynen.

Än så länge är det en telefon, skänkt av min snälla svägerska Johanna, plus Miss Li lallande i öronen som funkat bäst. Får se om nästa app kan konkurrera med dem.

Goda Nyheter

Goda nyheter måste ju delas!

Jag har haft fullt upp att pump el in i min kropp, gräla med vården och att promenera så att benen snart trillar av. Har i och med det glömt att dela med av de härliga nyheter som också skett.

Först och främst ska vi flytta! Inte ut ur Uddevalla men mer in i centrum. Mina promenader blir intressantare (jag har gått samma slinga så många gånger nu att jag snart kan gå den med en ögonbindel) (skulle se ut som en idiot, men ändå) och jag har närmre till vänner, familj och har betydligt käckare grannar. En av mina bröder och hans go tjej bor mitt emot oss, gissa om vi ska stalka dem när vi väl flyttat in. Lägenheten är också mindre och billigare. Det ska bli så skönt att börja om på nytt, lämna de här rummen som nu är så betingade av sjukdom och dåliga minnen. Det kommer bli underbart!
Det enda som fattas är att byta ut soffan, som jag legat och plågats i så många timmar att jag börjat tycka personligt illa om den. Men det kommer!

Nästa nyhet är att Christoffer fått jobb! Woho! På Ikea, så alla pengar vi får in kommer gå åt att köpa doftljus och köttbullar.
Vi fick också vårt sista socialbidrag denna månaden. Jag råkade säga till vår sosstant att jag hoppas att jag aldrig kommer se henne igen. Hon la till "ja, inte här på kontoret i alla fall...". Hon har varit väldigt bra och förstående så kan absolut inte klaga.

Den senaste sprutan har kickat till ordentligt och jag är tillbaka på rätt spår igen. Jag rör mig mer, gör min träning (hemma än så länge) och har kunnat göra frukost så många gånger att det inte känts speciellt längre. Försöker att ta det lugnt, men som vanligt är det svårt.

Så det rör sig åt rätt håll! Jag slipper flyta runt som en kork i badkaret jämt tack vare TENSEN och jag har laddat ner några olika appar på telefonen som ska kunna peppa mig på mina promenader. Den jag ska testa idag heter Tipsrundan och går ut på att man promenerar en stund, kommer till en fråga och kan vinna priser. Får se om den är något att ha.
Har också skaffat Run Log där jag ser vilka rundor jag brukar ta, hur lång tid jag går och lite smått och gott.

Här kommer lite foton från några av mina promenader i solen.

Promenad i Uddevalla

En liten bit från Borgen vid Tureborg.

Njuter av solen och lyssnar på Miss Li.

Smält snabbare!

Förlåt att jag inte är deprimerad

Jag blir så otroligt trött på vård som inte är till för att vårda. På oprofessionellt bemötande och oförmåga att lyssna. Ska jag verkligen må dåligt för att jag inte är deprimerad?

Är det verkligen vettigt att släpa sig till ett möte, glad i hågen, och lämna mötet ledsen och anklagad? Ett möte som är till för att gör mig starkare psykiskt? Nej nu var jag orättvis, jag fick ju med mig något mer av besöket: jag lärde mig också att kaffe finns kvar i kroppen i sex timmar.

Hade jag använt Google hade den kunskapen varit gratis, gråtfri och så hade jag fått veta att det egentligen är mellan 4-8 timmar. (Skitsamma, ingen rör mitt älskade kaffe!)

Fick höra att det är meningen att jag ska komma på möten (och enligt personen som inte ens har med saken att göra: träna) oavsett vad som är fel. Om jag har ont så jag inte kommer upp på benen, även om jag reagerar illa på sprutan, influensa med feber, inga problem! Enda gången man inte ska komma på avtalat möte är om man kräks. Hittade följande info på vårdguiden och 1177:

När man har feber bör man vara hemma från arbetet eller skolan för att låta kroppen vila och återhämta sig.

Det är inte okej. Jag förstår inte varför man ska sparka lite extra på såna som (man tror) är i underläge? Hur man kan slösa på någons värdefulla energi och tid, och inte ens lyssna ordentligt på vad den personen säger. Jag tror att det är det som är det största problemet med vården idag. Oförmågan att höra vad patienten säger. 

Tur (för mig) så är jag hormonell som femton gravida kvinnor och ingen konflikträdsla kunde hålla tillbaka mina åsikter. Ingen sätter sig på mig igen, jag går inte med på det. Personen i fråga var inte beredd på mina svar på tal, frågor och ärliga åsikter. Och ju mer argument jag fick desto mer säkert blev jag att detta inte är något för mig, jag måste tänka på vad jag behöver, vad som hjälper mig bli friskare. Egentligen borde jag tacka personen för att det sista mötet spårade ut så totalt, det gjorde mitt val så mycket enklare, och gav mig möjligheten att se vad som är viktigt att fokusera på.

Men visst är det jäkligt trist att man måste ett hormonmonster för att inte bli trampad på. Tur att jag har Magica De Stretch och Doktor Duktig, deras öron är vidöppna!

Firar 3 år på Bloggen

Idag är det tre år sedan jag började EndoElin bloggen!

Tre år sedan jag skrev mitt första inlägg här. Det är ju inte klokt, tiden har gått fort, snigel långsamt och vad mycket som har hänt! För mina läsare som inte varit med sen början så ska jag dela med mig utav vad jag skrev den där första gången. Här kommer några utdrag från den mitt mycket udda första möte med Endometrios

Låt mig berätta första gången jag hörde ordet ”Endometrios”. Det var en riktigt New Age situation och jag måste intyga att jag inte hittar på en gnutta av detta.
Jag arbetade i en möbelaffär i London då Endon hade visat sitt fula nylle för första gången. Efter en vecka parkerad i den fula medaljong-pyntade soffan var jag tillbaka på arbetet i ren protest mot min kropp. Faktiskt hade jag en relativt bra dag och stod i kassan med min polska arbetskamrat Joanna då en kvinna kommer in för att köpa bekväma mattor till sin yoga klass. Jag hade sovit dålig den natten så jag hade absolut ingenting emot att Joanna tog denna flummiga kund. 

Snart började yoga kvinnan "läsa" Joannas aura genom att flänga med händerna runt hennes kropp. Hade jag himlat mer med ögonen så hade de nog fastnat ut-och-in. Då kvinnan började prata en massa trams fraser som "du bryr dig för mycket om andra" som passar inte på de mesta människor med ett hjärta, ville hon läsa min aura. För att bli av med henne lät jag henne flaxa med händerna runt mig en stund. Men hon stannade till med händerna över min mage, rynkade på ögonbrynen och sa sedan bestämt:
”Du måste till en läkare med detsamma. Har du flytningar, blöder du oregelbundet, kan du inte sova för att du har ont...”
Kortfattat så radade hon upp alla mina symptom och som du ser drog hon sig inte för att nämna dem som inte var så roliga att dela med sig av till sin arbetskollega och kunder som smög förbi och tjuvlyssnade.
”Du måste till akuten så snart du kan. Var inte rädd, det är inte farligt men du har Endometrios och kommer bli mycket värre om du inte får hjälp med detsamma.”
Jag bara stirrade på henne. Hon stirrade tillbaka. Det verkade som att min aura var rena läkarjournalen och nu använde hon ord som jag absolut inte kunde förstå, jag hade ju precis lärt mig vad Durkslag hette på engelska!
Hon skrev ner mobilnumret, hemnumret och sitt namn på en lapp och gav det till mig. Hon lovade följa med mig till sjukhuset, allt för att jag skulle gör det.”Går du inte nu kommer de bli tvungna att göra en titthålsundersökning på dig.”
Hon återgav mina symptom så väl att jag blev skräckslagen, blev så chockad av hennes ord att jag slängde lappen.
Jag gick aldrig.
Flera månader senare, med värre smärta än jag någonsin känt förut låg jag i en metallsäng med vita tunna lakan över mig, med pappers sjukhustrosor och konstiga höga strumpor, påväg till min första titthålsoperation.
Det var mitt första möte med min Diagnos och nu sitter jag här... fem år senare och väntar på min remiss till Endometrioskliniken i Uppsala.

(Vill du läsa hela, oediterade inlägget så hittar du det här.)

2005, innn Endon satte igång i London.

Min lägenhet, där medaljons prydd soffa stod.

Älskade mamma och jag i Camden.

Vägra vara offer

Jonas Gardell satte ord på mina känslor i en novellsamling jag läste i femtonårsåldern. Han blev sexuellt utnyttjad men lovade sig själv att aldrig vara ett offer. Det är så jag har försökt att leva mitt liv sedan jag läste dem orden. Jag var inget vidare förtjust i resten av novellerna och läste inte ens klart boken, men just den meningen satte en kämpar anda i mig som jag tror har varit nyttig, vad livet än slängt i min väg.

Jag såg problemet i att döpa min blogg till just Endo Elin, en titel där jag hade kunnat bli min sjukdom. Det skrämde mig lite grann att välja det namnet, som om jag inför mig själv skulle bli en Idol Amanda eller Farmens Naken Janne. En Elin fylld med Endo som aldrig skulle lämna mig ifred.

Men det blev aldrig så. 

När jag började den här bloggen var det för mig en plats att samla all fakta på. Jag Googlade, pratade med läkare och andra Endo tjejer och önskade så innerligt att det hade funnits på en plats. Många bloggar jag hamnade på var kolsvarta, dramatiska mörka texter och med blogginlägg som gjorde att Endometrios blev ännu mer skrämmande. Att mitt liv numer var förstört, aldrig skulle jag få några barn, ingen chans att återgå till ett normalt liv och att jag skulle bli tvungen att byta adress till: 

Satans Plågor 13 lgh För evigt

666 666 Helvetet

Att ha ont är inte kul. Att ha en kronisk sjukdom suger. Naturligtvis. Men jag hade blivit så djupt deprimerad för längesen om jag började se mig som ett offer för sjukdomen. 

Jag vägrar vara ett offer för någonting eller någon. Hur svårt livet än är eller blir. 

Jag tillåter mig själv att tycka synd om mig själv, så klart jag gör, men sen måste jag rycka upp mig och se på saker ur rätt perspektiv igen. För det finns alltid människor som har det så mycket värre än mig. Det finns alltid situationer som är tuffare. Jag är lyckligt lottad som har min familj, mina vänner, min älskade Christoffer och möjligheten att skratta då det är som tuffast.

Endon kommer jag att slå sönder och samman för att sen ha en riktigt episk fest för att fira det. 

Det är så jag vill leva mitt liv. Inget kan ta det ifrån mig.

Mina första dagar med TENS

Äntligen har jag fått min TENS! På grund av ajsenbajsen fick jag vänta med att Magica De Stretch testade in den på mig men i måndags blev den min. Jag får låna en apparat till i maj (om den funkar får jag förhoppningsvis låna den längre) (om den nu behövs då, det vill säga). Jag är fånigt noga med de klibbiga plattorna men lyckas ändå klistra fast dem i morgonrocken, håret, filtar och annat som inte är min hud.

Låt mig beskriva hur en TENS känns. Föreställ dig att du har suttit i en knepig ställning, till exempel ovanpå dina ben eller somnat med armarna under dig. Tänk dig sen den pirrande, stickande känslan då blodet rusar in i kroppen igen. Inte till en gräns då det gör svin ont och man hamnar i en underlig halvstående ställning i rädsla för att röra sig. Utan precis innan det. Zmmmmzmmmzzzzmmmzmmmzmmmm.

Så tycker jag att det känns. På ett ungefär.

Nu till hundra miljoners frågan: Fungerar min TENS mot smärtan?

Svar: Ja, det verkar ta mig tusan så!

Det är lite svårt att säga exakt hur bra den är än så länge. Jag förstår mig inte fullt på den ännu. Ett problem jag har är att reglera in rätt styrka på strömmarna. Magica De Stretch förklarade hur det ska kännas då jag kommit till en bra nivå: gå upp till en styrka så det gör ont, sänk sen med en.
Nu är ju problemet att vad innebär ont? Räcker det att det nyper till? Ska det va olidlig smärta, a lá Endo, eller hur ska jag tänka? Just nu testar jag mig fram.

Bäst är ändå att med alla sladdar stickande ut från ryggen så ser jag ut som en as cool robot!

Min TENS, från mitt Instagram konto under namnet Gumsamumsa.

TENS?

Jag har ont, alltså bör jag ge mig själv elstötar. Såklart! Varför har jag aldrig sett det som en lösning förut?

Skämt och sido, jag har hör talas om TENS sedan jag började leta information om Endometrios. Om jag inte minns fel fick jag lite el i magen en gång hos skolsköterskan på gymnasiet jag gick på då jag hade mensvärk. Det hade ingen märkbar effekt då men då testades jag det bara en kort stund och kom snabbt fram till att stötar inte var en bra lösning på några problem.

Nu har jag ändrat mig. Här ska det TENSAS (som jag nu bestämt att det heter) för fulla muggar.

Men då kanske du undrar vad fasiken det är jag babblar om? Jo, det är en mackapär som kan se ut som på bilden nedan.

TENS apparat.

TENS står för Transkutan Elektrisk Nervstimulering (den du, försöker säga det tio gånger snabbt efter en flaska tequila). Apparaten skickar ut ofarligt svag ström i kroppen som stimulerar och aktiverar kroppens egna smärtlindring. De elektriska signalerna ska funka som ett stort kaffefilter som filtrerar bort smärtsignalerna som skickas ut till hjärnan. Samtidigt hjälper TENS att frisätta endorfiner och minska muskelspänningar som man lätt får om man får runt med smärta. Om man spänner sig mycket försämras också blodcirkulationen.

TENS kan användas på en hel hög med olika sorters smärta. Allt från akut till långvariga tillstånd. Den kan hjälpa om smärtan kommer från leder, skelett, muskler, hud, eller om det är ifrån interna organ. Men också om man lider av nervsystemssmärtor. Jag hittar information om att man kan använda TENS vid förlossningar, men samtidigt sa min sjukgymnast Magica De Stretch att man inte skulle använda den i början av en graviditet, så jag är osäker på vad som gäller.

Om man har problem med illamående kan TENS också hjälpa. Den du!

Så var får man tag i denna maskin? Jag ska få låna en hos sjukgymnastiken, ska testa ut en nu på fredag. Ser verkligen fram emot att se om detta kan vara något för mig. Om man inte vill låna en (vilket vore idiotiskt men tanke på att det inte är säkert att den funkar för just dig) så kan man köpa en. Men den är dyr!

Magica De Stretch sa bestämt åt mig att jag inte fick använda TENSen för att pusha min kropp till att städa i i sex timmar, eller för att ta mig till träningssalen, utan bara sin smärtlindring. Christoffer skratta bara och sa: "De börjar verkligen lära känna dig nu!"

Ja, hon kan ha läst mina tankar. Måste lära mig balans! Förhoppningsvis kan denna apparat hjälpa mig på vägen.

Det löser sig

Jag har varit febrig och sjuk i flera dagar nu, direkt efter att Enantonsprutan satt som ett smäck i magen.
Christoffer blev sjuk några dagar innan mig och för en gångs skull var det jag som fick ta hand om honom. Försökte hinna med så mycket som möjligt innan jag själv fick feberfrossa och halsont, då mitt immunförsvar helt uppenbarligen inte insett vad det är till för. Det tror väl att det är ett syskon till blindtarmen och bara chillar dagarna i ända.
Nu är jag i alla fall på bättringsvägen och kan njuta av att höra Christoffer spela gitarr i rummet bredvid. Hans röst är härligt raspig, då han inte är helt kry än, men det passar låtarna han sjunger.

När jag hade som mest jobbigt förra månaden, då endon härjade i kroppen, var jag livrädd att smärtorna kommit tillbaka igen och inte skulle gå att hindra mer med hormoner. Är det såhär jag ska leva nu? tänkte jag om och om igen (aningen dramatiskt då jag till att börja med är en teatralisk människa plus att femton kilo hormoner för mig lite extra känslig).

Dagen efter sprutan var jag på benen i några timmar.
Dagen därpå var jag igång och diskade.
Dagen därpå... du fattar galoppen.

Om jag inte blivit sjuk så hade jag vart studsande på benen för längesen!

Det är galet hur effektiv och underbart och alldeles ... alldeles... underbar  min älskade Enanton är. Ibland får jag för mig att sluta behandlingen, att den inte hjälper något mer. Och sen får jag upp ögonen för vilken mirakel medicin den har varit för mig. Okej, biverkningarna är inte roliga, men det gör mer nytta än ont. Det tar ju rent av bort det onda.

År 2013 började kanske inte perfekt, men nu har det vänt, jag kan känna det!

  

Bristningsgränsen är nådd

Jag åker in idag och får sprutan av en jätte snäll sköterska på vårdcentralen. Hade så ont igår att jag var nära att tuppa av. Dags att lagas. Fick veta att den dåliga sköterska inte jobbar kvar, vilken lättnad. Kan ha skällt ut henne om jag råkar träffa henne nu.

Önska mig lycka till! In i hormondimmsn!!!

Räknar dagarna till nästa spruta

Fyra dagar till jag ska ta nästa Enantonspruta. Fyra dagar. Bara fyra. 
(Skrev först fem dagar, säger en del om hur virrig i skallen jag är just nu.)

Jag försöker hålla humöret uppe just nu och jag får erkänna att det är svårt. Har inte kunnat komma ut ordentligt på två veckor nu och smärtorna fortsätter att banka skiten ur mig som en ilsken brittisk fotbollshuligan. Jag som inte ens gillar sport.

Flydde till mina föräldrars hus då vår lägenhet började krympa och kväva mig. Nu är jag tillbaka och rummen har normala proportioner igen, även då jag tillbringar löjligt mycket tid i badkaret. Snart kommer jag bli ett russin. Ett russin med svart hår, brillor, iförd en grå onepiece. Undrar om Christoffer fortfarande funnit mig attraktiv?

Aldrig förut har jag längtat så efter att få en spruta i magen, bli fullproppad av hormoner. Men jag längtar verkligen! Jag vet att något blev väldigt fel sist gång, det måste korrigeras.

"Vad gick fel då?" kanske du undrar? "Sluta hinta åt att något gått galet och säg rakt ut vad fasiken som hänt, din dumma dramaqueen!" Kanske du tänker. Vilket skulle göra dig till en mycket otålig människa och du borde nog gå och prata med någon. Stress är dödligt, vettu.

Jo, förra sprutan fick jag en sköterska som jag haft en gång innan. Den gången tog hon min dyrbara spruta och skwiiirt sprutade ut en stor klump med behandling på bordet. Hon mumlade något och jag fråga förfärat om det där skulle påverka min behandling. Nej nej, klart det inte skulle (hormoner funkar ju så mycket bättre om de ligger på en bordsskiva än inuti din kropp, din jävla knasboll!) (så sa hon inte.) Jag var orolig men sprutan funkade, förutom mot slutet av månaden då det gjorde mer ont än vanligt.
Henne fick jag igen. Men vem är jag att döma? Vem som helst kan ju göra ett misstag, och hon borde ju ha lärt sig att inte spilla ut vätska denna gången, tänkte jag,
Fel fel fel. Nu hade hon ju fått in snitsen och lyckades få ut ännu mer av vätskan. Lite på bordet, lite på väggen och lite på hennes hand. Denna gången sa jag inget utan vaggade ut ur vårdcentralen så fort jag kunde.
Några dagar gick riktigt bra. Men sen var det som att hormonerna tog slut och jag fullkomligt däckade. Har haft så fruktansvärt ont att jag inte ens orkar ringa till vårdcentralen för att boka om min tid själv. Min härliga mamma fixade istället en ny tid och såg till att jag inte skulle få samma sköterska igen.

Så nu väntar jag. Härdar och försöker att inte gå ner mig, det är bara så skrämmande att ha så här ont igen.
Skriver så mycket jag orkar, och har skickat in mina första bidrag till två novelltävlingar. Första gången någonsin! Får se om jag eller/och Christoffer vinner något! Håll tummarna för oss.

Nu ska jag drälla ner i badet igen...

Christoffer såg denna bild och sa: "Du är ju sjuk i huvudet."

Pysselmani

Enantonsprutan gör inte sitt jobb denna månaden. Sköterskan som ger den till mig har en tendens att rikta min dyra spruta upp i luften och sen skjuta iväg flera pölar med medicin. Några "ojsan hoppsan" och sen låtsas hon som ingenting. Denna gången så har inte Enantonen funkat alls.

Så vad gör man om man inte kommer ut ur lägenheten?

Man blir frustrerad och gråter en massa. Men förutom detta så har jag pysslat maniskt. Här kommer en blandning av allt jag har fått för mig att skapa den senaste tiden.

Om du inte kan få nog av mina pysselbilder (som snart är lika vanliga som kattbilder, matbilder och fotbilder) så hittar du mig på Instagram under namnet Gumsamumsa.

Christoffer Decoupageade t-shirt. Står "They shoot writers don't they?"

Tavla att hänga ringar på.

Bokmärke monster.

Bokmärke grejimoj.

Min virkade zombie tjej.

En gammal trogen vän dog idag...

Jag tyckte att den inte var som vanligt. Surrig och konstig.

Idag var den helt kall.

Farväl fina värmedyna, du gjort ett storslaget jobb!

Får välkomna den nya dynis från Clas Ohlson. Visst är det en skönhet!?

Jag bloggar alltså finns jag

Det är inte klokt hur längesedan jag visat min nuna när. Jag hade flera kommentarer som väntade på mig och blev som alltid rörd och tacksam att ni läser och tycker till. Jag har fått frågor hur jag mår, vart jag tagit vägen, om jag egentligen är en utomjording som åkt tillbaka till min planet (nej, det har ni inte frågat) (men det vore en väldigt oväntad sådan!), hur jag kan kommas i kontakt med och lite annat smått och gott. Jag tänkte ta tillfälle i akt att svara men också att förklara vart jag varit, varför jag har varit och om jag egentligen har varit någonting när jag inte funnits här på bloggen och skrivit.

Jag har fullt upp med min rehabilitering, klicka på linken så är det en go sammanfattning om vart jag fortfarande är och trampar. Min förbättring går upp och ner upp och ner upp och ner men alltid vinklat uppåt i en stadig takt. Inte i det härliga tempot som jag önskat mig och det har emellanåt gjort mig fullkomligt tokig.
Så tokig att jag helt stängde av. Jag ville inte tänka på Endon. Ville inte känna Endon. Ville inte se min sjukdom, ville inte veta av den mer. Jag kunde inte acceptera att jag fortfarande var/är sjuk. Jag kunde inte tänka mer på mediciner, hormoner och att ständigt göra vad som är rätt för kroppen. Tack men nej tack, jag har gjort mitt nu och nu tänker jag inte ägna någon mer tanke på den här skiten.

Det funkade naturligtvis inte alls.

Jag blev istället manisk över att hålla igång. Så fort jag hade en chans att känna och tänka på min situation så började jag sysselsätta mig med något. Satte upp en barriär av pyssel framför mig. Detta innebar också att jag inte kunde blogga, svara på Endomail eller njuta av stunden. När jag pratade med min psykolog och insåg vad jag höll på med var det en damm lättades. Jag fulgrät historiens största fulgråt (liten överdrift , men det låter dramatiskt passande) och sen bara östes allt ur mig. Alla tankar, alla känslor, allt. Och det kändes så tungt men så skönt. Lätt som en fjäder fladdrade jag hemåt men en läxa att ha en 15 minuters date med mig själv varje dag. Gissa om jag bölar då jag tar denna stund och skriver i min dagbok eller mailar en vän, men när det kommit ut är jag tillbaka i nuet igen.

Det är svårt att skriva detta och att hålla igång dessa minuter varje dag. Ibland skriker hela mitt inre att jag ska låta bli. Men jag ska försöka dela med mig här mer. Tyvärr kommer jag inte vara kontaktbar för frågor och liknande via mail, men kommer försöka att svara här så gott jag kan. Det blir små portioner av mig just nu.

Annars så tar jag fortfarande Enanton (blir snart två år nu) och min fokus ligger på att påbörja ett rehabiliterings program som ska hjälpa mig komma igång med en flexibel praktik! Oh, ja du hörde rätt! I februari hoppas jag kunna anmälas till detta. Christoffer, min älskling, har fått heltidsjobb som sätter igång i början av året också så puzzelbitarna i vårat liv sätts på plats. 2013 kommer bli ett strålande år, jag känner det på mig!

När inte Endon är hemma...

... dansar nackspärren på bordet.

Ja du läste tyvärr rätt. Jag har haft det tufft i några veckor men äntligen har allt kommit i balans igen. Saken är den att jag gav mig på min medicinering igen, på egen hand, och blev såklart sämre. Sen tog jag Enanton sprutan som egga igång mer värk (blir ofta sämre direkt efter sprutet). Men nu är smärtlindringen i balans och Enantonen jobbar som det ska!

Och som jag njöt då jag vakna! Hade vanlig Endosmärta men den är enklare att hantera. Sen la den sig i bakgrunden så jag och Christoffer kunde skutta ner på stan.

På Willys lyfte jag en korg. Sen var Nackspärr där och gjorde så förbaskat ont att jag fick panik. Endosmärtan känner jag igen men denna smärta som stråla från nacken ner i skuldrorna och armarna skrämde slag på mig.

Så nu ligger jag på soffjäveln igen. Fast kan inte röra överkroppen. Hade jag vart en häst hade de skjutit mig för längesen.

Glömmer det viktigaste

Så jävla ont så jag inte kan ligga still.
Datorn på magen.
Christoffer håller mitt humör uppe
och håller om mig då jag bryter ihop.

Det gör så in i helvete ont idag och jag har haft svårt att inse varför.
Tog jag verkligen ut mig så fullkomligt på träningen i måndags?
Är Endon så stygg, är den så otroligt jäkla fittig att den borrar in sig i mina nerver såhär?

Nej, visa sig va svaret.
Jag, min nöt, glömde ta min smärtlindring vid två idag.
Och då hade jag ändå en blixtrande smärta som påminnelse.

Nu är alla mediciner i kroppen och jag försöker att andas.
(Som min mamma alltid påmint mig om, då jag haft som mest ont)
(en gång råkade jag hota henne till livet för att hon blev lite tjatig).

Andas, hitta något som kan distrahera mig, andas, titta på min älskling,
andas, hitta något att distrahera mig med,andas, och inte glömma att
imorgon kommer jag må så himla mycket bättre
om jag bara inte glömmer att andas.

 

Kan man mäta smärta?

Jag slår vad om att alla som någonsin levt med smärta fått gradera hur ont de har. Själv har jag legat på en brits många gånger och fått en avlång plastbit med siffrorna 1 till 10 löpande längst kanten. VAS skalan heter den (Visuell analog skala). Sköterskan har bett mig gradera var jag ligger på skalan, där 1 är ingen smärta alls och 10 är värsta tänkbara. Men hur svarar man egentligen på en sån fråga? Är det värsta tänkbara smärtan jag upplevt eller är det värsta tänkbara smärtan som en människa någonsin blivit utsatt för? Visst, Endosmärtorna är plågsamma men jag gissar att det gör betydligt mer ont att bli doppad i lava eller om någon skalade av mig min kropp med en osthyvel. Hur graderar man egentligen smärta?

VAS skalan kan se ut såhär.

Jag har fortsatt använda mig av 1 till 10 graderingen där jag räknat 10 som att man helt enkelt tuppar av för att det gör så ont. Men igår lyssnade jag på en Podcast som heter RadioLab där de pratade om just detta. Hur kan man mäta smärta? 

De berättade om en kvinna som hade fått en sprängande huvudvärk som gjorde att hon varken kunde sova, tänka eller leva. När hon gick till doktorn togs VAS skalan fram. Vid den här tidpunkten var nyheterna stora kring ett rasbrott där en naken man blivit släpat efter en bil. Detta måste vara den värsta tänkbara smärtan, tänkte kvinnan och jämfört med det låg hennes egna smärta på en 3:a. Läkaren tänkte inte alls i de banorna. På grund av detta togs hon inte på allvar och skickades om och om hem med alvedon som lindring. När hennes pappa, som också är läkare, får veta hur hon graderat sin smärta kan han lätt guida henne in på rätt spår. Men det pekar ut ett tydligt problem med VAS skalan, smärta är individuellt.

Den kvinnans pappa frågade sin dotter fick mig däremot att tänka till. Han frågade henne hur mycket tid av hennes liv hon skulle tänka sig att "betala" för att bli av med sin smärta. Hade hon offrat tre dagar för att bli av med smärtan? En månad? Ett år? Hon hade blivit skrämd av sitt svar, 10 år var hon villigt att klippa bort från sitt liv. Det visar tydligt hur ont hon hade. Tänk vad mycket som hänt just dig på 10 år. Allt det hade suddats ut, och hon hade ansett det värt det.

Ett annat sätt var att jämföra smärtan med något vi alla kände igen. Ett bistick. De flesta har vi blivit stuckna och kan ha denna smärtan som en nummer 5 på en skala från 1 till 10. Hur mycket mer ont gör det jämfört med ett bistick?

Denna podcast fick mig att tänka till då det gällde min smärta och andras smärta också. Det är en så individuell känsla och man är alltid ensam i den, på något vis. När det gör som värst ont är man också som mest fast i sig själv. Så upplever jag det i alla fall. Nu kanske du undrar hur mycket tid jag hade gett bort för att bli av med min smärta? Hade du frågat för något år sedan, då jag mådde som sämst, hade jag offrat år. Idag, max några veckor.

Men, jag är 100 % säker, att jag precis som kvinnan som blev intervjuad,  hade gått med på att få mitt hår klippt i en hockeyfrilla för att slippa smärtan. Ingen tvekan alls. Och det säger väl ändå en hel del.

Tycker rent av att jag ser riktigt snajslig ut.

Bokmässan 2012 DONE

Glad Elin på väg till Mässan.

Som två hyperaktiva galningar ylade vi oss in på Bokmässan i år. Ivriga som småbarn på julafton insöp vi alla böcker och den inbillade doften av nytrycka blad i luften. Bokmässan är som himmelriket på jorden för mig och Christoffer. Det är en speciell plats, men också då det är lätt att mäta min tillfrisknande där.

För ett år sedan hade vi med Rullis och tillbringade ungefär fem timmar i ruset av böcker. I år hade vi fortfarande med oss Rullis (gå långa stunder funkar fortfarande inte) men... (stort MEN):

Vi var på Bokmässan i åtta timmar, cirkus. Och det var fullproppat med folk, många fler än sist år. Visst tog det mer på krafterna denna gång än då det fanns andrum (inte ett rum för änder utan plats att andas). Men det var alldeles alldeles uuuunderbart! Vi hade med oss mamma, pappa och brorsonen Jonathan den första timman men jag tror inte de såg på bokhavet med samma rosa glasögon som oss.

Vi såg kändisar som fick oss att fnittra som småflickor. Såg allt från Juholt till Lasse Åberg. Från Glenn Hysén (vi fick ögonkontakt!) till vår favorit Edward Blom. 

Luddrande med böcker har jag kommit fram till att man visst kan köpa lycka. Så det så. Om det är en bok, det vill säga.

Varje kantig skönhet är ju tillgång till en helt annan värld med helt nya förutsättningar. Äventyr där man inte ska slåss mot Endo utan slåss mot farliga spöken eller kreditkortsräkningar. Åh, vad jag älskar böcker!Att vi också såg Edvard Blom sova i en stol i en monter var pricken över i.et. Christoffer var inte helt förtjust i idén men jag övertalade honom att rulla mig förbi Herr Blom och ta smygkort på honom då han sov. Tydligen var jag inte bra på smygandet och Herr Blom vakna och vi rullade kvickt och skrattande därifrån. 

Allt som allt köpte vi 28 stycken böcker (var inte orolig, jag ska inte räkna upp dem allihop), 3 Anime filmer  och en nyckelring med den Totoro. Jag fick ena boken signerad och en chans att prata engelska med författaren, hoppas jag gillar boken så jag kan bli lite extra starstruck i efterhand.

Till råga på allt, efter en natt i min storebror Dans lägenhet i Göteborg, så åkte vi till Ikea! Dagen efter Bokmässan! Att jag orkade lufsa runt där i jakt på bokstöd är ju helt otroligt! Samtidigt var det ett snäpp överkurs då jag böla som en gris då jag väl kom hem, och ryggen var stygg som en nunna.

Kort och gott kan jag summera Bokmässan 2012 som ett lyckat äventyr!

Men precis som med Julafton, så fort den är klart längtar man efter nästa!

Lyckliga och kära

Enantonen gav mig ångest

Biverkningarna från Enantonen var vidriga igår. Jag försökte skriva ett hurtigt informativt inlägg om Bokmässan men kunde inte få ihop det. Det går inte att trycka på mig en mask med ett brett leende, inte här av alla ställen. Så jag ska berätta om min gårdag så som den var påriktigt.

Min härliga svägerska Sanna körde mig till vårdcentralen så sprutan kunde tryckas in i min putiga mage. Eftersom jag blir väck direkt efter sprutan (blir väldigt väääldigt gosig) (fylle gosig) så hjälpte Sanna mig hem och plantera mig i soffan som en geggig mossa. Och det gick superbt. Ingen överdriven smärta som reaktion. Bara trött och groggy.

Sen satte biverkningen igång.
Enantonen satte sig på mig så jag blev platt som en A4.a. Jag fick ångest. Virvel efter virvel efter virvel efter virvel av panik och ångest tills jag bröt ihop. Jag grät hela kvällen. Över allt. Över inget. Och det gjorde ont. I bröstet. I hjärtat. (Som en dålig dikt).

Christoffer lugnade mig och tröstade mig. Matade mig med snask och vattna mig med Cola Light. Prata mig ner på jorden så fort biverkningen eggade igång paniken igen.

Värsta reaktionen jag fått på Enantonen hitills. Fy fan.

Idag mår jag så mycket bättre! Mitt psyke är någolunda i balans igen. Och för att fira detta har vi två golfbollar till fiskar i akvariet! Sudd och Kludd heter dem.

Tänk vad lite hormoner under huden rör till i kroppen och huvudet... och det är samtidigt densamma som lagar mig. Om man ser på det så är det rätt lustigt ändå, eller hur?

Beundra nedan Sudd och Kludd, mina vackra nya bebisar.

Arbeta med Endometrios

Jag har fått ett jobb, mina damer och herrar!

Men fortsätt läsa innan ni skriker av lycka, gör inte vågen och för all del spring inte nakna runt på gatorna. (Kanske en liten fingervåg och ett litet yey är däremot helt okej) (kläderna kan som sagt behållas på).

Låt mig förklara saken vidare. Det är så att min rehabilitering nu är mitt jobb! Jag ser till min glädje hur kalendern långsamt fylls upp med möten med olika personer som mitt Psyko (psykologen) som lär mig tänka rätt gällande smärtan och stress, Magica De Stretch (sjukgymnasten), Ergonomi-tanten och min nya Rehabkoordinator Monika (kunde omöjligt komma på mer smeknamn). För att inte glömma Doktor Duktig och den nya sköterskan som ger mig min Enanton rätt i lilla maggen.

Se hur långt jag kommit i min kamp mot Endojäveln! Innan jag började med Rehabteamet hade jag svårt att orka med ett möte i veckan. Nu däremot, måste jag köpa ett busskort för att inte gå i konkurs av alla mina resor till vårdcentralen. Det är fantastisk! Särskilt då jag kommer ur smärtdimman från igår.

Låt mig avsluta inlägget med en lustig anekdot, minns du Kärringen? Sköterskan som inte ville ge mig Enantonen för att det var en special spruta som är så dyr. Hon har nu blivit utbytt mot en annan sköterska som är lång, bestämd men vänlig. Jag var ändå kritisk då jag träffade henne för att ta sprutan, var redo att sparka henne i blygdläpparna om hon sa något dumt. Hon lutar sig emot mig då sprutan väl ligger som en spänd kula under huden och frågar:

"Men hur brukar ni göra med sprutorna då?"
"Vad menar du?" Det ska du ge fan i. 
"Ja, alltså, om du ska få ut fler sprutor träffar du honom då?"
"Det beror på." Vad luskar du efter? Tror du att jag lurar dem av honom eller? Ska du ha stryk?!
"Jaha, men du har nog med sprutor till nästa månad då? För jag funderar på om han är här och så så det inte blir problem med din behandling."
"...." VA?!
"Men vi gör såhär, jag kollar läget här med Doktor Duktig och så ringer jag dig senare i veckan om det går bra? Så vet vi om jag ska boka in dig på ett nytt besök eller om jag bara ska be honom skriva ut ett nytt recept. Går det bra?"
"Åh, javisst! Javisst, tack! Tack..." Jag är en ond bitter människa. 

Och kvinnan ringer mig idag (två dagar senare) och bokar in ett möte åt mig. Hon. Ringer. Mig. Tänk vad en människa kan göra en glad bara genom att göra det där lilla extra. Hon frågade också om det gått bra med sprutan efter att hon gett den till mig. Wow, säger jag bara.

Nej, kära läsare, nu ska jag lägga mig på värmedynan så att jag orkar att arbeta imorgon. Klockan elva ska jag till Rehabkoordinatorn och planera mer av min framtid!

Ett enda Pity Party

Jag försöker att ständigt vara positiv. Se på missöden med en glimt i ögat. Det ger ju så mycket mer att skratta åt eländet än att gråta, så har jag tänkt. Men idag brast det ordentligt.

Jag har hormonsmärtor, hormonkänslor, utsättningssmärtor, tagit ut mig och Endon dansar salsa i min kropp samtidigt. Det är för mycket.

Jag tycker att det är så förbannat orättvist att jag måste hantera smärta hela jävla tiden. Jag är så trött på Endon att jag önskar att jag kunde trycka upp den mot väggen och slå den blodig. Jag vill inte vara med om det här mera! Jag gör allt jag kan för att bli frisk. Följer råden, gör mina träningar, rör mig då jag ska, försöker vila då jag ska. Jag blir så ledsen av att inte kunna vara med i vardagen som en normal 29 åring, att kunna umgås med mina vänner så mycket som jag vill. Ibland känns det som att jag är inlåst ensam i den här kroppen och ingen där utanför kan nå in. Som om det här skalet av muskler och hud är ett fängelse som hindrar mig från att gå vidare ut i världen.

Jag blir så otroligt sorgsen de gånger det slår mig hur länge jag slitit med Endon nu. Fyra år. Hälften av min 20 års ålder har jag varit sjuk, än så länge. Och det känns så jävla orättvist, för det finns så mycket jag vill göra! Jag är inte en person som njuter av att bo på en soffa eller i en säng (vem gör egentligen det?). Ibland får jag lust att bara hålla upp händerna och säga: Jag har fått nog, nu är jag inte med längre! Endon, du vann, är du nöjd nu? Kan du sluta nu så kilar jag iväg och jobbar och lever livet fullt ut istället?

 Jag gör framsteg. Jag är glad för det. Men idag, när jag har så ont att jag inte kan sitta upp eller ligga ner, då är jag ta mig fan förbannad och för en kort kort stund tillåter jag mig själv att tycka synd om mig själv och ge upp...

.... fäääärdig! Nu kör vi igen då. No more pity parties for me.