De vet mer om pesten

*** Gästbloggare: min pojkvän Christoffer ***

När Elin först berättade för mig om endometrios – samma dag som vi kysstes för första gången (underbara dag) – så visste jag ingenting om sjudomen. Hon berättade att det var en kvinnosjukdom som gjorde att hon fick väldigt ont, och att den behandlades med hormoner. Den första tanken som slog mig var ifall hon kunde få barn. Jag tvekar inte på att detta är en vanlig reaktion. Alla meningar som innehåller orden ”sjukdom” och ”livmoder” får nog vem som helst att undra över detta.

Eftersom jag inte visste varken ut eller in när det kom till endo tog det ett bra tag för mig att förstå allt, och jag lär mig fortfarande. Det är ju trotts allt en sjukdom som har mycket olika symptom. Den är individuell. Smärtan är individuell, och sideffekterna – som kan vara barnlöshet, men sällan är det – är lika individuella dom. Ni som läser denna bloggen vet nog vid det här laget hur endo fungerar, så jag ska inte gå in på mer detaljer kring just detta. Det jag vill ta upp är ovissheten.

Endometrios? Vad fan är det? Det är den tredje största kvinnosjudomen i världen och ändå vet nästan ingen vad det är. Dom som vet har eller känner säkerligen någon som har den. Sen kan man aldrig veta hur många kvinnor som har det utan att ha den blekaste aning. Ovissheten är inte en bra sådan i detta fallet. Om ett ufo landa i ens trädgård och små rymdmonster åt upp ens hund hade det bästa nog varit att aldrig få reda på sanningen men när det kommer till endometrios borde alla i alla fall hört talats om det.

Alla vet vad en köttätande bakterie gör. Alla vet varför man ska ta stelkrampssprutan. Alla har följt både Sars och Svininfluensans utspridningar på TV. Alla kan nästan lite för mycket om pesten. Den är ju trotts allt en del av våran historia, men det är också endometrios. Endo är ingen ny uppfinning. Den är inte orsakad av ett nyligen muterat virus utan har funnits lika länge som livmodern, vilket daterar den ganska långt före pesten. Kanske hade det vart bättre om det var en ”ny” sjudom dock. Den hade då onekligen fått den uppmärksamhet som behövs. Alla borde veta vad endometrios är så att kvinnor som lider av det och deras närmaste inte hela tiden måste förklara för alla vad det innebär.

Det jag har vetat om mens innan jag hitta min underbara lilla kvinna Elin var att tjejer blöder och det gör ont ibland. Mer för vissa och mindre för andra. Det är ju allmänkunskap att det är vanligt att kvinnor kan få ont under menstruationen; ibland väldigt ont. Men vadå... så har det ju alltid varit. Tydligen är inte allmänkunskapen alltid så korrekt som man önskar. Har man ont så det påverkar vardagen så är det ju något man borde kolla upp. Det tänkte jag inte ens på innan men nu är det så uppenbart. Det är solklart. Ingen ska behöva leva med smärtor. Dock delar inte alla detta sysätt, vilket leder mig in på Sahlgrenska sjukhus in Göteborg och den gynekologiska överläkaren Fitt-Barbro.

Elin hade berättat om henne för mig innan och det var inte bra saker. Ena stunden tyckte hon det var uppenbart att Elin hade endometrios andra stunden var all smärta i Elins huvud och Fitt-Barbro föreslog att Elin skulle prata med en terapeut om saken. Sen hade hon endo igen. Sen skulle hon prova akupunktur, promenader och hade hon pratat med en terapeut om saken? Rörde hon på sig nog? Det kunde ju inte vara endo – även att hon sagt till Elin att det kanske var endo tidigare – eftersom dom inte hittade något på titthålsundersökningarna. Hon föreslog att Elin kanske skulle skaffa ett jobb så hon inte tänkte på smärtan så mycket. Fitt-Barbro är en livs levande oxymoron, en person som tycker en sak en stund och sen motsatsen den andra, men som inte vet någonting om endometrios. Detta en gynekologisk överläkare på en av Sveriges största sjukhus!

Fitt-Barbro är inte den enda gynekologen som vet mindre om endometrios än en snigel. När Elin fick en av sina värre smärtattacker för inte så länge sedan blev jag tillslut tvungen att ringa en ambulans. Vi behövde åka in akut och Elin behövde smärtlindring utöver den vanliga dosen Tiparol. Ambulanspersonalen kom och dom hade inte en aning om vad endometrios var. Jag hade redan nämnt ordet tre gånger på telefonen. En gång till växeln på 112 och två gånger till en sjuksköterska som jag blev kopplad vidare till. Denna sjuksköterskan hade inte sagt något om endo till ambulanspersonalen som kom och hämtade mig och Elin, troligtvis efterson hon inte visste vad ordet betydde. Och, som sagt, det visste inte ambulansmännen heller. Hela resan dit satt jag fram och försökte förklara för föraren som inte fattade något. Som tur va hade dessa män sett riktig smärta förut och gav Elin morfin på vägen till Näl sjukhus.

Efter en lång väntan i en sjukhus säng kom jourhavande gynläkaren in och – ni gissar rätt – visste absolut ingenting om endo. Vi förklarade tillsammans vad endo innebar och hans svar var; och vad vill ni ha för hjälp av mig? Han kunde tydligen inte klura ut att hon behövde smärtlindring på egen hand.

Han sa till och med att det ju inte var något farlig. Hur definerar man farligt undrar jag? Är det bara saker man kan dö av, men inte saker som gör så ont att det känns som man dör? Han va mycket kritisk till att ge Elin smärtstillande. Han visste ju inget om endo och Elin skulle ju kunnat vara en morfin-junkie som försökte få tag på gratis droger. Bara efter att ha rådfrågat en snäll sjuksköterska fem gånger gav han Elin ett morfinpreparat som gjorde att hon inte behövde vrida sig i smärtor mer. Ovissheten skapar verkligen många påfrestande och onödiga situationer.

Både gynläkaren på Näl och Fitt-Barbro har misstänkt att Elin har missbrukar smärtstillande. Detta är för att dom vet för lite om endometrios. Dom har inga bevis på att hon har det och då betyder det att hon troligtvis har ett drogberoende istället eller är sjuk i huvudet, inte är det deras inkompetens i alla fall. Tydligen räcker inte bevisningen även då hon har så gott som alla symptomer på sjukdomen.

Hur fan kan det se ut såhär i Sverige? Gynekologer vet inget om endometrios om dom inte är specialister. Ambulanspersonal har ingen aning. Allmänheten har oftast inte ens hört ordet och dom som lider av det får ta reda på saker genom google. Det är kanske dags att vi glömmer pesten och fokuserar på att informera om det som är viktigt.