Saker ni frågar mig

Här kommer svar på de vanligaste frågorna jag får av er godingar. Då kör vi!

Hur länge ska du ta din hormonbehandling? 
Så länge den fungerar och fortsätter minska mina smärtor. Har kontakt med min gynekolog för att uppdatera honom om mina framsteg. Sen när smärtorna är helt borta kommer vi troligen skifta över till andra, mindre intensiva, hormoner för att hålla Endon under kontroll. Jag gissar på någon form av p-piller, Primolut-Nor eller att vi bara låter hormonspiralen göra sitt jobb på egen hand.

Jag blir inte lyssnad på av läkarna, hur ska jag få hjälp?
Jag önskar så innerligt att det fanns en magisk stav att vifta med (eller dunka i skallen på läkarna) så att man kunde få den hjälp man behöver. Men det gör ju tyvärr inte det. De tips jag har är att:

1. Var väldigt tydlig med den läkare som du möter. Blir du inte nöjd med det hen säger så säg emot och ifrågasätt. Ta med dig en lista på symtom på Endometrios och stryk under de du har och ge till din läkare.

2. Var inte rädd att prata om Endometrios och be om en behandling. "Medan vi väntar på svar på proverna kan jag inte testa en behandling under tiden så det känns som att vi gör något?" 

3. Blir du inte lyssnad på så byt läkare. Sök dig privat eller byt vårdcentral. För att förenkla för dig så fråga redan då du bokar tid om den läkare du ska möta är kunnig inom Endometrios, så slipper du slösa tid och energi på någon som inte kommer kunna hjälpa dig.

4. Ge inte upp. Det räcker att du hittar en läkare som lyssnar på dig. En endaste av alla läkare där ute i världen. Du ska bara kämpa på till du hittar den första av alla de bra doktorer som finns där ute. 

5. Det är helt okej att inte gå in till doktorn själv! Det kan rent av vara bra att ha med sin sambo eller släkting då de kan hjälpa dig att komma ihåg vad läkaren sagt. Med det sagt så behöver inte personen vara med under undersökningen (om du inte behöver ha någon att hålla i handen).

Finns det andra länder som behandlar Endometrios bättre än i Sverige?
Jag har sökt hjälp för Endo i Sverige och i England. Av den erfarenheten tycker jag att kunskapen i de länderna är väldig likvärdig (men ska tillägga att jag sökte hjälp 2005 och i Sverige har de i alla fall pratat väldigt mycket om Endometrios det senaste!).

Däremot har jag hört att Danmark ska vara väldigt bra inom Endometrios men har ingen direkt fakta att dela om det. Men hade jag sökt hjälp utanför Sverige så hade jag först och främst kollat upp Danmark.

Kommer du kunna få barn?
Det vet jag inte. Men det vet ingen med säkerhet förrän de klämmer ut den där ungen heller. Endometriosen kan förminska min fertilitet men det finns väldigt många med Endometrios som har barn och det rekommenderas till och med att bli på smällen för att bli av med sina symtom. Sen är det klart att tanken på att inte kunna bli med barn är skrämmande och varje gång jag får frågan så kniper det lite i hjärtat.

Skrämmer det dig att få en dotter med Endometrios?
Det finns nog ingen förälder som inte oroar sig för att ens barn ska bli sjukt. Men om någon är ordentligt rustade för en dotter med Endo så är det vi. Vi vet vad vi ska hålla ögonen på och skulle kräva behandling fort om symtom visade sig. Men klart som tusan önskar jag inte detta på någon, absolut inte mitt egna barn. 

Vad tycker du att man ska tänka på inför en Laparoskopi (titthålsundersökning):
För oss med Endometrios kan en titthålsoperation göra väldigt ont efteråt så jag rekommenderar att vara beredd på det och inte lämna sjukhuset direkt efteråt (något jag tjatade mig till vid min andra operation).

Det kan också göra ont i bröstkorgen och armarna då man legat vinklad neråt under undersökningen och det påverkar kroppen så att man kan få väldiga smärtor av det. Inte farligt men kan vara skrämmande om man inte vet om det innan (och tjatat sig hem och plötsligt får galet ont mitt i natten).

Kräv smärtlindring. Och då menar jag inte en sketen Alvedon utan ordentlig smärtlindring.

Smärtorna i magen kan sitta i flera dagar, främst då du rör på dig, så var beredd på att bli liggandes ett tag. Bunkra upp med roligheter som filmer, tv-spel och pyssel. Se till att du har någon snäll person som kan ta hand om dig och fixa mat och sånt.

Nu är det inte säkert att du får så här ont, men jag är den sorten som hellre är beredd på att det kan bli jobbigt och sen lättad att det gick bra än att gå runt och vara ovetande och plötsligt bli rädd då det gör ont. 

Och viktigast är: det är inte farlig.

Vilken behandling får du idag?
Idag har jag en hormonspiral insatt och får Enanton 11,25 mg i magen en gång i månaden. Hormoncocktail delux.

Vilka biverkningar på hormonbehandlingen är svårast att leva med?
Helt klart mina humörsvängningar! Jag kan hantera att jag blir lite gråtig och så, men den irritation jag kan få för absolut ingenting är väldigt jobbig. Jag blir sällan arg av mig vanligtvis så att plötsligt bli förbannad för konstiga grejer gör att jag liksom inte känner igen mig själv. Det är lite läskigt. Men värst är då jag plötsligt blir så orolig. Ingenting händer men det känns som om jag gjort någonting fruktansvärt men inte minns vad det var.
Motvilligt har jag fått erkänna att jag har svårare att hantera stress och har till och med fått ångestattacker då det blivit för mycket runt mig.

Jag säger det till Christoffer ofta, att jag så mycket hellre har fysisk svår smärta än att må riktigt dåligt psykiskt. Det är lättare att hantera.

Men jag mår ju inte dåligt hela tiden utan större delen av tiden mår jag psykiskt bra. Men jag får vara lite extra försiktig med mig själv och våga be om hjälp.

Hur går det med bröllopsplanerna?
Det går jätte bra! Klänningen är inhandlat och igår kom mitt halsband på posten (så vackert att jag studsade runt och vrålade till katterna: "Ser ni?! Ser ni vad fiiiiiint?! SER NI?!!") Christoffers kostym är inhandlad och han är så snygg i den att jag blev helt pirrig i magen då han visa den. Jag övar på min nya signatur (men det har jag ärligt talat gjort sen vi blev ihop) och vi har bestämt mat och hur tårtan ska se ut (med hjälp av svägerskan Jennifer).

Alltså, jag längtar så jag håller på att gå åt! Tänk att Christoffer ska bli min MAN. Min make! Hur i helskotta lyckades jag med det här?!

Hur går det med din prickigkorv rumpa?
Det har så gott som försvunnit!
För er som inte läst inlägget om min prickekorvrumpa ännu så blev min hud helt flammig av att jag legat så mycket på värmedynan och i heta bad. Jag såg verkligen ut som en prickigkorv. Men nu använder jag den inte lika mycket längre och till min förvåning börjar det försvinna! Jag trodde faktiskt att det skulle bli mina "battle scars" från Endofighten men som tur var blir min rumpa lika blekfis som resten av kroppen.

Tror du att du kommer bli frisk igen?
Endometrios är tyvärr en kronisk sjukdom men jag tror absolut att jag kommer bli symtomfri.

Om du undrar över något så tveka inte att kontakta mig, släng en kommentar i bloggen (gärna med mailadress) så svarar jag så fort jag kan. Förhoppningsvis kan jag dela med mig av något av allt jag lärt mig.

Från Doktor Duktig till Doktor Who

Jag fick veta det på telefon, sådär lite i förbifarten.

"Det blir ju svårt för han slutar ju antagligen nu i slutet av månaden."

 Slutar Doktor Duktig? Antagligen? Slutet av denna månaden? Antagligen? Nej, vänta, slutar Doktor Duktig? 

Det kändes lite grann sådär som då min favorit Doktor "dog" i Doctor Who.

(Sorgsen paus.)

Eller så ni icke-nördar ska förstå: som då SD kom in i riksdagen.

Alltså: Hur i helvete gick det här till och varför har ingen varnat mig i förväg?

Doktor Duktig var den doktorn som lyssnade på mig då jag helt hade gett upp hoppet på att läkare hade fungerande hörsel och/eller empati. Han lyssnade, han kunde Endometrios och han kämpade tillsammans med mig för att hitta vad som skulle funka för just mig.
Med tiden har han blivit mindre, låt oss säga, aktiv i beslut fattande och jag har känt många gånger att jag behandlar mig själv. (Ja, det har tidvis varit besvärligt) Men samtidigt har jag gjort ett jävligt bra jobb och jag håller på att bli smärtfri så varför sticka det bi som gör honung som de brukar säga? (Ja, det är ett riktigt talesätt) (från och med nu).

Men nu försvann Doktor Duktig. Bara sådär. Inte ens ett samtal för att prata om överlämnandet av mig som patient till en annan läkare. Inte ett hejdå. Han bara klev in i sin Tardis och försvann (ja, jag har sett på alldeles för mycket Doctor Who det senaste).

Personen i telefonen hade inga svar på min ynkliga fråga "men vem ska ta hand om mig nu då?" 

Som svar fick jag att ringa igen nästa vecka och försöka få en tid hos den läkare som ska ta över efter Doktor Duktig (fast just då hade de ingen aning om vem den doktorn ska bli). Och jag tänkte:

"Varför inte, jag har pratat med den här vårdcentralen varje dag i två veckors tid, varför inte fortsätta socialisera med dem på det här viset tills Endon tröttnar på deras tjat och i ren tristess skrumpnar ihop helt och självdör inuti mig? Det är ju nte så att jag har något bättre för mig att göra med min tid. På riktigt. Det har jag inte."

Men först fick jag panik.
Såklart.
Min stöttepelare inom vården försvinner och jag står plötsligt i den där situationen jag absolut inte avundas någon annan med sjukdom: utan läkare. Direkt gick jag igenom en storm av känslor, rädslor för att slängas in i samma karusell igen, där man jagar hjälp och blir illa behandlad eller ignorerad. Sen panik över att inte bli trodd. Panik över att börja om från noll.

Men min älskade blivande man placerade varsamt mina fötter på jorden igen och påminde mig om att denna gång är jag inte på jakt efter en diagnos. Denna gång är jag inte en rädd och vilsen patient som bara vill veta vad som är fel.
Jag är inte samma kvinna som gick in i den där karusellen. Jag är så mycket starkare nu.

Och full av hormoner. 

Så det är ju de som borde vara nervösa, inte jag.

Inte helt genomtänkt beslut

Vårdcentralen krånglade så mycket med mina mediciner att jag helt plötsligt bestämde mig för att trappa ner på en av mina smärtstillande. Jag har velat trappa ner länge men just Tradilen har inte varit mitt första val (och jag kunde inte minnas varför) men nu när vårdcentralen krånglade igen så kändes det som smidigast att ge mig på den först.

Att jag varit stressad som en höggravid tiobarnsmamma har jag inte haft i beräkning. Eller att jag skulle ta hormonsprutan samtidigt. Eller att jag hade viktigt möte som garanterat skulle göra mig lite spänd. Jag orkade bara inte ringa till vårdcentralen och gnälla igen så jag bara tutade och körde.

Det är ju inte som att man får utsättningssymtom av Tradil.

Eller?

Ja, jag vet ärligt talat inte vad som är vad men ont så in i helvete fick jag. Hade planerat åka till Ullared med lillebror och hans tjej men hur mycket jag än försökte släpa mig till dörren för att komma ut så vägrade kroppen att samarbeta. Jag har badat i heta bad igen. Gungat fram och tillbaka som om jag tappat vettet. Sen gungat fram och tillbaka för att jag tappat vettet. Det har varit, rent ut sagt, skit.

Först när jag pratade med min mamma och hon påminde mig om att Tradilen jag trappat ner på är den enda antiinflammatoriska medicin jag tar.
Och Endometrios är inflammation.
Och det är ju därför jag tar Tradil.
Så... attteeeeeeeeehhhhh....

"Åh! Åh åh åh! Får jag bestämma?!" tjöt mamma förtjust när jag höll med henne om gå tillbaka till samma dos igen.

Just nu försöker jag vila när kroppen vill vila och röra på den när den vill röra sig. Det är svårt och med alla hormoner i kroppen blir hjärnan molnig och seg.
Men nu vet jag i alla fall att det blir slut-mixtrat med medicinerna tills jag får en ny läkare som vet hur jag ska trappa ner.

För, ja just det, Doktor Duktig har slutat...

(Cliffhanger!)

Stresshantering i hormontromb

Jag har fått massvis med tips mot min hormonstress och jag suger i mig allt som en svamp. Det är alltid stärkande att hitta valmöjligheter så den där hjälplösheten släpper.

Men det viktigaste tipset var: ring mamma.
Så nu vet ni det allihopa, om ni någonsin känner er lite stressade så är det bara att ringa min mamma! Hennes nummer är 0705... nä.

Skämt och sido. Det viktigaste tipset var faktiskt just att prata. Ut med tankarna och känslorna. Det är galet hur rörigare allt är där inne i skallen om tankar och känslor får marinera där inne i sin ensamhet.

Sen har de flesta rekommenderat någon form av meditation.

Mindfullness, meditation, att stanna och bara andas. Det låter ju superlätt. Men jag har gjort det förr och vet att det är lite klurigt, särskilt i början. Så jag laddade ner en app som heter "Head Space" där man blir introducerad till meditation och ska göra det i 10 dagar, 10 minuter om dagen. En manlig röst och roliga animationer guidar genom meditationen och jag trodde faktiskt att den första bara var tre minuter för det gick så fort.

Och visst var det skönt efteråt. Liksom mjukt i skallen. Lugnt. Chillax. Det är som att ta ett väldigt långt djupt andetag. Eller dricka ett stort glas vatten och man inser under tiden att man faktiskt är väldigt törstig.

Det har varit så gött att jag gjort det två gånger varje dag istället.

"Head Space" är gratis de här tio dagarna. Sen kan man betala och få tips för just det problemet man har. Det finns guider mot stress, ökad självkänsla, ökad energi, ökad kreativitet och massa annat. Får väl se om det blir aktuellt för mig eller inte. Men jag ger mig hän till de här tio dagarna i alla fall.





Jag skriver också dagbok med många listor för att göra tankar och känslor tydligare och lättare att hantera. Och när det krånglade med mitt smärtstillande igen igår så grät jag en skvätt av frustration. Släpper ut allt så det inte ligger inombords och möglar till en gigantisk mögelsnigel som löper amok (så som bara en mögelsnigel kan löpa amok).

Så långt har jag kommit än så länge då jag söker efter ett lugn i detta virrvarr av hormoner, även då omvärlden verkar göra allt för att ruska om mig igen.
Jag förklarade för en sköterska på telefon idag att jag blir så otroligt stressad av att det krånglar med mina smärtstillande. När hon fick höra om min hormonspiral och Enantonbehandling så fick hon en mjuk röst och sa:

"Ja men då förstår jag varför du är så irriterad!"

Var det för att hon förstod vikten i att ingen bokat in mitt möte med Dr Duktig, som jag ringde om förra veckan? Var det för att hon insåg vilka smärtor jag har och att jag verkligen behöver mina tabletter? Eller var det för att jag var en hormonhäxa som inte kunde hjälpa alla mina galna känslor?

Just nu struntar jag i vad hon tror, bara jag får mina tabletter.

Nej, nu får jag sätta igång den där appen igen.

Läskigt och stressigt och alldeles alldeles underbart

Jag kände att bloggen behövde en ny look!

Det händer mycket just nu och jag vill dela det med er allihopa. Och något med den gamla mallen gjorde att jag kände mig lite... mörk. Denna vattenfärgs design med ljus och färg gjorde mig upplyft och det är så jag vill att livet ska kännas.

Jag har möten inbokade som alla är bevis på att min behandling gör susen. Nästa vecka ska jag prata med Dr Duktig om att börja ta bort mina Depo Tabletter.
Veckan efter det ska jag till Arbetsförmedlingen för att se vad de har att erbjuda mig nu när jag vill försöka komma igång igen.

Det känns stort, läskigt, härligt, spännande, roligt och omskakande.

Jag har känt mig fruktansvärt frustrerad av att gå hemma den senaste tiden och även då detta steg känns stort och läskigt så är jag samtidigt så otroligt pepp att jag har svårt att sitta still.

Problemet är att jag är så satans hormonell att jag inte riktigt kan resonera med mig själv som jag brukar. Vanligt sunt förnuft fungerar bara tidvis och sen blir jag så stressad att det känns som att jag får svindel.

Värst var det igår då vårdcentralen krånglat med mina smärttabletter. Jag skulle fått dem utskrivna som vanligt men två dagar på raken hände inget och igår gick vi dit istället för att prata direkt med receptionisten (eftersom mina tabletter då var helt slut).
Det visade sig vara hennes egna misstag men ville att jag skulle vänta i fyra timmar på att prata med en doktor (som dagen innan hade skrivit ut mina tabletter utan att ha träffat mig om hon inte hade gjort sitt misstag). Men fyra timmar utan smärtlindring hade inneburit ett stort smärtutbrott för mig och jag kunde inte vänta.
Kortfattat blev det en väldans krångel och det var uppenbart att receptionisten helt enkelt inte ville anstränga sig utan att det var smidigare för henne om jag väntade. Det slutade med att Christoffer röt ifrån och sa att vi vägrade gå därifrån om jag inte fick min medicin och mycket riktigt fick vi då vår medicin.
MEN såklart inte nog med tabletter för att räcka tills jag ska prata med Dr Duktig på torsdag.

Jag var, minst sagt, så enormt stressad när allt det här var klart. Jag var skakig i kroppen och hade svårt att tänka. Helt plötsligt kändes det som att Dr Duktig skulle vägra mig någon mer smärtlindring någonsin, Arbetsförmedlingen skulle sparka ut mig och kräva mig på pengar för att jag tagit upp deras tid och plötsligt skulle Enantonen inte fungera längre och jag skulle krascha ner i smärtträsket igen.

Så jag fick så förbannat ont. Jag hade så otroligt jäkla ont igår att jag har minnesluckor. Jag badade som en fisk och låg och gungade på värmedynan med muskelavslappnande och massage. Och hela tiden kändes det som att det var mitt fel. Att om jag bara kunde ta och slappna av, sluta stressa så jävla mycket och bara SLAPPNA AV så skulle det här inte hänt.

Christoffer pratade mig lugn. Påminde mig om att jag är fullproppad med hormoner som gör det svårt att slappna av. Att detta är Endons fel, ingenting är mitt fel. Påminde mig om att skriva av mig mina känslor i min vackra dagbok. Ventilera och sortera i huvudet varje dag. Men inte skylla på mig själv.

Ibland känns det som att jag skulle kunna ta på mig skulden för allt ont i världen, andra världskriget var säkert mitt fel också om jag bara får tänka på det en liten stund. Och jag kan inte förstå varför jag gör så mot mig själv.

Idag är jag helt mör i hela kroppen. Till och med armarna är ömma efter gårdagens smärtattack. Ändå känner jag fortfarande denna blandning av känslor inför de kommande mötena, den där bubbliga lyckan och svindlande rädslan. Som en gott och blandat påse med känslor.

Jag måste lära mig hantera stressen på ett bättre sätt. Hitta redskap som gör mig lugnare så jag inte behöver brottas så med att hormonerna förstorar stressen.

Någon som har några bra tips?

Osteopati och akupunktur mot Endometrios

Jag läste någonstans att den mest optimala behandlingen av kronisk smärta är en medicinsk behandling ihop med en alternativ behandlingsform. Till exempel hormoner ihop med akupunktur. Att den kombinationen fungerar bäst för att hantera just kronisk värk.

Och eftersom jag testar allt för att bli av med den här jäkla Endon så varför inte detta?

Det svåra var att veta vad jag skulle testa. För ungefär 6 år sedan testade jag akupunktur mot smärtorna men det var på en sjukgymnastik i en ytte pytte liten by och hon visste varken vad Endometrios var eller vart hon skulle placera nålarna för att hjälpa mig. Så vi körde lite på måfå, och det fick inte bra. Jag blev rent av sämre.

Så denna gång började jag maila runt. Osteopati hade jag inte särskilt mycket kunskap om förutom att en annan endotjej skulle testa det mot sina smärtor och "kan hon så kan jag". Så Osteopatin fick liksom hänga med på ett hörn.

Det var då jag fick ett mail av en man som erbjöd en kombination av Osteopati och Akupunktur för att han hade vart med om att det hjälpte bra för just Endometrios patienter.
Och jag bara satt och gapade. Han visste vad Endo var. Han visste vad Endo var. 

Det var inte särskilt svårt att välja vart jag skulle gå efter det.

Min kära mamma och pappa hjälper mig ekonomiskt för att kunna gå på behandlingarna, så jag var väldigt kritisk då jag gick dit första gången. Jag ville ju inte slösa med deras pengar.

Men det har fungerat väldigt bra!
Min rygg är alltid bättre direkt efter besöket.
Jag har mer energi och känner mig lugnare.

Och jag tror verkligen att kombinationen med dunder stark Enanton plus Osteopati och Akupunktur kan vara lösningen för mig!

Om du själv vill testa en behandling så länkar jag till Ostens hemsida här. Inte för att han bett om det utan helt enkelt för att jag tycker att han är väldigt duktig och det har hjälpt mig!

Att vara rädd för att ringa

Sen jag blivit sjuk har jag ringt massvis med samtal till vårdcentraler, sjukhus, gynekologer, arbetsterapeuter, psykologer och allt annat som kan tänkas handla om en kropp med smärtor. Men det som är absolut jobbigast att ringa blir konstigt nog sköterskorna på vårdcentralen då jag ska få nya recept.

För er som inte får medicin utskrivet ofta så funkar det som så att man ringer in till vårdcentralen för att få sina mediciner förnyade. En sköterska tar emot samtalet, kolla så att patienten fått medicinen utskriven förut, kolla så att det är rimligt att patienten behöver ett nytt recept och sen boka en dag för läkaren att se över det hela och skriva ut.

Där får jag nästan alltid problem.

Saker jag ofta får höra är:

• "Men det skrev ju ut Alvedon till dig för (lägg till datum som helt stämmer överens med att det är dags för ett nytt recept)!"
• "Har du verkligen så ont?
• "Men de skrev ju ut Alvedon till dig förra veckan!" (då jag behöver nytt recept på en annan medicin).
• "Ja jag tycker då att man ska se över varför du behöver ta medicin så ofta."
• (När jag talar om hur många tabletter jag tar, även då det är en normal dos och kan vara allt från Alvedon till Omaprezol) "OJ!"
•  "Jaha ja men då skriver jag upp det här på din doktor så får vi se vad han säger."

Jag bli så frustrerad på de här samtalen. Det känns alltid som att jag måste försvara varför jag tar min smärtstillande. Som att jag måste bli hård på rösten för att då de mediciner som min läkare anser att jag måste ta för att ha en fungerande vardag. De får mig att känna mig som en bov för att jag behöver nya recept och varje gång jag ringer är jag rädd att det är den här gången de inte kommer skriva ut fler. Och då är det ju inte ens sköterskorna som skriver ut!

Jag har en ständig comeback till de här människorna. I så gott som varje samtal säger jag något av detta, oftast båda två.

"Jag hade ju inte tagit några mediciner alls om jag inte hade behövt dem" 

"Min doktor är ju insatt i min sjukdom och min behandling." 

Och där någonstans brukar vissa bli stötta och muttra den sistnämnda "Jaha ja men då skriver jag upp det här på din doktor så får vi se vad han säger."

Jag har blivit riktigt ledsen flera gånger jag ringt för att förnya recept. Jag har känt mig orolig en hel dag för att jag väntat på att de ska ringa upp. 

Det är jobbigt nog att vara sjuk och vara tvungen att ta läkemedel för att inte bli galen av smärtor, om vissa människor inom vården kunde ha lite mer takt/empati/kunskap/hjärna så hade det gjort min vardag så mycket enklare. Och säkert för många andra också.

Underlig biverkning from Hell.

Min kropp funkar såhär:

Finns det en biverkning på en medicin som är konstig och jobbig så vill min kropp direkt testa den. Ungefär som då man ser en ny youghurt och även då den smakar kåldolme/vanilj så kan man inte låta bli att köpa den. 

Detta har alltså hänt. Jag har riktigt tuffa stunder med ångest med den nya starkare Enantonen, om jag inte skriver dagbok och pratar ständigt om sånt som kan bekymra eller oroa mig så kraschar jag i en tornado av panik. Ibland händer det även fast jag skriver och babblar allt vad jag förmår. Det är ju egentligen inte konstigt, jag har tre gånger så stark Enanton i mig plus hormonspiralen. Jag är en vandrande hormon just nu.

Så för att göra det emotionella enklare trappade jag upp det antidepressiva lite (medicin jag redan tar för att kunna hantera alla hormoner). Jag menar: jag ska ju göra allt så bekvämt för mig som möjligt.

Och kroppen såg en knepig biverkning som jag aldrig ens kunnat föreställa mig... 

Plötsligt brann det i innerlåren. 

Som om jag fått lårskav, bränt mig i solen och på spisen samtidigt. Och det blev bara värre. 

Jag gick som en pensionerad cowboy, så fort låren nuddade någonting sved det så jag ville gråta. Inte ens tyg kunde snudda huden (förutom ett par byxor som var så tunna att de funka som barriär). Det blev svårt att sova för på natten pulserade smärtan efter varje hjärtslag om de råkade nudda någonting.

Och knepigast av allt: huden såg helt normal ut. Inte minsta röd. 

Efter psykbryt (pallade fyra-fem dagar) kom vi på att vi hade en gammal tub aloe vera gel liggandes och till min lättnad gav den tillfällig lindring. 

Tillsist trappade jag ner mitt antidepressiva till tidigare dos och nu äntligen börjar smärtorna lätta. Det gör fortfarande ont, jag går fortfarande som om jag hade en osynlig ponny mellan benen, jag har fortfarande på mig samma tunna byxor (gissa om de behöver tvättas!) och aloe vera tuben står framme. Men först nu kan jag se det lustiga i situationen, särskilt då jag drog på mig en lurvig svart tröja som byxor för de var så mjuka som moln mot huden och såg ut som en faun.

Det jag lärt mig av detta lilla elände är följande:

• Jag gråter hellre över hormonella saker som inte är verkliga än över att mina lår brinner sönder.

• Aloe Vera är fantastiskt.

• Jag har en makalös familj som bidragit till en superb sjuklåda (fast jag visste redan att de är underbara).

• Jag borde va en hejare på Gnagnam style nu. 

Giganto-äventyr och Enantonen rockar

Idag ska jag ta Enantonspruta (dunderversionen) nummer 3 och kan nu se ett tydligt mönster. Förra månaden mådde jag mycket bättre de sista dagarna, jag orkade åka bil, spela brädspel, nästan gå på bio!
Men så tog jag sprutan och blev sämre igen. Och hormonerna började prata med mig. De sa:

Det var bara en tillfällighet att du mådde bättre.
Den där sprutan funkar ju inte alls, fattar du väl?
Du kommer inte bli bättre, vi föreslår att du gräver ner dig någonstans.
Du är sjuk. Sjuk sjuk sjuk sjuk sjuk och tro inte att det här kommer göra någon skillnad.

Hormonerna kan va riktiga bitchar, säger jag bara.

Så jag kollar på min Smärtapp, och märker att jag inte haft samma smärttoppar denna månaden som sist månad. På en skala från 0-10 (där noll är: ingen smärta alls och 10 är: snälla döda mig) så låg jag förra månaden på max 9, denna månaden har jag som max legat på 7! Det är en tokigt snabb förändring.
Denna Appen är så mycket bättre än jag först trott!

Och för att bli lite extra girig så plötsligt fick jag mina toppen dagar där smärtorna var så mycket bättre. Jag lagade mat flera gånger om dagen, jag städade och plockade i lägenheten, jag gick till affären, åkte rullis till loppis, bjöd på fika och framför allt åkte till Göteborg med Christoffer och svärisarna!
Med rullisen, Tensen, rumpvärme i bilen och underbart sällskap så orkade jag en hel dag full med brädspelsbutiker och konstmuseum! Och (håll i er nu) när jag kom hem lagade jag middagen helt själv!

Jag har aldrig sett så stora framsteg från en månad till en annan, det är inte småsteg utan gigantiska kliv fram. Visst är det inte lockande att bli sämre igen, nu när sprutan ska in i magen, men om jag blir så här mycket bättre efter TVÅ sprutor, hur mycket bättre blir det inte då med TRE?!!

Och, ja, mina fina läsare, jag tog löjligt mycket kort med min nya kamera under resans gång så här ska ni få njuta av lite från vårt giganto fantastiska äventyr!

En finsk konstnär målade denna och jag älskade hennes konst. Så fräck.

Samma finska konstnär, här är hon inspirerad av filmen "Blade Runner".

Hon blev även inspirerad av Christer!

Här vandrar jag lite och styr rullisen själv.

Jaaaahaaaapp....

Gigantisk strippa som faktiskt snurrade runt också.

Världens snyggaste man och han är min!

Anna och en cool tavla.

Berg-och-dalbanan

Jag har tagit den starkare versionen av Enanton i snart två månader nu. Det snurrar i min skalle emellanåt då jag verkligen sitter på hormon-berg-och-dalbanan nu. Biverkningarna är intensivare men smärtorna blir bättre. 

I min drömvärld så säger det zwoom och så vips är jag smärtfri.

I verkligheten så är det än en gång en berg-och-dalbana, då jag ena dagen/stunden mår bra tills att snabbt rusa neråt...

...för att sen tuffa upp på nästa kulle igen. 

Upp.

Och ner.

Och upp.

Och ner igen. 

Aldrig vet jag när jag kommer upp på toppen eller när jag störtar neråt igen. 

Det gör det, liksom, svårt att planera. Men vi planerar ändå, förutsätter att det ska funka att göra vissa saker och så får vi se sen.

Det svåraste är besvikelsen då kroppen inte är på rätt ställe i berg-och-dalbanan och vi måste avboka. 

Och med tolv ton med hormoner i kroppen är det svårt att inte bli ledsen.

Men jag känner att det vänder. Och de där fantastiska stunderna jag är helt smärtfri och fullkomligt glömmer bort att jag ens haft ont är så underbara att det är svårt att beskriva med ord.

Det är som julafton då man var liten blandat med första gången man kysste den man älskar mest, blandat med då man sätter sig ner för att se ett nytt avsnitt av Game of Thrones med en stor skål av ens favorit snask.

Det känns som att åka världens roligaste berg-och-dalbana helt enkelt. 

Att tappa håret

Mitt hår har påverkats av hormonbehandlingar förut. Det har blivit tjockt eller gått från vågigt till korkskruvslockigt. Men sen jag började med den starkare Enantonen har jag börjat tappa hår som om håret trott att det vart ett party på golvet och exalterat slängt sig från rötterna. Jag märkte det först då jag tvättade håret och märkte att strå efter strå fastnade i mina händer. Nu det senaste ser det ut som om Chewbacca rakat benen i badkaret då jag tvättat håret. Min borste ser ut som om den skaffat peruk. 

Så jag bestämde mig för att ta tag i detta innan jag blir flintis (eller fläckis). 

Först och främst så kan man testa östrogentillskott för att stoppa biverkningar från hormonerna, men eftersom jag PRECIS börjat fått dagar utan smärta så vill jag inte mixtra med effekten ännu. Smärtfritt är viktigare är hår, för mig.

Så istället börjar jag jakten på att hitta bra tillskott och schampo istället. 

Det jag börjat med för någon vecka sen är tillskottet "Stora hårkuren". Vilket låter väldigt passande för ändamålet. Såhär står det om dem:

"Ett av marknadens mest kraftfulla kosttillskott för hår, hud och naglar.

Stora Hårkuren är ett unikt kosttillskott som är tillverkat i Sverige och som innehåller höga halter av åkerfräken, nässla, kelp, propolis och järn. Hår, hud och naglar innehåller höga halter av bl a kisel, som det finns mycket av i åkerfräken och nässla. Nässla innehåller dessutom kalcium, järn och D-vitamin"

Dessutom kostade de inte särskilt mycket så det kändes värt att ge sett ett försök. Tabletterna stinker men de smakar inget om man sväljer dem fort så nu är det ju bara att vänta och se.

Samtidigt har jag införskaffat L'anzas keratin schampo och balsam. Jag används deras produkter förr då jag va blonderad och mitt hår har aldrig sett så friskt ut. Det är inga billiga produkter, särskilt inte då man som jag är van att köpa billiga produkter från Willys, men de är dryga och jag ger dem ett försök.

Det är bara så surt att lägga ut pengar på sånt här, hade hellre sparat dem till vår semester som börjar snart. Samtidigt gick min TENS OCH värmedyna sönder direkt efter jag fått mina hårgrejer OCH vår mobilladdare begick precis självmord.

Men semestern blir garanterat härlig ändå, bara att ha min älskling hemma är ju underbart. Sen får vi tråkigt kan vi ju sitta och beundra mitt vackra glansiga hår. 

En Smärt-App

Jag har börjat använda en app för att få översikt över mina smärtor, vad för lindring som används och funkar och för att få tips för just ryggvärk och magkramper.

Jag tycker den är jätte bra och ännu bättre; den är gratis. 

Appen heter Pain Coach. 

Har haft en fruktansvärt tuff natt och är helt utmattad idag så detta inlägget blir kort. 

Men har du problem med smärta så testa appen! Den är bra hjälp till mig. Gillar att ticka av de olika mål jag satt för dagen! 

Såhär ser tips sidan ut: 

Superhjälten

Peter Parker fick det av en spindel.

Selina Kyle av sina katter.

Bruce Banner av gammastrålning. 

Jag fick det av Enanton sprutan (12,25mg). 

Ja. Mina kära läsare. Jag har fått en superkraft. 

Spindelmannen skjuter nät ut handen. Catwoman är vig som ett gummiband. 

Hulken är löjligt stark (och grön).

Jag. Jag kan känna lukten av kattmat flera rum bort. 

Jag kan känna att den unkna lukten från den gröna kompostpåsen genom skåpsdörren, hallen och en stängd dörr. 

Kött luktar som om det sprungit tre maraton utan att ha duschat. 

Till och med tvålar som luktar gott luktar för gott och de kväver mig i sin styrka.

Och, håll i hatten nu, jag känner också dofter som inte ens är där! Plötsligt stinker det kattpiss, och ingen annan känner det! Det är som om katterna markerat sina revir över hela vardagsrummet men alla bara ser på mig med förvåning och skakar på huvudet. 

Vilken fantastisk förmåga jag fått! Tänk vad mycket nytta jag kan göra med den!

Medan Spindelmannen stoppar en bov från att råna den gamla tanten kan jag stå bredvid, rynka på näsa och säga: "Han har ätit blåmögelost! Fy fan va han stinker ost!" 

Catwoman räddar ett barn från att drunkna och jag står bredvid och hulkar över lukten av fisk.

Hulken skulle jag antagligen inte ens kunna hänga med för att hans svett luktar som ostbågar och gamla sockar.

Världen kommer bli en mycket bättre plats nu när jag kan superhjälta i den!

Frågan är bara, vad för outfit ska jag ha på mig (mantel eller inte mantel) och vad är mitt superhjältenamn? 

Super Trynet? 

Att fatta eld och andra biverkningar

Det är en glöd som rinner från ens innersta och genom ådrorna ut i armarna, benen och huvudet. Det blir så varmt. En bastu inifrån. 

Värmevallningarna har börjat igen.

Och jag ler som ett fån.

Det betyder att den starka Enanton börjat göra sitt jobb.

Min mage är svullen som om jag råkat äta upp London i en munsbit.

Jag ler inte lika mycket åt det.

Fast det betyder att Enantonen kickar in.

Jag såg på "Modern Family" och fulgrät så tårar och snoret sprutade och är väldigt orolig att jag (från soffan) (utan att ha gjort något alls den dagen) sårat någon djupt.

Enantonen är helt klart igång.

Skällde ut mitt garn igår för att det var så trassligt och slängde iväg nystanet... Jag hoppas verkligen det är Enantonets fel annars har jag plötsligt förvandlats till en surig 3:åring. 

Varning: Hormonmonster på ingång

Äntligen händer det grejer!

Pratade med min gynekolog idag och han ökar nu min Enantondos från 3,75 mg till 11,25 mg! 

Alltså kommer jag att bli ett hormonmonster utan dess like! Och aldrig har det gjort mig så glad. Om den lägre dosen kunnat fixa mig förut så lär ju denna starkare vara rena dunderkuren.

Endometriosen kommer bli så jävla chockad! Först kommer den bli fundersam. "Men vad nu då?"

Sen inser den att den ligger risigt till! "Den dära medicinen är väldans stark!"

Då blir det ren panik!

Och Endon flyr för livet!

Och de envisa jäklarna som stannar kvar... de blir slaktade.

Exakt så kommer det gå till. 

Du har en prickig rumpa

Föreställ dig att du har en prickigkorvrumpa.
Föreställ dig att den blivit just så prickigkorvig för att du måste ligga på värmedyna eller i hett bad ofta.
Föreställ dig att du inte kan strunta i dessa värmegrejer för då får du för ont.
Föreställ dig nu att du har en limegrön affro och ett sockervaddsfår som heter Mr Carson som serverar dig te.

(Den sista föreställningen var inte nödvändig ... men visst var det en trevligt?)

Då kommer man till den naturliga tanken "What am I gonna with this pricki sausage romp problem if I still need my värmedyna och hot baaaaths?" (Du har plötsligt börjat tala främmande språk på grund av att Mr Cardon, sockervaddsfåret, kommer från England) (Vilket är lite underligt) (Sluta med det).

Det enda som rekommenderas är att lägga av med värmen men det kan du ju inte så nu handlar det om att göra minsta möjliga skada på huden istället. Och där, mina damer och herrar och Mr Carson, har jag lite tips.

När det kommer till värmedynan så försök hålla värmen på lägsta nivå (men så den fortfarande ger lindring). Om du måste ha hög värme vik en filt eller påslakan över värmedynan och låt den absorbera den värsta värmen åt dig. Försök att låta dynan få svalna mellan varven och använd bara vid smärtbehov.

Badet kan du göra lindrigare för huden genom att använda olja istället för badskum. Inte alls lika kul utan bubblor eller parfym men prickigkorvrumpan klagar inte. Köp Apotekets egna dusch-och badolja och akta så du inte halkar i badet då du kliver ur det.

Detta är oljan som jag tycker är bäst.

Sen är det toppen att smörja in prickigkorvshuden med en riktigt mjukgörande kräm så ofta du kan, så den förblir mjuk och återfuktad.

Där har vi tipsen jag (läs: min coola mamma) luskat ut genom sina gamla finska kontakter i urskogarna utanför Kemi (läs: av en snäll tjej på Apoteket).

Så får vi hoppas att allas våra prickigkorvrumpor kommer förlora sina fläckar inom kort (eller i alla fall inte bli prickigare).

Jag är sjuk

Det finns inget i hela mitt liv som testat mitt tålamod så mycket som Endometriosen har gjort. Det är så mycket väntan. Jag väntar på läkarbesök, jag väntar på behandlingar, jag väntar på att Enantonen/hormonspiralen ska börja ta bort min smärta, jag väntar på telefonsamtal från vårdcentralen/gynekologen, jag väntar på nästa tablettlarm så jag kan ta nästa medicin så att jag ska kunna vänta på att den medicinen ska fungera och smärtan (förhoppningsvis) försvinna. Och varje gång jag lägger mig så tänker jag att "det är imorgon det vänder".

Det är som om jag, varje natt, föreställer mig att jag dagen därpå ska vakna pigg som en påfågel (är de pigga?) och skuttar upp ur sängen med fjärilar fladdrande runt mitt huvud, Poncho och London på var axel och lagar en stor frukost till Christoffer (som fortfarande sover).
Det är som om jag, varje natt, glömmer bort att jag faktiskt är sjuk och att Endometriosen bara ska försvinna som en riktigt ihärdig förkylning.

I ärlighetens namn så har jag väldigt svårt att acceptera att jag faktiskt är sjuk.

Jag har så otroligt svårt att acceptera att det är min kropp som är sjuk, att det är jag som är sjuk, att Endon inte bara är en elak liten tjuv som kommer och går. Att jag inte har Endo bara då det gör ont utan att den alltid finns där. Att jag inte helt plötsligt är frisk bara för att jag har en bra dag.

Jag har insett att jag måste ta hand om min kropp även när den inte klagar som mest.
Och det är svårare än man kan tro.

För varje sekund jag inte lider så vill jag ju göra allt det där som jag inte kunnat innan. Jag vill så mycket och jag gör allt, som om detta vore sista dagen jag inte har ont. Naturligtvis kraschar kroppen då jag misshandlar den på det viset, för den är fortfarande sjuk. Rättelse: JAG är fortfarande sjuk.
 

Det kommer en dag då allt mitt tålamod kommer ha lönat sig och jag kommer vara symtomfri. Jag kommer inte alltid må såhär, det vet jag. Men jag kommer alltid få förhålla mig till min Endometrios, min sjukdom, jag kommer aldrig kunna leva ett stressigt liv (inte för att det varit en stor dröm för mig) och jag kommer alltid va lite extra vaksam.




Jag vet inte vad som gjort att jag förnekat att jag är sjuk så länge, jag har väl varit rädd för att bli min sjukdom. Samtidigt har jag väl avskytt tanken på att "folk" ska se mig som en vek sjukling. Att folk ska se på mig med såna där stora sorgsna ögon och tycka synd om mig.

Och då får jag väl vara fullt ärlig, mina fina läsare, för ibland är det fan synd om mig.

När det går upp och sen väldigt ner

VMan får så snabbt smak för ett smärtfriare liv. Det är ett tillstånd som är ytterst underskattat då man är frisk. Och på de få dagarna jag mådde bättre, då jag glatt skrev överallt att nu har det vänt, la jag liksom de där olidliga smärtorna på hyllan medan en hel värld öppnades upp för mig (ungefär som i Narnia då de öppnar garderoben). 

Men så plötsligt vänder det så hastigt att jag blir lite chockad.

PLASK! Ner i badet igen!

FLOPP! Ligg på värmedynan!

ZUUUUMM! På med Tensen!

STRIIIIITCH! På med kinesiologitejp!

FJOMP! På med stödstrumporna!

AAAAAAHH! Stödstrumporna fastnar i tejpen!

BOMSSS! Tillbaka i den jävla soffan/sängen igen.

"How is that working for you?" Dr Phil mumlar från min mobil igen.

Jag trodde verkligen att det bara skulle gå bra nu och därför blir jag så ledsen av bakstegen. Hur länge ska det hålla på såhär egentligen? 

Men jag och Christoffer samlar oss igen, skriver listor och ger oss in i fighten än en gång. 

Jakten på tider och råd hos mina läkare.

Mer/annorlunda smärtlindring.

Alternativ medicin i alla dess former.

Och min fantastiska vän Ann har hjälpt mig få låna en rullstol så att jag kan komma ut i världen oftare! Jag blir rörd till tårar av den hjälpen! 

Jag har bestämt mig för att ta kontroll över min vård. Jag kanske blir en tjatig patient som hör av mig ofta, som kräver mycket med många frågor och önskningar och då får det bli så. 

För jag/vi väntar och väntar och väntar och jag härdar och härdar, nu ska vi sätta fart på karusellen! 

Goda och dåliga nyheter

De goda: hormonerna börjar äntligen funka och jag har varit smärtfri under flera stunder! Jag sover mycket bättre och är lika energifylld som en dagisklass som ätit godis till lunch med varsin burk Red Bull. 

Det dåliga: jag är lika energifylld som en dagisklass som ätit godis till lunch med varsin burk Red Bull. Och jag har uppenbarligen inte lärt mig någonting under de här åren med smärtor. 

Vi skulle få besök igår. Pepp som en ekorre på extacy börjar jag (håll i er nu) storstäda. Jag, som varit säng/soffliggande i flera månader, som fick ont efter en promenad ner på stan, som blir andfådd av att gå ner till postfacket, börjar att storstäda. 

Och klippa katternas klor. Och diska. Och sy ett fodral till min värmedyna. 

Gissa om jag vart trasig när Christoffer kom hem och vi kunde ju glömma något besök... 

Att jag aldrig lär mig!!! Idag mår jag som ett överkört päron. Jag skulle vilja påstå att denna iver att komma på fötter igen bara är ett tecken på optimism, men Einstein skulle sagt emot mig.

“Definitionen av galenskap är att göra samma saker om och om igen och förvänta sig annorlunda resultat”.

Jaha. Då vart man galen också då. 

Sprid Endometrios!

En kvinna kom upp till min mamma idag och hade hört talas om mig och min Endo. Hennes unga dotter verkar ha Endo och ingen läkare tar henne på allvar. Och nu stod hon på ett litet torg och frågade en främmande kvinna om råd.
Det är en så tydlig bild på den desperation som följer med den här sjukdomen! Man har så många frågor som ingen ger några vettiga svar på. Saker som kan vara skrämmande eller väldigt förvirrande. Som varför har vi så ont i svanken då vi har Endo? Varför blir vi lättare sjuka? Men det viktigaste frågan av alla är hur blir jag av med mina symtom?

Mars är Endometriosens månad. Det är nu det ska belysas hur vanlig denna sjukdom är, vad den innebär för oss som lider utav den och för att få vården slutligen att ta oss alla på allvar och lära sig mer om denna sjukdom.

Ingen kvinna att få höra att den olidliga mensvärk som hör till Endometriosen är naturlig. Att "det är så att vara kvinna". Och ni som har vanlig mensvärk, se inte på oss som om vi överdriver, för att jämföra de kramper vi får med vanlig mensvärk är som att jämföra ett nålstick med att en haj tuggar av dig fingret (inte världen bästa liknelse men men). Jag och mina Endosystrar har blivit hämtade i skolan, åkt hem från jobb, tagit ambulans, legat i fosterställning och till och med spytt av smärtorna.  Och för hundrade gången: "Ta en Ipren" är ett hån mot den smärta vi behöver utstå med. Tro mig, vi hade varit överlyckliga om en Ipren hade räckt, våra liv hade varit så mycket enklare.

Vi måste sprida kunskap om Endometrios så att det kan hittas ett botemedel.
För att få bättre behandlingar och så att alla dyra hormoner ska ingå i högkostnadsskyddet.
Endometrios ska inte längre kallas en "dold sjukdom" längre.
Endon är jobbig nog utan att vården ska med på spåret och göra den jobbigare, för det finns ingen av oss som önskat oss denna sjukdomen.

Detta är inte bara för mig och alla fina starka tjejer där ute som kämpar mot denna sjukdom och samhällets syn på den, det är för min blivande dotter, eller din dotter, eller din syster, eller din mamma. Vi måste sprida att Endometrios finns så att det inte tar flera år att få en diagnos.

Vi är så många som har Endometrios men vi är inte alltid de som orkar sprida allt kunskap. Vår energi kan vara väldigt låg (smärtan har tyvärr den inverkan). Så vi behöver er. Snälla hjälp oss sprida kunskap om Endometrios så ingen mer mamma behöver be om hjälp på ett litet torg för att ingen annan tar henne på allvar.

  Namninsamling för att Endometrios ska erkännas som en folksjukdom.

Du behöver bekräfta din underskrift per mail.    

Planen är att överlämna alla namnunderskrifter till folkhälsoministern Gabriel Wikström den trettonde mars.