--- Planen ---

Två stora saker har hänt på bara två ynka dagar. Första fenomen upptäckte jag igår då jag inväntade Doktor Duktigs samtal. Som alltid gick jag upp tidigt för att vara redo, då dessa samtal har en tendens att bli bokade på befängda tider (mellan 8 och 9). Men det fattades någonting och jag kunde inte sätta fingret på vad. Tills jag hade lagt på telefonluren och pysslade om min krampande mage.

Jag hade ingen ångest, ingen droppe svett och händerna var stilla som händer ska vara. Med andra ord: min skräck inför telefonsamtalet med Doktor Duktig hade aldrig infunnit sig. Det enda jag känt var förväntan, och det är verkligen en stor skillnad mot den andra känslan jag annars brukar dras med; panik.

Innbär det att min läkarfobi nu inte innefattar Doktor Duktig? Har jag äntligen fått ett så stort förtroende för honom att jag inte längre är rädd att han ska överge mig eller slå mig med en stekpanna i bakhuvudet om jag vänder honom ryggen till? Vad som än har hänt så är det en behaglig känsla. Och cool. Så där; glida på knäna längst golvet medan man vilt spelar luftgitarr-coolt. Eller kanske, till och med, coolare.

Efter detta så hände nästa kollosala häftiga grej. Och det började med att jag vaknade av att Doktor Duktig ringde i morse. Vi har nu ett uttalad hormon-plan och jag är så ivrig att komma igång. Ivrig men ändå väldigt medveten om att det jag ger mig in på inte lär bli en dans på någon form av blomsort. Men här får ni del av vad som väntar mig 2011:

Planen

Någon dag efter nyår, den dag som jag känner mig fysisk och
psykiskt redo (vilket helt beror på hur allert jag är efter vår första fest på
evigheter) avbryter jag min Primolut-Nor behandling och invänta min första
riktiga mens på år (bör ta ungefär en vecka). Vilket, i sig, är hemskare än
vilken skräckfilm som helst (och då har jag sett alldeles för mycket skräck).

För att ge er ett humm över denna känsla, tänk er att ni är ensam hemma i ett gammal hus där man brukade avrätta folk i vardagsrummet. I köket har tre barnfamiljen blivit mördade av psykopater (som egentligen är spöken som blivit bitna av zombies som också har ett alienägg i magen). Det finns en legend att det bor en demon på vinden som ibland kommer ner och besätter de som är ensamma hemma. Denna demon kan också se ut som en asiatisk kvinna, som aldrig kan borsta sitt långa svarta hår ur ansiktet. Detta hus, som du är alldeles ensam hemma i (och ja, du poppar popcorn i dina underkläder) (dubbel ja, din telefon fungerar inte av okänd anledning) står på en gammal indiask begravningsplats.

Så känns det att veta att jag ska få mens. Att ha mensvärk är ungefär som slutet i en skräckfilm då huvudkaraktären hasar sig fram över golvet med söndertuggade ben, med en ensam arm och det enda som finns kvar i ansiktet är en enslig dregglande tunga. Ungefär så...

I alla fall, tillbaka till "el plano". Jag ska få mens (vilket ni verkligen borde ha fattat vid det här laget) men man kan ju undra varför, då jag har denna monster mensvärk att vänta mig? Jo, för att Doktor Duktig vill att jag ska "blöd ut"
en gång innan nästa behandling. Allt för att förhindra några kommande problem men livmoders slemmhinnor och grejer som jag inte riktigt förstår.

På femte blödar dagen ska jag ta mina fina sprutor Enanton
till vårdcentralen och få en sköterska att ge mig min första behandling. Sedan
är det väl bara att vänta, upprepa behandlingen en gång i månaden och se vad som händer. Jag har hittar informationen att sprutorna inte kommer att påverka smärtorna förrän någon vecka efter andra sprutan.

Jag ska erkänna att det är lite blandade känslor jag har inför denna behandling. Naturligtvis är jag mest super glad! Det är detta som jag väntat på så länge! Jag vill börja med sprutorna så snart jag kan. Detta är en stor seger i sig, att bara ha hormonerna väntandes på apoteket, redo att användas.

Men, som de flesta människor, är jag rätt skrajsen över det som är nytt. Jag vet inte alls hur det känns att ta så här starka hormoner, jag ska ju hamna i klimakteriet för Gud skull! Tur som fasiken att jag kommer att ta mig ur den också, då behandlingen är klar.

Många har det tufft med bieffekterna. De saker som oroar mig mest är att få jobbiga humörförändringar. Ingen vill ju bli deppig, surig och otrevlig. Usch, men tänk om jag började fräsa åt min älskade Christoffer till exempel? Jag skulle avsky mig själv.
Han däremot skulle garanterat ha betydligt mer överseende med såna bieffekter. Jag vill helt enkelt att han ska ha det så bäst som möjligt, en klimakteriehäxa står inte med på den listan.

Läste också att man kan få värre symptom på Endon i början av behandlingen. Anledningen är för att östrogenhalten till en början ökar istället för att minskar. Så det är klart att jag blir lite orolig.

Fast tanken på klimakteriet är ju faktiskt rätt lustig. Inte trodde jag att jag skulle hamna i klimakteriet före min egna mamma!

Julafton, klimakteriet &Endo

Jag har helt klart haft den bästa jul någonsin. Aldrig förr har jag känt mig så lycklig, lugn och myst så med bara människor som jag älskar. Det har varit en härlig stämning med bus, lekar och tomten.

Det enda som kunnat göra denna Jul till övermänskligt fantastisk hade varit om den varit Endofri. Och att jag hade haft någon miljon mer att lägga på julklappar, så klart.

Det var lite kämpigt att få ont på just; julafton. Jag hade redan räknat med att det skulle hända men jag ville verkligen inte att det skulle eskalera. Efter två julbord som gjorde en (redan svullen mage) stor som en luftballong, var det inte konstigt att Endon fick fnatt och började trillskas.

Så jag fick chillaxa på värmedynan, gosa med Christoffer (vilket är det enda plus med att ha ont, vi får alltid lite extra gosmys stunder då han gosar upp nära mig och viskar mig tillbaka till nuet) och titta på jul-tv.

Visst ville jag vara med ute i köket där julspelet var i full gång, men denna stund då jag ensam låg i mammas och pappas säng fick jag en chans att vara med om en jultradition jag aldrig varit delaktig i förut. ”Sagan om Karl-Bertil Jonssons julafton” startade precis då jag råkade zappa mig in på kanalen. Så nu har jag tillsist sett denna historia. På julafton. Och Endon lugnade ner sig under tiden.

Det som gjorde att Endon inte blev mig övermäktig var att jag redan hade fått julklappen av Doktor Duktig. Den kommande hormonbehandlingen. Så fort jag krampade, ryggen fick benen att ge vika, då jag låg där med vämedynan under mig och värmeflaskor på magen, möttes min och Christoffers blick och utan att säga något byte vi kort information. Snart kommer Endon få sig ett helvete.

Vi ska peppra den med hormonkulsprutan. Primolut-Noren har gjort makalösa förändringar. Det ska bli ,mer än, spännande att se vad GnRh-agonister kan göra då?
“GnRh-agonister” undrar ni kanske då? Om ni är nyfikna så klicka på denna link, så kommer ni vidare till olika behandlingar man kan få mot Endo.

Min mamma sa att hon tror att 2011 kommer bli året som allt skiftar till det bättre. Min magkänsla sa ,precis innan jag fick Primolut-Noren, att nu kommer det
hända bra saker.

Men framför allt har nu Doktor Duktig sagt att han är redo att, tillsammans med mig (vore svårt annars) testa sig fram för att hitta någonting som kan få bort mina symptom.

Julen har varit mer än jag kunnat önska mig. Till nyår har jag en stor fest att se fram emot (plus en oerhört snäll pappa som är redo att hämta mig om jag får ont) (vilket ger oss möjligheten till att vi faktiskt kan gå på festen).

Sen är det dags att fira det nya året med mensvärk, klimakteriet och hopp! Fan vad fantastiskt det känns!

Världen är allt bra fantastiskt!

Världens bästa julklapp

Med risk att låta som en tant skriver jag: tänk att det redan är jul igen. Redan dagen innan julafton är detta mitt livs bästa. Jag har min Christoffer, vår mysiga lägenhet, min familj och alla fina vänner. Och min mjukis gris Trynolf. Sen har något fantastiskt hänt!

Jag har också fått en oväntad överraskning som glädjer mig och mina nära till tårar. Jag ska äntligen få en intensivare hormonbehandling. Min härliga Doktor Duktig ska skriva ut en hormonella behandling som sätter mig i klimakteriet.

Naturligtvis kommer detta inte vara en rolig upplevelse, men detta ger mig en stor chans att bli av med mina symptom. Doktor Duktig har klargjort för mig att han nu står helt på min sida och tillsammans ska vi döda Endon. Den bästa julklapp jag kunnat önska mig.

Jag berättade till och med för honom om bloggen och hans smeknamn. Han skrattade och vred på sig med lätt generad men glad uppsyn. Då visste jag att han inte tänker ge upp på mig. Och även då han aldrig gjort någonting som borde fått mig att tvivla så har hjärnspökena och läkarfobin gett mig negativa tankar. Nu är de borta. Och är utbytta mot hopp. Fan vad jag har saknat den känslan.

Jag önskar er alla en underbar jul, mina speciella och goa läsare. Tack för att ni följer mig i min vardag. Jag hoppas att ni får mys, god mat och roliga presenter. Bilden nedan är min present från mig till dig!

God Jul!

Piller-Thriller i Jul

Idag har varit en stygg Endo dag med ordentlig magkatarr samtidigt (two in one). Men jag tror att det var läkar-nervositeten som triggat vågorna av kramper idag. Jag hade ett samtal med Doktor Godhjärtad idag och imorgon ska jag besöka Doktor Duktig igen. Alldeles för mycket läkare för min smak. Men vissa saker kan jag inte undvika, som läkare, techno grannen (som är besatt av bas och hög volym) samt mitt lurviga tuffsiga godmorgon-hår.

Men jag ska ändå berätta lite vad som händer med mediciner, brevet som skickats till Uppsala och julen. Är väldigt trött och sliten idag men ska göra mitt bästa med att bilda meningar och forma tankar som inte handlar om choklad eller cola light

Som sagt pratades det med Doktor Godhjärtad. Hon skulle ha ringt klockan ett på eftermiddagen men av någon anledning (hon gav nog en, men min hjärna sov fortfarande) plingade hon istället vid nio på morgonen. Jag råkade nog klicka henne av misstag en gång. I alla fall var jag inte riktigt på G utan halvt snoozande då jag försökte förklara vad som hänt sen sist och vad jag vill ha hjälpt med.

Först och främst skrev hon ut en annan smärtlindring. Denna har ett coolt namn (inte med ordet Retard tätt bredvid) (gissa om mina bröder och Christoffer skrattat gott åt mina Retard piller) och heter Ariclaim.

Och vad är det här nu då? Man blir ju förvirrad av alla dessa mediciner. Som vanligt låg jag med datorn på magen och klicka mig runt. Och det jag kom fram till var att Ariclaim används för att behandla smärta. Särskilt ett tillstånd som kallas diabetesneuropati. Vilket kort betyder att delar av nervsystemet har skadats och är ganska så vanligt vid diabetes (kanske du kunnat ana dig till med tanke på namnet). Denna smärtan beskrivs som brännande, stickande, svidande, huggande eller molande smärta eller som en elektrisk chock. Smärta kan framkallas av beröring, värme, kyla eller tryck men det berörda området kan även vara helt utan känsel.

Nackdelen är att dessa tar över en månad att visa minsta tecken på förbättring. Och julafton är ju så nära! Jag vägrar ligga i ett separat rum på jul och inte kunna vara delaktig. Det går jag helt enkelt inte med på. Så jag insisterade till Dr Godhjärtad att hitta en lösning.

Först blev jag sur av hennes förslag. Jag fattade inte alls hur hon tänkte, vilket kan ha att göra med att jag var nyvaken. Hon ville alltså att jag ska ändra på mina Tiparol depo (vilket fick hela mitt inre att skrika av skräck, vill hon att jag ska få mer ont?) och sänka doserna. Men efter en stund förstod jag hur hon tänkte. Alltså ska jag ta 200 mg på morgonen. På kvällen tar jag istället 150 mg. Vilket leder till att jag då har 50 mg vanlig Tiparol som jag kan stoppa i mig vid behov.

Jag bävade däremot för hur mina nätter ska bli då jag inte får nog med smärtlindring. Så hon ordnade detta också med: Mirtazapin activis. (Vem fan döper dessa produkter egentligen?).

Denna är mot depression (vilket inte är aktuellt för mig men...) den ska också fungera som ett sömnhjälpmedel samtidigt som den är smärtlindrande.

Över till det fantastiska brevet som Christoffer har skrivit. Vi har fått otroligt fina reaktioner på det, från er underbara läsare. Era peppande ord (till både mig och Christoffer) har rört mig till tårar (fast det händer ju väldigt lätt just nu, med hormoner och allt). Jag har varit så nere, utslagen och nedslagen men brevet har gett mig kämparglöden tillbaka (den försvann nog aldrig ordentligt, den är för envis).

Vi har för övrigt redan fått en liten uppdatering gällande klagolappen. Brevet har skickats till Kvinnokliniken (endometrios centrum) och till huvudchefsdoktorn (ja, det är den formella titeln) på hela sjukhuset. Det känns så bra att jag inte kan finna ord.

Samtidigt har jag fått ett jätte fint mail av en tjej som berätta att hon hade samma problem som mig, hade samma läkare som jag mött men blev behandlad på Trolig Endometrios. Och han hade sagt att om inte behandlingar fungerar som de ska och de inte hittar något på en MRT (som inte ens var nödvändig för att han skulle ge henne ordentliga hormonsprutor) så ska han operera henne och leta runt lite.

Exakt samma läkare som avvisade mig. Att veta detta, gör mig ännu mer peppad! Brevet kan faktiskt göra skillnad! Jag önskar verkligen det.

Jag håller i alla fall tummarna att dessa piller ska laga mig fram till julafton. Eller i alla fall ge mig nog med pauser för att orka frossa ordentligt. Har svårt att dras med i julstämningen (konstigt då jag var ivrig som en iller för bara en vecka sen). Men så fort mitt besök är klart hos Doktor Duktig kommer jag kunna andas ut och ge mig hän till Tomten, klappar och glögg.

Ska bli otroligt skönt att slippa tänka på hormoner, smärtstillande och sjukskrivningar ett tag framöver. Bara det är en julklapp värdig att läggas under granen!

Brev till Uppsala - Elin's Endometrios

Elin har länge velat skicka ett brev till Uppsala Endometrioscentrum där hon verkligen ger dom på käften verbalt, samtidigt som hon pekar ut hur illa behandlad hon blivit. Hon vill, men att ens sätta sig ner och skriva brevet har varit så ångest fyllt att hon inte har kunnat. Jag föreslog att jag kunde titta igenom det hon skrivigt hittills och sen skriva om det, lägga till mina egna ord och tankar, och skicka det till dem som den arga och besvikna pojkvän jag är.

Elin var glad att hon slapp tänka på skiten samtidigt som hon visste att brevet skulle bli skickat ändå. Eftersom det var ett tag sen jag, Elins pojkvän, bidrog till hennes blogg tänkte jag nu posta brevet som jag skickade till Uppsala Endometrioscentrum. Jag vill också uppmana alla med endo som blir/blivit illa behandlade att, om ni inte orkar ta tag i det själva, be någon om hjälp att slå tillbaks. Har man endo räcker det, man ska inte behöva ta skit också.

-------------------------------------------------------------------------------------------------

Hejsan,

Mitt namn är Christoffer Sandman. Min flickvänn Elin Jonasson har utan tvekan endometrios. Vi var hos er den 18e Juni 2010 för att få hjälp att slåss mot denna otroligt tuffa sjukdom och fick istället ett mycket oproffessionelt bemötande.

Vi är båda väldigt besvikna och ledsna över hur ni kan undersöka Elin, prata med oss, gå igenom hennes journaler, och sen säga att ni inte kan hjälpa oss. Ni har till och med gjort det svårare for oss att få hjälp för nu har vi vart hos er, endometrioskliniken, det enda stället i Sverige med experter på endometrios, och ni säger att hon sannolikt inte har endometrios. Detta är så långt från verkligheten man kan komma.

Elin lever med denna sjukdomen dagligen, och jag tar hand om henne. Hon har träffat massvis med läkare genom åren och den enda diagnosen Elin har fått är endometrios. Hon har fått den, och den har tagits ifrån henne varje gång. Varför? Jo, upp tills innan vi var hos er på grund av att man inte kunnat se någonting under titthålsoperationer. Nu vet ju vi, och säkerligen ni också, att endometrios kan vara mikroskopiskt. Dessa mikroskopiska härdar kan bara hittas genom cellprover, och aldrig har någon bedömt att det vart nödvändigt. Mycket underligt tycker jag.

Sen var vi hos er, Elin fick en magnetröntgen, man hittade en cysta på hennes livmoder, men en bedömning gjordes att den var för liten för att kunna vara endometrios. Den var ca 2 centimeter bred och för liten, och endometrios kan vara mikroskopiskt. Jag förstår inte riktigt resonemanget där.

Er överläkare Matts Olovsson säger själv att det viktigaste som krävs för att kunna hjälpa en kvinna med endometrios är att LYSSNA på henne. Därför är det för mig desto mer chockerande att läsa igenom de journaler som blev skickade (efter att Elin skickade ett klagomail angående att hon inte fick den utlovade informationen). Det som står i era papper stämmer knappt alls in på det som Elin berättade. Jag var med på besöket och kan intyga att mycket som är skrivet inte är sant.

Genom att Doktor M inte har lyssnat på Elin och gett henne en ”obehandlingsbar endometrios” beskrivelse så har hon det nu ännu svårare att få någon form av hjälp. Alla läkare i hela landet lyssnar på experter, även om experterna har fel. Hur kan man göra så mot en patient? Särskilt då det utlovats att det minsta man kan göra är att LYSSNA på vad hon har att säga?

Här är lite information som helt enkelt inte stämmer med verkligheten:

Ärftlighet. Elin har en kusin med diagnosen endometrios och en annan kusin som utreds för samma sak. Det ligger onekligen i släkten.

Tidigare hälsoproblem. Det nämns att hon har problem med huvudvärk och bröstsmärtor. Detta stämmer inte alls. Elin fick ont i huvud och bröst en gång för länge sedan, långt innan de problem hon har idag, och dessa symptom har inte visat sig sen dess. Hade hon gått runt med huvudvärk och bröstsmärtor hela tiden hade hon berättat om det då vi var på besök hos er och pratade om hennes smärtor. Jag förstår inte alls varför detta ens nämns som något relevant. Bara för att det finns någonstans djupt i hennes journaler betyder det inte att det har med hennes endometriosliknande smärtor att göra. Jag kan minnas flertalet fall då hon har haft andra irrevelanta symptom så som hosta, ögoninfektioner och snuva men det är ju uppenbart att detta inte har något mer hennes endometrios att göra. Ska inte en läkare fråga om dessa problem gällde mer än en gång innan de skriver om det i någons journal som om att det är ett kvarstående problem?

Allmäntillståndet. Det var inte gott och opåverkat som det står i journalerna, och det har eskalerat sen vi var hos er. Elin hade svårt att röra sig och jag, Elins pojkvänn, var där och hjälpte henne att resa sig upp från stolen och sätta sig igen. Anledningen till att hon orkade att samtala var för att hon innan besöket hade tagit sin smärtlindring i form av Tiparol och Alvedon. När vi var där rekommenderade läkaren Elin att ta ännu en Tiparol efter besöket för att hon hade så ont. Elins allmäntillstånd är inte gott även då hon gör allt för att le och inte visa andra hur svårt hon har det. Hon är påverkad konstant, dagligen, av sina smärtor, men hon är också väldigt psykiskt stark och kan klara av att hålla modet uppe. Hon lider, men hon vill inte att alla ska se hur mycket för då känner hon sig svag, och hon vill verkligen inte att folk ska tycka synd om henne. Allt hon ber om, och jag med, är att någon skall se hennes symptom för det dom är, symptom av endometrios.

Senare i journalerna nämner er läkare inte heller att Elin hade väldigt ont efter båda sina laparoskopier. Detta förklarade han för oss att det inte var normalt. Den smärtan som Elin hade efter sina laproskopier var ett tecken på endometrios. Vaför har detta utelämnats? Skämms ni inte för hur det har lämnats ute bitar som pekar mot endometrios och istället har adderats saker som är helt oviktigt? Är det vanligt att ni ignorerar uppenbara endometrios symptom och istället leker med tanken att allt kanske isället beror på den där gången då hon fick ont i huvet och gick till doktorn. Är det enligt er större chans att hon har en helt ny oidentifierad sjukdom istället för den som symptomen passar in på?

Det som gjort mig mest upprörd, ändå, är brevet som bifogades med hennes journaler. Där står det att ”det finns ingen för oss behandlingsbar endometrios”. Vad betyder det egentligen? Att ni inte kan behandla den? Att det inte finns någon endometrios? Att det finns kanske endometrios men den går inte att behandla? Är det inte meningen att Elin , som patient, ska förstå exakt vad ni kommit fram till med hjälp av detta brev? Hur vet ni att den inte är behandlingsbar? Det enda Elin fått som behandling tidigare har varigt Orgametril i låg dos som inte fungerade, smärtstillande, och Primolut-Nor år 2005 då hon hade dessa symptom för första gången.

Gissa vad Primoluten gjorde? Den tog bort alla symptom och under en tre-års period var Elin smärtfri och fullt fungerande. Men att en hormon som används för att behandla endometrios tidigare fungerat kanske inte är relevant?

Nu går hon på Primolut-Nor igen. Dessa fick hon efter att ha bönat till en helt vanlig läkare. Först ville han inte skriva ut dessa eftersom att ni sagt att det inte går att behandla Elins endometrios, men han gjorde det ändå för hennes skull. Förra vintern fick jag köra runt mitt livs kärlek i en rullstol för att hon ens skulle kunna ta sig genom ytterdörren och få lite frisk luft. En rullstol som vi för övrigt var tvugna att låna av en bekant.
Efter Primoluten kan hon gå tjugominuters promenaden ner till Uddevalla centrum med mig igen, så den har definitivt hjälpt. Men bara en bit på vägen. Förra gången fick hon rätt hormoner i tid, nu fick hon dom två år efter att symptomen kom tillbaks.
Hennes endometrios är mycket behandligsbar, det har redan bevisats, och bevisas igen nu när Primoluten gjort att hon klarar av att röra sig ibland. Hon behöver starkare hormoner, och hon behöver en diagnos så att inte alla läkare vi träffar tror att hon snackar skit. Tro mig, det händer ofta. Hon vrider sig i smärtor, hon ber om hjälp, och läkare bara tittar på henne som om hon skådespelar.

Elin undrade också i ett brev om det inte finns en chans att hon kan ha mikroskopisk endometrios som inte kan ses om man inte gör en biopsi vid en laparoskopi. Detta fick hon inget svar utav läkaren på. Men via endometrios foreningen har hon kommit i kontakt med kvinnor som fått sina diagnoser först efter detta.

Ni hittade också, som jag nämnde, en liten adenomyos härd. Den ansågs att osannlikt kunnat ha gett Elin sina symptom. Hur kan detta anses osanolikt då hon har symptomerna för att ha endometrios och adenomyos? Finns det inte då en chans att hon kan vara en av de kvinnor som har båda? Att detta fynd ses som ett bifynd är också förvirrande för mig. Men här får vi inte heller någon förklaring. Än igen undviks uppenbara symptom. Jag förstå verkligen inte alls. Ni är endometrios specialister. Ni skall hjälpa Elin. Hon behöver er för att få ett dugligt liv, och ni bara undviker att svara på frågor. Varför? Skäms ni? Hur kan ni låta eran skam, att ni kanske har begått ett misstag, förstöra en 27årig kvinnas liv?

Och för att avslutningsvis förvirra oss ännu mer skriver Doktor M att ”vi på endometrioscentrum har inga andra endometriosbehandlingar än vad som finns hos vilken gynekolog som helst och du har i princip provat allt utan att det har gett önskad effekt. Vi har därför ingen hjälpt att erbjuda dig”

Ursäkta mitt språk, men vad fan?! HON HAR TESTAT ORGAMETRIL OCH PRIMOLUT-NOR. Inget mer. Bara dem. Vi vet ju att det finns mer än ”i princip dessa”. Och till råga på det så hjälpte Primolut-Nor och gjorde henne smärtfri i 3 år vid 2005!

Allt vi vill är att Elin får hjälp. Kanske att någon annan gynekolog ska hjälpa henne med det som Doktor M misslyckades med. Han lyssnade inte alls på Elin och hans misslyckande har knäckt henne fullkomligt. Förutom att han inte ville hjälpa Elin har hon det nu ÄNNU svårare att få hjälp. Hennes vårdcentralsläkare anser att hon inte kan ha endometrios. Inte på grund av att hon har fel symptom, att det pekar på något annat, eller att hennes sjukhistoria tyder på att det är så, utan på grund av Doktor Ms brev. På grund av att en läkare inte lyssnade och tittade på Elin har vårat liv försvårats. Allt vi vill är att någon ska ta en ordentlig koll och tänka efter lite.

Doktor M ansåg att inga andra behandlingar kunde hjälpa och enligt journalerna ska Elin lära sig att leva med smärtan. Hon fick testa Primolut-Nor av sin vårdcentralsläkare och det har som sagt hjälpt. Hon har fortfarande ont men får mindre smärtor än innan. Hon skulle gärna testa någon annan hormonbehandling men det är som sagt svårt då Doktor M bedömt att Elins endometrios inte kan behandlas. Hade vi följt hans råd hade Elin haft det lika jävligt som i Maj. Jag hade fortfarande knuffat runt henne i en rullstol och hennes smärtor hade fortsatta att eskalera.

Att inte ha ett jobb och avbryta studier är så klart inte kul för psyket. Men att ha en doktor som inte lyssnar och gör sitt jobb, det gör därmot att man sitter i en psykologiskt ”riskfylld situation” (som det så fint heter i Elins journal). Hon är psykiskt fullt frik. Jag har inte träffat en starkare person i mitt liv. Hon tar skit från läkare som inte lyssnar, och hon kämpar vidare. Men att ni på endometrios centrum inte gav henne den hjälp hon så uppenbart behöver det har knäckt henne. Det finns en anledning till att det är jag som skriver detta brev och inte Elin. Hon klarar inte av tanken på ännu ett svar ifrån er med undvikande kommentarer och ansvarstagande.

När vi besökte er talade vi om Elins vardag med Doktor M. Vi berättade att hon har smärtor i buken och lågryggen som strålar ner i benen. Vi berättade för er läkare att hon har testat enbart Orgametril och Primolut-Nor, och att den sistnämnda har hjälpt förut. Vi förklarade att hon har så ont att hon har svårt att sova, att hon bara kan gå korta perioder, och rabblade upp alla symptom hon har.

• Kronisk smärta i nedre bäckenet.
• Smärtsam mensvärk. (Detta hade hon när hon hade mens, innan hon började med p-piller och andra hormoner.)
• Riklig mens. (Samma här.)
• Diarré eller förstoppning när man har mens. (Samma här.)
• Smärta vid samlag.
• Kroniska ryggsmärtor.
• Kroniska bensmärtor som strålar från ryggen.
• Illamående.
• Bukkramper.
• Diarré och/eller förstoppning.
• Smärta i ändtarmen.
• Blod i avföringen.
• Knivhugssmärtor när tarmgaserna rör sig.
• Koliksmärtor.
• Smärtor i buken då hon tömt/tömmer blåsan eller vid avföring.
• Känslighet vid stötar då man till exempel sätter sig ner, hostar eller liknande.
• Feber.
• Infektionskänslighet. (Elin blir sjuk hela tiden.)
• Trötthet och utmattning.
• Sömnproblem.

Detta kan ju inte vara något annat än endometrios. Hon har löjligt många endo-symptom. Hormoner har tagit bort dessa symptom under en 3års period tidigare. Hon har en härd på livmodern, och utan tvekan mikroskopiska endometrios härdar. Allt jag ber om är hjälp.

Vi vill ha hjälp.

Kanske att ni träffar henne igen och gör en andra bedömning. Kanske att ni ger henne rätt diagnos. Kanske att ni refererar henne till en gynekolog som kan och förstår sig på endometrios. Vi vill bara att Elin ska blir frisk, som hon har blivit förut, så vi kan få det liv vi vill ha tillsammans.

Så att Elin kan leva isället för att kämpa med att överleva dagen.

Endo suger och borde dö

Ni får stå ut med gnäll, detta inlägget. Jag försöker att inte ge mig in i sånt trams för mycket, då jag själv blir deppig av det. Men dagen har varit så satans jävlig att jag inte kan hålla tyst och ler mer nu. Jag är så förbannat trött på att ha ont varje dag. Så trött, less, utled på Endon att jag skulle ha en Endo-fri dag.

En Endo-fri dag går ut på att jag och alla i min närhet ignorerar den stora elefanten i rummet. Istället manövrerar vi oss runt den smidigt som ballerinor. Skulle elefanten råka svänga med snabeln och välta en vas får man inte ge den någon uppmärksamhet alls utan helt enkelt låtsas att alla har en elefant som sällskap. Men idag har jag inte kunnat ignorera elefant-Endon. Den har inte ens gett mig en chans att ta ett djupt andetag. Dum Endo!

Vi sov hos Christoffers mammas hem igår. Lussebullar, pepparkakor och sällskapa mitt ute i ödeskogen var planerade. Men redan igår orkade jag inte mycket. På kvällen däremot, då Tiparolen äntligen tog tag i problemet, hade jag en sån kick av att inte ha ont att chansen är att vi har lämnat blivande-svärmor-Anna med ett stort hål i huvudet.

Jag vaknade klockan tio i morse. Det är ju ingen stor nyhet som borde läckas ut på WikiLeaks direkt. Och jag var själv glad efter en mycket underlig men utvilande dröm där jag och Christoffer umgicks med tjejerna i ”Sex and the City”. Tills jag mindes att jag inte tagit min klockan 7 morgon tablett. Inte konstigt att min mage krampade helt galet emo då jag slog upp ögonen. Och jag svor. Svor, anade vad som komma skulle, men försökte ändå glida in i min Endo-fria dag.

Kort och gott: jag har haft helvetes ont idag.

Från det att jag vaknade tills nu. Just nu har jag hittat en position på vår bäddsoffa, där jag har laptoppen balanserande på en del av magen som klarar tyngd, och ligger jag så här... helt stilla... då gör det inte ont.

Jag har badat två gånger och försökt att få lindring men det har inte fungerat. Tabletterna har varit likt sockerpiller och jag har inte kunnat ligga, sitta längre än någon minut innan jag börjat rulla runt som en porrig mask. Sen mår jag illa. Jätte illa. Jag har alltid tagit förgivet att det är magkatarr som gör mig redo att kräkas, men efter lite tankeverksamhet idag så vore det ju konstigt om det inte var Endon.

Alltså, jag är helt slut. All smärta, oron att inte få hjälp (vilket inte ger mig något gott utan bara mer arg Endo), kämpandet med att hålla mig sysselsatt och pigg, att aldrig veta hur ont jag kommer få idag men att jag kommer få ont, det gör mig galen!

Jag kan inte vänta till den 20:e innan jag får någon annan lindring. Varför är det så svårt att hjälpa någon som lider varje dag? Att den ens är tillåtet...

Min hjälte, Christoffer, bestämde sig igår för att ringa Smärtkliniken imorgon och prata med dem om hur mitt läge är. Han har en tendens att fånga folks uppmärksamhet (vem skulle inte lyssna på den härliga murriga smarriga mörka rösten?) Egentligen hade jag protesterat att han skulle behöva ta över mitt kämpande med läkare men då han frågade om det var okej... då kändes det enklare. Mindre tyngd på mina axlar. Jag är så lycklig som har honom i mitt liv!

Kortfattat:

Denna Söndagen sög!

Jag hatar Endo!

Är trött på folk som inte är villiga på att hjälpa!

Och är lycklig att jag har dem som alltid är redo att ta vid då jag inte pallar mer.

Tomten, Tiparol & Torp

Det märks att julen närmar sig. Inte bara på grund av meterna av drivor med snö som täcker allt, utan också på grund av den där pirrande mys-i-mys stämningen. Har aldrig känt mig så full av julstämning eller haft en lika intensiv längtan efter att pynta sönder vår lägenhet med stjärnor, rött och levande ljus som nu. Christoffer ryckte lite på axlarna då jag prata om att jag ville förvandla vårat hem till en tomtehyllning. Han hade inte blivit biten av julflugan än.

Nu däremot är han nästan värre än mig. Nästan. Vi har en svart liten gran som (tack vare honom) redan står stolt och glittrar i ballkongdörren. Igår packade vi till och med julklappar till musik som vi låtsades var julsånger.

Jag pysslar för fullt för att få ihop lite personliga presenter. Och för att bli distraherad, som vanligt. För även om tomten står runt hörnet så har Endon inte tagit ledigt (tänk vad många semesterdagar den jäveln borde ha samlat på sig vid det här laget).

Det har varit jobbigt de senaste dagarna. Tillbringade tre pinande timmar på Torp (nej, jag lär mig aldrig) som nära på knäckte mig (inte helt och hållet så klart, jag blev bara väldigt ledsen och uppskakad ett par dagar). Torp hatar mig. Torp är en elak plats men som lockar dit mig med glitter i taket, Kahls mumsiga kaffe latte med vaniljsmak, Jysk fyndhörna, H&M som alltid har kläder som får min modetunga att dreggla, Glitter med alla fluffiga diadem och så mycket mer. Men det senaste har jag inte alls gillat Torp.

Imorgon ska jag prata med Doktor Hjärtlig eller en sköterska från Smärtbehandlingsenheten. Tiparol depon fungerar inte lika bra som jag önskar att den gjorde. Jag har så pass ont nu att jag har problem med att sova så jag hoppas att hon har någon bra ide’ på lager. Men naturligtvis innebär det också att jag är nervös som fasiken. Att prata med läkare skrämmer fortfarande skiten ur mig.

Jag hoppas att Tomten fixar riktigt bra smärtlindring till mig i jul! (Han kan ju få ta Endon också, men det kanske är att be om för mycket) (det är ju påskharens jobb)(eller Jesus) (eller kanske Oprahs).

Ska fortsätta bläddra runt här på nätet en stund nu. Och så fort jag känner att jag orkar ska jag hänga upp den fina julstjärnan som mamma och pappa köpt till mig.

Om jag ska ha ont så ska det i alla fall vara riktigt mysig stämning samtidigt!