Jag har kontaktat Endometrioscentrum. Då min energi börjar komma tillbaka har också min ilska blivit triggad att kräva ett svar från dem. Vi är förvånade att det inte blev någon reaktion på Christoffers långa brev, där han frustrerat pekat ut det dåliga behandlade vi varit med om och deras inkompetens. Och för några dagar sedan blev jag fly förbannad över att de hade mage att ignorera oss. Igen.
Äntligen orkade jag sätta mig ner och skriva ett mail till dem. Innan var det både fysiskt och psykiskt alldeles för tungt att göra, men nu var jag uppeldad och vägrade låta ännu en läkarinstans klampa rakt över mig.
Här är brevet jag skickade, det kan vara rörigt då jag inte ens läste igenom det efteråt. Jag bara öste ur alla känslor och tankar. Finns det konstiga stavfel så är det för att jag skaka av ursinne.
Hej.
Mitt namn är Elin Jonasson och mitt personnummer är: Nummer.Uno
Den 16:e December skickade min pojkvän Christoffer Sandman ett mail till er angående den behandling jag fick då jag besökte er den 18:e maj (tror tyvärr att han skrev den 19:e juli av misstag). Vi fick som svar att mailet ska ha skickats vidare till chefen för Endometrioscentrum plus högre instanser inom Akademiska sjukhuset.
Men vi har inte hört någonting mer ifrån er alls. Inte ett knyst. Vilket i sig gör att jag känner mig, som patient och medmänniska, väldigt lite värd.
Jag vill att ni ska veta att om jag hade följt det råd som jag fick utav Läkare Hemlig Hemlig, vilket står i mina journaler: "... den fortsatta uppgiften för vården i stort är att hjälpa patienten att lära sig leva med sina smärtor, hantera vardagen och i någon utsträckning komma ut i arbetslivet"så hade mitt liv fortfarande varit otroligt tungt och antagligen hade jag gått in i en depression i brist på att någon lyssnade på mig och faktiskt ville hjälpa.
Nu hade jag otroligt tur som hade en vårdcentralsläkare som däremot gjorde detta och på min egna önskan satte mig på Enanton behandling. Nu har det gått 7 månader med denna behandling och jag har en mycket bättre levnadsstandard. Betydligt mindre smärta. Kan röra mig mer. Alla symtom (som passar in på Endometrios) har blivit bättre och vissa har till och med försvunnit. Men inte med hjälp av någon på er avdelning.
Istället fick jag det ännu svårare att få hjälp eftersom ni hade tagit Endometrios diagnosen ifrån mig. Även då ni hittade Adenomyos. Även då jag mycket väl hade kunnat ha mikroskopiska härdar. Även då alla symtom stämde överens. Även då jag hade symtom som stämde med Endometrios, som jag inte ens visste fanns. Även då jag fått Primolut-Nor vid ett tidigare skede (2005) och det tog bort ALLA mina symtom. Även då det finns bevis på att jag blöder bakåt in i buken. Även då jag blödde ur tarmarna då jag hade mens. Även då jag har två släktingar med Endometrios. Även då jag hade stora mens blödningar då jag menstruerade.... ja jag kan fortsätta i oändligheten.
Det har varit självklart för alla omkring mig, för mig, för min pojkvän och till och med för min vårdcentralsläkare men han ville att jag skulle få experthjälp.
Jag bönar och ber er inte längre om att ni ska hjälpa mig med en behandling. Det är ju uppenbarligen för sent för det, ni svarade ju inte ens på det senaste mailet. Men jag vill att någon av er ska hjälpa mig så att jag slipper gå igenom samma cirkus av läkare, mediciner, ingen som hjälper mig om (och antagligen när) mina smärtor kommer tillbaka efter behandlingen är slut. Det måste ju vara lika självklart för er som det är för mig att jag har Endometrios. Annars hade ju inte Primolut-Nor och absolut inte Enantonen gjort mig så mycket bättre. Min vårdcentralsläkare kan inte säga att jag har Endometrios efter som ni experter har sagt att jag inte har någon behandlingsbar endometrios.Vilket är ett rent skämt.
Jag vill att ingen annan tjej ska behöva gå igenom det jag nu gjort. För att äntligen få komma till er, var som att få åka upp till månen, jag var så lycklig över att äntligen få träffa experter. Träffa någon som lyssnade på mig, som ville hjälpa och som förstod hur mycket deras tid betydde för mig. Nu får jag inte ens svar på våra klagomål vilket är rent av skamligt.
Så mycket i brevet jag fick från Hemlig Hemlig var så knäckande och felaktigt att jag bröt ihop då jag läste det. Att han påstod att jag redan testat alla behandlingar, vilket inte ens var sant. Han påstod att han förstod hur besviken jag var, men han kan inte ha haft en aning. För han trodde att jag var besviken på att han inte kunde erbjuda mig hjälp, då det jag mest av allt var så ledsen för var att han inte ens hade tagit sig ordentlig tid att lyssna på vad jag hade att säga. Att hans inkompetens (eller frånvaro) gjorde att jag fick gå i över ett halvår längre med kronisk smärta, som jag hade kunnat slippa!
Jag bifogar min pojkväns brev också. För det han har att säga ska ni också läsa. För han har varit den som tagit hand om mig. Stått upp för mig då jag inte orkat själv. Nu orkar jag och jag tänker inte tolerera att bli ignorerad.
Om vi inte får svar på vårat klagomål eller någon form av respons kommer vi bli tvungna att ta kontakt med Patientnämnden. Vilket jag helst av allt hade velat slippa. Jag har varit med om nog och att krångla mer med läkare är absolut ingenting jag skulle vilja lägga ner min tid på.
Hälsningar
Elin Jonasson
Jag ser verkligen fram emot att kunna lägga det här bakom mig. Men jag kan inte göra samma misstag som då jag blev dålig 2005, att bara vara lycklig att jag blir bättre och släppa på allt som hänt. Denna gång måste jag göra det där extra arbetet för att kunna förebygga ifall Endon blir värre eller kommer tillbaka då jag blivit helt av med mina symtom. Fick svar från en barnmorska att de självklart skulle se över detta brev och prata med läkarna, men att huvudläkaren var på semester just nu.
Jag tror på det då jag ser det.
Kan jag förebygga att någon annan av mina Endokvinnor blir utsatta för samma sak är det absolut värt det.
Sen ska ju inte ignoreras den härliga känslan av att stå upp för sig själv, för det som man vet är rätt.
Jag bjuder på ett kort som togs igår, då vi var i Lysekil på äventyr. För det är så här en rullstol egentligen borde användas!
6 kommentarer:
Oj nu blev jag tagen ! PRECIS så här är det och var det . Underbart att du orkar bli arg . Det finns inget att tillägga förutom att jag är stolt och tycker du är FANTASTISK . Vår dag igår finns i mitt hjärta och du har så rätt ,vi var i Lysekil men det var som utomlands <3 Älskar dig mamma
Woho! Stå på dig för det som är rätt. Roligt att du känner att du orkar mer, och jag hoppas verkligen att någonting händer nu, allt annat vore oacceptabelt.
Kram på dig! Är glad för din skull :)
Go girl, go! Stå på dig, fast det inte e lätt jag vet. Men vi alla står bakom dig, och stöttar dig in i det sista. Rättvisan ska segra. De måste inse att de har gjort fel, man ska inte bli behandlad så, tänk alla gånger man fått höra att det är psykisk *arg*.
Jag funderar faktiskt på att nästa gång jag går till min läkare på endocenter (efter sommaren) ska jag fråga h*n varför de inte tar klagomålbrev på allvar, utan att nämna namn. Vi som patienter hjälper ju dem fram till en bra vård, som vi sen tipsar andra om.
Kramar om!
pd. det vore kul att ses irl nångång :)
Oj oj oj, vilket bra brev. Hoppas verkligen dom tar det till sig. Så bra skrivet och modigt gjort. Heja dig :)
Kram Mia
Åter igen; jag tycker det är hemskt tråkigt att du fått ett sånt dåligt bemötande på endocenter. Mig har de ju räddat livet på, och aldrig annars har jag mött så kompetenta, ödmjuka, omtänksamma läkare som verkligen lyssnar. Får anta att just diagnosen är vad som gör skillnaden, tyvärr.
Jag hoppas du får ett svar. Men bara så du vet är de i princip obemannade under ett par veckor nu, man kan få akut hjälp men administrationen står stilla.
Efter din behandling är över (och jag tycker gott du kan köra ett fullt år, minst, så länge dina ben mår bra, har du fått en bentäthetsmätning?) så bör du gå över på t,ex Provera i dos på 20mg/dag eller mer för att fortsätta hålla dig blödningsfri och därmed endon svulten. Men låt nuvarande sprutorna göra sin fulla potential först.
Kramar från en medsyster.
WOW! Vilka fantastiska kommentarer! Tusen tack mina underbara!
Mamma, ja det var en fantastis dag! Det ska bli spännande att se vad man får för svar.
Elinnor, tack i stora lass! Du är så snäll och dina peppande ord värmer. Stor kram!
Emma, du är så go gumman!! Att du förstår känns så otroligt skönt. Jag vill ju inte dissa en plats som hjälpt väldigt många tjejer med sin Endo. Inte heller påstå att de är "dumma" allihopa. Jag har väl helt enkelt haft väldig otur tyvärr. Klart jag vill få svar från dem då man klagar. Du är så otroligt snäll som vill hjälpa mig att klaga. Jag tänkte på dig min starka Endosyster! Kramar!
Mia, TACK!!! Jag blir lite orolig efteråt jag skrivit det (är ju hormonell som fasiken också) och vill ju inte att någon ska bli orolig att Endocentrum kan hjälpa. Men jag måste få den hjälpen också. Var tungt att skriva brevet men lättande att ha fått det gjort. Stor jätte stort tack för att du peppar mig gumman! Mega kram!
Cindy, TUSEN tack! Dina råd ska jag absolut ta med mig till min läkare. Jag har testa Provera innan men då hade jag ju jätte ont hela tiden så chansen finns ju att de kan hjälpa efter denna behandlingen. Det är så skönt att ha någon att bolla med som kan ge mig hormonråd.
Ett stort tack för att du också delar med dig av din upplevelse på Endocentrum, min upplevelse är (fÖrhoppningsvis) inte vanligt och har garanterat med diagnosen att göra. Får man deras hjälp är de säkert jätte kompetenta! Det är väldigt bra att det också sprids! Jätte stor kram och tack igen för alla råd!
Ni är fantastiska! Ingen har så härliga läsare som jag. :)
Skicka en kommentar