13 jan. 2011

Allt om min behandling (och lite till)


Imorgon klockan 12:00 sitter jag på en brits (eller kanske till och med en mysig trästol) i sällskap med en sköterska och Christoffer. Där kommer jag äntligen få min första behandling riktad mot Endo. För första gången har jag en medicinsk paketering som det står "Mot Endometrios" på (vilket fick mig att böla som en hormonell 27 åring som haft kroniskt ont i två år och fem månader, då jag såg det).

Äntligen äntligen äntligen! Detta har varit mitt mål hela tiden. Att få en behandling mot min sjukdom. Jag är positiv till Enanton sprutorna men är samtidigt väldigt medveten om att kuren kan bli jobbig och att det finns en chans att den inte fungerar. Om de inte gör det, kommer vi att testa en annan behandling som fungerar på samma vis men är av en annan sort.

Jag har förstått att denna medicin är den mest krångliga som jag skrivit om hittills. Jag har fått väldigt många frågor, inte bara om sprutan i sig utan också om reaktioner på den och mycket annat. Så jag tänkte göra det enkelt för oss och dela med mig av frågorna och svaren. Om jag har missat någonting är det bara att skicka en kommentar. Jag svara på allt (förutom det jag inte vill svara på) (annars svarar jag på allt).

Då kör vi!



Vad är det här för konstig spruta egentligen?

Enanton härmar en naturlig hormon som redan finns i kroppen. Denna hormon kallas för GnRH, som (väldigt kortfattat) är en hormon som skickar signaler till hjärnan om information och order till våra könskörtlar (alltså herrarnas bollar och kvinnornas stockar). Då man behandlas med Enanton sjunker denna hormon.

En patient kan få Enanton av två olika anledningar; vid Endometrios och vid Prostatacancer. Naturligtvis händer det olika saker beroende av vilket kön man har, hos mannen minskar halten av testoseron, och det gör att tumören blir förvirrad och slutar växa. Hos kvinnor minskar östrogenet vilket gör att Endon minskar. Visst låter det fantastiskt?

Hur länge ska jag ta sprutorna?

Jag kommer att behandlas i sex månader.

Hur ofta kommer du ta dem dårå?

En gång i månaden.

Kommer du ta sprutorna själv (eller får jag ge dem till dig*)
(*citat från Mikaela Danemo Sörhall som utbildar sig till sköterska).

Jag måste åka till min vårdcentral och få sprutorna av sjukvårdspersonal. Tyvärr. Men jag ska prata med dem imorgon och se om min mamma, som är undersköterska, inte kan ge dem till mig ändå? Fast, jag vet inte om jag vågar låta henne göra det. Kommer aldrig glömma den dagen hon skulle klippa min lugg, då jag bodde i London. Jag satt på badkaret och vi småpratade, lyckliga av att inte ha ett hav mellan oss, då jag får en vass sax upp i näsan. Skulle ni våga ge henne en spruta och sen din fragila kropp?


Vad finns det för biverkningar på de här rackarna?

Eftersom mitt östrogen kommer sjunka så hamnar jag i ett medicinskt klimakterie. Det innefattar också (tyvärr) besvären som hör till. Alltså är de vanliga biverkningarna; blodvallningar, värmekänsla, svettningar, huvudvärk, sömnlöshet, torr i "Lurven" och humörssvängningar.

Sen finns de andra godingarna som; inflammation i "Fröken Fräken", viktuppgång (åh, nej inte mer!), ledvärk, bensmärta, stela skuldror, myrkrypningar,

Detta är bara ett litet urplock av de biverkningar som man kan få, vill du läsa dem alla gå in på denna länk.

Jag har kontakt och läst en del som kvinnor med Endo har skrivit om sina behandlingar med Enanton. De biverkningar som verkar vara tuffast är svettningarna, illamåendet, smärtor, sömnlösheten och att de blivit deprimerade. Men sen har jag också läst om de kvinnor som tyckt att behandlingen tagit bort deras smärtor och helt klart varit värt att ta dem. "Visst jag är i klimakteriet men jag har inte ont." Skrev en vis kvinna till mig här på bloggen. Den meningen lugnade mig.

Endon är så individuellt, precis som reaktionerna på behandlingar och smärtstillande, och allt som kan hjälpa måste testas samtidigt som man håller tummarna allt vad man förmår. Har jag tur får jag inga jobbiga biverkningar alls.

Kommer du kunna bli gravid efteråt?

Endo kan göra det lite svårare att bli gravid men behandlingen skadar inte kroppen på något vis. Så fort jag slutar med sprutorna kommer "the baby making stuff" återgå till det normala. Men vi är i alla fall inte stressade att sätta igång och gravida mig. Vi vill gifta oss och leva en vardag ihop som är mer normal än denna, innan vi vill ha små knoddar gurglandes i våra knän. Men den dagen kommer den med.

Nej, rättelse, Enanton behandlingar som pågår en längre tid kan minska benmassan i kroppen. Detta ska doktorn ha under översikt.

Om de hjälper mot smärtan, blir du bättre direkt då?

Tyvärr inte. Dessvärre finns chansen att symtomen jag har nu (min smärta) blir värre direkt efter första sprutan. Till en början ökar östrogenet i kroppen . Men detta kommer att lätta då man fortsätter behandlingen. Exakt när vet jag inte.

Men en vecka efter andra sprutan borde smärtan börja avta. Oftast har man ett besök med sin läkare tre månader in i behandlingen för att se om Endon gjort några bra framsteg och backat ut ur ditt liv.

Men du skrev att du "hämtat ut" sprutorna på Apoteket? Hur fungerar det?

Jo, Doktor Duktig skriver ut sprutorna till mig. Sen får jag ta ut en när det är dags att få injektionen. Så imorgon är det väldigt viktigt att jag tar med mig sprutan då jag åker till mitt bokade besök.

Vad kostar dem?

Detta är en dyr behandling, må jag säga. Jag trodde jag skulle kissa på mig av chock då jag, av misstag, hittade priset. (Men jag kissade aldrig på mig.) (Bara för att vara tydlig).

En spruta kostar 1437 kronor.

Men som tur är finns ju högkostnadsskyddet. För er som inte är insatta vad det innebär så har Riksdagen bestämt att en person högst ska behöva lägga ut 1800 kronor på sina mediciner under en ettårsperiod. Detta gäller receptlagd medicin och jag tror att vissa receptfria också gäller, men är inte säker på vilka.

Hur känns det, är du rädd?

Klart man är nervös. Chansen finns att jag kommer uppleva reaktioner i kroppen som jag aldrig upplevt förut. Men jag är också jätte glad och ivrig att få sätta igång.

Jag och Christoffer har införskaffat massor med olika saker som vi kan sysselsätta oss med här hemma. Tack vare godhjärtade vänner och familj hade vi ett gott urval av spel, tidningar, korsord, pyssel och annat smått och gott.

Innan jag fick mensen gjorde vi ett "åh, vad kul!" paket som innehöll roligheter (plus sånt som var nödvändigt som alvedon och bindor) och den innehöll klänning, Bingolotto, knapptrosor och annat kul. Detta använder jag fortfarande, och de gör mig glad än (inte lotten kanske, den är redan inlämnad och klar). Bara att försöka göra det hela så lätt och kul som vi bara kan.




8 kommentarer:

Anonym sa...

Kommer bli super detta syster !

Ringer dig sen !
Kram storebror

Anonym sa...

Jag vet inte vad jag ska säga ! Här är det fakta kul och djupaste alvar i en salig blandning! Underbart att du har samlat faktan så himla bra. Jag har läst allt men det blev så virrigt när man läser här och där. Jag fixar mer korsord! Sen om jag får ge sprutan så lovar jag att inte köra in den i näsan ( det var du som inte satt still hi hi ) .Om det blir så ska jag prata med min ssk på jobbet som brukar instruera mig ( hon känner inte till det med näsan!). Jippie idag är det dags . Det känns konstigt att skriva så när du kan bli sämre men vi har ju väntat på detta så länge ! Älskar dig massor .Krille gjorde din mamma djupt rörd när han skrev om den lilla tandlösa tjejen !!! Sötunge puss

Sandman sa...

En massa bra info om sprutan, men att du skulle kanna dig lite full direkt efter du fick den det konde vi inte forutse :P Sen ar du ju otroligt liten...

Nu ar den forsta sprutan tagen och skoterskan med dalig attityd utbytt! Fan va gott! Nu ar kampen i gang inne i baby!

Alskar dig sa javla mycket <3

mikaela sa...

hahaha... jag skulle inte våga göra så du får ont!! :P pussi

Sara sa...

Hej!
Jag ska påbörja denna behandling snart, fast under 3 månader. Hur är det efter att behandlingen är färdig och allt återgår till "det normala"? Kan man få fruktansvärt ont igen då? Vill ju inte kasta ut så mycket pengar på en behandling som bara hjälper tillfälligt.

Elin Sandman sa...

Hej Sara!

Jag är fortfarande under behandling så jag kan tyvärr inte svara på hur det blir efteråt.

Dock kan jag berätta att när jag fick en annan behandling som tog bort mina symtom så var jag "frisk" i 2-3 år. Blev sämre då jag fick mens.

Jag tycker att det är värt att testa behandlingen! Lägg upp kostnanden på avbetalning, och medicinen gäller också högkostnadsskyddet. Funkar det så är det absolut värt det!

Lycka till!

Kram

Elin

Anonym sa...

Hej Elin,
tack för att du delar med dig av dina erfarenheter. Jag har just tagit min första Enantonspruta och undrar hur lång tid det tog för dig innan biverkningar (och vilka?) kickade in? Händer det direkt eller tar det flera veckor?

Kram till dig.

Camilla

Elin Sandman sa...

Hej Camilla!
Tack för att du läser min blogg!
Som svar på din fråga, biverkningarna kom relativt fort för mig, kände skillnad efter några dagar. I början av behandlingen så blir man ofta sämre, smärtmässigt, och ärligt talat var första månaden riktigt tuff. Men håll ut, efter första månaden börjar det lätta och sprutan gör sitt jobb som det ska.
Mina biverkningar då, var bensmärta, värmevallningar, huvudvärk och väldiga humörsvängningar, lockigt hår, torrt i... kvinnligheten och viktuppgång.
Jag har nu börjat med en starkare spruta (11,25mg) och har fått andra och mer biverkningar som att jag tappar hår (men har hittat piller som funkar mot det).
MEN biverkningarna blir lättare ju mer din kropp vänjer sig.
Blir det för jobbigt så prata med din doktor om du kan ta östrogen tillskott.

Lycka till och berätta gärna hur det går för dig!
Stor kram

Elin