Hormonerna hjälper!

Hormonerna rusar runt i kroppen som en hord skenande elefanter. Och för första gången tänker jag tanken rakt av och erkänner det jag knappt vågat säga fullt ut: de hjälper.

Fasiken, nu sätter hormonerna igång och jag måste knipa ihop munnen, kämpa ner gråten i halsen och blinka mina ögon torra igen. Att bli så rörd att jag börjar lipa sker ungefär lika ofta som man ska äta under en dag. (Eller om det råkar vara min pojkvän Christoffers födelsedag så sker det aningen fler gånger).

Men de hjälper. Primolut-Nor gör skillnad!

Åh, nej! Nu börjar det igen! Hur klarar gravida kvinnor av dessa stora överväldigande känslor? Snart kommer jag få vätskebrist. Det är kanske tur att det är min sista behandlingsdag idag.

Jag ger det ett försökt till. Det går i vågor, stora märkbara skvalpar. Det började med en kväll som var helt smärtfri, vilket var förbryllande coolt. Sen gick jag runt på Torp med min storebror Dan en annan dag i hela två timmar utan några problem (jag kan inte minnas senaste gången det skedde). Och igår vaknade jag klockan nio och hade full rulle hela dagen fram till fyra (hade kramp på natten och en attack på dagen men det var allt).

Det var evigheter sen jag kunde städa, plocka, laga mat till Christoffer och handla på stan utan att behöva ligga flera timmar. Och att detta hände på min älskades födelsedag det var...

Nu är det kört! Jag har ingen kontroll över känslorna längre. Underläppen darrar till och ögonen känns väldigt stora fyllda med ett par liter med tårar. Jag blir så glad-ledsen att det ser ut att jag är helt förkrossad. Ögonen blir röda, hulkar och skakar samtidigt som jag inte får fram några ord som förklaring. Istället blir det korta: "Ja... hö... han... du .. åh!"

Samlat mig igen. Än så länge har jag inte vågat ta bort Tiparolen för att se hur stor skillnad det gör utan dem, jag får ju fortfarande kontinueligt ont. Men fan vilken skillnad!

Smärtan i magen har flyttat sig från höger sidan till mitten. Jag har perioder då jag inte har ont plus att jag är hög på energi. Och perioderna blir ju uppenbarligen längre, även då jag kraschar lite dagen efter en toppen dag. Men det är det värt!

Nu jävlar kommer vi någon vart! Hormoner is dag shit även om då de får mig att agera som en berusad fjortis emellanåt och är klumpiga som elefanter. Fast hur kan man inte tycka om något som ser ut så här?

Primolut, godis och fulgråt

Jag har fått lite biverkningar som är helt acceptabla. Illamånde och blixtrande huvudvärk. Det är ju ingen käck kombination kanske men det mindre påtagligt för varje dag. Annars har jag nog inte känt någon stor märkbar skillnad ännu. Hade en kväll då jag inte hade ont alls men samtidigt vet jag inte heller om det var så att Tiparolen tog bort det onda jag kände.

Har kommit halvvägs nu och är lite nervig. Jag vill så innerligt att det här ska fungera!

Blev lite bitter då jag läste i en bok om Endo som jag lånat på Uddevallas bibiliotek. Där stod att man inte kan fastställa en diagnos om härdarna är mikroskopiska. Samtidigt blir det ännu svårare om kvinnan inte har mens under undersökningen. Jag har inte hälsat på Fru Tampong på evigheter. Men ändå valde de att inte hjälpa mig på Endokliniken.

Skrev precis ett lång mail där jag krävde svar. Ibland önskar jag verkligen att jag hade en megastor fet Endo klump som syntes bara jag drog upp tröjan lite. Fast det är ju hemskt att önska sig såna härdar. Blir lite trött på diagnosjakten bara.

Primolut-Nor behandlingen har så stor press på sig av den anledningen att jag antagligen inte kommer få någon annan utskriven till mig av Doktor Duktig.

Ska försöka sluta tänka och bara go with the flow. Men något jag verkligen har lärt mig är att hålla mig undan från dramatiska, sorgliga filmer då jag är fullpumpad av hormoner. Vi hyrde filmer igår och trodde att ”Everybody’s fine” var en sprudlande komedi.

Vi hade fel.

Jag ful-grät genom hela filmen samtidigt som jag maniskt hulkande proppade i mig lösgodis. Lösgodis är härmed det nästbästa i hela världen, efter Christoffer. Jag är besatt. Aldrig förr har godis luktat så gott. Jag är säker på att det låg där i sina fyrkantiga plastlådor och kallade på mig.
Jag åt en minigris vikt i godis igår och nu dagdrömmer jag om suggan som blev kvar. Det ligger i den där härliga orange-svarta pappers påsen inne i köksskåpet. Redo att ätas. Ropandes på mig.

Det jag behöver göra är att: Fortsätta vara positiv! Göra de saker som jag oroar mig för så de försvinner! Bara se till nuet (och undvika tragiska historier). Detta är ett steg på vägen till tillfrisknande.

Snart har jag kommit fram.

Trailer till filmen.

Magen som ser in i framtiden

Christoffer knuffade runt mig i rullis igår. Det hade varit en körig dag och jag behövde verkligen komma ur lägenheten (så pass mycket att jag fick lov att strunta i alla människor som glodde på mig och rullisen) (ibland undrar jag vad som pågår i skallen på dem som fräckt stirrar på en tjej i rullstol, tror de att de är osynliga? Eller tror de att rullis är så låg att man inte kan se ansiktsuttryck där nerifrån?).

När vi rullade över ett övergångsställe kom en känsla svepandes som en vind över mig (ni vet hur teatraliska dessa vindar alltid ska vara, se bara på ”Borta med vinden”). Känslan var att allt är påväg att ordna upp sig nu. Oturen med att inte kunna få jobb för Christoffer och att mina Endokrämpor skulle göra en kraftig U-sväng. Jag kunde inte peka ut varför men det kändes hoppfullt och lugnande. Jag sa till Christoffer hur det kändes och vi njöt båda av min magkänsla(särskilt nu när den inte var grinig och gjorde ont).

Idag var jag hos Doktor Duktig (som du kan läsa här) och även då det var jobbigt att prata om Endometrios kliniken som inte hittat någon synlig Endo så hände det något som jag inte ens vågat hoppas på skulle hända. Han skrev ut Primolut-Nor till mig! En hormonbehandling! Samma behandling som jag fick 2005 och som gjorde mig smärtfri i tre år. De tabletter som inga andra läkare velat ge mig för att de inte hittat en ful fet Endo som styggt stirrar tillbaka genom provsvar eller ploppat fram sitt huvud ur ett titthål i min navel. Och nu har jag ett av dessa efterlängtade piller i magen!

Han sa att jag inte skulle förvänta mig mirakel, så jag inte blir förstörd om det inte fungerar. Men jag är bara så lycklig över att äntligen få ge de hormonerna en chans att försöka upprepa sin magi. Håll tummarna för mig allihopa!

Och samtidigt som detta ringde Christoffer precis och berättade att han har fått ett jobb! Den 6:e September börjar hans praktik och i November (eller där omkring) får han sin första lön. Alltså är det slut på att söka bidrag då och det känns helt fantastiskt! Han har kämpat med dessa arbetssökningar, möten och dåliga ställen som försökt lura honom (ingen kan lura min smarta älskling). Jag är så stolt över honom och att se honom lättad och glad gör allt ännu bättre.

Magkänslan var helt rätt (fast jag har inte haft en aning att magen har övernaturliga förmågor) (borde baseras en serie på min mage, som ”Medium” fast med en buk istället)(en mage som löser brott och rör sig i slowmotion till Coldplay då det skett något hemskt)!

Även då jag inte vågar storskrika av lycka inför hormonbehandlingen av Primolut-Nor än så är jag otroligt stormande glad. Allt går åt rätt håll, äntligen, och det förtjänar vi bannemej!

Vilken fantastisk dag det har varit idag!

Läkarfobi

Nu är det inte långt kvar till mitt besök med Doktor Duktig. 45 minuter för att vara exakt. Mitt hjärta dunkar hysteriskt, jag mår lätt illa, det gör ont och tankarna vill inte hålla sig i den sanna positiva andan. Jag är skit rädd.

Min stora läkarskräck blev sakta bättre. Så långsamt att till och med en snigel hade tyckt att det tog tid, men det gick åt rätt håll. Men efter samtalet med Doktor Duktig om Endokliniken har alla variga ömmande sår öppnats igen.

Efter alla besök med idiotläkare har jag fått en fobi mot läkarbesök. Till och med då jag åker in med bihålsinflammation tror jag att de ska säga att jag bara hittat på det och borde söka psykhjälp. (Den gången är ju problemet i huvudet, fast mer exakt i bihålerna).

Men jag ska träffa Doktor Duktig. Han har alltid behandlat mig perfekt och varit jätte kompetent. Det är inte direkt snällt att misstro honom då han aldrig gjort något för att förtjäna det. Tyvärr får han lida för alla usla läkares misstag och inkompetens. Jag kämpar med att se på det hela objektivt men det känns som att jag villigt lägger huvudet i en krokodils käftar medan alla andra glatt hurrar på.

Snart är i alla fall besöket dags. Det ska bli väldigt skönt att ha fått det gjort och äntligen få alla svar jag behöver för att bli av med hjärnspökena.

37 minuter kvar nu. Mamma ska köra oss till Carema vårdcentral så att jag slipper studsa runt på en buss (vilket även är ett synonym för: tortyr) (medeltids tortyr gubbarna borde ha uppfunnit en buss och satt alla häxor med Endo på den, så hade de erkänt vad som helst).

33 minuter kvar, herre Gud!

Sluta va så negativ!

"Det kommer aldrig bli bättre."

"Jag har ju inte fått hjälp än så varför skulle jag få det nu?"

"De har rätt, jag har inte Endo, jag måste vara sjuk i huvudet helt enkelt."

"Jag hade jätte ont igår, det blir säker lika illa idag."

Endometrios är en kronisk sjukdom men den är inte dödlig. Detta däremot är det farligaste med Endon. Att fastna i den negativa spiralen och blir ett apatiskt offer för denna stygga envetna sjukdom. Detta är vårat sätt att ta kontroll över vår vardag, det är ett vapen! Endon kan ge oss smärtor, tvinga oss att förbli liggandes och hindra oss från att gå på toaletten som normalt folk (mina grannar måste tro att jag föder en bebis några gånger i veckan) men den kan inte ta vår glädje ifrån oss! Vår kämparglöd och positivitet. Ha ha, up your's Endo!

Men det är klart det är svårt att vara glad och tänka "happy thoughts" när det krampar så det svartnar för ögonen, jag menar inte att man måste skratta sig igenom attackerna. Naturligtvis ska man släppa ut frustration och irritation över sin situation men då man fått ut allt, det är då det är dags.

Så hur tänker man positivt egentligen? Hur ska man gå tillväga för att bli en person som väljer att se på världen full med möjligheter och inte hinder? Jag har Googlat och är nu beväpnad med tips. Håll i hatten så kör vi!

Först och främst ska du se på ordet "Positivitet". Ser du en sprallig, naiv, fåne med en struthatt och skelande ögon? Eller ser du en tillmötesgående, uppskattande, entusiastisk liten herre med randig kostym och fint lockigt hår? Du kan inte vara positiv om du anser att det är negativt. Ungefär som att bli katolik utan att tro på Gud, Bibeln eller hans homeboy Jesus, det är menlöst. Men att bryta sina tidigare vanor kan ta ett tag, så för att bli en sann positiv person måste man öva på det.

Det man behöver göra är följande:

Ta hand om dina fysiska behov - Alltså är det viktigt att äta, sova och träna rätt. De flesta vet att man inte är en glad liten lärka då man sovit tre timmar. Känslor och tankar blir lika bra som din livsstil.

Ös positivitet över dig - Håll dig borta från negativa människor, deras tankar smittar!

Varför inte fylla ditt dina tankar och känslor med positiva synpunkter från folk och framförallt dig själv (inga mer "åh vad jag är fet" tankar heller för den delen!). Lyssna på musik som gör dig glad, detsamma gäller böcker och filmer.

En god vän till mig, Linda, gav mig en jätte fin bok att skriva tre positiva saker om mig själv varje dag, saker som jag har åstadkommit som jag är stolt över. Att läsa den om och om igen fyller på positiviteten.

Gör det du drar dig för direkt - Jag blir jätte nervös och hispig då jag ska ta kontakt med min läkare. Om detta inte ska ruttna sönder min dag ska jag ringa så fort jag kan. Alla saker som känns tunga ska stå först på din "ska göra lista". Du kommer inte bara vara stolt över vad du åstadkommit så tidigt på dagen utan också har du möjlighet att njuta.

Var det du vill vara - Låter kanske konstigt men agera som om du känner dig positiv. Le, skratta, prata inte om negativa saker. Snart kommer du glömma bort att det är ett skådespeleri, du blir det du vill vara.

Bryt tankespiralen snabbt - Om du börjar tänka negativt så spinner det ofta fort ut i en spiral där allt blir värre och värre. Så fort du märker att du gör detta, hugg av den!

Det blir som "Mannen som talar med hundar" på TV som puttar till hunden då den håller på att hettsa upp sig så att den tappar fokus. Gör samma sak mot dig själv. Se objektivt på dina tankar och stoppa dem med frågor.

"Kommer verkligen läkaren att försöka strypa mig?"

"Varför skulle doktorn ha en motorsåg på sitt kontor?"

"Har jag någonsin sett en gynekolog med svart läderförkläde med blodfläckar på?"

Var i nuet - Sluta tänka på vad du ska äta till middag, vem du måste maila eller vad du ska säga till din gynekolog på nästa besök. Ta trettio djupa andetag, fokusera på in och ut andningen. Var här. Chilla.

Annars kan du alltid bara se dig omkring, lyssna på vad som händer omkring dig, känns efter hur du egentligen mår, hur dina kläders tyger känns... Var helt enkelt bara här. Nu.

Godkänn - När det finns negativa tankar eller stämningar som inte går att bli av med (som inför ett sjukhusbesök) så acceptera att situationen. Det går inte att mata negativitet som har blivit accepterad. Detta gör att den ofta försvinner eller i alla fall blir mindre påtaglig.

Göra det rätta - Att vela eller göra sånt som man vet inte är rätt är rena receptet på att skapa negativa känslor och tankar. Ändra på det och du får positivitet istället.

Förbli tacksam - Att vara tacksam för allt det du har (som hälsa, skor, familj, vänner, din livs kärlek, minigrisen, möjligheter, pasta) är ett utmärkt litet verktyg för att flytta en negativ stämning till en positiv. Det tar bara en minut eller två.

När du spendera lite tid regelbundet att fokusera på alla bra saker i ditt liv det också blir naturligt att förvänta sig mer bra saker att flöda in i ditt liv. Och vad du förväntar dig av världen är ofta vad du får.

Meditera - Vilket jag inte har gjort sedan jag fick på Högstadiet och trodde att det var coolt. Det finns i alla fall en massa olika sätt att meditera på. Jag älskade att meditera "framkalla" att jag åt mat men det var för att jag var hungrig hela tiden. Testa dig fram till din favorit och utöva den tre till fyra gånger i veckan.

Sådär, nu kan vi skapa det positivaste århundradet!

Egentligen är inte tipsen så svåra att följa. Varför inte testa dem en vecka eller en månad för att se om livet blir enklare och alla problem lättare att hantera?

Jag är faktiskt hellre en sprallig, naiv, fåne med struthatt,
skelande ögon och putmage än upplever livet som en negativ surig bitterfitta.

Hitta Endo!

Jag tänkte ta tillfället att berätta om lite olika behandlingar jag har testat och undersökningar jag blivit utsatt för. Allt på jakt efter att ha ihjäl Endon och att hitta jäkeln.

Först och främst har jag gjort så många gyn undersökningar att det känns underligt att inte skreva då jag besöker en doktor. Det känns som att hela läkarkåren fått sig en kik på min kussimurran och grävt runt med ultraljudsstaven (som ser opassande ut som en gigantisk tunn dildo). Jag har blivit undersökt av kvinnor, män, idioter, känslokalla kossor och vid ett tillfället blev jag till och med beordrad att hålla i gyn-verktygen för "inte kunde jag bara ligga där och slappa". (Alla kvinnor vet ju att ingenting är så avslappnade som lite glidslem i en gynekologstol... kanske borde skaffa en sån stol hemma och ha framför TV:n så kan hela familjen turas om att använda den.)

Sen har jag gjort två titthålsundersökningar. Och för er kvinnor som är redo att göra en sån operation ska jag understryka att det inte ska göra fruktansvärt ont efteråt. Det ska kännas som en ordentlig magrute-träningsvärk. För mig kändes det som om någon skjutit mig med en bazooka i buken och sedan spelat fotboll i slamsorna. Men lustigt nog står det i mina journaler att jag ser "relativt pigg ut efter operationen". Då kom jag in på avdelningen gråtandes, ihopsjunken, oförmögen att gå eller sätta mig upp själv och fick morfin innan doktorn såg mig. Hur skulle man se ut om man var "relativt slö"? I koma? Denna gynekolog var Fitt-Barbro som jag har nämnt tidigare.

Jag har efter detta gjort en skiktröntgen. Det gick fort och var helt smärtfritt. Fast jag njöt inte direkt av att dricka en petflaska full med mjölkigt kontrastmedel. Christoffer skrattade åt att han hade en radioaktiv flickvän för första gången och efter kväljningar fnissade jag också. Det var kul att vara radioaktiv. Kände mig inte så annorlunda men jag kände mig lite som Spindelmannen.

Sen skickades jag på en gastroskopi. Om du ska göra en sån undersökning och inte alls vill veta hur jag uppfattade det så sluta läsa nu för Guds skull! Har du slutat än? Skyll dig själv då...

Om du däremot vill veta hur det är så ska jag förklara det så kortfattat jag kan. Det är det värsta jag varit med om. Förjävligt helt enkelt. Till och med Christoffer, som var med mig under undesökningen, var helt uppskakad efteråt.

Jag fick kväljningar, andnöd och kan inte få idioterna att sluta trycka ner den i min strupe och blåsa in luft i magen. Jag sparkade, grät, ylade (så gott det fick med en slang i magen) (personligen anser jag att jag gjorde ett väldigt bra försök i alla fall). Jag var i chock efteråt och kunde brista i gråt utan anledning av och till under en hel vecka efteråt. Om jag skulle bli tvungen att göra om undersökningen skulle jag kräva att bli sövd. Aldrig en chans att jag utsätter mig själv för en sån sak igen.

Efter detta har det varit helt okej undersökningar. Antagligen för att jag kunnat jämföra dem med helvetes gastroskopin. Det är ungefär som att jämföra en mobbare på lekplatsen med Hitler. (Inte för att mobbare är bra, de borde pryglas).

Jag har blivit petad på, i, under, genom, itu men de har ändå inte kunnat se något. Helt ärligt så struntar jag i vad min sjukdom heter, bara jag får en diagnos som jag kan acceptera och arbeta runt. Jag blir trött på att så uppenbart se hur Endometrios stämmer överrens med allt jag får igenom, veta (genom erfarenhet) att hormoner kan få mig frisk men inte få några för att min Endo inte visar sitt fula nylle. Fick till och med reda på av en tjej på Endometriosföreningens sida på Facebook att det finns endometrios som inte syns på dessa undersökningar utan kan finnas i muskulaturen och inte hittas.

Som Adenomyos (vilket är samma som Endo förutom att det växer inne i livmodern, muskulaturen eller äggstockarna istället för utanför) som är så gott som omöjligt att se. Man kan se dem om man har tur men annars är det väldigt svårt. För att säkerställa den diagnosen måste man helt enkelt ta ut livmodern, skära upp den och säga "Nej men ser man på?! Här var det Endo!"

Ibland undrar jag bara helt enkelt varför läkarna som jag haft innan min Doktor Duktig inte börjat lägga all denna energi och tid på att testa lösningar istället. Hormoner skulle inte skada mig (men bi-effekter finns ju alltid).

Låter det som Endo, agerar som Endo, tycker som Endo och blivit bättre då det behandlats som Endo varför har ingen gjort kopplingen att trycka i mig lite hormoner och på så sätt räkna ut om det är Endo?

"Asch, vi trycker ner en slang i halsen på henne och gör henne
radioaktiv istället..."

Den Onda cirkeln

Det har varit tufft den senaste tiden. Jag har varit så ledsen över att inte kunna få hjälp på Endometrios kliniken att jag vägrat känna det. Jag stängde av hjärnan och känslorna. Som en känslomässig strejk, kan man säga. Jag har inte velat prata om det, tänka på det eller tänka positivt alls.

Detta gör en Elin mycket stressad. Det blir en tickande bomb som ryker mer och mer. Och naturligtvis gör detta Endon fullkomligt galen så jag har också haft ruskigt ont vilket gjort mig ännu mer stressad. Den onda cirkeln var sluten och den eskalerar ju mer jag ignorerade den.

Men så satt jag och skrev dagbok då det helt plötsligt kändes passande att peta lite i hur stressande allt kändes just nu. Och allt bara öste ut. Det forsade som rena Niagarafallet och samtidigt hittade jag hela tiden mer lösningar på det som stressade mig.

Jag förstod inte att jag aldrig kunde hitta lösningar om jag vägrade se på problemen.

Det skulle krävas en hjärtlös, hjärntom person som skulle kunna ta konstant smärta med en axelryckning. Att ta läkares vägran att hjälpa med en klackspark. Jag tror att det vore omänskligt att inte bli uppjagad av att vänta på en lösning som är så svår hitta.

Men jag är oändligt tacksam över att jag har hittat ett sätt att hantera stressen på. Acceptera att den kommer ibland, den kan kännas överväldigande, men jag vägrar låta den ta över igen.

Jag ska ju göra allt för att jävlas med Endon. Att ta det chill och tänka positivt är egentligen inte särskilt krävande.

Det är rent av väldigt skönt.

"Trött-ledsen"-syndromet

Jag är trött. Så trött att jag varje morgon får "trött-ledsen" syndromet. För er som inte upplevt detta syndrom (som jag hittat på själv) (men jag är säker på att det är ett vanligt syndrom) (även om det inte direkt borde kallas ett syndrom) innebär att man blir så utmattad i brist av sömn att man blir alldeles gråtig (även då man kanske till och med redan ligger i en säng och är på väg att somna).

Christoffer anser att det bara är jag och spädbarn som bli så ledsna av att vara trötta. . Men som sagt, jag anser att syndromet måste vara mer utbrett. Det måste vara det. Så det så, Christoffer.

Förklaringen till att jag känner av detta syndrom (ja, jag tänker fortsätta kalla detta för ett syndrom resten av inlägget) så ofta nu är för att jag har ruskigt svårt att sova. Till att börja med göra jag konstiga karate sparkar precis då jag håller på att somna. Sedan får jag den där fallande känslan i kroppen som rycker tillbaka mig till verkligheten. Detta gör mig också "trött-sur" (det är inte samma syndrom men går ut på ungefär samma vis).

När jag äntligen slutar leka "Karate Kid" (som snart kommer som en, aningen tvivelaktig, remake) så somnar jag i alla fall till sist. Vaknar av och till, snurrar och grejar, men lyckas alltid somna om.

Jag älskar att sova. Helst hade jag legat ihop rullad med Christoffer men tyvärr måste jag ligga på värme dynan så jag är lite låst. Det är en av flera saker jag verkligen ser fram emot! Att sova, sammanslingrade som en kanel bulle med min älskling (fast utan kanel) (det hade luktat alldeles för skarpt)(kanske passar mer runt juletid) (får ta det beslutet när den tiden kommer).

Men vid en tid varje morgon vaknar jag ständigt. Efter lite spionerande i min egna dagbok luskade jag ut att, helt oberoende på när jag lägger mig, vaknar jag mellan 5.00 och 07.30 med mega ont. Sen måste jag invänta rätt tid att ta mina värktabletter (tas de förtidigt har jag ingen lindring då jag ska lägga mig). Och efter det måste jag sen invänta att de ska fungera. Eftersom det redan gör bajsont tar det ibland upp till två timmar innan jag kan ligga stilla utan att åma mig som en mask som får en orgasm (för er som inte sett det så är det inte vackert) (maskar är inga sexiga varelser) (men Christoffer är) (borde inte jämföra honom men en mask, han kan verkligen uppfatta det fel) (men han är sexig).

När jag sen somnar däckar jag som en klubbad säl. När jag sen vaknar är jag alltid helt groggy och utmattad. Även då jag får sova några timmar till så blir jag inte helt utvilad. Jag antar att det är för att jag inte sover så djupt på natten på grund av smärtan och att jag bara har en kort stund innan jag går upp då jag får ordentlig sömn.

Min konstiga sömn innebär också att jag drömmer de mest knasiga drömmarna. De är helt flippade. Hänger inte riktigt ihop. Ofta är vi i Disney Land i Paris. Har aldrig varit där men tydligen har jag ett djupt begär att åka dit.

Senaste idiot drömmen var att Lady Gaga ägde vår lägenhet och blev arg då man låna något ur hennes förråd (som var stort som Ullared) som låg i tvättstugan. Hon tvingade mig sminka mig med guld och sen dansade hon porrigt på en gigantisk hög med schampo för att förföra sin pojkvän. Sen blev jag jagad av en indisk kille på en moped med ett långt toapapper fladdrande från under högerskon (han flirtade med mig) medan jag (på min moped) var på väg hem till min mamma och pappas hus för att rädda Christoffer. Mycket underligt. Jag vet inte vad den indiska killen hade med något att göra... eller Lady Gaga... eller... ja, du förstår.

Det finns säkert massor med hjälp som Smärtbehandligtsenheten kan ge mig mot detta.

Eftersom jag inte haft det såhär mer än i ett halvår, max, så vet jag ju att det har att göra med smärtan. Försvinner den kommer jag säkert kunna sussa som en liten bebis! Nu gäller det bara att hitta ännu mer tålamod till att jag får tid dit.

Om det är något Endon har lärt mig så är det tålamod. Evigt evigt tålamod och att sparka som Jackie Chan i sömnen.

TV-Shop är i maskopi med Endon

Fick en träningsmaskin av min morfar, Seppo. Han ville inte ha den längre. Efter snart två år med kronisk värk har jag tillbringat pinsamt många nätter fixerad vid TV-shop. Jag har velat ha allt från ”Proactive” mot finnar, minderalsminket "Sheer Cover" som ”får mig att se ut som en filmstjärna” , ångstrykjärnet "Tobi" som kan platta ut gardinerna utan att ta ner dem (även då jag aldrig strykit mina gardiner i hela mitt liv) och sist men inte minst Trampträningsmaskinen som kommer få mig så platt, muskulös, lycklig, frisk, vacker och solbränd (?) att alla kommer vända sig om efter mig som om jag var en enhörning som trippa ner för kungsgatan. Och nu fick jag den. Bara så där.

Jag testade den första dagen. Tog ut mig och låg sen och tittade på TV-shop i tre dagar tills jag var någorlunda rörlig igen.

Men jag hade en ny plan! Om jag bara använde den en stund och slutade innan det gjorde ont så kunde det kompensera för de dagar då jag inte klarade av att promenera långt. Så i förrgår stod jag där och trampade och drog i handtagen igen. Svetten flöt och jag var glad som ett troll på trollkalas.

Men redan på kvällen kändes det inte rätt. Endon var stygg. Värst blev det under natten och morgonen då jag vaknade om och om igen. Smärtan var så retsam att jag drömde att jag födde barn. Imorse vaknade jag vid halv åtta och var så trött efter en flaxig natt. Det var då jag fick acceptera att jag helt enkelt måste hålla mig borta från ”hård” träning tills jag kommer till smärtkliniken och förhoppningsvis en sjukgymnast.

TV-shop är fortfarande där och lockar med sina guldskimmrande varor och alldeles för glada ansikten. Trampmaskinen står i sovrummet, i skammvrån.

Kanske borde försöka få tag på det där ångstrykjärnet istället? Har aldrig sett det förut, men våra gardiner är faktiskt väldigt väldigt skrynkliga.

Smärtbrev och "kreativa" projekt

Nu jäklar händer det saker! Jag fick en stor bunt med papper från smärtbehandlingsenheten (som var det korrekta namnet) i Uddevalla idag. Detta brevet kom fort som en torpet riktad mot en rysk ubåt. Istället för snigelbrevet från Uppsala som jag antagligen aldrig kommer att få.

Det första som står är: ”Följebrev” (låter toppen bra!). Rent citerat står sen följande:

”Vi skulle uppskatta om Du kan svara på bifogat frågeformulär och tillåtelse att rekvidera journalkopior från andra vårdinrättningar. ..”

I ett senare papper förklarar de att de vill ha dessa journaler för att kunna ”göra en så god bedömning som möjligt”. Det låter väldigt lovande!

Jag har en vecka på mig att ha det skickat. Det är underbart att något händer så fort! Och att de vill att jag ska skynda mig gör mig helt salig. Först ska jag markera på en manlig (hm..) tecknad kropp var jag har ont. Alltså kan de tro att jag har ont i testiklarna om jag råkar slinta med pennan lite. Stort ansvar ligger på mina axlar.

Sen ska jag förklara min smärta mer tydligt. Kort historia om hur det började och sen mer ingående information. Frågor som:

Hur påverkas din smärta av värme? Lindras? Oförändrad? Förvärras? Vet ej?

Hur blir det om du sitter upp i 15 minuter? Lindras? Oförändrad? Förvärras? Vet ej?

Vad tar du för värktabletter?

Vad tror du det är som är fel?

Har du testat akupunktur?

Har du andra symptom förutom smärta, som sockerdrickskänsla?
(Nej, men lite Coca Cola light blir det på fredagar.)

Gillar du långa promenader i skogen och dricka ett glas vin framför en bra film?
(Eller kanske inte just den frågan) (men den hade varit väldigt kul).

Det är faktiskt lite konstigt, jag får lite prestationsångest. Det känns som ett prov som i skolan och jag vill verkligen svara rätt och få MVG. Tvivlar på att dessa frågor har ett ”rätt svar” däremot men det känns väldigt skönt att kunna dubbelkolla allt med Christoffer. Jag har en väldigt effektiv förträngningsförmåga som hade gjort Freud stolt.

Smärtbehandlingsenheten verkar väldigt bra i alla fall!

Annars har Fröken Jävlar Anamma varit i full rulle. Ryggen har inte varit lika käck men jag har försökt att göra sånt jag orkar hemma i lägenheten istället. Så jag har sytt ett överkast. Problemet med hela syprojektet är att jag egentligen inte kan sy.

Det enda jag egentligen har lärt mig är det min syslöjdslärare lärde mig på Valboskolan i högstadiet. Och i ärlighetens namn lyssnade jag inte så mycket i ren protest (jag fick ju varken sy en stor Ior eller en medeltida klänning med guld dekorationer) (eller en dräkt som skulle kunna användas i Xena serien) (eller läderbyxor) (ställde ju inga stora krav) (hade bara en tydlig tyg-vision som aldrig fick utlopp) (ja, jag hade en speciell klädstil vid den åldern).

Men jag hade bestämt mig för att sy ett överkast så jag klippte frenetiskt sönder allt som gick i grått och fyra dagar senare var det klart. Jag är faktiskt riktigt stolt, det tog många timmar och en hel del frustration då jag varit tvungen att ligga i soffan istället för att svära åt symaskinen. Men den blev klar och jag stolt!

Tyvärr råkade jag bli lite väl kreativ och började pynta allt som kom i min väg. Jag får tyvärr bjuda på denna mycket underliga scappade burk som ska stå bredvid min säng. Det är en burk som jag ska lägga mina använda linser i istället för att slänga dem på golvet (vilket jag naturligtvis aldrig skulle göra ändå).Nu har jag alltså en läskigt pimpad alvedonburk som är det första jag ser då jag vaknar på morgonen.
Borde kanske hindra vissa av mina projekt men samtidigt är det så skönt för knoppen att pyssla medan man väntar på att någon ska fixa kroppen! Döm inte min "Godnatt Lins burk" för hårt, jag har alldeles för mycket fritid.

Jävlar Anamma på Liseberg

Äntligen vaknade Fröken Jävlar Anamma till liv igen. Jag har verkligen saknat henne. Hon har funnits där i utkanten då det gällt att pressa mig fysiskt, att göra mer än jag orkar. Men då jag bara fick mer ont av det skämdes hon och gick på semester. Nu är det dags igen och jag känner hur energin sprudlar i mig.

Innan jag hamnade i denna sinnestämning gick jag igenom en ordentlig kraschlandning. En kort men intensiv gråt, ”varför”, "vad ska jag ta mig till", ingen behandling panik, gråt. Men det kändes inte så produktivt så jag ringde Doktor Duktig istället, han har en tendens att ha bra svar på konstiga frågor och så kunde jag ju också dissa Dexofenen (jag är säker på att kamelbajs hade gjort med nytta). Doktor Duktig är tyvärr på semester till slutet av augusti. Och det var då Fröken Jävlar Anamma stod och knackade på dörren.

Det är ju absolut ingen ide att deppa då det bara är destruktivt. Endometrios kliniken lär ju inte känna av mina deppvibbar och ringa mig och erbjuda en behandling. Det var dags att hitta lösningar på Endo-hindren och göra på något oväntat, galet och bara rakt igenom: Skit kul.

Så vi åkte till Liseberg. Egentligen en helt galen sak att ge mig in på men jag vägrade acceptera det. Min släkt från Norrland, mina givmilda föräldrar (som sponsrade oss) (tack igen!), lillebror Niclas och storebror Dan plus go ungen Jonathan hade redan planerat att åka. Även då vi tog beslutet dagen innan vi åkte så var det det närmsta vi kommit ett spontan äventyr på evigheter! Detta belönades med en spontan ”Vi ska åka till Liseberg”-dans och sång. Det var episkt.

Så helt plötsligt satt jag i en flashig röd rullstol med åkturer swishande runt mig och folk gapskrikande av skräck och förtjusning. Det luktade Liserberg. Christoffers breda leende var matchat med mitt. Det kändes overkligt, vi var äntligen på Liseberg tillsammans för första gången!

Den behandling man får på Liseberg som rullstolsburen är helt makalös. Jag kände mig riktigt skamsen först. Det kändes som att jag fuskade. Men alla i mitt sällskap sa att jag aldrig hade klarat av en dag där utan Rullis. Jag hade inte klarat av en halvtimma i kö utan att kollapsa. Utan Rullis hade mitt besök varat två timmar, max.

Så jag och Christoffer fick använda special kön, vilket innebar: Ingen kö alls. Aldrig förr har jag tänkt på var rullstolsbundna tar sig fram till Balder. Eller hur det är tänkt att man ska kunna åka Flume Ridens galna stockar. Jag åkte flera olika roligheter men orkade inte alls lika mycket som jag vanligtvis hade gjort, men det gjorde ingenting. Vi spelade på godishjul och vann till och med en stjärnvinst, giganto Tobleronen, tillsammans med min stora kärlek. Jag njöt av att se mina släktingar bli nerblötade i Kålleradon och se Jonathan stolt åka Cykelturen själv. Framför allt var jag så lycklig att jag kunde vara med. Låter kanske konstigt men sittandes i Rullis med Christoffer klappandes på mig kände jag mig friskare än på länge, jag var delaktig.

En heldag på Liseberg! Jag trodde inte att jag skulle få uppleva det förrän tidigaste nästa sommar. Men tack vare Rullis, Christoffer och mina snälla föräldrar upplevde vi ett makalöst äventyr. Precis då ett äventyr var som mest otroligt och uppskattat. Jag hade det så tokigt roligt!

Denna dagen lärde mig väldigt mycket! Om jag använder Fröken Jävlar Anamma rätt är hon en stor tillgång. Och varför deppa då man kan åkta till Liseberg i en Rullis?

Trött men lycklig i Rullis.

Rehab för chocken

Jag tror att jag är och har varit i chock. Har inte velat ta in allt som hänt. Inte orkat ta tag i saker som borde göras. Har hållit hela Endometrios klinikens svar på en armlängds avstånd för att kunna ta igen mig efter natten utan smärtstillande. Det har känts som om jag varit överbelastad. Behövt tid att samla ny energi och lägga helvetes natten bakom mig.

Jag är inte riktigt klar ännu. Det blir enklare för var dag som går. Börjar till och med känna mig rastlös! Det är ett super bra tecken på att jag snart är igång igen.

Då ska jag prata med Doktor Duktig igen och se vad vi kan hitta på. Och den otroligt sköna tanken som ideligen maler på i bakhuvudet är att medan jag samlar mig kommer jag närmre Smärtenheten (tror att min remiss kommer vara till den mottagning som jag linkat till men är inte säker). Även då det känns hopplöst emellanåt så står jag i varje fall inte still.

Nu ska jag fortsätta min själsliga och kroppsliga behandling med god dricka, snask och (förhoppningsvis) bra film.

För att garantera framgång ska jag gosa med min pojkvän, han är rena hälsopillret

(fast med en mohawk på toppen)

(konstigt piller det hade varit)

(och med vackra ögon som växlar mellan gröna, grå och blå)

(piller med ögon?)

(fasiken vad läskigt det låter)

(vad fel det blev nu)

(Christoffer är som ett livslevande lyckopiller)

(fast inte i pillerform)

(bara för att vara tydlig).

En av de värsta nätter i mitt liv

Låter dramatiskt, jag vet, och det vad det ta mig fan också. Först allt vel med Endokliniken (som jag inte har ork att ens tänka på idag) och sedan problem med mina värkstillande. Man skulle inte kunna tro att en starkare tablett skulle kunna vara så stygg. Trodde att den skulle vara som Alvedon slogan: Om man är stor och stark måste man vara snäll.

Vi tog helt enkelt förgivet att Dexofen skulle vara stor och stark, som sitt syskon Tiparolen.

Dexofenen fungerade inte alls på mig. För första gången på väldigt länge fick jag uppleva exakt hur ont jag har utan medicin som stillar. Eller så har jag det ännu ondare och Dexofenen lugnande det något, jag vet inte riktigt. Det enda jag vet är att jag hade det så fruktansvärt ont igår kväll och natt. Det var första gången jag varit på gränsen till panikångest en hel natt.

Kortfattat så älskar jag mina trogna Tiparol. Även om de inte tar bort all smärta jämt så gör de otrolig nytta! Tack vare dem kan jag ligga här nu, helt stilla och se på piss dålig TV.

Men vad jag hade gjort utan min underbara Christoffer, det vet jag absolut inte! Han fick kämpa som ett djur för att distrahera mig eller ens kunna komma i kontakt med mig. Han är den starkaste, mest godhjärtade och underbara människa som finns! Att jag har fått denna perfekta man gör att mitt liv, även med dumma Endo, är fantastiskt.

Sen har jag också min härliga familj som jag kan ringa när som helst. Det känns väldigt bra att veta att de kan hjälpa oss med saker idag. Nu har jag ju också min underbara släkt från Norrland här! Men jag tror att jag ska fixa till mig innan jag träffar dem. Just nu ser jag ut som om jag inte ens hört talas om en dusch.

Känns som att jag blivit överkörd av en lastbil. En stor, fet lastbil med horn och huggtänder. Visst är det förjävligt då det händer?

Diagnos “Okänd”

Har du någonsin haft en riktig magkänsla att en viss sak ska hända? Jag hade en väldigt ihärdig sån då det gällde mitt brev från Uppsala. Men det kändes så ologiskt, det var säkert mina hjärnspöken som var igång igen. Ibland är det verkligen inte kul att kunna säga: ”vad var det jag sa?”

Jag vet inte hur tydlig jag har varit hittills med att jag faktiskt inte har en diagnos än. Eller om jag ska ge en riktig bild av det hela så har jag fått diagnosen Endometrios ungefär åtta gånger men det är aldrig någon som har kunnat bevisa det. Jag antar att min Endo är väldigt blyg. Eller helt enkelt yttepytte liten. Eller i livmodern. Eller eller eller.

Det är ändå fakta som har lett till att jag, alla runtomkring mig och min Doktor Duktig vet att det är Endo som jag har. Så gott som alla symptom stämmer in. Jag har en sjukdomshistoria som stämmer. Samtidigt har en hormonbehandling gjort mig "frisk" för fem år sedan. Men det enda problemet är att Endons fula nylle aldrig synts på någon undersökning.

Idag pratade jag med min underbara Doktor Duktig och blev sittandes chockad med luren i handen efteråt. Min magkänsla hade haft löjligt rätt och det kändes inte alls bra. Det kändes konstigt. Helt fel.

Endometrios kliniken vill inte hjälpa mig. Brevet jag väntat på som en idiot har inte kommit till mig men min doktor har de kontaktat. De hittade inga Endo-härdar på min magnetröntgen och kan därför inte ”gå vidare med behandling”. Jag fattade verkligen ingenting, Endo-doktorn sa till och med att man ”inte kan se allt” på en sån undersökning och att Endo kan finnas i livmodern. Men eftersom de inte ser den gör de ingenting. Jag har uppenbara ”smärtcentrum” i underlivet och svår smärta (och all annan symptom) men tydligen räckte inte det som bevis.

Jag kan väl ändå inte vara den enda kvinnan som har Endo som inte går att se med blotta ögat?

För att få lite extra råd har jag mailat Endometriosföreningen för att se deras åsikt av det hela.

Det som gjorde att jag inte bröt ihop av denna information var att min fantastiska läkare Doktor Duktig direkt sa att han ska skicka mig till en ”smärtenhet”. Han vill göra allt för att jag ska bli smärtfri och det ger mig hopp. För första gången blir jag inte helt övergiven av min läkare då jag börjar bli extra ”krånglig” att laga.

Han skrev också ut Dexofen mot den tilltagande smärtan för att testa om den fungerar bättre än Tiparol.

Jag vet egentligen inte riktigt hur jag ska känna eller göra just nu, den behandling som jag längtat så efter är inte påväg. Blir bara mer och mer förbannad ju mer jag tänker på det. Att få rätt vård i Sverige är verkligen inte självklart.

Endo nerver gör det tuffare

Det är dags att acceptera läget. Mina värktabletter funkar inte alls bra längre.

Jag har försökt att inte se illavarslande tecknen men nu är det så uppenbart som om en dinosaurie satt på mitt huvud. Det är svårt att ignorera en dinosaurie på knoppen. Doktor Duktig sa att jag skulle ringa honom om jag behövde mer hjälp med medicineringen. Det är helt enkelt dags nu.

Visst känner jag en viss förbättring smärtmässigt, ska inte dissa Tiparolen helt, då de fungerar så fungerar de verkligen. Men det tar inte lång tid innan min gång blir en vaggande flodhästs eller jag står ihopvikt över min egen mage som en mänsklig bok. Det gör ont igen.

Fosterställning, värmedyna och frustration är fortfarande en stor del av min vardag.
Jag ska erkänna att det faktiskt är en aning irriterande nu, som en mega stor fluga som sätter sig i ens nylle då man försöker sova. Oftast kan jag inte åka för långt hemifrån och det känns konstigt då jag och Christoffer kommer på att jag inte haft en smärtfri dag sedan December. Men det ska det bli ändring på! Det är ju min och Doktor Duktigs plan! Endo arbetar verkligen inte bra i grupp, den borde gå en kurs i samarbete.

Det största problemet med smärtlindringen är att jag har flera olika former av ont men det är framför allt en som inte går att medicinera bort. Jätte konstigt tyckte jag i morse. Nu vet jag bättre. Det onta gör ont högre upp i magen och hugger och är en riktigt skarp smärta, en sådan som får en att kippa efter andan och tappa förståndet. Tiparolen funkar inte och då gäller det att använda sig av ”happy thoughts” och distraheras så gott det går.

Denna skarpa smärta kommer lite hipp som happt. Ibland då jag ätit och ibland bara för att jag finns till. Men jag surfade in på en australiensk hemsida gjord av en läkare som är expert på bland annat Endo smärta som heter "Help with Pain". Där har jag fått en stor dos med ”aha!” upplevelser och idag fick jag ännu en. Den jag hittade idag handlade just om dessa huggande smärtor.

Anledningen till att jag (och mina Endosystrar) kan få magkramper står tydligt på deras sida men jag gör en sammanfattning på svenska här:

“Skarp och huggande smärtor är väldigt vanligt hos Endometrios patienter. Det betyder att nerverna i buken har blivit förändrade. Nerverna skickar smärtsignaler till hjärnan utan någon anledning utan tolkar fel.

Problemet är INTE i ditt huvudet, det är i dina nerver. Kvinnor med detta problem vaknar ofta upp på nätterna med en skarp smärta och känner sig kraftlösa av smärtorna. Denna smärtan kallas för neuropatisk smärta.

Du har antagligen redan insett att de flesta normala smärtstillande inte fungerar mot denna smärta. Ingen operation kan lösa detta problemet men det finns speciella mediciner för att få nerverna att agerar bättre. Neuropatisk smärta kan också skapa uppblåsthet, huvudvärk och ömmande punker vid musklerna runt dina skuldror.”

Jag sitter som en guldfisk och gapar av denna information. Om Christoffer masserar vissa punkter på mina skuldror stönar jag i ren Meg Ryan anda. Men samtidigt undrar man ju hur man ska lösa det här problemet. Svaret hittade jag på samma hemsida.

”De goda nyheterna är att det finns lyckade hanteringar av detta med en kombination av:

- Medicinering.
- Träning (börja försiktigt annars kommer det bli värre i början)
- Regelbunden jämn sömn (vilket blir enklare då du är medicinerad)
- Lösa eller bli av med stress i ditt liv.

Stress skapar inte problemet men det kan reta upp det.”

Naturligtvis började jag leta efter de olika mediciner som hemsidan rekommenderar, särskilt nu när jag ska prata med Doktor Duktig om Tiparolen.

Jag blev aningen chockad då de första jag hittade var mediciner mot Epilepsi. Ergenyl och Gabapentin Actavis hette två och ju mer jag läste fann jag att den också kunde användas mot kronisk smärta. Det känns ändå lite läskigt. Epilepsi medicin låter så... kroniskt och sjukt.

Sen läste jag om Tryptizol. Där blev jag ännu mer förvirrad. Den är mot ångest, depression och lugnande. Det kändes riktigt ironiskt då kvinnan insisterade att smärtan inte satt i huvudet men i nerverna. Sedan stod det också:

"Tryptizol kan även användas vid sängvätning hos barn över 7 års ålder (endast kortare tid)."

Samtidigt stod det att de användes mot kronisk smärta för de hämmade nervernas impulser. Jag har hört talas om det innan, först från min goda vän Mikkiz som pluggar till sköterska. Ändå var det nu väldigt läskigt. Håravfall, svårighet att orientera sig samt kontrollera muskelrörelser stod som bieffekter (plus magsmärtor). Ironi igen.

Men det finns säker andra mediciner som kan hjälpa (och bieffekterna ska man ta med en nypa salt, bara Alvedon har ett dussin) och även då medicinerna känns grymma så är ändå Endon grymmare. Tanken på smärtfrihet känns främmande och efterlängtat.

"Help with Pain" är väldigt intressant sida men jag tar det ändå med en nypa salt. Allt jag undrar över ska jag prata med Doktor Duktig om. Och medicinerna ska han också sköta, duktig som han faktiskt är.

Jag måste understryka att man aldrig ska mixtra med sina mediciner utan att ens doktor rekommenderar det. Personligen hoppas jag att vi ska hitta någon lite starkare tablett att boosta Tiparolen med då jag behöver det, men det är Doktorn som bestämmer.Vi får se hur det går, något ska ju hända i alla fall!

Men ser ni en flintskallig vaggande flodhäst haltandes som en pirat som förvirrat cirkulerar samma område, då vet ni i alla fall att det bara är jag som är ute och går.

Rullstolsbunden i en Ark

(Mitt internet har krånglat så jag har inte haft någon kontakt med bloggen på alldeles för lång tid. Jag har verkligen saknat att skriva här. Nu kommer äntligen en uppdatering, den är lite gammal men jag hoppas du gillar den i alla fall!)

Sköldpaddor som pussas, röda pandor som sover högt uppe i trän, grodor som är stora som gamle karlars nävar, renar som ser ut som John Travolta, vargar som lockar stockholmare till sig likt bin till socker och en väldigt konstig järv som gallopera som en tusenfoting. Allt detta såg jag fram emot så mycket i måndags kväll att jag ivrigt vaggade fram och tillbaka mellan garderoberna och vardagsrummet medan jag packade och förberedde allt. Som då man var liten och skulle till Liseberg la jag fram kläder vid fotändan av sängen innan vi la oss för att sova. Och precis som på julafton var det väldigt svårt att somna.

Antagligen var jag och två åriga Jonathan lika exhalterade över vår stora äventyrs dag på Nordens Ark.

Jag och mitt livs kärlek Christoffer har inte kunnat göra heldags utflykter på väldigt länge så denna resan kändes som en jätte stor härlig fläkt i ett kvavt rum. Vi är väldigt spontana människor som behöver små äventyr. Att Endon varit så tuff de senaste veckorna har varit en gnutta frustrerande. Nordens Ark kändes som en lyxkryssning genom Karibien.

Mamma och pappa planerade denna storslagna upplevelse och då hon berättade om sin plan blev jag direkt nedslagen. Det finns inte en chans att jag fixar att gå runt mer en en timma åt gången. Och som det ser ut nu tar det lång tid innan smärtan lugnar sig, framför allt om jag har överansträngt mig.

Men så kom hon med en oväntad lösning på mitt problem. En rullstol.

Min första reaktion var att det var ju fullkomligt tokigt. Jag kan ju röra benen, jag kan gå, jag har ingen rätt att sätta mig i en rullstol och bli knuffad överallt. Tänk om en ”riktig” rullstolsbunden ser mig, de kommer ju direkt se att jag är en faker! Det kändes idiotiskt. Men jag lovade att överväga det.

När jag pratade med Christoffer hade jag redan börjat smälta iden. Då han påminde mig om de yttepytte små rådjuren och den röda pandan visste jag att jag var tvungen att se dem.

Vi kom fram till Nordens Ark och det var härlig varmt och alla var på gott humör. Redan efter vi kom innanför grinden var ryggen helt galen och jag satt i rullstolen och visste inte vad jag skulle göra med benen. Skulle jag låtsas att jag inte kunde röra dem? Borde jag sitta blickstilla? Blir inte jag väldigt tungt att knuffa runt på?

Men då Endon verkligen kickade igång var det helt klart värt blickarna man fick (en unge stirrade så mycket att jag var orolig att hans ögon skulle ramla ut) (till och med vuxna agerar lite underligt runt en person i rullstol, antingen finns man inte riktigt eller så flinar de konstigt och sorgset).

Jag hade det verkligen jätte kul och det var så skönt att sätta sig ner då jag inte klarade av att röra mig mer. Naturligtvis gick jag så mycket som jag orkade, i många omgångar, men jag hade aldrig fått se järven, den stirrande ungen eller John Travolta renen om det inte var för min mammas plan.

En gnutta frustration

Det där brevet styr mitt liv. Det enda som ideligen ligger och pyr i min hjärna är brevet. Jag blir ovanligt allert och flyger upp direkt då jag hör det där dunset ute i hallen. Jag har till och med börjat stirra ondskefullt på brevbäraren då hon misslyckats att ge mig rätt post. Med andra ord börjar jag bli lite lätt frustrerad.

Jag är inte känd för mitt tålamod och Endon har tvingat mig att jobba på den bristen. Men efter att ha ihärdigt inväntat läkarbesök efter läkarbesök och det enda som står emellan mig och en behandling är ett ytte pytte litet brev så har tålamodet helt tagit slut. Sista droppen. Bägaren är tom. Snipp snapp slut. Alla vägar leder till Rom. Det är inte du, det är jag. The End. Jag vill helt enkelt inte ha det så här mer!

Jag vill ha mitt brev och jag vill ha det nu! Inte imorgon utan nu! Det ska ramla in genom mitt vardagsrums fönster och landa i mitt knä för att också öppna sig automatiskt. Eller så hade jag bara blivit glad om jag helt enkelt fick ett svar innan jag tappar förståndet.

Det handlar egentligen inte om ett brev i sig. Det handlar om att Endo-värken eskalerar och jag börjar få det svårt att göra saker jag tidigare kunde. Promenader ner på stan, följa med till Torp eller bara göra en tvätt är mig övermäktiga. Jag får mer ont och jag blir frustrerad på att det finns en lösning så nära som kan vända på förloppet. Smärta är frustrerande, alla ni med dundrande förkylning just nu vet hur knepig i huvudet man blir om man haft ont ett tag. Ibland klarar jag röra på mig, ibland inte. Luriga jävla Endo.

Sen tar inte Tiparolen som den ska. Det är ju rätt så logiskt eftersom jag har mer ont än tidigare. Naturligtvis har det blivit enklare då jag kan ta tabletterna tätare och fler men samtidigt kommer attackerna så snabbt att jag inte alltid hinner medicinera dem i tid. Mornarna är också fortfarande löjliga, med mitt dåliga morgonhumör och samtidigt spökar Endon som Laban.

Detta leder till att jag inte kan göra det jag vill då jag vill (vilket varit mitt ständiga problem) och jag blir tokigt rastlös. Endon styr min dag med en hjärnhand (eller livmodershand kanske det skulle heta) och nu har den mer kontroll än tidigare. Det innebär tyvärr också att jag får det väldigt svårt att planera saker och ting. Det enda jag vet, så som min vardag ser ut nu, är att jag måste vila varje morgon. Sedan kan jag röra mig ungefär två timmar och sedan måste jag ligga igen. Senkväll brukar bli sig aningen bättre, men då är jag så trött och groggy på Tiparolen att jag knappt är förmögen att göra något vettigt. Har jag haft ont hela dagen blir jag väldans trött efter den persen också.

Jag blev så otroligt ledsen då jag och Christoffer fick se sanningen i vitögat att vi inte kan åka på hans mosters sextioårs födelsedags kalas. Det är för långt att åka och det gör fruktansvärt ont att åka bil då det krampar och svanken vrider sig. Hade hoppats att tankekraft skulle hjälpa mig få en paus i Endon om bara för en dag. Det gör mig också frustrerad.

Sedan tar min frustration ut sig på helt andra saker. Som bankmannen på Swedbank som tog emot oss då vi behövde nya bankkonto utdrag. Han var hånande, fånig, maktgalen och helt menlös. Men ändå låg jag i bilen på parkeringen vid Willys och muttrande funderade ut bra svar jag hade kunnat ge honom. Och Christoffer hade blivit stolt. Och alla hade applåderat. Han hade bett om ursäkt och vi hade fått 100 000 kronor som ursäkt från banken. Fast mest skällde jag bara.

Mest blir jag ändå frustrerad på min frustration. Jag vet att ingenting blir bättre av att jag stressar upp mig och blir upprörd. Brevet kommer inte fortare bara för att jag vaktar brevinkastet. Jag kan inte styra över min vardag just nu men jag vet att jag kan göra det bästa jag kan utav situationen. Men ändå tappar jag fattningen ibland och vill bara skrika rakt ut. Fast skrik och gap gör ju inget bättre... Coca Cola light däremot och en puss från Christoffer lindrar en hel del.

Imorgon är en ny dag och jag ska göra mitt bästa att inte strypa brevbäraren.

Midsommar hälsning

Jag vill önska er allihopa en underbar midsommar! Drick inte för mycket, ät inte mer än magen klarar men busa!! Dansa runt den upp och nedvända penisen (även kallad "midsommar stång") och sjung små grodorna. Med andra ord, ha riktigt kul!

Och ett stort grattis till min pappa som fyller år idag! Det är väldigt skönt att han har kommit hem från Kina. Mamma ser ut som om hon tappat bort sin högerarm då han är borta.

Vi ska hem till mamma och pappa, fira lite och sedan ha en chillad härlig midsommar med två av mina bröder och min brorson. Grilla och ta det lugnt. Det känns verkligen som den perfekta midsommaren.

Glöm nu inte att plocka sju olika blommor vid midnatt (ni måste vara tysta!) och sedan lägg dem under kudden. Ni kommer drömma om er blivande make. Jag vet ju redan vem han är, men jag kan ju alltid plocka blommor bara för att försäkra mig om att jag ska drömma och Christoffer inatt.

Från mig till dig:

Glad midsommar!

Räddninspatrullen

Det är många faktorer i mitt liv som gör att jag inte blir nere av att kämpa med Endon varje dag. Jag har nämnt min underbara Doktor Duktig, som hjälper till med mediciner, Endo kliniken och sjukskrivningar. Jag har socialtanten som fixar så vi kan få ihop det ekonomiskt. Men det verkliga stödet, det som gör att jag är lycklig mitt i Endo-röran, är de speciella människor som är i mitt liv. Detta är en inlägg om dessa personer, för till dem är jag evigt tacksam för att de finns till och är precis som de är.

Min mamma Sirpa och pappa Pether har funnits med sedan allt började (bokstavligt talat, jag ploppade ju ur en av dem) och de har sett hur Endon har trappats upp. Jag vet inte hur många gånger de slängt sig in i sin volvo (oberoende av vilken färg det är på den) som Batman och Robin på uppdrag (av diplomatiska skäl säger jag inte vem som är vem). När jag är ledsen tröstar dem och när jag är sprudlande glad skrattar dem med mig. Mamma gråter av lycka då saker går som vi vill och hon bölar av illska då det kör ihop sig. Pappa har en förmåga att lugna och sansa mig med bara en enda mening, han tänker klart då jag knappt kan tänka. Alltid är de redo att hjälpa till, bara vi ber dem (ibland lite oftare). Lyckliga som troll i urskogen körde de mig till Uppsala Endo klinik och lyckades på något underlig vis få det hela att bli som en semesterresa.

Mina bröder Dan, David och Niclas har också alltid varit tillhands. När det varit tungt har jag fått ett samtal eller ett meddelande. Dan hjälpte oss med pengar då det var kärvt och håller sig alltid uppdaterad. David bar mig till toaletten efter min titthålsoperation och höll min hand i väntan på ambulans. Niclas kom körandes som en iller till sjukhuset för att hämta hem oss. De är alltid där och jag vet att jag kan luta mig på dem. Be dem om hjälp. Och för att inte glömma alla godsaker de gett till mig. Jag är lyckligt lottad som har starka, roliga och genom sköna bröder. Sen har de en otroligt sjuk humor som leder till skratt vilket tillfälle som helst.

Jag har fått en extra familj och har en jätte cool svåger, Robin, som direkt har hanterat min Endo perfekt. Han har underlättat då det är tufft och frågat om det är något han undrar. Jag har fått ännu en bror som retar mig för min längd. Sen har jag också svär-mormor och –morfar som är så mysiga som det går. Mormor är en riktig bullbakande, stickande Mormor. De kramas och tar hand om oss.

Mina vänner, som aldrig ger mig dåligt samvete för att jag inte orkar, som gör mig glad, som är så otroligt roliga! Sanna (som också är min släkting, men hon är framförallt min vän) som har piggat upp mig då jag legat i dvala, är så ruskigt rolig, givmild och busig. Hon inspirerar mig.
Mikkiz som gav mig en jätte fin blomma och som alltid är redo att hjälpa. Mikkiz är alltid redo att hjälpa mig med mer information och jag imponeras av hennes styrka. En genomskön människa som hittat en karl som matchar henne perfekt.

Sedan har vi ett, ny-gammalt, par som vi trivs ihop med som foten i ballerinaskon. Linda och Mattias som det är så lätt att prata med. Som lyssnar lika bra. Jag är ovan vid att ha vänner som inte klandrar mig då jag måste ställa in planer i sista stund (Endon är också impulsiv) och jag blev jätte rörd då ni förstår. Mer te ska förbrukas.

Jag har också turen att ha många som läser denna bloggen. Bland annat Ann, Jeanette, Veronicaa, Jennily, moster Seija, kusin Mickaela (jag blir så rörd av att ni följt bloggen sedan den började!) och många Endo-systrar där ute gör att jag inte känner mig ensam även om jag inte orkat ta mig ur lägenheten på evigheter. Jag älskar att ni läser och är så tacksam för att ni gör det.

Sedan min älskade underbara pojkvän Christoffer. Han är mitt allt. Min hjärna kan villa iväg sig på konstiga spår och han har en förmåga att lätt och enkelt lägga den på plats igen. Det finns ingen som kan göra mig så lycklig som han gör genom att bara hålla min hand eller se på mig. Han gör saker för mig som jag inte orkar, som då han tappar upp ett bad (för att lindra min rygg) och lägger sig med mig i bubblorna och håller om mig tills smärtan lättar. Eller hur han påminner mig dagligen ”du har tagit Tiparol, snart släpper det...” och alltid packar ner mina mediciner så fort vi ska lämna lägenheten.

Innan jag blev tillsammans med Christoffer åkte jag alltid ensam på mina läkarbesök (förutom då mamma kunde komma) och jag var van vid att bita ihop och möta gynekologerna på egen hand. Första besöket jag hade då vi hade blivit ihop så tog han ledig från sin praktik. Chockat sa jag att han inte behövde, jag har gått ensam förr och fick så som svar: ”Min flickvän ska till sjukhuset, klart jag ska med.” Jag grät nästan av lycka. Okej, jag grinade. Min första "glad-ledsen" (alltså blir man så glad att man gråter) (riktigt behagligt faktiskt).

Christoffer är en fantastisk människa och jag vet inte hur jag gjort mig förtjänt av honom. När jag får dåligt samvete för att vi inte kan göra något kul påminner han mig om att det är Endons fel. Jag är inte min sjukdom. Jag är helt enkelt hans tjej.

Jag har säkert glömt någon, och om så är fallet skyller jag på Tiparolen (jag är så dåsig), men jag blir så glad för varje läsare jag får till bloggen. Alla kommentarer gör mig helt ivrig. Om jag skulle nämna alla skulle detta bli ett löjligt långt inlägg.

Men ett stort tack till alla som bryr sig, som vill veta mer, som finns där, som läser, ni gör mitt liv enklare. Jag har så många att skratta med. Har personer som kan bli förbannade på skiten då jag inte orkar. Som distraherar mig. Som får mig att känna mig frisk.

Jag trodde alltid att jag var svag om jag bad om hjälp eller visade att jag hade det svårt. Ni har bevisat att det är helt tvärtom.

Tack!

Min doktor House

Jag har den bästa läkare i hela Sverige. Nej rättelse: i hela Världen. Nej, i helast Universum! Klockan 08:30 låg jag på en soffa i väntrummet i Caremas vårdcentral med dunkande spänningshuvudvärk. Efter alla idiotiska gynekologer blir jag så otroligt nervös av att besöka doktorer av alla slag. Denna gång skulle jag också prata om hur jag trappat upp mina värktabletter, på inrådan av Uppsala Endo specialisten.

Sist gång jag tog upp detta var med gynekologen Fitt-Barbro som först tog tillbaka diagnosen (för hundrade gången) och avrundade hela samtalet med att hon inte kunde hjälpa mig mer nu, att om Orgametrilen inte hjälpte så var det ett bevis på att jag inte hade Endo utan borde söka till psykolog och be en läkare göra en gastroskopi (vilket, om hon kikade i mina journaler, hade hon redan skickat mig dit och att de inte hittat något fel). Hon vägrade skriva ut fler Tiparol, skrev ett brev som intygade att hon trodde att jag hade endometrios (?!) men därmed blev jag dumpad av en tredje gynekolog. Mina gynekolog relationer var nästan mer dramatiska än mitt tidigare stormiga kärleksliv. Nu däremot är båda i en fantastisk balans!

Hjärnspökena spelade mig spratt. De spelade upp bilder där Doktor Duktig spottade på mig, doppade mig i tjära, rullade mig i fjädrar och skrikande kastade Tiparol efter mig hela vägen till första bästa psykakut. Doktor Duktig har varit mer än en perfekt läkare sedan första gången jag träffade honom. Jag hade ingen anledningar att tvivla på honom och idag bevisade han än en gång att han inte förtjänade min misstänksamhet.

Så klar gjorde nervositeten att jag bölade som en liten hulkande griskulting då han frågade hur det gick. Han börjar nog bli van, detta är en procedur vi brukar gå igenom. Magen och ryggen krampade extra på grund av stressen och jag började oroligt förklara allt de sagt på Endo kliniken och sedan, med den hysteriframkallande ”Hajen” soundtracket spelandes i bakhuvudet, började jag ursäktande förklara hur jag tog mina Tiparol.

”Jo, jag har haft det jätte ont det senaste”

Duundun

”och det blir bara värre och värre”

Duuuundun

”så just nu tar jag ungefär sex stycken om dagen”

Durundurundurundurundurundurun!

Han tog inte ens en paus utan nickade bara och sa direkt att det viktigaste med en patient som mig var att jag aldrig skulle få ont. Att eftersom jag har kronisk värk måste jag ta större dos som gör mitt liv livsdugligt. När jag förklarade min rädsla om beroendet (igen, han måste bli väldigt trött på det tjatet) svarade han att det fick vi ta tag i om det hände. Att i mitt fall var det viktigare att få mig smärtfri och då vi fått brevet från Uppsala och har en behandling att följa som gör mig bättre kan vi trappa ner på Tiparolen om kroppen vant sig vid den.

Jag blev så lugn. Han är så lugnande. Nu ska jag ta två tabletter fyra gånger om dagen (yepps, det blir åtta stycken) (jag kommer bli jätte flumm och trött) (jämfört med ont är det helt klart värt det) för att aldrig få Endo-utbrott. Jag ska testa mig fram och se hur mycket jag behöver ta, men åtta är utgångspunkten. Och jag som höll på att få en hjärnblödning för att jag tog sex stycken. Hjärnspökena tassade hastigt ur min skalle och gömde sig. Nästa gång jag ser dem ska jag ställa dem i ”naughty corner” lika många minuter som de är gamla. Sen vill jag ha en ursäkt.

Doktor Duktig är det mest kompitenta läkare jag någonsin träffat. Han lyssnar, bryr sig och använder sin kunskap på ett sätt som är betryggande istället för överlägset. Han förklarar på ett sätt som lugnar och är enkelt. Jag är nu sjukskriven till slutet av augusti och han skrev ut sexhundra Tiparol med Alvedon 665 mg så att jag ”inte skulle snåla med dem”. Han känner mig väl.

Det som är så fräckt med Doktor Duktig är att vi är ett team. Vi jobbar ihop för att lösa det här Endo problemet. Han tvivlar inte på mig utan blir förfärad varje gång han kommer på hur länge jag har lidit med den här sjukdomen utan att få hjälp. Han har ett hjärta som är stort som Jupiter och en hjärna stor som Saturnus. Och han låtsas inte veta mer än han gör. Vet han inte tar han reda på det. Han är min "Doktor House". Nej rättelse; han är till och med bättre än House. Inte en endaste gång har han gett mig fel diagnos, han har aldrig brutit sig in i vår lägenhet och han har inte behandlat mig mot Lupus. Min doktor slår House med hästlängder!

Jag har en så otrolig tur som har Doktor Duktig på min sida, jag är alltid så lättad, sprallig och glad då jag åker därifrån. Tyvärr kommer Endo-attacker efter att ha varit dunderstressad efter besöken men nu har jag medicin att döda den med. Jag är så trött just nu, det tär på kroppen att hänga med hjärnspöken flera dagar på raken.

När Doktor Duktig satt och knåpade med min sjukskrivning började jag läsa igenom alla lappar han har på sin anslagstavla som hänger över hans gigantiska skrivbord. Och där hittade jag en dikt som förklarar Doktor Duktigs underbara förmåga att hjälpa. Kanske är det där han söker inspiration. Som avrundning i denna hyllning till den doktor som ideligen säger ”Jag gör ju bara mitt jobb” publicerar jag nu dikten jag såg.

Visst önskar man att alla läkare hade denna hängandes på deras kontor, och vissa tatuerade i pannan, kanske till och med innanför ögonlocken (fast det går nog inte att läsa) (fast den tatueringen lär han/hon aldrig glömma så kanske traumat i sig hade funkat) (konstig fundering det här). Dags för doktor poesi.

ÄKTA HJÄLPSAMHET

Om jag vill lyckas med att föra en människa mot ett bestämt mål, måste jag först finna henne där hon är och börja just där. Den som inte kan det, lurar sig själv när han tror att han kan hjälpa andra.

För att hjälpa någon person måste jag visserligen förstå mer än vad hon/han gör, men först och främst förstå det hon/han förstår. Om jag inte kan det, så hjälper det inte att jag kan och vet mera.

Vill jag endå visa hur mycket jag kan, så beror det på att jag är fåfäng och högmodig och egentligen vill bli beundrad av den andra i stället för att hjälpa.

All äkta hjälpsamhet börjar med ödmjukhet inför den jag vill hjälpa och därmed måste jag förstå att detta med att hjälpa inte är att vilja härska utan att vilja tjäna.

Kan jag inte detta så kan jag inte heller hjälpa.

av Søren Aabye Kierkegaard