Trött på den här Skiten

Jag är så jävla trött på att vänta på en behandling.

Så otroligt utled på att hela tiden behöva ha tålamod för att snart, snart blir det bättre. Snart kommer brevet från Uppsala. Snart vaknar jag utan att ha ont. Snart borde vara här nu.

Jag blir omskakad av frustrationen av att ingenting kunna göra. Vill inte behöva gråta för att orka med min situation. Jag blir matt av vanmakten.

Bara att lägga ut värmedynan och hitta den perfekta liggplatsen är mig övermäktigt idag.

Jag vill ha belöningar som ciggaretter, snus, popcorn, tårtor utan att behöva tänka på konsekvenserna. Jag vill inte kämpa med ett nikotinbegär samtidigt som Endon tar all energi ifrån mig.

Jag är slutkörd.

Att hela tiden har ont tär på mig. Jag är så trött på att ha ont!

Tiparolen tar inte som den ska längre. Det är som att spela roulette då jag tar dem nu för tiden; kanske tas smärtan bort, kanske släpper inte kramperna förrän till kvällen, kanske blir jag pigg groggy eller kanske gör den mig jätte sömning och kraftlös.

Jag är utmattad, vill kunna göra det jag vill då jag vill. Men mest vill jag just nu kunna sitta upp och orka ha ett vettigt samtal med mina nära och kära.

Just nu är jag helt enkelt bara så in i helvetes genomtrött.

Endometriosens alla myter

Det är fullkomligt hjärtekrossande att söka information på internet då man först hör talas om sjukdomen. Att träffa inkompetenta gynekologer som anammat dessa myter skrämmer slaget på en, särskilt då man redan är nedsatt med smärtor och inte har ork nog att ifrågasätta informationen man blir matat med.

Jag trodde att jag var helt oförmögen att få barn, aldrig skulle bli smärtfri igen, det var bara psykiskt, och så mycket mer saker. Efter mycket surfande och samtalande med de få läkare jag träffat som kan sin sak har jag fått fram de mest typiska myterna och missförstånd.

"Menssmärtor är normalt"

Många kvinnor som söker hjälp för menssmärtor upplever att de inte blir tagna på allvar och får höra att deras mensssmärtor är ”normala” och ”är en del av att vara kvinna” eller att ”det är psykiskt betingat”. Andra får höra att de har en för liten smärttolerans.

Många kvinnor har smärtor under menstruationen. Men smärtor som påverkar det dagliga livet är inte normalt. Varje kvinna med starka menssmärtor bör utredas för att hitta orsaken till smärtorna.

"Du är för ung för att ha endometrios"

En omfattande studie på 80-talet avskaffade denna myt men den lever kvar hos många läkare. Det är relativt vanligt att tonåringar och unga kvinnor har endometrios. Det är också efter några år med menstruation som mensvärken börjar bli ett problem.

"Hormonbehandlingar botar endometrios"

Hormonbehandlingar undertrycker bara symtomen av endometrios. En del kan bli helt fri från endometriosrelaterade symtom i flera år efter en hormonbehandling medan andra får tillbaka symtomen så fort de slutar med behandlingen.

"Graviditet botar endometrios"

Många läkare säger till sina patienter att skaffa barn så fort som möjligt bara så går endometriosen bort. Realiteten säger att graviditet i likhet till hormonbehandlingar, undertrycker symtomen för en tid, men botar inte sjukdomen i sig. Symtomen kommer ofta tyvärr tillbaka när barnet är fött. De flesta kvinnor kan förlänga tillbakakomsten av symtomen genom amning eftersom amning hämmar menstruationen.

Det är dessutom viktigt att komma ihåg att barn skaffar man för att man vill ha barn och inte som ett botemedel mot en sjukdom. Något som vissa läkare verkar ha svårt att förstå då det finns de som vill stressa fram en graviditet. Det står till och med nedskrivet i mina journaler av en idiot gynekolog från Uddevallasjukhus gynekologiska avledning att jag planerade att skaffa barn då jag sökte hjälp där 2005. Det var mer än vad jag visste!

"Endometrios är en orsak till infertilitet"

De flesta kvinnor med endometrios kan få barn. Enligt Överläkare Matts Olovsson är specialist i obstetrik (förlossningslära) och gynekologi på Akademiska sjukhuset i Uppsala kan 50 procent av alla med endometrios bli gravida. Av de övriga får 25 procent så god hjälp genom IVF-behandling, det vill säga konstgjord befruktning, att också de blir gravida.

"Avlägsnande av livmoder och äggstockar botar endometrios"

Du blir av med menstruationen men inte nödvändigtvis endometriosen. Vid avlägsnande av allt inklusive all endometrios i buken kan man hämma fortsatt utveckling av sjukdomen.

"Som kvinna är det normalt att ha smärtsamma kramper vid mens."

Många kvinnor har ont precis då mensen startar men ihållande och allvarlig smärta är ett tecken på att något är fel. Studier har visat att ca 70 % av kvinnor med kroniska smärtor i nedre delen av buken har endometrios. Mensvärken ska inte störa din vardag helt enkelt.

"Endast äldre, vita karriärkvinnor får endometrios."

Endometrios drabbar kvinnor oberoende av deras etniska ursprung, ekonomiska och sociala bakgrund.

Denna myt har antagligen sitt ursprung i att kvinnor i karriären är mer benägna att söka läkarvård för sina smärtor.

"Endometrios kan förebyggas."

Idag vet man inte något sätt som kan förebygga uppkomsten av endometrios. En del läkare tror att det kan finnas ett visst skydd mot sjukdomen hos kvinnor som får barn tidigt. En tidig diagnos och behandling som tar bort mensen kan förhindra/fördröja sjukdomens utveckling.

Det finns vissa bevis på att kvinnor som använder P-piller under långa perioder har en mindre benägenhet att utveckla endometrios.

"Endometrios går att bota.."

Tyvärr finns det inget bot mot endometrios – ännu. Det finns behandlingar som kan hålla sjukdomen under kontroll. Dessa kan göra dig mer eller mindre symtomfri under kortare eller längre perioder.

Därför är det viktigt att kvinnor med endometrios får hjälp och stöd genom alla stadier i livet och inte blir hemskickade efter en sex månaders hormonkur med orden ”du är frisk nu”.

"Endometrios är en lättdiagnostiserad sjukdom med typiska buksmärts symptomer."

Endometrios blir lätt missdiagnostiserat på grund av dess symptom. Många andra sjukdomar har symptom som kan liknas vid vissa av Endometriosens. Då läkare, över lag, inte är särskilt informerade om Endometrios så letar de istället efter andra sjukdomar och då de inte finner några svar är det tyvärr inte ovanligt att de den sjuka får som svar att deras smärta "sitter i huvudet".

"Har man Endometrios har man bara smärta vid menstruationerna."

Myten kommer antagligen från att den allra vanligaste symptomen är extrem menstruationssmärta men vissa kvinnor med svårare endometrios har ont hela tiden utan uppehåll. Även då de inte ens har mens längre.

"Ju fler och större Endometrios härdar desto mer smärta."

Storlekarna på härdarna har ingenting med smärtan att göra. En mikroskopisk härd kan skapa mer smärta än en knytnävestor och vise versa.

"Endometrios är inte ärftligt."

Det finns en viss ärftlighet, tror vissa forskare. Kvinnor som har en mamma eller syster med endometrios har en större chans att utveckla den.

------

Vissa av dessa myter är rena missförstånd och det viktigaste är att informationen förs vidare. Att en sådan här sjukdom som är väldigt vanlig är så okänd är skrämmande. Det ska inte ta flera år för en människa med en kronisk sjukdom att få hjälp.

Därför är det viktigt att prata om dessa myter, att krossa dem och ge rätt fakta. Kanske finns det en tjej som börjar få jävlig mensvärk som får hjälp innan deras sjukdom eskalerat till en olidlig skala, genom att vi inte accepterar att mensvärk är normalt.

Ingen av våra medsystrar förtjänar det här... eller Dr Fitt Barbro hade gott och väl kunnat få en lika ettrig Endo härd som mig så att jag kunnat trycka upp mitt ansikte i hennes och frågat:

"Vad sägs om en Ipren, positivt tänk och en extra lång promenad, din dumma kossa?"

Tips till soffliggare

Tänk att få slappa på soffan hur länge som helst. Jag vet att då jag arbetade heltid lät det som rena drömsemestern. Men tro mig, det låter betydligt bättre än det faktiskt är. Jag antar att ingenting blir roligt då man inte har något val. Inte heller uppmuntrande om man börjar se ett avtryck i soffan efter ens kropp.

Man kommer till en punkt då man kan TV-tablån utantill och vill skrika av frustration för allt man vill göra sker utanför soffan eller ur sängen. Det är hemskt att inte kunna ta en promenad då man vill, fika då andan faller på eller kunna skutta på äventyr rent spontant. Men man kan göra soffan betydligt mer underhållande.

Därför ska jag dela med mig av roliga saker man kan hitta på i soffan eller sängen. Livet är betydligt roligare om man har kul! Ibland måste vi bara anstränga oss lite extra för att få fnittret (eller för er herrar: flabbet) att kittla i magtrakterna.

• Läsa. Det är aldrig fel att försvinna in i en riktigt bra bok där man glömmer var man är någonstans. En kopp kaffe eller te ökar mysfaktorn. Jag rekommenderar några olika varianter som har gjort mig extatisk av olika anledningar.

Twilight serien är ingen storslagen litterär upplevelse men vid min stort tå den är alldeles... alldeles... underbar! Det är kärlek, vampyrer, relationer och en klumpig tjej. Kanske ingen pojkbok men för mig var den fantastisk. Sedan rekommenderar jag Veronika decides to die, en spännande bok som ger perspektiv. The time travellers wife var jag helt fastlimmad i. Den är cool, annorlunda, välskriven och vacker.

• Om du tröttnat att se på tv och tummen börjat ömma på grund av allt zappande kan du se på film. Försvinn in i någon läskig historia, omöjlig kärlek eller något tokigt. Jag har sett på ”Pans Labyrint”, ”Moon” och ”My neighbour Totoro” och rekommenderar dem för alla. Om du har råd ber någon att hyra dig en film om du är trött på dem du har hemma. Detta är ett enkelt sätt att bli distraherad och ha kul på.

• Med varning för att låta som en liten tant så tycker jag om att lösa korsord. Köp en korsordstidning och skaffa en bra bunt med pennor sen är det bara att sätta igång. Lite hjärngympa är aldrig fel då du inte kan träna andra muskler lika effektivt.

• Chansen är att jag nu blivit en 80 årig tant, för jag älskar att sticka. Om du också gör det så är soffan eller sängen ett toppenställe att knåpa ihop något nytt plagg eller present. För den som aldrig stickat så är det aldrig försent. Jag har lärt mig massor om stickning genom att söka runt på Youtube.

• Spela spel. Det finns massor med olika varianter du kan testa. Har du en älskling, som jag, kan ni spela kort eller brädspel. Om du inte kan sitta upp kan du ha en laptop på magen (jag rekommenderar absolut inte att ha en stationär datorn på buken) och spela lite Betapet (man blir konstigt beroende) eller varför inte testa något spel om du har en spelkonsoll i hemmet. Jag små spelar ”Kingdom Hearts” men har inte riktigt kommit in i det än.

• Scrapbooka. Det har blivit rätt hippt att klippa och klistra så varför inte ge dig in i det också? Jag gör kort, ramar in foton eller diplom. Allt som faller mig in. Tänk ut vilka som fyller år i din närhet och börja pyssla ihop lite födelsedagskort eller varför inte morsdags kort till på söndag?

• Du har också tid att påbörja din första bok. Skriva noveller eller poesi. Om du inte har den kreativiteten kan du alltid börja skriva dagbok, det är jätte skönt att ha en plats där man kan ventilera vad man vill, hur man vill. Det är också väldigt kul att läsa i efterhand. Eller gör som mig, starta en blogg.

• Har du en massa foton som ligger huller om buller i någon hylla eller låda? Nu kan du organisera och slänga onödiga bilder. Du kommer känna dig duktig samtidigt som du också har kul.

• Var det längesedan du tog fram ett teckningsblock och kluddade lite? Det är jätte roligt att måla och teckna. Ibland blir det bra, ibland undrar man om en femåring råkat inta ens kropp och helt galet attakerat blocket. Har man tur kan man till och med rama in sitt konstverk.

• Musik är lugnande och glädjande. Det går att alltid ha i bakgrunden (även då det kan bli lite rörigt med en film på samtidigt som Elvis sjunger om sina mocka dojjor). Här vill jag inte rekomendera någonting, lyssna på musik som gör dig lycklig.

• Planera en fest eller någon annan lustig tillställning. Vem vill du bjuda? Vad vill du ha för tema? Var, när, hur? Då har du också något kul att se fram emot.

• Pyssla kan ju scrapbooking räknas som men jag ville ha pyssel på en egen punkt. Googla runt på nätet och få ideer men glöm inte att allt ska ske i soffan! Jag är till exempel jätte sugen på att sy ihop den här sötsaken till min Ipod.


Jag hoppas att mina tips kan ge lite hjälp. Dessa saker kan ju alla göra då de är lite uttråkade så det gäller inte bara oss Endotjejer. Det finns otroligt mycket lustigheter man kan hitta på bara man kommer ut tunnelseendet som kräver att man måste ur lägenheten eller soffan för att ”något ska hända”.

Livet blir exakt så kul som man gör det till. Jag tänker då fanemej inte låta Endon knäcka mig nu, jag har ju ett Ipod skydd att sy!

Äntligen kommit ur kvicksanden

Endometrios centrum har varit rena lyckopillret. Sedan mitt besök har allt känts så mycket enklare. Jag har haft minst lika ont som vanligt men det är som att jag äntligen har kommit in i en ny fas.

Fasen jag var i före Endo centrum besöket var en utmaning i tålamod. Det enda jag kunde göra var att vänta och härda. Ingenting nytt hände (förutom ambulansfärden, naturligtvis, har aldrig gjort det innan!) men Endon blev bara långsamt värre och värre.

Jag hamnade i ett väldigt konstigt tankesätt där jag började acceptera mitt liv som det är nu. Tanken på att en dag bli smärtfri var så overklig att jag istället tog förgivet att jag antaligen fortsättningsvis inte kommer kunna promenera längre än trettio minuter åt gången. Aldrig kunna arbeta heltid igen. Inga fler tajta snygga jeans. Bye bye högklackat. Hur det skulle bli då vi skaffar barn ville jag inte ens tänka på.

Och nu ser världen helt annorlunda ut! Nu händer det äntligen saker! Eller ja, det ska hända saker snart! Bara vetskapen att bollen är ordentligt i rullning och studdsning gör allt så mycket enklare. Kramperna går att handskas med på ett annat sätt, för den ska jag ta mig tusan bli av med! Jag blir helt sprallig av förväntan då jag tänker på det där brevet som kommer att dimpa ner i postnedkastet om några veckor. Brevet med svar på röntgen och en föreslagen behandling.

Jag vet att det kan vara svårt att hitta exakt rätt hormoner eftersom vi kvinnor är så individuella men jag längtar efter att börja mixtra med det. Jag tror till och med att den första vi testar kommer göra en stor skillnad (ta i trä!). Om det nu är en hormonell behandling de sätter mig på.

Jag längtar efter förändring! Jag vill så gärna jävlas med Endon, efter allt krångel den har ställt till för mig.

Det är som om jag suttit fast i kvicksand och nu helt plötsligt blivit uppsliten och flyger fram i ett jetplan. Jag älskar det! Så mycket enklare att andas och tänka då det rör på sig.

Och så har jag fyllt 27 år och antagligen gått upp 50 kilo efter allt snask jag mumsat i mig. Men har haft den bästa födelsedagen någonsin! Den har varit perfekt.

Jag kom, jag såg, jag magnetröntgades i Uppsala

Klockan femish slet vi oss upp ur sängen. Det hade varit otroligt svårt att somna så vi tittade på ”The Lovely Bones” långt in på småtimmarna. Jag ville verkligen inte somna. Somnade jag skulle vi snart vara i Uppsala. I Uppsala vet man aldrig vad som kan hända.

Resen gick riktigt bra! Jag fokuserade på att sova och med Tiparol i knoppen och kroppen är det lätt att slumra till. Vi vickade på benen några gånger under resan. Mamma och pappa är verkligen mina räddare i röd volvo som kör sin dotter i fem timmar för att laga henne. Christoffer är perfekt som alltid.

Helt plötsligt stod vi där framför utgången 95 och 96 med över en timma till godo. Hjärtklappning, darrningar och rädsla för mitt liv fick mig att gå på jakt efter ciggarett. Jag behövde lugn. Även om detta innebar gifter. Jag hittade en intet ont anande tant som oroat sneglade på mina maniska blickar som jag fick rökpinne av. Då hon berättade att de skulle opereras och inte bli utsläppt på en vecka började mina bekymmer kännas aningen fåniga.

Jag höll på att svimma av nervositet då vi satt i ett väntrum med väldigt konstiga tavlor. Det var massvis med små konstverk med olika stolar på. Snart började ryggen jävlar så jag låg i Christoffers knä på en av sofforna. Till och med Christoffer började känna av nerverna då han såg skräcken i mina ögon. Mitt hjärta pickade hysteriskt i bröstet och jag såg en yngre version av Skärgårds doktorn. Han ville jag ha som doktor. En Skärdgårds doktor kan ju allt.

Lite försenade kom Skärdgårds doktorn (till min stora glädje) och en kvinnlig någonting ledde oss in i ett undersökningsrum. Vi fick sitta ihoptrycka bredvid skrivbordet och istället för att det kändes trångs så var det tryggt. Sedan började frågorna. Jag beskrev min vardag. Mina smärtor. Undersökningar som jag har gjort. Tabletter jag tar. Tabletter jag har tagit. Det märktes att jag pratade med en expert för han ledde samtalet. Det kändes inte som att jag höll en medicinsk monolog, vilket det alltid har gjort då jag pratat med läkare förut.

Han var så otroligt snäll och det var kvinnan också. När jag berättade om de smärtsamma toalettbesök jag kan uppleva grimaserade hon och för första gången kändes det inte som om jag behövde intyga att jag faktiskt hade problem. De var väldigt uppmärksamma på att jag behövde hjälp.

Christoffer höll min hand hela besöket. Han är ett så starkt stöd. Sen är han ögongodis också. Underbar kombination.

Det vi kom fram till under samtalet gällande mina värktabletter Tiparolen var mer än lugnande. Jag tar 150 mg om dagen och har känt mig som Ozzy Osbourne. Men tydligen kan man ta 400 mg om dagen och det förklarar varför jag ibland (nu mera: oftast) inte får den smärtlindring jag behöver. Han sa att de dagar jag har riktigt ont och behöver bryta smärtcykeln kan jag ta fler än de tre jag är ordinerad. Lättnaden som följde efter den informationen gjorde mig gråtig. Glad ledsen.

Sen förklarade han mer noggrant vad magnetröntgen innebar. Att det fanns chans att de kunde se Endo djupare i kroppen med hjälp av den. ”Man kan inte se allt” var han noga att förklara men om de hittade något blev det lättare med behandlingen.

Andra saker som hade betydelse var den intensiva smärtan jag kände efter mina titthålsoperationer. Det ska kännas som en träningsvärk i magen som avtar efter två dagar. För mig var den intensiv smärta som innebar att min underbara snälla lillebror David var tvungen att bära mig om jag behövde gå på toaletten. Doktor Endo-Expert förklarade att det var ett stort tecken på Endo.

Denna informationen får mig att minns hur det var efter operationen på Sahlgrenska då jag satt ihopvikt och knappt kunde andas på Fitt-Barbros kontor. Enligt henne var det helt naturligt att jag hade ont: ”Det är bara operationen. Du måste bara röra på dig.” Herre Gud, vilka idioter jag har träffat.

Att jag också kan blöda då jag gör Nummer 2 var också viktig information. Efter lite fundering så har jag faktiskt alltid gjort det då jag har haft mens. Men jag fattade det aldrig, det var ju jätte ologiskt.

Sedan var det dags för gynundersökningen. Jag har gjort så löjligt många såna undersökningar att jag nästan automatiskt drar av mig trosorna och skrevar om jag så ska in till tandläkaren och dra en tand. Det känns nästan konstigt att lämna en läkarmottagning utan den där obehagliga ”efter-gyn-känslan”. Så jag förväntade mig att han skulle känna att jag var ömm över äggstockisarna, särskilt den högra. Det var det enda någon gynläkare har hittat sedan jag börjat söka hjälp år 2005.

Detta var annorlunda. Han undersökte millimeter för millimeter och då jag började undra om han letade efter sina borttappade nycklar så högg det till. Nej, det krampade högg och strålade. Det var som om han hittat en på-knapp till min smärta. Jag stirrade chockat på honom. Kramade sönder Christoffers hand. Skärgårds doktorn log ursäktande: ”Ser ut som att vi har hittat ett smärtcenter här.” Och han hittade fler. Många fler. Jag blev tårögd och han ursäktade att jag var tvungen att bli plågad; men jag var inte alls ledsen. Jag var så otroligt lättad. Han hittade någonting. Han såg något nytt. Han är jätte nyfiken på vad magnetrönget visar på mina ömma smärtcentran.

Innan vi gick berättade han hur allt fungerade för patienter som mig, som bodde så långt bort. När de får magnetröntgen svaret (vilket kan ta allt mellan 1-3 veckor) från magnet-endo-experten sätter sig ett helt team av experter ner och pratar om lilla mig. Precis som Dr House! De går igenom allt och beroende på vad de hittar skickade de sedan ett skriftligt förslag till min Dr Duktig och till mig. Antagligen blir det en hormonell behandling, lät det på honom. Jag borde veta om ungefär en månad. Jag ville krama dem. Ge dem blommor. Skrika av glädje. Istället fick jag en extra Tiparol inför MRT:n och köpte en cigg av en tant utanför sjukhuset.

Sedan var det dags att gå till ingång 70 och kika in i mina organ. När jag frågade sköterskan om Christoffer fick följa med in tittade hon på alla hans piercingar och sa ”Oj, du har mycket grejer på dig...” och såg sedan bedjande på mig ”det går väl bra om han väntar ändå?”.

Jag blev lite nervös då jag satt på en obekväm liten trästrol iklädd min vit blå sjukhus skjort-klänning och väntade på att bli insläppt till den gigantiska kameran. Men jag kom att tänka på gastroskopin jag gjorde för cirkus sex månader sedan. Ingenting kan vara värre än den undersökningen. Ingenting!

Jag låg på en tunna britts med öronproppar i öronen och försökte höra vad sköterskorna sa till mig. Varför de insisterade på att trycka igen min hörsel innan de skulle gå in på detaljer var helt främmande för mig men de var väldigt snälla. Jag fick sprutor. Hörlurad. Ett stort blått hårnät och sedan rullades jag in i ett rör som påminde om ”Stargate” grejen. Första reaktionen var: ”Herre Jävlar det här är trångt!” och det blev lite svårt att andas. Tills jag blev inrullade hela vägen och såg en glad sköterska kika in till mig i slutet av tunneln. Oron släppte på en gång och jag kände hur trött jag var.

Det var riktigt skönt att ligga där. Visst lät den konstigt med hammrande, knapprande, tickande och tjutande men det var aldrig störande. Jag lyssnade på radio och slummrade av och till. På slutet var det kämpigt då det blev väldigt varmt men då kom jag att tänka på vad min supergullliga svägerska Sanna sagt någon dag innan då vi pratat om MRT:n. ”Tänk att du ligger i ett solarium.” Det fungerade jätte bra! Det var lika varmt som ett solarium så det var bara att låtsas att jag fick en härligt fin solbränna samtidigt. Snart snoozade jag gott igen.

När allt var klart och vi satt utanför ingången med den sista Endo-klink ciggaretten såg jag mig ordentligt omkring för första gången sedan vi kommit till Uppsala. Sommaren har ju verkligen kommit. Vad vacker det är.

Och för första gången efter ett läkarbesök med Endo känner jag mig inte orolig. Jag är nyfiken på vad som är nästa steg men det är en underbar känsla jämfört med alla andra jag varit tvungen att hanskas med.

För första gången på ett år tror jag att det här faktiskt kommer att fixa sig.

Fear and Loathing in NÄL

Christoffer var blek och medtagen då jag såg honom genom det lilla fönstret i ambulansen. Jag ville så gärna vinka till mig hans uppmärksamhet och visa att jag inte hade lika ont längre. Morfin gör susen. Men låt mig backa tillbaka först så att jag kan berätta hur jag firat min lördag.

Det var en vanlig dag med normalt uppretad Endo. Den har i och för sig inte varit särskilt lugn det senaste så det innebar att jag var soffliggandes. Jag var rastlös och snart skulle min lillebror David och min svägerska Sanna komma på besök. Endon var inte oroande, jag har ju haft det betydligt värre ont förut.

Det hade hunnit bli kväll och vi kikade på filmen "Fear and loathing in Las Vegas" medans vi snaska och smuttade drickor. Tabletterna tog inte utan krampen i magen blev bara värre. Tillsist kunde jag inte gå på egen hand. Christoffer bar mig hulkandes in i sovrummet medan David och Sanna oroat tittade på.

Det bekymrade mig att David och Sanna varit tvugna att se det. Nu skulle de aldrig våga stanna kvar och se klart filmen. Det var mycket viktigt att de inte kände att de var ivägen och att de fick se slutet.

Jag kunde inte andas, tänka eller prata. Christoffer lugnade mig mellan kramperna. När jag rullade ihop som en snäcka strök han mig över ryggen. Han var oroad. Det bekymrade mig att han var bekymrad.

Det som var svårt för min hjärna att acceptera var att jag borde verkligen dö av det här, ingenting som är ofarligt kan göra så förbannat ont. Jag tänkte samtidigt att om det var såhär att föda barn så får jag och Christoffer bli Uddevallas Brangelina. Tror faktiskt att jag sa till David och Christoffer att de skulle vara väldigt tacksamma att de inte har någon livmoder.

Christoffer ringde en ambulans. Jag visste inte om det var en bra ide men för första gången någonsin föreslog jag det själv. Det gick inte längre. Jag orkade inte. Paniken att inte få en ordentlig paus att andas gjorde mig galen.

Christoffer gjorde allt för att hålla mig så lugn som möjligt. David höll också min hand. Sanna fixade med min värmedyna. Alla var så makalöst snälla och jag minns inte ens hälften av vad de gjorde.

En sak minns jag tydligt däremot. Jag tittade på min handrygg och såg en konstig halvrund cirkel på den. David förklarade för mig att det var bitmärken. Jag hade bitit min egen hand utan att märka det.

Ambulansen kom och de var förvirrade eftersom de inte visste vad endometrios var. Egentligen ville de inte ge smärtlindring innan doktorn sagt att det är okej men vi berättade om remissen till Uppsala och att jag kände igen smärtan. Ambulans killen som satt bak tillsammans med mig, hette något på J tror jag, slutade han försöka få ur mer information om Endometrios och gav mig istället morfin. Första sprutan gjorde det hanterbart. Andra sprutan gjorde mig helt tung och smärtan tynade långsamt bort. Inte helt men jag kunde andas igen.

Hela resan var jag orolig att Christoffer inte satt bekvämt i framsätet.

När vi kom in på NÄL fick vi vänta en stund innan jag rullades in i ett rum. Där togs det prover och då jag lämnade ett urinprov började kramperna långsamt komma tillbaka igen. Jag har varit på NÄL tidigare och blivit väldigt dåligt bemött så jag hade massor med hjärnspöken som sällskap i sjukhussängen. Christoffer klappade mig. Pussade på mig. Sjöng löjliga sånger för mig. Jag älskar den mannen så otroligt mycket.

Så kom Gynekologen. Och när jag förklarade allt för honom, vilket jag gjort för andra läkare så många gånger innan, tittade han blankt på mig och sa: ”Så vad vill du att vi ska göra för dig då?” Jag fick förklara om Endo kliniken i Uppsala, att min vårdcentralsläkare jobbat på en kvinnoklinik och med andra ord försvara min troliga diagnos. Sedan visste han inte vad han skulle göra med mig. Det enda han sa om och om igen var att det inte var något farligt fel på mig. Om han förväntat sig chockade miner, tjut av lycka och en liten bebis elefant som tack present vände han sig till helt fel par. Vi bara suckade. Han hade inte lyssnat.

Och alla Endo systrar där ute vet antagligen vad som händer sedan: Beroende snacket. Han förklarar tydligt för mig att värktabletterna jag tar är beroende framkallande. Att de tabletter jag får med hem är ännu starkare. Men att han, genom att kolla mina journaler, inte sett någon varning om beroende i mitt fall.

Det är väldigt väldigt förnedrande att bli behandlad som en narkoman då man kommer in till sjukhuset för att få hjälp. Smärtan är faktiskt nog.

Men som tur var fick jag åka hem. Fast han frågade vad jag ville göra, om jag ville bli inlagd eller inte och vilken idiot som helst hade föredragit att få sova i sin egna säng. Om man inte har en vattensäng, man kan bli yr av dem.

Det händer mycket just nu och mycket har hänt. Christoffer skuttar runt och fyller på våra väskor med viktigheter som ska med på vår resa till Uppsala. Ibland känner jag mig som ett spädbarn då jag har en separat väska med massageoljor, värmedynor, värktabletter och annat som jag helt enkelt inte klarar mig utan.

Jag är nervös och pirrig. Har också ont av och till. Känner absolut av effekterna av helgen som varit.

Herre Gud, är det verkligen imorgon det gäller?

Så rädd men hoppfull

Det är dags att jag berättar mina motsägelsefulla känslor och tankar inför Endo Centrum besöket nästa vecka. Först ska jag understryka att jag är ofantligt tacksam över att ha fått tid för både läkarbesök och magnetröntgen samma dag. Jag är ännu mer tacksam att mina besök är så snart.

Jag är överlycklig. Tro mig, jag är det verkligen. Men jag är också livrädd.

Det är svårt att beskriva hur tankar och känslor snurrar runt inuti mig. Christoffer har fått mig sätta ord på min oro och jag kan se på hans ansiktsuttryck att jag inte är logisk. Tänk om känslor kunde vara mer logiska, hur skönt hade det inte varit?

Jag ska försöka förklara vad som skrämmer mig så. Det finns flera olika skräckscenarion som ploppar upp i mitt huvud då jag minst anar det. Det ena är att gynekologen kommer att säga att jag faktiskt inte har Endometrios och plötsligt står jag diagnoslös igen, vilsen utan att veta vart jag ska vända mig. Att inte veta, är det som har gjort mig mest förtvivlad.

Nästa scenario är att läkaren tar mina smärtstillande. Jag vet inte varför en expert på Endometrios skulle komma fram till att jag ska klara mig på Ipren. Men som sagt, min rädsla är inte logisk. Den är baserad på tidigare erfarenheter. Och tidigare har mina läkare antingen tryckt på mig Oxynorm eller tagit all smärtlindring jag har och fnysande kalla mig narkoman.

Tredje scenariot är att han inte sätter mig på någon ny behandling. Att Orgametrilen, som jag tar nu, är den ultimata medicinen jag kan ta även då jag inte har en fungerande vardag på dem.

Detta är nog det som skrämmer mig mest. Att jag ska komma till Endometrios centrum och inte få någon hjälp. Att jag inte ska få en fysiskt friskare vardag än såhär. Att inte bli trodd. Jag tror tyvärr att de läkare som påstått att det sitter i mitt huvud, de som gett mig diagnosen och sedan tagit bort den igen, påverkat mig mer än de läkare som faktiskt hjälpt mig.

Christoffer hjälper mig att hamna på rätt tankespår igen. Vi vet att jag har endometrios, annars hade inte hormonerna gjort sån skillnad och faktiskt lagat mig en gång tidigare. Även då de inte gör mig helt smärtfri så har jag betydligt mindre ont med dem än utan dem.

Jag ska träffa experter på sjukdomen och som Christoffer sa: ”Jag och du kan jätte mycket om Endo efter allt Googlande och letande efter svar. Men ändå vet vi inte ens hälften så mycket som den läkaren vi ska till. Han vet exakt hur vi ska gå tillväga, du är inte menad att komma dit med en lösning, det är hans jobb.”

Han är smart min älskling. Många gånger är han mitt förnuft då mina känslor tar över helt. Jag vet faktiskt inte hur jag skulle orka med allt det här om det inte var för honom.

Jag måste helt enkelt lära mig att släppa kontrollen över saker som jag inte är menad att kontrollera. Det är väldigt skrämmande att acceptera men jag kan faktiskt inte göra något mer nu. Jag har gjort min del och nu är min enda uppgift att vara i Endometrios centrums väntrum den 18:e Maj.

När jag var som mest bekymrad försökte jag förklara för Christoffer hur det kändes.

”Det är som då man spelar Super Mario Bros och inte har några liv kvar. Man kommer till den sista stora Bossen och man är så rädd att inte kunna slå den.”

Svaret blev då:

”Men du tänker ju helt fel! Se det som att du är Super Mario och hittar den största härligaste extra livs svampen i hela spelet!”

Jag ska erkänna att detta är väldigt spel-nördigt men varför inte, Endo är inte så jävla hippt heller!

(För mamma, eller alla andra från stenåldern som aldrig spelat Super Mario Bros, har jag här en helt annat liknelse. Bara så att ni inte känner er utanför! )

”Det är som då du var tonåring och du gjorde upp eld för att laga mat. Det börjar regna och du är jätte rädd att det inte kommer bli någon middag. Antagligen svälter ni ihjäl hela bunten.”

Svaret blir då:

”Men du tänker ju helt fel! Nu när det regnar betyder ju det att det är slut på den 300 åriga torkan och nu kan du ju odla potatis och annats grönt! Sen kan du ju också göra upp eld under ett träd eller i din grotta, dumhuvud.”

Så nu är alla med på tåget. Tåget till Uppsala. Fast vi ska åka bil.

Helvetes Endo skit Dag!

(Jag skrev detta inlägg i natt då jag hade massiva kramper. Lovade mig själv att publicera det idag.)

Jag tycker inte om att klaga. Christoffer, som känner mig bättre än min egna mamma (förlåt mora mi!) sa att jag antagligen kommer ångra detta inlägget imorgon och säga att jag låter som en världens gällaste gnällspik. Men vet ni vad? Det är ta mig fan dags att göra en riktig Endo Bitching nu! Till och med romantiska komedier behöver ju lite gråt och drama.

Jag har ett rent helvete just nu. Varför säger man: ett rent helvete? Är det värre än ett smuttsigt? Hur kan det vara jobbigare att bo med en pedantiskt städande djävul? Oj, värktabletterna gör mig mer flummig än normalt. Eller så säger jag bara vad jag normalt vis håller inombords. Tillbaka till gnället!

Vaknade inatt av att jag skrek. Jag vet inte om du gjort det någongång men det är en väldigt underlig upplevelse. Först hör man skriket. Sedan känner man smärta. Man vet inte var exakt var krampen sitter men det gör så ont. Skriker blir till gnyenden. Jag vet inte hur jag hamnade med huvudet nere vid fotändan men där hittade jag tillsist en plats som var bekväm.Jag somnade. Eller så hade jag så ont att jag tillsist bara inte orkade vara med mer.

Det har inte släppt på hela dagen. Svanken har gjort så förbannat ont att jag varit tvungen att växla mellan att sitta och ligga med jämna mellanrum. Jag har varit utmattad efter min ylar-natt och värktabletterna har inte funkat särskilt bra idag alls.

Christoffer skulle på intervju och jag hade lovat att vara moraliskt stöd och följa med honom. Smärtan gjorde att jag istället blev liggandes på soffan med dåligt samvete. Jag vet att han vet att jag inte får ont på vilje. Han skulle aldrig klandra mig. Men jag avskyr då jag inte kan vara hans stöd då han faktiskt behöver mig. Han håller ju mig stadigt på benen då jag behöver hjälp. Det gör att jag hatar Endon ännu mer.

Och nu på kvällen har magen satt igång också. Värre än på länge. Vi åt pizza tillsammans med min fin fina lillebror Niclas, för att fira hans nya jobb och Christoffers intervju. Duktiga köpte vi frys pizza istället för ”riktig” pizza. Falsk pizza retar inte Endon som äkta pizza gör.
Men där har nu Endon helt plötsligt ändrat sig. Det krampar i magen så jag har svårt att ligga still. Innan jag fick gråta och hulka en stund klättrade jag på väggarna. Ingenting hjälper. Jag vet inte vart jag ska ta vägen. Jag springer på toaletten av och till med riktig mens-mage. Kan knappt prata.

Det gör så in i helvetes ont!
Det är inte klokt hur ont det gör!
Det är svårt att andas, tänka och vara.

Endometriosen borde förbjudas. Den borde skickas till ett nypolerat, vårstädat helvete!

För jag vill då i alla fall inte ha något mer med den att göra!

Mitt liv är en Romantisk Komedi

Jag hade tänkt att skriva om Endo och mat. Sedan ångrade jag mig och började skriva om hur det känns att ha ett kommande besök till Uppsala, som är ungefär som att få besöka Askungens slott då man är en liten flicka eller äta glass pizza med Teenage Mutant Ninja Turtles i deras kloak då man är en liten pojke. Men jag ångrade mig.

Det har varit mycket dystert de senaste inläggen. Endo är väl kanske inte direkt det muntraste ämne att skriva om men jag tycker att det är viktigt att jag inte glömmer att visa att mitt liv inte är som en fransk sorglig film i svart-vitt. Så det är helt enkelt dags att jag delar med mig av mer eller mindre trevliga anektoter om min vardag. Att hylla allt lustigt som händer. Och om man är lite konstig. Som jag.. För underhållningsvärde har jag skrivit dem som väldigt korta noveller. Hoppas det är underhållande.

Hemingway chillar i grus.

Varje dag går jag och Christoffer en daglig promenad. På vägen hem började vi närma oss den löjligt branta backen upp till vårat hus då jag håller på att ställa mig på någonting. Det får mig att skrika för fulla lungor och slänga mig bakåt i ren ”Crouching tiger hidden panda” anda.

Och vad hittar jag mitt på vägen om inte den sötaste groda i helaste världen; (Christoffer påstår att grodan var en padda men jag är väldigt säker på att det bara var en mycket överviktig groda med svår akne). Jag bar runt på den feta grodan en stund för att hitta den ultimata platsen att lägga honom på så att han skulle komma så nära vattnet som möjligt. Han flöt ut i min hand som en stor klump gele och hans yttepytte grodhänder höll ett stadigt tag om mitt finger. Vi styrde glatt vår kossa hem (minus kreaturet) då grodan var trygg. Jag spatserade med mycket stolta ”grod-räddar-steg” då vi fram till att grodan hette Hemingway. Han såg helt klart ut som en Hemingway.

Jag var glad i flera dagar för att jag och Christoffer räddat livet på Hemingway (som uppenbarligen hade varit i nöd). Av någon underlig anledning älskar jag verkligen grodor. Särskilt tjocka grodor med vårtliknande bölder, de har karaktär.

Skräckens Björn.

Jag älskar att skrämma de som jag älskar. Det är någonting som ligger i Jonasson genen verkar det som eftersom alla mindra bröder verkar uppskatta en bra ”skrämms”. Det är inte riktigt lika roligt då vi är den utsatte men om skon är på den andra foten, ja då ler vi som bara en Jonasson kan. Ännu bättre blir det då vi kan berätta för omvärlden vad vi åstadkom. Vi har alla favoriter. Min storebror slutar aldrig (till min förskräckelse) berätta om den gången han skrämde mig av misstag. Men det är en gammal berättelse, detta är en ny och färsk. Min favorit. Så låt mig lägga upp scenariot.

Det är sent och mörkt. Christoffer går på toaletten och rent spontant gömmer jag mig i hobbyrummet. Det ligger i korridoren som han måste ta sig igenom för att komma till både vardagsrum och kök så hobbyrummet är ett bra skrämms-rum. Jag hade inga direkta förväntningar på detta skrämms men det var värt ett försök. Han har skrämt mig så många gånger nu att jag behövde revanch. Jag ropade ut i hallen frågan om han var hungrig och glider sen in i mörkret igen. Ju mer jag tänker på det desto mer börjar jag tvivla på min skrämms. Det är då jag ser den meterstora nallebjörnen som är halshuggen för att jag använder hans fluff till att göra nya kuddar utav det.

Jag lyfter upp nallen och håller den framför mig (medans jag fnissar förtjust) (jag har alltid svårt att hålla mig för skratt då jag ska skrämmas) (därför kan jag aldrig bli en proffs ”skrämmare”). Christoffer kom ut och ropade ut mot vardagsrummet:

”Nej jag är inte hungrig. Är du?”

Precis när jag såg honom framför dörröppningen ser jag min chans och hoppade ut med nallen utsträck i mina armar.

”WhOOla whooola whooola!” och skakade den lealösa nallen fram och tillbaka.

Christoffer skrek.

En gång av chock.

Ett gällare tjut igen då han ser den stora luddiga omänskliga saken som uppenbarligen inte är mänsklig.

En tredje gång i falsett samtidigt som han backar och slår vilt på den stora bruna nallen.

Jag kunde inte andas av skratt och enligt Christoffer är det den läskigaste nalle han någonsin sett. Vi får verkligen hoppas det, annars undrar man ju hur han reagerar då han går in på ett Toy’s R Us.

Tandläkaren 3

Det var en gång en Elin. Elin har en ofantligt skräck för Tandläkare efter två besök på Färgelandas tandläkar mördar mottagning. Första chocken var då hon var yttepytte mellanstadium liten och var där ensam och sköterskorna höll fast henne medan hon skrek och tandläkaren borrade (det är ju förståeligt, fungerar inte de två första bedövningssprutorna så...?).

Efter mycket om och men gick hon med på att besöka nästa tandläkare på samma mottagning då hon var nitton och denna gång var han så ivrigt att han bedövande hela halva ansiktet vilket inte försvann på fem timmar. Den var så innerligt att hon inte kunde röra på tungan som kändes som en stor blöt bomulls klump liggandes i munnen. Sedan tappade han borren i huvudet på henne och skrattade att ”det var ju tur att borren inte var på”. Sug grejen tappade han på hennes övre framtänder så hela hjärnan vibrerade. Efter detta tänkte Elin aldrig gå till tandläkaren igen. Av någon anledning hade hon överlevt dessa två besök, det vore rent av självmordsbenäget att ge det ännu en chans.

Men Elin får tandvärk. En sån där tandvärk som sitter i käken så det är svårt att tugga. Snart går det inte att öppna munnen alls. Just detta symptom på tandvärk uppmärksammade hennes pojkvän. Efter mycket gnällande och bönande fick Elin ge upp och beställa ett besök på tandvårds stället i Uddevalla. Hon ansåg det mycket ironiskt att då hon sökte hjälp för Endo tog det ett och ett halvt år att få tid men då hon bokade tid till sin blivande död så tog det bara två dagar.

Om vi spolar fram lite i historien så träffade Elin en mycket bra tandläkare som kom fram till att tanden skulle behöva dras ut under lokalbedövning.
Efter Elins: ”Nejdetgårintedetgårintedetgårinte!” så gav han henne lite lugnande att ta innan besöket. Elin tog dem med en viss lättnad men ändå väldigt osäker över om Stesolid verkligen fungerade på henne.

Stesolid fungerade mycket bra på Elin. Christoffer ledde henne ned mot mottagningen och fick dra i henne då hon ideligen stannade för att se på de ”glänsande rena vackra husen”.
Vägarna glittrande. Snön var som diamanter. Christoffer såg så len och glimmande ut. Och den stora sten byggnaden då mördar tandläkarna höll till... det var bedårande.

Elin minns inte detta men hon hade fnissat åt receptionisten då hon sa sitt namn. Hon hade haft ett grod brett leende då tandläkaren kom in. Men hon minns hur härligt det kittlade då tandläkaren bände loss visdomstanden. Det knakade in i hjärnan.

Christoffer fick leda Elin hemåt, en Elin som inte var rädd men mycket mycket trött. Och världen var så jävla fin!


Min vardag är underbar. Jag har en man i mitt liv som jag ska gifta mig med och skaffa barn med i framtiden. Jag har hittat rätt och han är lycka för mig. Vi pratade om det senast idag; hur kan vi vara så lyckliga då vi har det så svårt?

Jag har haft ont så gott som dagligen sedan vi blev tillsammans. Vi har aldrig haft en trygg bra ekonomi. Men vi är lyckliga som två getingar i en Fanta burk (eller nåt).

Jag tror att det är för att vi har en rolig vardag. Hur mycket Endon än spökar, hur många räkningar som kommer på posten, skrattar vi alltid. Och nu börjar allt äntligen ordna upp sig på flera fronter.

Det är väldigt viktigt att se de där vardagliga sakerna som gör dig glad. Det är ju i vardagen livet sker och vi måste vara öppna för alla nya roligheter som finns där ute (eller här inne). Man kan ju inte hitta Hemingways varje dag.

Vad många grodor det hade blivit då.

Sociala Pengar

“Visst är det konstigt hur glad man blir då någon gör sitt jobb?”

Christoffer (världens bästa pojkvän) Sandman

Vi var så lättade men samtidigt förvirrade efter vårat besök på Socialkontoret idag. Jag vet inte riktigt vad jag hade förväntat mig egentligen men jag blev verkligen nervös då kontoret låg på en avsides gata, brevid ett smuttsigt gammalt parkeringsplats, i en byggnad som såg ut som att det borde renoverats för flera år sedan. Jag kände mig faktiskt överklädd i mina jeans och min farfarströja och övervägde snabbt att rusa hem och leta reda på en lortig fliece skjorta. Jag vet inte var dessa fördomar kom ifrån och jag vet absolut inte vad fliece har med saken att göra. Fliece är väldigt "skogshuggare" och jag tror inte att skogshuggare är överrepresenterade inom socialbidrags kretsen.

Jag hade ingen ångest över att be om hjälp, det är min mänskliga rättighet att få någon form av ersättning och eftersom samhället är helt ruttet just nu leder det till att jag bara har en plats att vända mig till. Jag är ju inte direkt den första sjuka personen de träffat som sökt socialbidrag. Och jag ser inte ner på andra som söker socialbidrag, skogshuggare eller inte. Jag hade bara innerligt hoppats på att Endometriosen skulle bli bättre så att jag kunde få komma ut på arbetsmarknaden istället, jag har inte velat inse att det kommer att ta ett tag för min Endo att lugna ner sig. Jag har blivit tvungen att acceptera många saker den senaste tiden. Varför inte acceptera något som kan hjälpa oss att betala räkningarna också då jag ändå är igång?

Kontoret var jätte fint då vi väl kom ur hissen. Jag plockade på mig alla brochyrer som kom i min väg, jag blir lite tokig då jag hamnat i ett rum med brochyrer längst någon vägg. Sist gång jag var på apoteket kom jag hem med tre olika små ”självhjälps” informationsblad om åkommor jag aldrig ens hört talas om. Jag tror att det smittar också, Christoffer tog med sig en stor fet röd bokliknande grej som innehöll allt från hur man lindrar en förkylning till hur man ska ta hand om ett nyfött barn med rödahund (eller nåt). Vi kanske borde söka till Dr Phil om dessa problem?

Personalen var verkligen trevlig och förstående. De gjorde sitt jobb med bravur. För en gångs skull var det skönt att få den där bedrövade blicken som jag brukar få då jag berättar om hur jag har det dagligen. Jag avskyr egentligen ”tycka synd om” minerna som folk omedvetet gör (jag vet att det betyder att de bryr sig men jag har redan ont och att de ser chockade ut påminner mig bara om skiten).Denna gången visste jag att desto mer sympati kvinnan visade desto större chans att vi får hjälp.

Naturligtvis fattades det lite papper som vi ska fixa under helgen så de ligger i hennes brevlåda på måndag. Detta leder till att vi kommer ”få besked” nästa vecka. Det ser mycket mycket lovande ut! Att vi inte har personer som krånglar runt oss för en gångs skull var anledningen till vår förvirran. Allt gick ju som smort. Jag har saknat smort.

Pengar är verkligen inte allt men vid min stortå, det är väldigt lugnande att kunna betala sina räkningar!

Endo vs Elin - 1-2

Endo-centrum, here we come!

Äntligen äntligen äntligen äntligen!!!

Det är som om någon rolig typ leker med mig ibland. Kalla det Gud eller vad som än kan kännas passande, jag vill se det som en lustig fluffig filur som ser ut som en överäten randig hamster herre med en hög hatt och fluga. Denna personen väntar tills min egna ork inte fixar det mer, den låter det till och med gå så långt att jag inte vill blogga mer på ett tag. Precis då jag kommit till den punkten att jag inte längre springer till ytterdörren då posten kommer, då tycker han att det är dags att ge en hjälpande hand. Han har en mycket underlig form av humor.

Jag har fått tid på Endometrios kliniken (eller centrum som de egentligen heter)!! Och ännu bättre är att jag har fått tid den 17:e maj! Jag som varit så trött på att tvinga fram positivt tänkande, att härda smärta dagligen utan att se ett slut på eländet. Nu sitter jag med de två vackraste breven jag någonsin sett i mina händer. Jag ska bli lagad ta mig fan! Det är äntligen dags att få hjälp från personer som är experter på min sjukdom. Det är äntligen dags att flyta medströms!

Klockan 13.00 måndagen den 17:e maj ska jag träffa min Endo läkare. Klockan 15:00 ska jag göra den hyper coola magnetröntgen.

Jag hade aldrig kunnat tro att jag skulle få sätta mina små labbar på Akademiska innan min födelsedag. Detta är den bästaste födelsedagspresent någonsin!

Endo Vs. Elin- 1-1

Måste ta en paus

Jag har märkt att jag tänker mycket på Endon just nu. Det är svårt att inte fundera på något som gör sig påmind dagligen. Det är inte direkt att jag är kapabel att tänka som har fått mig att reagera utan sättet tankarna snurrar på.

Jag är trött på min Endometrios. Det har jag varit länge och det är väl kanske inte konstigt. Jag är utschasad av att ideligen bli påmind om saker jag inte orkar eller kan göra. Jag är utled på att tänka att jag är till besvär då det blir för mycket, även då ingen säger att jag är det.

Jag blir slutkörd av att ideligen vara uppmärksam på min kropp för att ta tabletterna vid rätt tillfälle så att de ska fungera korrekt. Jag blir utarbetad av min oro att bli beroende av värktabletterna och därmed dra på att ta dem vilket leder till att de inte tar bort smärtan på flera timmar. Jag är matt av att jag börjat hantera värktabletter på det sättet igen.

Jag blir så sliten av att ha ont varje dag.

Men framför allt är jag genuint utmattad av att känna mig så jävla sjuk.

Tyvärr kan jag inte ta semester från min Endometrios. Och jag kan inte strejka mot den, tro mig jag har försökt. Istället ska jag ta en paus från bloggen. Jag anar att dessa pauser kommer att ske av och till på grund av att den handlar om en sjukdom. Ibland vill man inte bli påmind.

Så jag ska ta ett par steg bakåt och ”glömma” min Endo ett tag. Ändra mitt tankesätt. Ta flera djupa andetag och varken prata eller tänka på den tills jag känner mig piggelin igen.

Abstinens och Endo gör Elin rubbad

Jag svär värre än ungarna i South Park just nu. Jag gråter mer intensivt än Lille Skutt. Jag är surigare än Gargamel. Snus abstinensen är betydligt mer känslosam än den jag gick igenom då jag dissade ciggen.

Problemet är att avgiftningen är löjligt jobbigare så fort Endon kommer inbrakandes. Om vi säger så här: Jag blev sur-ledsen då jag inte fick upp syltburken.
Tänk på den känslomässiga reaktionen då det krampar i magen och ryggen smärtar. Jag vet inte riktigt hur jag ska hantera Endon då jag inte längre vill dämpa den med nikotin. Särskilt då nikotin ska göra smärtorna värre.

Det är jobbigt att inte känna igen mina egna reaktioner. Problem blir större, irritationer mer påtagliga. Det är tufft att inte känna igen sig själv. Det får mig naturligtvis att undra vad det är för skit som jag har matat kroppen egentligen? Om någonting så vanligt som nikotin kan få mig att må så här psykiskt konstigt, vad i helvete är nikotin egentligen?

Jag ser hur Abstinens-Christoffer blir vanliga Christoffer mer och mer för varje dag. Han säger att han se skillnad i mig. Men vi känner det inte själva.

Är väldigt stolt över hur bra Christoffer hanterar allt. Det är uppenbarligen lite mer jobbigt för mig. Först kändes det som ett bevis på att jag är en svagare individ som inte ens klarar av att sluta snusa utan att böla som en gris som rullat ner för en stenig backe. Tills Christoffer påminde mig att nikotin varit mitt sätt att hantera smärtan. Jag har alltid tagit en snus eller cigg för att samla kraft. Ett djupt andetag av lugn för att sen ta tag i problemet.

Nu har jag inte den giftiga stöttepelaren längre och det gör mig vilsen. Jag har inte mer ont nu än tidigare, jag vet bara inte vad jag ska ta mig till då jag blir stressad av det. Tillsammans testar vi oss fram för att hitta en nyttigare metod som ska chillaxa mig. Kaffe, te och (till vår stora glädje) långa härliga kyssar har visat god effekt.

Endo är skit. Abstinens är skit. Tillsammans blir de en jättestor kletig osande skit. Tyvärr kommer det ta ett tag innan hela den där mastodont skiten kan spolas ner i toaletten. Till det krävs tålamod.

Tålamod som aldrig har varit min grej...

Min personliga finanskris

Jag ska nu ta upp ett ämne som jag inte tycker om att skriva (eller prata) om. Ett ämne som kan vara helt problemfritt för vissa eller ett stort stressmoment för andra. Det där ämnet som alla ägnat en och annan tanke att vrida och vända på. Det vi oftast vill ha mer utav. Ämnet är Pengar.

Som sjuk har jag hamnat mellan de olika stöd som finns för de ”mindre lyckligt lottade” i samhället. Jag har suttit fastkilad som en säl mellan två klippor, oförmögen att ta mig loss hur mycket jag än kämpar. Aldrig har jag sett pengar som ett sätt att bli lycklig på, men det gör en människa väldigt stressad att knappt ha så att man klarar sig. Jag vet att jag inte är den enda som känt av den pressen.

Jag har haft följande problem: Endometrios. Endometrios ledde till att jag inte kunde röra mig. Oförmågan att kunna röra sig leder till att jag inte kunde ta mig till jobbet eller för den delen: Arbeta.

När min provanställning tog slut var jag sängliggandes och fokuserade på pettitesser som att andas (helt ovetande om att jag var tvungen att söka till Arbetsförmedligen inom ett visst antal dagar för att behålla någon form av ersättning). Inte ens Försäkringskassan, som jag nyligen hade kontakt med, delade med sig utav vikten att skutta ner till närmsta arbetsförmedling och signa in. Fast i ärlighetens namn så var väl kanske inte kvinnan jag hade kontakt med särskilt intresserad, hon kanske innerst inne ville bli krukmakare och nu satt och drömde om drejning som skulle passa perfekt in i Ghost filmen.

I alla fall; samtidigt sökte jag energiskt hjälp men mötte bara en läkare som kunde tänka sig att sjukskriva mig max två veckor. Sedan tog pengarna sakta men säkert slut.

Komvux, var nästa steg. Jag blev tokig av att inte ha någonting vettigt att göra så jag bestämde mig för att läsa upp lite betyg på distans. Det kändes som att fylla upp en påse med plockgodis då jag kunde välja och vraka mellan kursen som äntligen skulle få min hjärna att knaka. Det skulle bli så kul! Psykologi A och B! Jag tjöt av skratt första gången jag läste om psykologen Burrhus och kom fram till att jag skulle döpa vår förstfödda son till det.

Men ju mer jag pluggade desto mer stressad blev jag. Tyvärr har jag en tendens att vilja vara bäst. Jag vill ha MVG och helst vara så strålande att läraren kommer fram till att kursen borde döpas om efter mig. Denna stress jag lade på min blev ännu större då jag blev tvungen att vara med om undersökningar som Gastroskopi (som jag tyvärr måste säga är det värsta jag gått igenom). Influensa blev till bihåleinflammation som ledde till halsfluss (som alla läkare trodde var körtelfeber) gjorde att jag stressade ännu mer. Stress gjorde att Endon gjorde ännu mer ont. Jag hamnade efter i studierna och snart hade jag ondare än innan jag besökte Komvux och till min stora besvikelse blev jag tvungen att avbryta plugget. Och pengarna slutade komma in än en gång.

Jag trodde aldrig att jag skulle jubla över att räknas som invalid till 3%. Faktiskt hade jag blivit väldigt förvånad om någon hade sagt att de blivit glada över ett sådant påstående. Men låt mig måla upp en bild:

Pengarna hade så gott som tagit slut. Trehundra kronor kvar på kontot och snart lever du helt och fullt på din pojkvän. Ni har bestämt er för att flytta ihop men har inte direkt stor nog ekonomi för att kunna skaffa in saker som behövs till en lägenhet. Ni bor just nu hos din mamma, i väntan på att ditt kommande hem ska bli ledigt, och sitter nu i fotöljen med vetekudden på magen och en rynka djup som Grand Canyon mellan ögonbrynen. Så ringer det. Du känner inte igen numret och Grand Canyon sjunker ett par meter innan du svarar.

Kvinnan som pratar låter trevlig och det tar ett bra tag innan du förstår att hon ringer ifrån ditt försäkringsbolag. Du minns samtidigt att du fyllt i papper där du anmäler sjukdom, någonting en god vän till dig rekommenderat och din mamma insisterat på om och om igen. Du har inte hoppats på någonting men nu börjar hoppet striga. Tänk om hon ger dig ... säg... femtusen kronor! Då kan du köpa den där hinken med rengöringsmedel och mopp som du av någon mycket underlig anledning drömmer om ska stå i ditt blivande hem.

Hon säger att du ska få pengar och du stirrar fånflinandes på din pojkvän som oförstående smilar tillbaka. Hjärtat dansar en tokhettsig afrikansk dans i bröstet då du tillsist frågar hur mycket pengar det handlar om. Tjugosextusen kronor. Du fattar ingenting. Du upprepar det och ser hur din pojkvän håller på att ramla ur soffan. Du lägger på och ni stirrar på varandra med leenden som rycker i mungiporna. ”Tjugosex-jävla-tusen?!!”

Jag fick papper senare där de förklarade hur de tänkt då de gav mig summan. Enligt deras läkare är jag 3% invalid. De pengarna har hållit oss på fötter länge och ja, jag grät av lycka. Jag studdsade runt i vardagsrummet tillsammans med min pojkvän och skrek. Med min invalida livmoder fick jag en kort men härlig paus i oron över pengar.

Men pengar är tyvärr som en riktigt härlig parfym. De tar slut. Jag har blivit tvungen att acceptera (efter mycket envist motstånd) att jag inte kommer kunna arbeta förrän jag blir bättre eller ordentligt lagad. Nu inväntar jag information från Försäkringskassan om den sjukskrivning Dr Bäst skickade in för över två veckor sedan. Varje gång brevinkastet smäller till i hallen springer jag dit med tungan hängandes ur mungipan som en ivrig liten hund.

Det är frustrerande att vända och vrida på pengarna. Det är ännu mer frustrerande att känna att man inte bidrar till vår lilla familjs ekonomi. Mest frustrerande är att inte kunna slappna av och fokusera på sånt som är viktigt.

Det stora pluset med att vi inte är miljonärer är att vi har lärt oss att uppskatta det lilla. Vi har lärt oss att se matshopping som ett uppdrag där vi kramar ut så mycket varor som möjligt ur de pengar vi har. Samtidigt har vi lärt oss vikten av att kunna lägga de sista tjugo kronorna på snask, för att göra vår vardagskväll lite mer festlig. Vi har också lärt oss hur kul man kan ha utan att spendera någonting, det finns massor med roligheter där ute som faktiskt inte kostar en krona. Samtidigt är vi oerhört lyckliga, med eller utan pengar. Pengarna hade som sagt inte gjort oss mer glada (det är omöjligt) men de hade gett oss ett behövligt lugn och framför allt en större lekplats.

Ofta undrar jag vad som hade hänt med en tjej som varit i samma situation som jag är. Fast en kvinna som inte har det personliga stöd som jag har. Vad hade hänt med den tjejen som inte haft en pojkvän, Dr Duktig, familj, svärmor, svärmormor och svärmorfar som hjälper till då det inte går ihop? Hon blir inte sjukskriven, får inga bidrag för att hon inte söker jobb, kan inte arbeta för att hon har ont, ingen som kan låna henne något då det är kärvt...

Jag har tur som har det stöd som jag har.

Fast jag kan inte låta bli att förbanna att detta stöd behövs, borde inte vården eller samhället hjälpa personer som sitter i min båt, istället för att lägga all kraft i att gunga den så mycket som de bara kan?

Inget mer Snus till Endon

Jag måste tyvärr erkänna att jag har varit en stygg tjej. För inte alls så längesedan satt jag och pillade på ett inlägg som skulle handla om att öka sitt imunförsvar. Eftersom jag var dunder förkyld kändes det som det perfekta ämnet. Det var väldigt intressant tills jag råkade ramla över informationen att cigaretter och snus försämrar kroppen även på detta området. Så fort jag läst klart den korta texten stängde jag ner internet och kom fram till att jag helt enkelt ville skriva om någonting annat.

Men det går inte att leva i förnekelsen särskilt länge. Jag vet att snus är dåligt för kroppen, jag har ju inte direkt legat inplastad i en glasburk hela livet med stora öronproppar intrycka så långt att de kittlar i halsen. Mina ursäkter till detta beroende var väldigt många. Det hela började med att jag rökade. Jag rökade massvis med cigaretter. Inte blev det bättre då jag fick ont och märkte att det lugnade ner mig. När jag sen slutade röka övergick vi sakta men säkert till snusen. Jag var inte redo att släppa mitt nikotinberoende ännu. Jag hade ju fortfarande ont!

Vi är inte det rikaste paret i Sverige men har ändå alltid haft pengar till den där runda lilla plastburken. Men tillsist kom jag till en punkt då jag inte vill spendera allt på Kronan White längre. Vill inte lukta som min pappa mer (vilket känns väldigt fel då jag är en kort tjej och han är en karla karl). Vill inte få mer magkatarr eller hela tiden känna en sugande längtan efter någonting som inte heter Christoffer Sandman (vilket är helt onaturligt för en Elin).

Det som skrämt mig länge och fått mig att hela tiden dra ut på mitt snusande har framför allt varit att jag inte vill att min abstinens ska gå ut över, tidigare nämnda, herr Sandman. Jag ville inte att någonting skulle gå ut över honom. Men den ursäkten tynade bort då han skrattande ryckte på axlarna åt min oro och sa:

”Då får jag väl lyssna på min I-pod om du blir riktigt grinig tills du lugnat ner dig.”

Vi tog vår sista snus i Lördags. Igår blev jag helt förtvivlad, inte för att jag drömde mig bort efter en fluffig liten snus kudde, utan av den enkla anledningen att jag bara var jävligt ledsen. Jag visste att det hade att göra med abstinensen men jag kunde inte placera varför jag var så innerligt sorgsen. Det var som om jag sörjde. Men jag kunde inte direkt se mig själv begrava en liten potionssnus, klädd i svart med tårar rinnande ner för mina kinder, så jag blev bara irriterad av min ledsamhet.

För att reda ut lite hur man blir då man slutar snusa (eller röka) googlade vi oss runt på olika hemsidor. Där visade det sig att man kan bli väldans deppig då man slutar och helt plötsligt kände jag mig inte lika löjlig längre. Men samtidigt såg jag någonting som gjorde mig ännu mer peppad att lägga av med detta gift:

Nikotinet har en stressande inverkan på puls och blodtryck. Hjärtat slår snabbare och blodtrycket stiger. Kroppen tvingas leva i konstant stresstillstånd.

Stress är bland det värsta som jag kan utsätta mig för då det gäller Endon. Alltså är det inte konstigt att jag fysiskt kände mig mycket bättre den tid jag varken rökade eller snusade. Jag trodde att jag behövde nikotin för att orka med Endon. Men jag vägrade acceptera att Snus till Endon gör Endon mer Emo.

Nu är jag på min tredje dag utan snus. Det känns emellanåt som om jag är det ettrigaste som gått på denna jord. Irritation, gråtmildhet och underlig energi kickar varvas om och om igen. Särskilt på mornarna är jag som mest mig själv, det går inte att vara nervig då man sitter på balkongen med sin livs stora kärlek och äter frukost i solen.

Så just nu följer jag mitt egna råd, det råd som aldrig ens hamnade i bloggen. Jag kan inte vara så motsägelsefull att jag ignorerar information som jag hade rekomenderat till någon annan. Och det är verkligen dags att sluta nu. Jag har ju fortfarande ont!

Sudda bort din sura min!

Överlag har jag nog alltid varit en glad prick. Jag har lätt för att skratta och tycker om att smitta av det på andra. Det finns ingenting som är så kul som att ha roligt. Det fick mig att fundera över om det faktiskt är så att ett ”gott skratt förlänger livet”. Och de senaste åtta månaderna har jag fnissat, kiknat, hulkat av skratt mer än jag gjort i hela mitt liv, kan det ha något att göra med hur mycket lättare jag har att handskas med Endon?

Vad gör man om man har en fråga av detta slag? Man Googlar.

Jag blev faktiskt lite förvånad över all nytta som ett ordentligt skrattanfall ger. Visst vet väl alla hur skönt det är då man blir riktigt tok glad men jag hade ingen aning att vår kropp mår så bra av det. Men först tänkte jag ta upp de psykiska fördelarna med en riktigt lustig historia eller vad som nu kittlar din skrattnerv.

Man ser saker ur ett annat perspektiv efter ett gott skratt, det har jag märkt flera gånger då det känts riktigt tufft men Christoffer eller någon annan i min närhet får mig att skratta, plötsligt så är det inte lika jobbigt längre. Skratt ökar kreativiteten för det verkar som att det blir mer fart på den högra hjärnhalvan och även bättre balans mellan halvorna. Och för alla studenter där ute, det ökar också inlärningsförmågan. Det kan förklaras genom att hjärnan får mer blod och syre vilket är bra mat för hjärnan.

Detta är en del av allt som händer i kroppen då vi skrattar:

• Att skratta ger massage till flera inre organ i kroppen som mellangärde, hjärta och lungor. Dessa organ är ju lite svåra att gnida in i massageolja och knåda med fingrarna så varför inte ge dem en riktigt SPA dag genom att se på en riktigt bra komedi?

• Det finns alltid viss restluft kvar i lungorna som innehåller mycket koldioxid. När vi skrattar gör vi oss av med mer restluft än annars och får sedan in större mängd syrerik luft i lungorna. Rena snaskdagen för lungorna med andra ord.

• Glädje och skratt stärker immunförsvaret. Det finns ett samband mellan psykisk och kroppslig ohälsa och därmed även mellan psykisk och fysisk hälsa. Positiva känslor påverkar din hälsa. Vila, mat och motion är viktiga för att stärka kroppens immunförsvar, men man har också upptäckt att glädje verkar ha effekt. (Tydligen funkar det inte så bra på mig, men för all del, min kropp är ju lite Emo just nu.)

• Ökad smärttålighet. När vi skrattar ökar hjärnans produktion av endorfiner, som är kroppens egna smärtlindrande ämne. Överhuvudtaget leder skratt till ökad produktion av hormoner och enzymer som är bra för kroppen. Detta har jag upplevt många gånger.

• Blodtrycket höjs när du skrattar, men går ner efteråt och det finns det som tyder på att glada känslor har en positiv effekt på blodtrycket.

• Många olika muskelgrupper får jobba när du skrattar och du förbrukar mer energi. Att skratta ger alltså viss motion. Men viktigare är att de muskler som inte arbetar, de slappnar av och när skrattet klingar av slappnar alla muskler av. Det är därför vi känner oss skönt avspända efter ett rejält skratt.

Så det är kanske dags att sluta oroa oss så mycket för småsaker och helt enkelt skratta så mycket mer. Det är ju inte bara nyttigt för oss, det är jävligt kul. För att bidra till er hälsa har jag här lagt in ett skämt.

Den engelske psykologen Richard Wiseman genomförde en mycket omfattande (och i ärlighetens namn väldigt onödig men lustig) studie som innefattade flera länder för att avgöra världens roligaste historia. Min favorit blev historien som kom trea. Strecha hjärtat och njut!

En kvinna stiger på en buss med sin lilla bebis varpå hon hälsas av busschauffören med :

”Det var den fulaste bebis jag någonsin sett. Uh!”.

Kvinnan sätter sig rasande längst bak i bussen och säger kokande av ilska till sin manliga medpassagerare att ”busschauffören förolämpade mig!”

Mannen svarar: ”Gå tillbaka till busschauffören du och skäll ut honom! Jag kan passa din apa så länge.”

Tips Från en Endo-Pojkvän

*** Gästbloggare: min pojkvän Christoffer ***

Det har gått ett tag sen Elin frågade mig om jag skulle kunna tänka mig att skriva ett inlägg här på EndoElin.

”Du är min pojkvän. Du bor med mig och tar hand om mig. Har du inga råd du skulle kunna ge någon annan i din position? Tips om hur du får det att funka, osv.”

Nej. Det var min första tanke. Inte för att jag inte ville hjälpa till med bloggen men för att jag kände att det inte fanns något jag kunde bidra med. Jag tänker inte på hur vi hanterar det eller liknande. För det första så tar jag inte hand om Elin, vi tar hand om varandra. Det är skitsam om Elin ligger i endo relaterade smärtor och jag tar hand om henne eller om jag är den som är sjuk och hon tar hand om mig. Som jag så osmidigt uttryckte mig för inte allt så länge sedan;

”Det är som att du är en såndär svamp som växer ur träd och jag är trädet. Vi lever i symbios.”

När Elin ifrågasatte varför hon var svampen gav jag ett långt utlägg om hur extremt liten hon är, men det hör inte hit.

Vad jag först och främst vill ha sagt är i alla fall detta; jag tar inte hand om Elin, vi tar hand om varandra. Kanske är detta en av anledningarna till att vi får det att funka så bra även med den jävla endon lurandes runt varje hörn. Inte vet jag. Jag tänker inte på oss på ett analytiskt vis. Vi bara funkar tillsammans. Det har vi gjort sen dag ett och kommer att göra i all framtid. Detta är nog den enda egentliga fakta jag kan ge som skulle kunna hjälpa alla, eller alla som lever med någon som har endometrios. Har du hittat den du vill tillbringa resten av livet med? Om du är singel och har endo så har jag inga tips att ge tyvärr. Då får du lyssna på Elin som har både endo och livmoder (något jag lyckligtvis saknar då jag är man). Men om du är ihop eller gift med någon så hjälper ett stabilt förhållande, och jag drar som slutsats av detta att ett förhållande inehållandes svordomar/otrohet/olycka osv inte skulle ha en chans om endometrios var inblandat. Endon skulle mörda förhållandet och förhållandet skulle skapa stress som i sin tur hade eggat på endon.

Så tips nummer ett; ett bra förhållande gör allt mycket enklare.

Efter detta är nog alla tips jag kan ge väldigt individuella. Jag bor med Elin, som är sin egen person och funkar på sitt vis, och du som läser detta i hopp om att få tips om hur du skall ta hand om din kvinna bör inte ta för givet att allt funkar.

Kom ihåg att det är helt ok för henne att gråta. Hon gråter inte för att hon inte är lycklig med dig. Hon gråter för att det är lite mycket just då. Tänk själv om du gick runt med dagliga buk och rygg smärtor i samma smärto grad som en födsel. Ja, nu kan ju inte vi som män föreställa oss en födsel heller, men har man någon gång sett en, ens på TV, så fattar man ju att det inte är så skönt.

Tänk såhär om inget annat funkar; du kommer att få dagliga pungsparkar som känns upp i buken av en ilsken osynlig dvärg. Det kommer ta 5-10 år innan du hittar en doktor som tror på att den osynliga dvärgen finns. Är inte detta något att gråta över ibland?

Hjälp henne när hon behöver det, men låt det inte gå överstyr. Om du gör allt för henne även när hon kan det själv kommer hon bara bli påmind om att hon är sjuk, och det är inte roligt. Det är hon som vet hur mycket hon klarar av, inte du. Vill hon pusha det ibland så låt henne, även om hon får ont av det. Känner hon att hon har kontroll, även om det ibland leder till att hon får mer ont på grund av att hon till exempel rör sig för mycket, så är kontrollen fortfarande viktigare. När Elin har kontroll på läget blir hon gladare och ett glatt humör är det viktigaste som finns när man brottas med en sjukdom.

Gör inte sönder dig och ursäkta det med att du alltid skall vara där för henne, då kommer hon bara få skuldkännslor över att hon är sjuk. Det är viktigt att du hittar en balans så att inte båda två ligger utslagna på soffan utan ork.

Ljug heller inte om att du orkar mer än du orkar, eller att du är frisk när du inte är det. Hon kommer att klura ut det så småning om och då följer onekligen en läxa (som du förtjänar) med titeln;

Följ Dina Egna Råd För Fan!

Detta var allt från Elins pojkvänn denna gången. Se fram emot mer tips i framtiden.

Ska aldrig bli en Bitter Fitta

Det är viktigt att inte bli bitter här i livet. Enligt filosofen EndoElin är det bitterlöshet som gör att man kan handskas med det mesta. Allt ifrån Endo, jobbiga förkylningar eller brutna näsor. Den dagen man går in i de cirkulerande ”stackars mig, jag kommer aldrig bli frisk, varför är hela världen emot just mig” tankarna så är man körd. Det är naturligt att tycka synd om sig själv då man har det jobbigt men då man fokuset helt hamnar på "tycker så synd om mig!" istället för att försöka förenkla vardagen är man som sagt: Körd.

Mår jag riktigt dåligt (alltså så illa att jag ålar runt i soffan, gnyr och inte kan komma åt min hjärna för allt som existerar är smärta) då gråter jag. Jag gråter. Släpper ut frustrationerna och istället för att låta bitterheten ta tag i mig läcker den ut genom tårkanalen. Sedan är den borta. Av någon underlig anledning ger detta utlopp mig mer energi och kraft att hitta en lösning. Jag borstar av mig, snyter mig och ser sedan på min situation ur en annan synvinkel.

Jag har lärt mig knep att orka med jobbiga Endo stunder men jag har fortfarande inte bemästrat hur jag ska orka med Endo plus annan sjukdom. Som nu, jag har bihåler som spränger, slemm som rinner ner i halsen eller ständigt fyller näsan, hosta som bubblar och anstränger lungorna samtidigt som jag knappt kan prata för att rösten är så hes. Det går att stå ut med en jävlig förkylning (eller vad som nu börjar likna en bihåleinflammation) men så fort Endon sätter igång blir jag paralyserad. Jag har inga knep för att orka med värk överallt. Det är här jag måste arbeta mot bitterheten ju bäst jag kan.

Men det är också nu jag har en underbar stödverksamhet. De sluter upp kring mig och håller mig stående då mina ben inte orkar stödja mig längre. Det är dem som fäktar bort bitterheten med sina skämt, lindrande presenter, kramar och peppande påhittade sånger.

Ska hem till mamma idag och bli ompysslad. Mina bröder kommer finnas där, redo att underhålla om det krävs. Min brorson kommer finnas där, redo att roa om det krävs. Min underbara mamma kommer finnas där som (även då hon också är sjuk) vill pyssla om mig och låna ut sin säng. Och som alltid har jag min fantastiska pojkvän vid min sida som får mig fnissa då jag tror att min humor har åkt på semester. Han håller om mig, säger att jag är vacker även då jag hostar som en 80 årig tant och låter som en 90 årig kedjerökande gubbe.

Med denna familj, dessa knep och denna pojkvän kommer bitterheten aldrig att plantera sig i mig, hur mycket den än försöker. Jag kommer aldrig bli en Bitter Fitta, inte jag inte!

Känsligare än andra

När jag sitter här med en härjande förkylning kan jag inte låta bli att dra mig till minnes av alla virus, infektioner och annan ohälsa som lockats till mig som bin till socker. Det har gått ett långdraget skämt i släkten att så fort jag reser utomlands besöker jag inte bara sevärdigheter utan också deras sjukvårdsinrättningar. Roligt till att börja med men då det ligger alldeles för mycket sanning bakom vitsarna blir det också en trist påminnelse att jag blir sjuk väldigt lätt.

Jag har också varit ”bra” på tajming. Som till exempel då jag fick vinterkräksjukan på ett tåg ifrån Örnsköldsvik som ledde till att jag svimmade i mittgången av vätskebrist. Att jag samtidigt har lätt för att svimma är egentligen bara pricken över i. Min pojkvän är också lite snurrig i skallen vilket leder till mycket roande situationer då vi lutande emot varandra vajar fram och tillbaka medan vi försöker beordra den andra att vifta foten för att få igång cirkulationen. Någon gång kommer vi säkert svimma på varandra och vakna i en hög på golvet.

Aldrig har jag funderat på varför jag alltid är den personen som får de mest intensiva sjukdomarna. En vanlig bihålsinflammation skaffar en halsfluss som polare och jag går tillsist på flera sorters penicillin. Så fort någon får minsta tecken på förkylning ligger jag snart i feber med halsont. Jag har aldrig ifrågasatt detta utan det är ”så det är”.

Men då jag surfade runt på nätet mitt i ”har jag Endo eller vad är det för fel på mig egentligen” -kaoset så hittade jag listan på symptom över sjukdomen. Till min förvåning såg jag att det tydligt och enkelt stod: ”Infektionskänslig” och allt blev glasklart. Särskilt eftersom då min Endo blossat upp igen så är jag ännu mer känslig. Min lillebror sov över här då jag via akuten lekte pirat (läs inlägg: Inte Endo men minst lika löjligt) och han blev dålig då han kom hem till Dalsland igen den eftermiddagen (fast enligt mamma blev han inte så dålig, vad det nu innebär). Snart började min hals svida och hostan kom som på posten. Har sovit dåligt inatt med slemmig hosta och feber. När Endon satte igång samtidigt hjälpte det inte ens att läsa om vrickade experiment ur boken ”Elephants on Acid” för att få perspektiv. När jag har en sån kombo i kroppen blir jag riktigt mesigt ängslig.

Naturligtvis undrade jag varför Endo skulle påverka mitt immunförsvar på det viset. Min pojkvän och jag har haft en bestämd ide’ över vad som leder till detta symptom. Igår hittade jag information som styrkte våran teori.

”Vid endometrios har vi en kronisk inflammation i buken som gör att immunsystemet är "överaktiverat" hela tiden. Denna överaktivitet kan göra att vi har feber. Immunsystemet kan därav också vara så "upptaget" att ta hand om endometrioshärdar/cystor i buken att immunsystemet inte "har tid/energi" att slå ut de bakterier eller virus vi träffar på - ja, vi blir mer infektionskänsliga helt enkelt.”

Man tror inte att ”infektionskänslighet” skulle påverka en person så mycket. Men det är väldigt irriterande att i kombination med Endo också bli sjuk med vardagliga sjukdomar som tvingar en till läkare eller att bli sängliggandes. För mig kommer gärna förkylning efter bihåleinflammation efter halsfluss efter något annat som läkare oftast aldrig sett förut.

Det blir bara lite mycket ibland.

Vad identifierar Mig?

Jag har tänkt en del på vad man identifierar sig med, efter att jag läst en underbar blogg skriven av Veronica (en vän jag vuxit upp med). Som sjuk är det väldigt lätt att identifiera sig som sin sjukdom, särskilt om det är en åkomma som påverkar din vardag. Jag kallar till och med denna bloggen för EndoElin, egentligen borde jag ju vara ett mycket bra exempel på detta. Tyvärr är anledningen bara att det rimmar fint och att jag har Endo och heter Elin.

Vi identifierar oss också med hjälp av våra arbeten. ”Vad jobbar du med?” är det första vi frågar en främling vi vill lära känna bättre. För bara ett år sedan bävade jag över att hamna i den formen av samtal. Jag ville inte säga att jag var sjuk, att jag inte blivit sjukskriven på grund av inkompetens eller någon annan form av sanning.

Då var det inte bara jag som identifierade mig vid min sjukdom utan jag gav fria tyglar att sätta den stämpeln rätt i pannan på mig. Jag ville att man skulle lära känna mig som den jag är, inte som EndoElin. Det var ännu värre att se andra identifiera mig som sjuk, särskilt då jag vägrade bli ett offer för endometriosen.

Jag hittade en del knep.

Pratade jag med en man räckte det att säga att jag hade livmodersproblem och sedan undvek stackarn vidare frågor. Om han ändå insisterade började jag babbla om mens och andra ”kvinnosaker”. Innan jag visste ordet om det pratade han glatt om filmer eller väder.

Pratade jag med en kvinna så var jag arbetslös. Det räckte att ge den enkla versionen av sanningen för att samtalet sedan skulle vandra in på ofarlig mark.

Men ju mer ”bekväm” jag blev i att hantera min sjukdom, då jag kom tillbaka till Dalsland och fann ett massivt stöd slutade jag tänka på hur andra uppfattade mig. De som betyder någonting för mig förstår varför jag blir lite groggy då jag tagit mina värktabletter och de visar tydligt att jag inte är Endon. Jag är en knasig, kort och glad tjej som pratar alldeles för mycket. De hjälper då jag ber om hjälp och spelar puttekula med mig då jag mår bra.

Jag har bestämt mig att se på min Endometrios som en väldigt ihärdig förkylning. Bara för att jag är snorig så innebär det inte att jag helt plötsligt är SnorElin. Jag bara råkar vara en tjej som är ovanligt snorig.