På äventyr med ett monster

Ett stort äventyr är på gång. En utflykt ut i världen, en upplevelse som är som skapad just för nördarna Elin och Christoffer. Vi ska till Bokmässan i Göteborg på lördag! (Om du nu var en dammråtta i hörnet av mitt vardagsrum hade du fått njuta av en glädjedans, samtidigt som jag skriver dessa ord) (nu råkar jag också ligga ner medan jag skriver så dansen innefattar ett stort flin, guppande med huvudet och trummande i luften med knytnävarna) (är osäker på om detta räknas till dans).

Nu ska detta absolut inte bli ett "åh jag är så rädd för att få ont!" inlägg... fast jag är ovanligt påverkad av hormonsprutan denna månaden. Så...

...jag skiter snart på mig av skräck för att jag ska få helvetes ont på äventyret. Jo, jag gör ju det.

Tycker du att detta inlägg redan börjar bli veligt? Då skulle du bara veta hur virrigt det är inne i min skalle. Min hjärna är som en dement (men alldeles för energisk) tant, denna månaden. Om jag tyckt att känslomonstret var svårt att tygla förut så är det inget jämfört med nu. Jag är nu den besatta tjejen i "Exorcisten", skulle inte ens bli förvånad om huvudet började snurra runt medan jag spydde grönt gegg, som en (kräk)vattenspridare.

Lite förvånad hade jag nog blivit, vid närmre eftertanke.

I alla fall, tillbaka till mitt äventyr! Jag ser ruskigt mycket fram emot att få nörda mig ihop med Christoffer i sällskap med böcker böcker och ännu mer böcker. Vi är så töntiga att vi har organiserat våra böcker efter författare i bokstavsordning, fast vi har naturligtvis inte fiktion ihop med verklighetsbaserade godingar (det vore ju galet!). Innan delade vi upp dem efter språk och hade en hylla med engelska böcker och den andra med våra svenska, men böckerna har en tendens att bli fler (tror de borde steriliseras) och i brist av plats har vi blivit tvungna att blanda ihop dem. Kortfattat, vi älskar våra böcker! Vi är riktiga boknördar och stolta över det.

Men jag blir orolig så lätt nu. Har varit så ledsen, känslig, sur, förtvivlad, överlycklig, sårad, förbannad, hungrig, utmattad, rädd, överväldigad, rörd... ja jag har nog haft alla känslor invaderande min kropp denna månad. Och det värsta är att de växlar så fort att jag inte hinner gråta klart tills jag hunnit bli förbannad. Och jag hinner inte ens muttra klart innan jag blir alldeles fnissig för att sen tro att jag sårat Christoffer och börja gråta igen. Plötsligt blir allt tungt och grått... som en film som utspelar sig i 30-talets Irland där alla är så fattiga att de äter sina egna skosulor. Den stunden är värst, då det känns meningslöst och tungt att bara andas. Men det känslan går över lika fort som de andra och snart fnissar jag åt min egna bitterhet igen.

Det är bara så obehagligt, det där med känslor, för de känns aldrig som att de ska försvinna. Överväldigad av ilska finns inte en tanke på att jag snart kommer känna mig hänförd. Känslor är dumma på det viset.

Så jag är ibland orolig inför Bokmässan. Ibland förbannad över att folk kommer stirra på Rullis. Ibland rädd att jag inte ens kommer orka resan dit. Ibland irriterad över att jag tvivlar på att jag kommer orka. Ibland glömmer jag varför jag ska ha med den där fula rullstolen egentligen. Ibland ledsen att det fanns folk i Irland som åt sina sulor. Ibland bara lugn.

Men allra mest är jag rörd att jag kommer kunna åka i år, lycklig att jag har en lika nördig pojkvän som kommer njuta lite galet mycket som jag. Hänförd över hur långt jag kommit.

1 steg framåt... 2 steg framåt...

Framsteg är fantastiska. Jag har inte skrivit här på ett tag nu för jag har haft fullt upp. Vilket helt klart innebär att jag mår bättre hela tiden. Till min stora glädje orkade jag planera Christoffers överraskningsfest då han fyllde år. Och det gick som smort! Härliga vänner och familj plus ett stort "Grattis" ledde till glädjetårar och gåshud. En kväll som blev mer lyckad än jag någonsin kunnat hoppas på!

Jag har också varit hos sjukgymnasten och träffade en godhjärtad kvinna som vi numer kommer kalla för Guldklimpen. (Hon är helt klart en Legitimerad Guldklimp) (men det namnet rulla inte lika skönt på tungan). Denna kvinna var olik någon annan jag mött inom vården. Hon tog emot mig med öppna armar och uppmuntrade mig att sörja. Jag hade då absolut inte tänkt sörja någonting utan bara gå framåt, fokuserad på vad min kropp nu behöver för att krya på sig fortare. Men likt förbannat satt jag ändå där till sist och fulgrät (snäppet fulare än då vi såg "Apornas Planet: (R)Evolution") (då Christoffer trodde att jag fått ont, så intensivt jag hulkade).

Egentligen säger väl kanske inte mitt gråtande så himla mycket om Guldklimp, då jag är rena vattenspridaren efter denna månadens injektion. Men att hon uppmanade mig att "vara i känslan" var däremot stort. Christoffer och jag har pratat mycket om mina mastodont känslor och att de måste ventileras så att jag inte exploderar, allt Guldklimp sa intygade att vi tänker rätt. Men jag har aldrig dragit parallellen att mina känslostormar eggar igång hungern, och inte tvärtom. Det var väldigt intressant och något jag ska tänka på nästa gång jag bölar över en cashewnöt.

Hon fick mig också att brista ut i gråt över min tendens att skylla allt på mig själv. Att jag har en tendens att anse att smärtorna är mitt fel, hur detta fysiskt fungerar har jag inget svar på. Guldklimp tog mina händer och spärrade fast mina ögon vid hennes och sa:  

"Du ska aldrig skuld lägga dig själv för det här, Elin. Som jag ser det är det sjukvårdens fel att du har varit tvungen att gå igenom detta helvete i tre år. Det är inte ditt fel."

Det låter kanske självklart. Jag har ju inte velat bli sjuk. Ingen har haft det lika tufft som jag själv har, då det gäller denna idiotiska stygga sjukdom. Och allt blir betydligt tuffare om skulden läggs på mig själv. Men sättet hon sa det på, så innerligt och godhjärtat, satte sig som en kanonkula i mitt hormonfyllda hjärta och jag grät så snoret gungade. 

Efter denna emotionella träning kollade hon hur min svank såg ut, om den tagit stryk efter all smärta och brist på motion. Men den var frisk! (Hurra!) Det som däremot antagligen gav mig extra smärtor nu är att jag har väldigt lite muskler i svanken. Vilket inte alls är konstigt då jag legat så mycket som jag har gjort.

Den 5:e Oktober ska jag på mitt livs första Pilates träningspass! En enkel sjukgymnastik försiktigt men väldigt bra version! Jag ser verkligen fram emot att få lära mig något nytt, få använda kroppen under kontrollerade former.

Idag skrev också Doktor Duktig ut fler Enanton sprutor, så behandlingen fortsätter.

Stora tydliga härliga steg framåt, mina vänner. Livet är allt bra fantastiskt!

Stressmonstret dräps idag

Det är Christoffers 25 årsdag imorgon!

Denna veckan har varit en ypperlig möjlighet för mig att dränka honom i överraskningar. Jag trodde inte att det var möjligt men födelsedagsveckan är ännu roligare nu när det är Christoffer som skäms bort. Jag blir alldeles fnissig av förtjusning då jag packat ner en Red Bull och en chokladboll i hans väska då han ska till jobbet. Eller så jag sett hans reaktion då han äntligen får äta Sushi.

Det finns ingen i hela världen som är så lätt att glädja som Christoffer. Och det gör att jag vill göra honom gladare än han någonsin varit i hela sitt liv. Om och om igen.

Imorgon kommer släkten på kalas och det innebär också att jag behövt förbereda hemmet inför besöket. Jag har städat, diskat, dammsugit och diskat igen (av en underlig anledning växer diskberget hela tiden). Sedan har jag också tagit på mig att ordna med allt som ska serveras. (Förutom mumsiga kanelbullar som snälla rara Anna tar med sig). Kortfattat har detta varit ett stort test på hur jag kan hantera stress.

Det går lite sisådär får jag tyvärr erkänna.

Den största nackdelen är den där cirkeleffekten. Att det börjar med att jag får lite ont. Jag tänker "Fan jag får inte få ont nu, jag har ju planerat vad jag ska göra idag!" vilket gör att jag får mer ont. Och då blir jag ännu mer orolig över min smärta. Som då också hindrar mig från att göra ännu mer saker jag vill ha gjort. Till sist blir jag helt knäckt (för jag är ju en hormonell kaosklump) och tror att jag har blivit sjukare igen, att sprutorna inte funkar längre, att jag tagit ett gigantiskt steg bakåt.

Tills jag pratar med den fantastiska födelsedagspojken. Christoffer lugnar mig. Han gör mig sansad. Han lägger mig i badkaret fyllt med hett vatten och ger mig mitt förnuft tillbaka. Jag vet att den bästa present jag skulle kunna ge honom är att hålla mig lugn och inte stressa upp mig.

Vilket också gör att jag kan bli stressad. "Åh nej! Nu stressar jag ju! Jag får inte stressa! Åh hur ska jag sluta?! Neeeeej!"

Så nu ska jag vara vettig, trycka i mig min klockan två tablett och glida ner i badet i sällskap med Douglas Adams. Idag är min födelsedagsveckopresent att jag lär mig av mina misstag.

Min framtid

Jag har, den senaste tiden, börjat leka med min framtid. Det var inte längesedan jag bara fokuserade på att undvika smärta eller förbereda för nästa läkarbesök. På något vis har jag inte vågat tänka längre eller större. Jag minns så väl en vinterkväll då jag hade olidliga magkramper men försökte ignorera dem för att jag så gärna ville ta en promenad. Efter att jag maniskt försökt att lirka in min svullna, ömmande och darriga kropp i ett plagg som skulle värma men inte klämma åt någonstans började jag gråta. Jag grät så mycket då. Grät för det jag inte orkade, för det jag missade och för allt Christoffer inte fick vara med om. Christoffer själv klagade däremot aldrig.

Jag minns, i alla fall, hur jag blev nerbäddad i sängen ovanpå värmedynan (antagligen den tredje jag slet ut) och hur vi låg där. Minns hur Christoffer försökte distrahera mina smärtor med att fokusera på framtiden, saker vi ska kunna göra då jag blir bättre. Men i mina öron lät det som sagor, lika overkligt som att Nalle Puh och Ior skulle hoppa ut ur våra garderober och dansa Macarena. Jag hade, efter mitt besök hos Endometrios Centrum, tappat all kämparglöd och då jag försökte tänka mig framtiden var den tom. Och det skrämde livet ur mig.

Men nu, när jag börjat snegla in i framtiden, ser jag någonting helt annat. Det börjar bli tydliga stigar fyllda med äventyr. Då Christoffer frågade mig, för några månader sedan, vad jag vill göra då jag blir "frisk" (läs: symtomfri) (läs: same shit different name, enligt mig) så blev jag först förbluffad. Det har ju så långt borta, bara för några månader sedan... inte nu längre.

"Sluta tjata nu och berätta för fan vad du vill göra!" Kanske du tänker nu? Då tycker jag att du ska skaffa dig lite hyfs.

För er andra så är det nästan enklare att skriva om det jag inte vill göra. Jag vill inte studera. Inte plugga alls. Jag vill träffa människor. Jag vill först och främst få jobba. Tjäna lite pengar, även om det antagligen bara blir en liten praktik för att långsamt komma tillbaka till arbetslivet. Jag vet att jag måste lära mig att arbeta utan att stressa, utan att kräva 170% perfektion av mig själv (om du är matematiskt bakom så är 170% omöjligt) (jag är matematiskt efter till 180% ).

Men sen ska jag studera. Jag känner pirret i magen bara jag tänker på det. Det jag är sugen på att läsa till är, för stunden, Inredning. Och jag hade verkligen tyckt om att leda kursen, varför inte Scrapbooking som jag är smått besatt utav? Om jag hade kunnat arbeta med någonting kreativt hade jag varit mer än nöjd, må jag säga.

Eller kanske en minigrisfarm?!

Att bara kunna föreställa sig en framtid är rena godiset för själen. Jag vet nu att jag inte kommer leva resten av mitt liv i en säng, drogad av smärtstillande. Nu kan jag till och med gå in på Design a Room och leka inredare då andan faller mig in.

Sexy Time!

Nu ska det pratas sex. Av princip har jag inte delat med mig av detta ämne tidigare här på bloggen. Det är ett väldigt privat samtalsämne, och även då jag kunnat berätta om det mesta här så har till och med jag mina gränser. Och om mina föräldrar eller bröder skulle läsa detta så väntar jag och Christoffer med älskog tills vi är gifta. Så klart!

Gällande resten av mina läsare så kommer jag absolut inte gå in på några snuskiga intima detaljer men däremot berätta hur det överlag ser ut då man har Endometrios och vill ha ett sexliv. Det är ju det lika naturligt som att äta, sova och skita. Fast betydligt trevligare än det sistnämnda (har jag hört...).

Vi börjar med lite lättsmällt fakta. Symtomen för Endo är bland annat smärtsamma samlag, smärta efter samlag som kan vara i flera dygn, smärta vid stötar (som att sätta sig ner eller hosta) och smärta i nedre bäckenet/ magen / ryggont som kan stråla ner i benen. Kortfattat: en jävla massa ont gör ingen kåt. Och vet man att det kommer göra ont vid sex så skulle spänningen inför smärta gör att det skulle kunna göra ännu mer ont. Detta gör att kvinnor med Endo kan ha väldigt svårt att ha ett sexliv, vilket är värre än det låter. Inte kunna älska med den man älskar? Det är ju som att leva ihop med en chokladbit som man inte får äta.

Andra symtom som uppblåshet, illamående och trötthet gör inte heller att glöder blossar upp som den bör. Lägg sedan till den (tyvärr) vanliga kvinnliga skuldkänslan på detta och ett feminint Viagra hade varit lika effektivt som en sockerbit.

De kvinnor som "bara" känner av sin Endo vid mens skulle antagligen vilja strypa den som föreslog coitus då blodet flöt och kramperna pulsera.

Men det finns naturligtvis hjälp. Att först och främst ha en behandling plus värktabletter underlättar en Endo-tjejs liv markant, parning eller ej, och det ger också ett lugn. Ett sätt att slappna av då man vet att man gör allt man kan gör att bli av med Endon plus att man också inte behöver bli rädd att smärtan ska eskalera hela tiden tills man tror att man ska tuppa av.

Sen är det viktigt att inte känna press att man måste ha sig ett nyp. Ingen vill göka med en person som känner sig tvingad. Om man inte är sjuk i huvudet, det vill säga. Prata ut med din partner så ni båda vet hur ni tänker kring älskogen. Då finns det inga hjärnspöken som ruskar om och ställer till med oro som egentligen inte existerar. Kan ni kuckelura så ska ni ju kunna prata också.

En nackdel med hormonella behandlingar, som också hör till Endon, är att en av biverkningarna är att man kan tappa lusten. Det kan också innebära att kroppen inte tänder lika fort som hjärnan gör. Men här finns varor på marknaden som kan underlätta. Som något så simpelt som glidmedel (som för övrigt borde förbjudas att kallas glidslem). Det kan vara bra att skaffa en sorts som är bra för sköra slemhinnor, som en sort med AloeVera eller liknande. Om du är osäker så går det ju alltid att fråga på Apoteket (som tagit bort det syndiga i att köpa lite gök-produkter).

Sen har jag också hört talas om någon form av spray eller piller som ska göra att det kvinnliga området blir känsligare och tänd. Har inget Namn på denna produkt men det går säkert att fråga sig fram till det i närmsta sexaffär eller kanske till och med på Apoteket?

I alla fall tycker jag att det är viktigt att man vågar prata om det. Sex ska inte vara ångestfyllt. Inte jobbigt eller smärtsamt. Ibland måste man tänka snäppet längre eller prata aningen mer. Ibland behöver man ha lite hjälp av produkter som är lite pinsamma, även då de inte borde vara det. Och ibland går det inte alls och det men mest behöver är väldigt mycket gos.

Viktigast är ju ändå att Sex ska vara roligt, skönt och kärleksfullt.  


(... har jag hört...)

Akta dig, jag borde låsas in

Jag är ett emotionellt vrak för stunden. Vet inte om jag berättat detta innan men jag tar dagligen Citalopram, vilket är en antidepressiv. Har bara positiva saker att skriva om denna medicin då den har hjälpt mig väldigt mycket eftersom jag är jätte känslig mot hormoner, så pass att jag varit tvungen att ta Citalopram för att ens kunna ta minipiller. Jag blir så ledsen av dessa små hormonbomber och antidepressivt gör att min kropp och knopp kommer i balans igen. Inget konstigt alls i detta. Men jag testade att trappa ner på dem innan Enantonen och kände att jag mådde tipp topp utan dem! Så nu valde jag att ta tag i det och efter många år säga hej då till mina små hjältar.

Vilket var en idiotiskt idé. Fullkomligt urlöjlig. Vad tänkte jag med egentligen? Jag tar hormoner som gör mig till en ynklig gråtande fjomme och jag trappar ner på tabletter som gör att jag hamnar i balans? För att vara riktigt töntig har jag nu gjort ett mycket proffsigt Tabell, för alla att bli förtrollade utav.

Kortfattat 1 = Woho! 10 = Buhu!

Såhär ser ett par vanliga veckor ut.

Och här är reaktionen då Citalopramen lämna kroppen.

Med andra ord har jag trappat upp till min normala dos igen och har nu lärt mig att jag får vara klar med monster hormon kurerna innan jag kan trappa ner på min "happy pills". Vill ju inte hamna i fängelse för att jag råkar mörda någon av misstag.

Det är galet hur mycket dessa sprutor och piller kan ställa till den i kroppen och hjärnan. Jag känner saker jag aldrig varit med om innan. Upplever rädslor som aldrig skrämt mig innan och kan komma på mig själv med att vara mer hypokondrisk än min mamma (och det säger en hel del). Sen hjälper det ju absolut inte att jag är klumpig som en stenbumling och har lyckats skära mig i handen så blodet spruta, vricka foten då jag gått på en trottoar och tappar en filékniv (med spetsen neråt) rätt på fuckyou-tån.

Eller att jag fått svar från överläkaren i Endometrioscentrum, funderar på hur/om jag ska gå vidare med detta. Måste i alla fall vara mer emotionellt stabil än jag är nu innan någonting mer görs.
För dig som gärna vill nå upp i nivå nummer 8 i Känsloskalan så får du läsa mailet här. Kanske vi kan sitta och muttra ihop tills Citalopramen kommit i balans i kroppen igen?

Akta er, skitsnacket är så intensivt att det kan komma att riva er i ögonen. För alla er som läst Christoffers brev, tycker ni att det varit otydligt att han ber dem om svar och kanske till och med... hjälp? Gynekologer upphör aldrig att förvåna mig längre.

Hej,
jag har tagit del av båda era mail. Förstod inte av din pojkväns mail att ni ville ha någon form av respons. Ledsen för det. Dr X bedömde det som mindre sannolikt att det rörde sig om endometrios och då är det inte endometrioscentrats uppgift 
att utreda och behandla dig. Så tolkades det hela av honom då. Rätt eller fel. Vi har tagit till oss vad ni skrivit. Det viktiga är att du mår bättre och att du fick hjälp. Det är inte meningsfullt att bemöta allt ni skriver i era två mail. Jag tycker det är tråkigt att ni känner er 
illa behandlade och hoppas att du utan vår hjälp kommer att må bra framöver.


Vänliga hälsningar


X

Bakfylle hyllning!

Mina älskade fantastiska läsare, nu ska ni få höra på saker!

Håll i hatten, spänn på er pjäxorna och bit i äpplet, här kommer det! Jag var på fest i fredags!

Låt mig upprepa: Jag var på fest i fredags!

Ingen fest som helst heller för den delen. En förfest som ledde till den strålande "Fjordfestivalen" här i Uddevalla. Just denna festival ligger mig extra varm om hjärtat då jag och Christoffer delade saliv där för första gången för 2 år sedan nu. Världens bästaste festival helt enkelt.

Jag umgicks med mina härliga vänner som var så snälla, roliga och goa att jag var på gränsen att gråta stup i kvarten. Drack vin, röka cigaretter som om de var årets uppfinning och tog Rullis ner på stan.

Det är inte klokt vilka fina vänner, go bror och makalös pojkvän jag har! Jag njöt av deras sällskap och många gånger chockades jag av att jag orkade vara med. Även då jag varit rädd för att jag skulle komma att få ont hela förberedelsen inför kalaset. Jag var lycklig och dansade cheesy tryckare med Christoffer, som en äkta fjortis.

Jag hade helt glömt bort hur illa en bakfylla känns och har nu varit bakis i tre dagar ungefär. Helt knäckt och ynklig har jag tagit mig igenom helgen. Samtidigt har jag varit överlycklig, för äntligen kunde jag tillbringa en lördagsmorgon lidande på soffan med vätskebrist och huvudvärk som så många andra "normala" människor!

Aldrig förr har jag njutit så av att lida av en bakfylla förut...

Från höger: Mikkiz, Lisa och Jag

Försvarar min Endo

Jag har kontaktat Endometrioscentrum. Då min energi börjar komma tillbaka har också min ilska blivit triggad att kräva ett svar från dem. Vi är förvånade att det inte blev någon reaktion på Christoffers långa brev, där han frustrerat pekat ut det dåliga behandlade vi varit med om och deras inkompetens. Och för några dagar sedan blev jag fly förbannad över att de hade mage att ignorera oss. Igen.

Äntligen orkade jag sätta mig ner och skriva ett mail till dem. Innan var det både fysiskt och psykiskt alldeles för tungt att göra, men nu var jag uppeldad och vägrade låta ännu en läkarinstans klampa rakt över mig.

Här är brevet jag skickade, det kan vara rörigt då jag inte ens läste igenom det efteråt. Jag bara öste ur alla känslor och tankar. Finns det konstiga stavfel så är det för att jag skaka av ursinne.

Hej.

Mitt namn är Elin Jonasson och mitt personnummer är: Nummer.Uno

Den 16:e December skickade min pojkvän Christoffer Sandman ett mail till er angående den behandling jag fick då jag besökte er den 18:e maj (tror tyvärr att han skrev den 19:e juli av misstag). Vi fick som svar att mailet ska ha skickats vidare till chefen för Endometrioscentrum plus högre instanser inom Akademiska sjukhuset.

Men vi har inte hört någonting mer ifrån er alls. Inte ett knyst. Vilket i sig gör att jag känner mig, som patient och medmänniska, väldigt lite värd.

Jag vill att ni ska veta att om jag hade följt det råd som jag fick utav Läkare Hemlig Hemlig, vilket står i mina journaler: "... den fortsatta uppgiften för vården i stort är att hjälpa patienten att lära sig leva med sina smärtor, hantera vardagen och i någon utsträckning komma ut i arbetslivet"så hade mitt liv fortfarande varit otroligt tungt och antagligen hade jag gått in i en depression i brist på att någon lyssnade på mig och faktiskt ville hjälpa.

Nu hade jag otroligt tur som hade en vårdcentralsläkare som däremot gjorde detta och på min egna önskan satte mig på Enanton behandling. Nu har det gått 7 månader med denna behandling och jag har en mycket bättre levnadsstandard. Betydligt mindre smärta. Kan röra mig mer. Alla symtom (som passar in på Endometrios) har blivit bättre och vissa har till och med försvunnit. Men inte med hjälp av någon på er avdelning.

Istället fick jag det ännu svårare att få hjälp eftersom ni hade tagit Endometrios diagnosen ifrån mig. Även då ni hittade Adenomyos. Även då jag mycket väl hade kunnat ha mikroskopiska härdar. Även då alla symtom stämde överens. Även då jag hade symtom som stämde med Endometrios, som jag inte ens visste fanns. Även då jag fått Primolut-Nor vid ett tidigare skede (2005) och det tog bort ALLA mina symtom. Även då det finns bevis på att jag blöder bakåt in i buken. Även då jag blödde ur tarmarna då jag hade mens. Även då jag har två släktingar med Endometrios. Även då jag hade stora mens blödningar då jag menstruerade.... ja jag kan fortsätta i oändligheten.

Det har varit självklart för alla omkring mig, för mig, för min pojkvän och till och med för min vårdcentralsläkare men han ville att jag skulle få experthjälp.

Jag bönar och ber er inte längre om att ni ska hjälpa mig med en behandling. Det är ju uppenbarligen för sent för det, ni svarade ju inte ens på det senaste mailet. Men jag vill att någon av er ska hjälpa mig så att jag slipper gå igenom samma cirkus av läkare, mediciner, ingen som hjälper mig om (och antagligen när) mina smärtor kommer tillbaka efter behandlingen är slut. Det måste ju vara lika självklart för er som det är för mig att jag har Endometrios. Annars hade ju inte Primolut-Nor och absolut inte Enantonen gjort mig så mycket bättre. Min vårdcentralsläkare kan inte säga att jag har Endometrios efter som ni experter har sagt att jag inte har någon behandlingsbar endometrios.Vilket är ett rent skämt.

Jag vill att ingen annan tjej ska behöva gå igenom det jag nu gjort. För att äntligen få komma till er, var som att få åka upp till månen, jag var så lycklig över att äntligen få träffa experter. Träffa någon som lyssnade på mig, som ville hjälpa och som förstod hur mycket deras tid betydde för mig. Nu får jag inte ens svar på våra klagomål vilket är rent av skamligt.

Så mycket i brevet jag fick från Hemlig Hemlig var så knäckande och felaktigt att jag bröt ihop då jag läste det. Att han påstod att jag redan testat alla behandlingar, vilket inte ens var sant. Han påstod att han förstod hur besviken jag var, men han kan inte ha haft en aning. För han trodde att jag var besviken på att han inte kunde erbjuda mig hjälp, då det jag mest av allt var så ledsen för var att han inte ens hade tagit sig ordentlig tid att lyssna på vad jag hade att säga. Att hans inkompetens (eller frånvaro) gjorde att jag fick gå i över ett halvår längre med kronisk smärta, som jag hade kunnat slippa!

Jag bifogar min pojkväns brev också. För det han har att säga ska ni också läsa. För han har varit den som tagit hand om mig. Stått upp för mig då jag inte orkat själv. Nu orkar jag och jag tänker inte tolerera att bli ignorerad.

Om vi inte får svar på vårat klagomål eller någon form av respons kommer vi bli tvungna att ta kontakt med Patientnämnden. Vilket jag helst av allt hade velat slippa. Jag har varit med om nog och att krångla mer med läkare är absolut ingenting jag skulle vilja lägga ner min tid på.

Hälsningar

Elin Jonasson

---

Jag ser verkligen fram emot att kunna lägga det här bakom mig. Men jag kan inte göra samma misstag som då jag blev dålig 2005, att bara vara lycklig att jag blir bättre och släppa på allt som hänt. Denna gång måste jag göra det där extra arbetet för att kunna förebygga ifall Endon blir värre eller kommer tillbaka då jag blivit helt av med mina symtom. Fick svar från en barnmorska att de självklart  skulle se över detta brev och prata med läkarna, men att huvudläkaren var på semester just nu.

Jag tror på det då jag ser det.

Kan jag förebygga att någon annan av mina Endokvinnor blir utsatta för samma sak är det absolut värt det.
Sen ska ju inte ignoreras den härliga känslan av att stå upp för sig själv, för det som man vet är rätt.

Jag bjuder på ett kort som togs igår, då vi var i Lysekil på äventyr. För det är så här en rullstol egentligen borde användas!

...

Jag har haft som "lag", till mig själv, att inte skriva om någonting annat än min Endo eller mitt liv här på bloggen. Så att det inte blir för "luddigt" och rörigt. Men idag har jag en anledning till att göra ett undantag för det som hänt i Norge igår måste ventileras.

Igår blev jag förbluffad av bomberna som exploderade i Oslo. Satt med gapande mun framför TV.n och trodde inte mina ögon. Låter kanske naivt men jag tänkte om och om igen: Hur kan detta hände i Skandinavien? 

När jag vaknade idag kollade Christoffer mobilen efter nya nyheter och vi blev båda förvirrade då det stod att "84 döda." När vi la oss hade det varit 2, vilket var illa nog. Men när vi satte oss i soffan med mannagrynsgröten och kaffet började jag nästan gråta direkt. Massakern i Utøya är chockerande. Förfärlig. Overklig. 


Jag har gråtit av och till, då jag fått mer information eller då jag sett skadade ungdomar. Då jag hört politiker med gråten i halsen. Då jag tänkt på de anhöriga, på mammor och pappor som nu sörjer sitt barn. Syskon som sörjer sin bror eller syster. Såna tankar för att mitt hjärta gör ont, hur klyschigt det än må låta. 


Jag tänker på min egna lillebror Niclas som är politiskt aktiv och bryter nästan ihop, jag vet att han inte var där (så klart!) och det kan tyckas som om jag ältar mig i tragedin, men det var ju ungdomar som han som var där eller till och med så unga som mellan 14-15 år. De var ju bara barn. 

Det är så grymt hur det gick till. Så fasansfullt. Aldrig att Niclas får åka på något läger någonsin, nu! (Jag struntar i hur irrationellt det kan låta.)


Mina tankar går till alla offer där ute, deras familjer och vänner. Jag kan inte skriva mer utan att börja gråta. Ska tända ett ljus idag för att hedra offren. Det här är fasansfullt och helt sjukt helt enkelt.


Här är artiklar kring attentaten i Norge, för er som inte läst dem ännu:

Detta har hänt

Han spred sitt hat på nätet

Skräckfiluren

Jag blir mer än ängslig, numera. Tankarna kommer först. Jag blir så hispig att jag har svårt att sova, de virvlar och virvlar tills jag blir snurrig av känslor. Hjärtklappning, svettningar medan tankarna blir en tornado som växer sig större och större tills jag tappar kontrollen.

Jag kan bli som förryckt av småsaker. Sånt som kanske hade gjort mig lite tveksam innan hormonbehandlingen gör mig nu livrädd. För att ge dig ett hum av det som jagar upp mig så har den senaste tidens vidunder varit:

• "Tänk om jag inte har nog med pengar att betala med i kassan?!" (Även då jag vet att vi precis fått in pengar på kontot).
• Jag skar mig på ett krossat glas då jag diskade och var rädd att jag skulle behöva sy det.
• Jag råkade skrapa upp samma glas och var säker på att jag fått grus i såret.
• "Tänk om jag måste åka buss!" (Kan inte förklara denna rädsla alls).
• Har jag haft en dålig smärtsam dag blir jag rädd att jag håller på att bli värre igen.
• Jag är livrädd att jag ska ha en fästing på mig eller hudcancer.
• Jag är livrädd att Christoffer ska ha hudcancer. (Undrar varför just Hudcancer?)
• "Tänk om..." (lägg till vilket trams som helst efter det påståendet).
• Förlamande rädsla att jag sårat någon. 
• Förlamande rädsla att jag glömt någonting viktigt.

Listan kan bli mycket längre, men jag anar att du förstår hur det ligger till. Dessa attacker av oro är (vanligtvis) rätt så kortvariga och då det släpper är det som om de aldrig funnits där över huvudtaget. Då ser jag tydligt hur knasiga de är och jag kan skratta åt dem. De är som en mental käft smäll, helt enkelt.

Det är uppenbart att det är Hormonerna som påverkar mig och då jag inte gråter lika mycket längre tror jag att denna hyper-nervositet har tagit över rollen som känslomonster.

Värst är helt klart på kvällen, då jag ska sova, och tankarna surrar så högt att jag kommer på mig själv med att bita ihop käkarna sten hårt. Jag kan inte komma till ro utan kan bli bekymrad över vad som helst, hur litet som helst, och mest handlar det om hur jag gjort någonting under dagen som har gjort Christoffer, min familj eller mina vänner illa. Även då jag vet att jag inte gjort någonting fel.

Men jag har hittat ett superbt knep för att lura bort Skräckfiluren; att läsa. Så länge jag läser ur en bok innan jag släcker lampan så somnar jag skönt sen. Historierna jag matar in i huvudet dämpar oron och snart sussar jag tätt bredvid Christoffer. Lustigt nog läser jag just nu en bok av skräckförfattaren H.P Lovecraft.

Men även denna biverkning är helt klart värt effekten behandlingen ger mig! I förrgår var första gånger på år som jag har känt mig frisk. En dag då jag inte kände mig sjuk av Endon och som en normal städgalen människa. Så lite skräck inför en ofarlig buss, overkliga påhitt och ett blödande skärsår är helt okej.

Kolla in tjockisen!

Jag har aldrig haft ett hälsosamt synsätt på min egna kropp, även då jag vet att med tiden har den absolut förbättrats. Jag misstänker att jag inte är ensam om denna hatkärlek till skalet vi bor i.

Jag har väldigt lätt för att pendla i vikt och det har inneburit att jag alltid haft extra koll på vågen. Okej, det kanske är snäppet värre än så, jag har bli fullkomligt besatt av att väga mig. Därför är denna mackapär förbjuden i vårat hem. Det får räcka med att jag väger mig hemma hos andra, där jag inte kan missbruka den.


Jag har haft ett knep varje gång jag gått upp i vikt: träna. Och då har jag inte tränat under kontrollerade former utan verkligen rå tränat som en idiot på ett löpband (fast utan löpband). Onyttigheter har varit förbjudna i större mängd (om jag inte gått ner mycket i vikt, då har jag unnat mig gott).

Nu (läs: senaste 3 åren) har jag däremot inte kunnat träna. Har ju inte ens kunnat röra mig ordentligt. Har jag haft det riktigt jobbigt så har snask varit en tröst eller belöning (särskilt då jag slutade röka/snusa/röka/röka). Lägg på mina ettriga craving ovanpå detta.


Men ändå har jag haft vikten under kontroll. Tills den sista stora feta droppen landade i min bägare: Hormonbehandligar. 

Jajemensan. Jag blir svullen som en uppblåst säl på en sandstrand. Det har gått långsamt till att börja med. Primolut-Nor gjorde sitt, smärtstillandet Lyrica var en riktig jävel men nu så har jag Enantonen som verkligen gör mig plump. Låter kanske som en petitess jämfört med att ha ont, och du har rätt, det är det. Men samtidigt skäms jag ibland över hur knubbig jag har blivit. Hormonerna gör också att alla känslor blir ännu större och starkare. När jag är ute på stan förväntar mig nästan att folk ska stanna upp, stirra på mig och skrika i ren fasa:

"Kolla in tjockisen!!"

Det finns stunder då jag äcklas av min egna kropp. Jag vill inte se mig i spegeln och det gör ont i själen då jag inte passar i kläder jag tidigare kunnat ha på mig. Jag har en tendens att vara extra hårt mot mig själv och försöker att trivas i min kropp medan jag nu rör mig mer och försöker tygla mina cravings. Det går väl sådär, får jag erkänna.

Men idag, när jag vaknade, kände jag mig mindre bastant än vanligt. Så jag tog fram mitt måttband och jämförde mina mått med de jag tagit för bara några dagar sedan. Och till min totala förtjusning såg jag att jag var fyra centimeter mindre över magen! Till och med rumpan hade krympt! På ett par dagar! Vilket borde vara omöjligt.

Det fick mig att inse hur mycket Enantonen får min kropp att svullna upp. Hur det inte är "mitt fel" och att det verkar ta ungefär två veckor innan vätskan börjar lägga sig. Lättnaden låg inte bara i kroppen utan mina tankar svävade glatt runt i rummet.

Jag vet att man nästan kan räkna med att gå upp tre kilo i vattenvikt då man tar en sån här behandling. Jag vet att man kan bli riktigt svullen men på något vis har jag inte riktigt trott på det. Jag vet ju att jag snaskar mer än jag borde. Att jag inte rör mig lika mycket som normalt folk. Och det har varit väldigt nedslående hur mina ansträngningar att äta nyttigt och röra mig mer inte gjort någon skillnad på vågen.

Nu fattar jag äntligen (till 100%) varför.

Och jag kan ändå inte låta bli att undra varför jag bryr mig så himla mycket. Naturligtvis vill man vara nöjd med sin kropp men gör de där kilona verkligen så stor skillnad? Ska de styra över ens egna självkänsla? Christoffer talar om för mig dagligen hur vacker han tycker att jag är.

Kanske är dags att jag slutar klanka på mig själv? Sluta kalla mig plump, bastant och klumpig. Istället berömma min kropp som är stark nog att återhämta sig efter så många år med plågor. Det kanske är dags att vi sluter fred, jag och min kropp.

Min andra Bebis

Jag har alltid gillat att testa nya kreativa hobbys, särskilt nu när jag har varit sjuk och varit tvungen att hitta sysselsättningar för att hålla mig både psykiskt och fysiskt igång. Som ni säkert redan listat ut så scrapbookar jag tills jag får saxavtryck i labben och stickar likt en 80-årig tant på Extacy. Men jag har skaffat mig ännu en hobby.

Fotografi. Jag minns hur jag och mina goa kompis Sanna hade vår egna "photo shoot", helt på skoj efter alldeles för mycket "Americas next Top Model" tittande. Det var otroligt roligt! Inte bara att ta korten utan också att posera och sminka oss i galna mönster. Kommer också ihåg hur vi fick skynda oss till Färgelanda mitt i fotograferandet och röda om kinderna handlat på Konsum, med hår stora som fågelbon och kufiska streck runt ögonen.

Fast, i ärlighetens namn, har nog Färgelandas befolkning sett värre saker under min Gothiska Punk period i  högstadiet.

I alla fall stortrivdes jag med hela processen. När jag senare tagit kort och kunnat redigera dem med ett väldigt roligt fotoprogram så har jag kunnat leka ännu mer med bilderna. Jag tycker att det är ruskigt kul helt enkelt.


Christoffer pratade om hur han ville ändra sin blogg till en fotoblogg och (härmapa som jag är) har jag gjort en också. Den är fortfarande under konstruktion så kom gärna med lite tips eller peppar mig för all del, det är tungt att föda en blogg.

Så låt mig härmed presentera, min andra Blogg Bebis:

The Blueberry Babe

Jag klagar också!

När jag låg inbäddad i täcken, kuddar under knäna och värmedynan som spred värme från svanken fantiserade jag om hur mitt liv skulle se ut då jag mådde bättre. Man skulle kunna tro att jag såg fram emot att springa på en blommande äng, plaska skrattandes i havet eller äta en pizza. Men såna saker fanns inte där (kanske långt bak i huvudet, men där finns så mycket jag vill göra.

Jag drömde om att kunna diska.

Stå upp länge nog för att kunna ta mig ann ett stort berg med smutsig disk och efteråt orka ställa in allt i skåpen. Jag längtade galet mycket efter att kunna diska.

Jag ville kunna springa till bussen och flåsande sätta mig ned medan jag gav busschauffören en bitter blick eftersom han försökt åka ifrån mig.

Jag längtade efter att kunna städa. Att få ordna i mitt hem. Kunna ställa saker där jag vill att de ska stå, hänga nya gardiner... åh vänta: Damma! Gud vad jag kunde ligga på soffan i vardagsrummet och trånande stirra på tv-bänken med ett tunt grått lager av gäckande damm.

Att laga mat. Mata min älskade Christoffer. Kunna skämma bort honom med frukost och mat stående på bordet då han kom hem från jobbet.

De militanta feministerna där ute hade gått upp i atomer om de såg vad jag suktade efter. Kanske mina drömmar hade passat in i tv-serien "Mad Men" rent av?

Tillbaka till nutiden. Jag skrev precis på Facebook att jag inte såg fram emot att diska! Och där gjorde jag äntligen det som jag längtat efter mest av allt:

Att kunna klaga över normala saker! Att kunna pusta och flämta irriterat: "Åh det är så mycket disk där hemma nu! Usch usch usch vad jobbigt att jag måste ta det nu! Attans!"

Det är en så härlig kontrast mot det jag klagat över de senaste åren.

Endo i hjärnan

"Du kommer bli tvungen att leva med den rädslan ett tag nu..."

Det är vad Doktor Duktig sa till mig då vi pratade sist gång. Jag var rädd att smärtorna skulle komma tillbaka och delade med mig utav det till honom. Han fick mig att känna mig normal, som att mina tankar och min oro var en naturlig reaktion. 

Jag har hört förut samma sak ifrån Christoffer, min mamma och flera andra så orden var inte nya, men då en person som behandlar sjuka människor ger mig samma bekräftelse... ja det gör mig ännu lugnare. 

På samma möte med Doktor Duktig pratade han om att han ville att jag skulle fundera på att göra någon enstaka kurs till hösten. "Bara fundera på det lite" var hans order. Anledningen till detta var flera; att jag skulle utmana mig själv, att jag skulle våga bryta vardagsmönstret jag nu lever i och för att testa min koncentrationsfunktion. Har man levt/lever med kronisk smärta kan det påverka ens hjärna.

Jag Googlade lite i efterhand och har hittat mer information som stärker hans påstående. Jag hittade en artikel som heter "När det gör ont - länge" som jag fastnade helt i. Där står det att smärta räknas som kronisk om det har pågått i mer än tre till sex månader. Att det finns ungefär 18% av Sveriges befolkning som lider av kronisk smärta i detta nu.

"Långvarig smärta påverkar oss också mentalt. I den stora europeiska undersökningen som nämndes inledningsvis svarade två av tre av de tillfrågade med långvarig smärta att de också har koncentrationssvårigheter. Var fjärde lider av depressiva besvär." 

Informationen är inte direkt förbluffande för mig, har man jävligt ont hela tiden så är hjärnan upptagen med att hantera den situationen. Den har fullt upp att hantera hur kroppen skriker att någonting är åt helvete fel, det är svårt att koncentrera på annat då. Samtidigt är det jobbigt, psykiskt, då det gäller allt som har med smärta att göra. 

 Personligen är det ett rent under att jag inte blivit deprimerad... fast vid närmre eftertanke var jag nog rätt så nere innan jag träffade Christoffer. Redan innan det faktiskt, då jag flydde hem till Dalsland om och om igen. Mer om det en annan dag.

Men vad jag däremot inte hittar på nätet är hur man ska ta sig vidare om smärtan börjar ge med sig. Hur blir min koncentration nu? Eller rädslorna. Ingen skriver om rädslorna över att detta härliga förbättrande ska försvinna och istället vända sig mot mig och bli värre igen. Jag växlar mellan att göra för mycket eller vara rädd om min kropp och göra för lite. 

Därför var det väldigt skönt att prata med Doktor Duktig om det. Enlighet honom ska jag trappa upp på min fysiska träning lika långsamt som jag trappar ner på Tiparolen. Naturligtvis ska jag röra mig då jag orkar men inte pressa mig. Inte styrketräna eller göra Aerobics utan ta mina promenader. Sedan sa han en sak som satte sig i hjärnan:

"Du kommer aldrig känna dig helt redo..."

Det låter kanske nedlåtande eller deppigt men inte för mig. Det gjorde att jag insåg någonting som jag borde ha fattat för längesen. Att jag inte kommer vakna en morgon och VIPS är det som om jag aldrig gått igenom någon Endo alls(Christoffer lär skrika: Vad va det jag sa?! ) (ja, han har sagt det väldigt många gånger) (nej, jag har inte lyssnat) (ja du hade rätt, älskling). Att jag ska våga göra sådant som skrämmer mig, fast utan att ta ut mig fysiskt.

Så nu erkänner jag att jag är rädd ibland. 

Men mesta är jag hoppfull. 

Hoppfull, otroligt lycklig och redo att träna upp både kropp och knopp.

Rullis eller ingen rullis? Det är frågan.

Nu har det går flera dagar med 25 mg mindre Tiparol i kroppen och jag känner ingen skillnad alls. Nu hade det passat med någon form av hyllningsdans, men chansen är den skulle missförstås som regndans och då hade jag fått skulden för att molnen börja läcka igen. Så jag drar lite på munnen istället.

Om du minns mina tidigare hyllningar till att "ta småsteg" så finns chansen att du kommer himla lite med ögonen i detta nu. Jag och Christoffer skulle fira att det var sommar genom att äta en liten middag ute på stan. Han jobbar nu och planen var att vi skulle mötas vid busstationen samma stund som hans fötter nuddade Uddevalla-mark.

Det kändes galet roligt och jag började sminka mig och välja kläder två timmar innan jag skulle lämna vår lägenhet. Men när jag stod stadigt i ballerina skorna kom jag att tänka på hur en rullstol absolut inte skulle vara en snygg accessoar till min nya tunika. Inte bara formen och hjulen utan också färgen matchade ju inte ens.

Så jag gjorde det jag brukar göra då jag blir förvirrad; jag ringde Christoffer. Samtalet gick ungefär såhär:

E - "Jag vill verkligen inte ta med rullstolen ner på stan idag."
C - "Men behöver du den?"
E - "Jag vet inte...." (Undvikande svar).
C - "Ja men har du haft ont idag då?"
E - "Ja... jo... jo det har jag ju..."
C - "Hur känner du dig nu?"
E - "Jo, det är ju oookeeeeej.... jag har ju stretchat bort det värsta!" (Undvikande men positiv)
C - "Det är ju du som bestämmer om du behöver den."
E - "Ja, men jag vet ju inte! Jag hade bara verkligen velat slippa dra med mig rullstolen ner på stan och slippa hur alla glor på mig hela tiden! Bara få smälta in." (Och den passar inte alls min outfit idag) (om den nu någonsin gör det...)
C - "Du bestämmer, baby."
E - "Ja... jo jag har ju haft ont idag..."
C - "Ja..." (Uppmuntrande.)
E - "Och jag har alltid behövt använda stolen varje gång vi varit nere på stan hittills..."
C - "Precis!" (Ännu mer uppmuntrande).
E - (Suck) "Ja du har rätt, jag måste ju ta med den! Klart jag ska... det är ju inte värt att få ont och sen plågas då jag tar mig hem." (Moget, allvarligt beslut).
C - "Vad bra." (Lättad)
E - "Vad gör det om folk glor på mig egentligen? De får väl glo om de vill, vem bryr sig?" 
C - "Precis!! Du bestämmer, baby, ta med rullis!"

Jag la på mobilen, tryckte in hörplupparna i öronen, startade en podcast och gick ner på stan.

Utan Rullis.

Fråga inte. Jag vet inte alls hur detta gick till men jag lärde mig under gårdagen att jag inte alls är redo att strunta i Rullis ännu. Rullis är ta mig tusan ett fantastiskt redskap jag ska använda mig utav så länge jag behöver honom. Det var en lång lång lång väg hem igår kväll.

Vill folk glo på mig då jag drar en tom Rullis framför mig får de göra det i fortsättningen. För i ärlighetens namn blir jag ordentligt uttittad då jag flämtande, vit i ansiktet, gungar fram längst gatan. Vaggar som ett ägg med ytte pytte små ben som inte riktigt når ner till marken. Stönar som om jag får värkar och är redo att krysta ut ett ovanligt taggigt barn.

Sen är det absolut inte värt smärtan, så fåfäng vägrar jag att vara. Hade jag däremot varit löjligt rik hade jag införskaffat en sån här mackapär. Fast frågan är om det verkligen hade gjort någon skillnad gällande den blängande publiken?

Down down down Tippis going down!

Hade ett möte med Doktor Duktig idag och han var fantastisk som alltid. Han påpekade att jag har en helt annan utstrålning nu jämfört med då vi träffades i början. Han glädjes med mig och det är rörande att han bryr sig så mycket om mig. Vi pratade om sjukskrivningen (som är ökad till Oktober), min vardag, Enantonen och dess biverkningar för att sist hamna på ämnet: nedtrappning.

Jag har tagit olika doser av Tiparol i nästan tre år (mer eller mindre dagligen sedan jag började få ont) så det är ju inte förvånande att min kropp har vant sig vid den. Som Doktor Duktig sa:

"Precis som du kan få biverkningar då du börjar ta en medicin, för att din kropp ska vänja sig, kan du få biverkningar då du slutar ta den."

Biverkningarna man får av att sluta ta en medicin kallas för: utsättningssymtom och kan vara en/eller fler av dessa godingarna: frossa, smärtor, svettningar, illamående,sömnrubbningar,ångest, hallucinationer, overklighetskänsla, darrningar och muskelkramper. (Ingen semester med andra ord).

Man kan undvika dessa biverkningar genom att trappa ner på läkemedlet långsamt. Då vänjer sig kroppen sakta av sig och det blir ingen chock för systemet. Tror att jag lyckades reta upp kroppen som fan genom att dra ner på 150 mg på en dag, jag blev verkligen jätte dålig i kombination med att jag tog hormonsprutan dagen därpå. Ingen bra idé. Gör inte så.

Imorgon börjar jag att trappa ner på ett vettigt vis. Och jag är så exalterad! Och ängslig. Men enligt Doktor Duktig är detta inte heller särskilt konstigt, att jag kommer ha dessa rädslor ett tag och måste våga utmana dem. Våga testa och se.

Och tro mig, testar och hoppas på det bästa gör jag alltid!

Från och med imorgon ska jag trappa ner med 25 mg och sedan ligga på den dosen tills jag känner mig helt i balans eller då Doktor Duktig ger mig klartecken att fortsätta. Låter kanske inte som ett så stort framsteg; 25 mg men tänker vi tillbaka bara ett år så hade jag precis fått reda på att jag skulle "lära mig leva med smärtorna och förhoppningsvis kunna arbeta lite grann någon gång i framtiden".

25 milligram, ett yttepytte storslaget steg!

Ljuva sommartid - i bild

Sitter ute på mina föräldrars altan iförd min brors vita hatt och en ylande brorson i bakgrunden. Luften är ljummen och kaffet är kallt. Jag njuter för fulla bullar! Bäst hade det varit om min Christoffer hade sluppit arbeta idag och kunnat ligga hoptvinnad med honom i den randiga hängmattan. Men det kommer...

Jag njuter av att orka sitta här. Att kunna ta en kort (men uppfriskande) promenad då och då. Att kunna sysselsätta mig själv på dagarna på ett sätt som varit omöjligt förut.

Midsommar har varit jätte härlig. Pappas födelsedag därpå var till och med ännu bättre. Det var riktigt mysigt att kunna gå ut och ta min trettio minuters promenad ute i det gröna för en gångs skull. Som sällskap hade jag kameran och Christoffer på mobilen.

Här kommer lite bilder som jag har fixat och trixat med efter min stund ihop med moder natur (och en och annan stygg insekt som tugga mig i pannan).

Jag plockade smultron till min brorson (inte många som kan stapla smultron på det här viset).

Denna väg har jag gått oräkneliga gånger.

Såhär poserande kan jag se ut då jag promenixar en eftermiddag allena, ack så allena.

Mamma kossan med bebis kossan som bondar så som kossor ska.

Mina föräldrars trädgårdsblomma.

Sist kommer bilden jag själv är väldigt glad i. Du får en ordentlig privat kik in i min mun. Hoppas att du tycker om den. Jag är ju fortfarande inget proffs (långt ifrån) men det är väldigt roligt att få leka med bilderna såhär.

Midsommar måsten?

Egentligen hade jag tänkt skriva ett litet roligt inlägg där jag önskar dig en härlig midsommar. Naturligtvis vill jag att du ska ha en riktigt kalas midsommar, men jag har lite funderingar som vill komma ut denna morgon också. Vi tar det viktigaste först:

Över till mina andra funderingar.

Nu när jag börjar känna mig piggare än förut har en reaktion skett inom mig som jag inte alls var bredd på. Jag har inte kronisk smärta längre, alltså lever jag inte var sekund på dagen med att det gör ont. Vilket är fantastiskt och känns overkligt. Men jag har fortfarande ont varje dag.

Det leder till att jag känner mig väldigt otacksam för att jag inte bara är glad hela tiden. I mitt huvud virvlar tankar som:

Det har ju gjort mer ont än nu, jag borde kunna hantera detta. (Även då jag fortfarande får ont.)

Jag ska ju vara glad! Varför är jag inte bara glad hela tiden? (Det går ju åt rätt håll! Är jag otacksam?)

Varför är jag alltid rädd att det ska bli värre, varje gång det gör ont? (När jag märker att jag blir piggare för var spruta.)

Jag borde inte gråta mer! (Även då jag är fullproppad av hormoner.)

Jag borde inte ta så mycket smärtstillande längre! (Även då det gör mer ont då jag trappar ner.)

Jag borde orka mer! (Även då jag pressar min kropp för mycket alldeles för ofta).

Jag borde inte vara sjukskriven mer! (Även då jag inte kan arbeta).

Jag borde bara vara glad, tacksam och stark nu! 

Jag glömmer hela tiden att jag fortfarande har Endon härjande i kroppen. Glömmer att många av dessa tankar eggas igång utav den behandling som lagar mig. Jag gråter så mycket mer just av den anledning att jag är hormonell som fan.

Denna tacksamhet vet jag inte ens var den kommer ifrån. Vad ska jag tacka för? Vem ska jag vara tacksam emot? Det är ju i grund och botten jag själv som har försökt hålla mig glad och pigg genom den här cirkusen. Det är jag som har gett mig min behandling, genom att be om den. Det är jag som går igenom biverkningar och letar reda på övningar som kan hjälpa min kropp att återhämta sig. Det är jag, Christoffer, mina vänner och min familj som i kombination av Doktor Duktigt samarbetsvilja som har lett till att mitt liv blir bättre.

Det finns så mycket som jag känner att jag borde göra. Eller kanske jag ska kalla det för saker som jag vill göra. Att det än en gång handlar om alla saker jag vill ge mig i kast med men som min kropp inte orkar ännu. Men att i kombination med hormonerna väcks mina dumma hjärnspöken. Och de förvränger min önskan om förbättring till ett överväldigande måste. De pressar sig in i mitt huvud och får mig att tro att alla omkring mig förväntar sig att jag ska lyckas åstadkomma alla dessa "måsten" och om jag inte gör det blir de besvikna på mig.

Allt detta sker bara inne i mitt Enantonfyllda huvud. Tänk vad mycket hormoner kan ställa till med egentligen? Hur de kan skapa en helt ny värld genom att vrida runt lite på tankarna.


"Jag borde..." 
"Jag ska bara..." 
"Jag måste..."

Är härmed förbjudna meningar i min skalle. De är varningstecken på att hjärnspökena har tagit över min verklighet igen. Och jag ska då tusanimej inte ha några såna busar som sällskap denna mulna mysiga midsommarafton!

Mitt hjärta brann!

Vaknade nu på morgonen med en magkatarr från helvetet. Tror till och med Djävulen hade ansett att den var lite väl intensiv för en nyvaken flicka som mig. Förövrigt är det engelska ordet för magkatarr så mycket mer passande; heartburn. Eller kanske; tummy meltdown.

Har inte alls haft bra magdagar de senaste två-tre dagarna. Jag har försökt ta det med ro. Acceptera att mina smärtor går väldigt upp och ner just nu, att inte bli upprörd och tro att sprutorna slutat fungera. Jag har ju, över lag, gjort såna framsteg att det är ett nytt liv jag lever nu jämfört med tiden innan Enantonbehandlingen. Jag blir bättre, jag känner det och om jag blir förvirrad påminner mina gosegull mig om det.

Men magen har varit fullkomligt galen, som sagt. Igår var det tillbaka i fosterställning, skakningar och tröstätning (som är en idiotisk idé om man redan har ont i maggen). Och nu på morgonen gjorde det "Endo ont" plus giganto katarren. Att må illa är nog det värsta av allt. Illamående slår ut hela systemet. Jag har hellre ont än mår illa. Att kombinera illamående och smärta är rent av: styggt.

Min älskade mamma råkade vara i krokarna och skyndade till Apoteket för att laga hennes dotter. Snart stod hon i mitt vardagsrum och lassade upp olika magmediciner! Med hjälp av apotekaren (som i dag kallas för: ängeln) (men andra dagar kallats för: människa som gör sitt jobb) fick jag tre olika tuggtabletter som kan tas samtidigt, för de påverkar på olika vis. Så jag tuggade frenetiskt i mig: Gaviscon, Novalocol och Galieve (efter att ha svalt en Omeprazol).

Plopp! Som om en isbit långsamt smälte djupt nere i magen spred sig ett lugn upp genom kroppen!

Så nu ligger jag här på soffan med datorn stödd på benen så att ingen tyngd nuddar den bräckliga magen. Den gör ont fortfarande men (jag ber dig: hurra nu glatt när du läser nästa stycke) illamåendet är borta! (Lägg gärna till en lyckodans här). Lite magkatarr kvar, men inte alls så att jag lider. Endosmärtorna är kvar men inte lika intensiva då Tiparolen gjort sitt jobb.

Idag tänker jag inte röra mig ur fläcken! Max kan jag tänka mig att förflytta mig (långsamt som en sömngångare) till hobbyrummet och scrappa lite. Frustrerande då kroppen inte samarbetar med hjärnan som vill så mycket.

Hatar verkligen min mage ibland.

Rolig efterlängtad dag!

Det är omöjligt att minnas hur många gånger jag och mamma har planerat att ha en "mamma-dotter-dag". Vi har velat göra det så länge men det har kommit saker emellan hela tiden. Senaste 3 åren har Endon  varit som en social fotboja. Igår däremot hade vi äntligen vår efterlängtade dag! Det var otroligt roligt! Min mamma är inte bara människan som klämt ut mig utan också en av mina bästisar, hon är jätte cool.

När vi satt på ett café på torget i Uddevalla ,och chockerats av en ovanligt fet mås, pratade vi om kaoset som Endon har orsakat. Vilket ledde till den "mamma-dotter-dag" vi försökte oss på då jag bodde i Göteborg och sjukdoms cirkusen precis hade rest tält och börjat leda in elefanterna i manegen.

Vi skulle ha gått på bio men jag kände mig väldigt orkeslös så vi hyrde film istället. Dagen till ära skulle vi ge "Mamma Mia" en chans. Jag försökte imponera på mamma med mina matlagningskonster (som äntligen utvecklats från "Hur kokar man en potatis?"). Men då vi ätit upp satte smärtorna igång. Ordentligt.

Den dagen/natten/morgonen spenderade vi på akuten på Sahlgrenska. Jag hade så ont att jag inte kunde ligga eller sitta så jag stod lutande över en brits i ungefär åtta timmar. Det var en fruktansvärd pärs men jag var samtidigt så otroligt lättad över att jag hade min mamma med mig. Hon var mitt stöd, den som ljög att doktorn skulle komma inom en halvtimma för hon visste att jag skulle bryta ihop om jag visste sanningen.

Inte en värst lyckad "mamma-dotter-dag" med andra ord.

Fast det jag minst mest och starkast är då vi kom tillbaka till lägenheten och hon bädda ner oss i varsin soffa och såg vi på "Mamma Mia". Smärtorna var borta tack vare smärtlindrande sprutor och vi var helt utmattade så det låg som ett tungt lugn över hela rummet. Sen sköljde nostalgin över oss. Och som vi grät. Då filmen var klar spolade vi tillbaka och lyssnade på "The winner takes it all" tills vi var torra på tårar. Den var den bästa film jag sett i hela mitt liv.

Ser jag den nu är den inte alls lika fantastisk. Den är faktiskt inte särskilt bra egentligen men jag får alltid den där känslan i magen som vi hade då. En känsla som är svår att förklara men som jag vet att jag delar med min mamma.

Igår pratade vi om den kvällen. Mamma har svårt att prata om det utan att bli tårögd, vilket rörde mig till tårar så klart. Vi måste ha sett rätt så underliga ut där vi satt och snyftade över en Caesar sallad i sällskap med en överviktig mås. Men vi blir inte ledsna av minnet, det är snarare som en påminnelse om hur långt jag kommit.

Ibland blir man så uppspelt över någonting man sa göra att verkligheten aldrig kan leva upp till fantasin. "Mamma-dotter-dagen" var full av förväntningar men inte särskilt overkliga förhoppningar ändå. För så länge vi kunde prata ordentligt, inte bli dimmig i huvudet av smärta och undvika sjukhus hade vi kunnat sitta på en sten i Ingenmansland och ändå haft en toppen dag. Ett litet steg för människan men ett gigantiskt steg för Elin och Sirpa.