Jag har kontaktat Endometrioscentrum. Då min energi börjar komma tillbaka har också min ilska blivit triggad att kräva ett svar från dem. Vi är förvånade att det inte blev någon reaktion på Christoffers långa brev, där han frustrerat pekat ut det dåliga behandlade vi varit med om och deras inkompetens. Och för några dagar sedan blev jag fly förbannad över att de hade
mage att ignorera oss.
Igen.
Äntligen orkade jag sätta mig ner och skriva ett mail till dem. Innan var det både fysiskt och psykiskt alldeles för tungt att göra, men nu var jag uppeldad och vägrade låta ännu en läkarinstans klampa rakt över mig.
Här är brevet jag skickade, det kan vara rörigt då jag inte ens läste igenom det efteråt. Jag bara öste ur alla känslor och tankar. Finns det konstiga stavfel så är det för att jag skaka av ursinne.
Hej.
Mitt namn är Elin Jonasson och mitt personnummer är:
Nummer.Uno
Den 16:e December skickade min pojkvän Christoffer Sandman ett mail till er angående den behandling jag fick då jag besökte er den 18:e maj (tror tyvärr att han skrev den 19:e juli av misstag). Vi fick som svar att mailet ska ha skickats vidare till chefen för Endometrioscentrum plus högre instanser inom Akademiska sjukhuset.
Men vi har inte hört någonting mer ifrån er alls. Inte ett knyst. Vilket i sig gör att jag känner mig, som patient och medmänniska, väldigt lite värd.
Jag vill att ni ska veta att om jag hade följt det råd som jag fick utav Läkare
Hemlig Hemlig, vilket står i mina journaler:
"... den fortsatta uppgiften för vården i stort är att hjälpa patienten att lära sig leva med sina smärtor, hantera vardagen och i någon utsträckning komma ut i arbetslivet"så hade mitt liv fortfarande varit otroligt tungt och antagligen hade jag gått in i en depression i brist på att någon lyssnade på mig och faktiskt ville hjälpa.
Nu hade jag otroligt tur som hade en
vårdcentralsläkare som däremot gjorde detta och på min egna önskan satte mig på
Enanton behandling. Nu har det gått 7 månader med denna behandling och jag har en mycket bättre levnadsstandard. Betydligt mindre smärta. Kan röra mig mer. Alla symtom (som passar in på Endometrios) har blivit bättre och vissa har till och med försvunnit. Men inte med hjälp av någon på er avdelning.
Istället fick jag det
ännu svårare att få hjälp eftersom ni hade tagit Endometrios diagnosen ifrån mig. Även då ni hittade Adenomyos. Även då jag mycket väl hade kunnat ha mikroskopiska härdar. Även då alla symtom stämde överens. Även då jag hade symtom som stämde med Endometrios, som jag inte ens visste fanns. Även då jag fått Primolut-Nor vid ett tidigare skede (2005) och det tog bort ALLA mina symtom. Även då det finns bevis på att jag blöder bakåt in i buken. Även då jag blödde ur tarmarna då jag hade mens. Även då jag har
två släktingar med Endometrios. Även då jag hade stora mens blödningar då jag menstruerade.... ja jag kan fortsätta i oändligheten.
Det har varit självklart för alla omkring mig, för mig, för min pojkvän och till och med för min vårdcentralsläkare
men han ville att jag skulle få experthjälp.
Jag bönar och ber er inte längre om att ni ska hjälpa mig med en behandling. Det är ju uppenbarligen för sent för det, ni svarade ju inte ens på det senaste mailet. Men jag vill att någon av er ska hjälpa mig så att jag slipper gå igenom samma cirkus av läkare, mediciner, ingen som hjälper mig om (och antagligen när) mina smärtor kommer tillbaka efter behandlingen är slut. Det måste ju vara lika självklart för er som det är för mig att jag har Endometrios. Annars hade ju inte Primolut-Nor och absolut inte Enantonen gjort mig så mycket bättre. Min vårdcentralsläkare kan inte säga att jag har Endometrios efter som ni
experter har sagt att jag inte har någon
behandlingsbar endometrios.Vilket är ett rent skämt.
Jag vill att ingen annan tjej ska behöva gå igenom det jag nu gjort. För att äntligen få komma till er, var som att få åka upp till månen, jag var så lycklig över att äntligen få träffa experter. Träffa någon som
lyssnade på mig, som
ville hjälpa och som förstod hur mycket deras tid betydde för mig. Nu får jag inte ens svar på våra klagomål vilket är rent av skamligt.
Så mycket i brevet jag fick från
Hemlig Hemlig var så knäckande och
felaktigt att jag bröt ihop då jag läste det. Att han påstod att jag redan testat alla behandlingar, vilket inte ens var sant. Han påstod att han förstod hur besviken jag var, men han kan inte ha haft en aning. För han trodde att jag var besviken på att han inte kunde erbjuda mig hjälp, då det jag mest av allt var så ledsen för var att han inte ens hade tagit sig ordentlig tid att lyssna på vad jag hade att säga. Att hans inkompetens (eller frånvaro) gjorde att jag fick gå i över ett halvår längre med kronisk smärta, som jag hade kunnat slippa!
Jag bifogar
min pojkväns brev också. För det han har att säga ska ni också läsa. För han har varit den som tagit hand om mig. Stått upp för mig då jag inte orkat själv. Nu orkar jag och jag tänker inte tolerera att bli ignorerad.
Om vi inte får svar på vårat klagomål eller någon form av respons kommer vi bli tvungna att ta kontakt med Patientnämnden. Vilket jag helst av allt hade velat slippa. Jag har varit med om nog och att krångla mer med läkare är absolut ingenting jag skulle vilja lägga ner min tid på.
Hälsningar
Elin Jonasson
Jag ser verkligen fram emot att kunna lägga det här bakom mig. Men jag kan inte göra samma misstag som då jag blev dålig 2005, att bara vara lycklig att jag blir bättre och släppa på allt som hänt. Denna gång måste jag göra det där extra arbetet för att kunna förebygga ifall Endon blir värre eller kommer tillbaka då jag blivit helt av med mina symtom. Fick svar från en barnmorska att de
självklart skulle se över detta brev och prata med läkarna, men att huvudläkaren var på semester just nu.
Jag tror på det då jag ser det.
Kan jag förebygga att någon annan av mina Endokvinnor blir utsatta för samma sak är det absolut värt det.
Sen ska ju inte ignoreras den härliga känslan av att stå upp för sig själv, för det som man vet är rätt.
Jag bjuder på ett kort som togs igår, då vi var i Lysekil på äventyr. För det är
så här en rullstol egentligen borde användas!
